ひいちゃんにっき(発達障害とともに・・・)

保護者の皆さんへ

★ 保護者の皆さんへ

(注) 以下の文章は、文部科学省『小・中学校におけるLD(学習障害),ADHD(注意欠陥/多動性障害),高機能自閉症の児童生徒への教育支援体制の整備のためのガイドライン(試案)』よりの抜粋です。

1.子どもの理解と保護者の心構え

(1)子どもの気付きと理解

早期の気付きと,早期からの支援が後の子どもの成長発達に効果的なことは言うまでもありません。子どもに何らかのつまずきがあるのではないかと気付いた場合は,早いうちに専門機関等に相談し,場合によっては診断を受けておくことが望まれます。
LD,ADHD,高機能自閉症は,全般にわたり発達に遅れがあるわけではないので,気付くことが難しいと言われることがあります。しかし,その一方で,親の会の調査によれば,言葉の遅れ,特定のものへのこだわり,動作がぎこちない,集団行動が取れない等の特性から,大半の保護者は3歳位までに子どもに何らかの障害があるのではないかと気付いています。
LD,ADHD,高機能自閉症の子どもたちは,幼児期には診断が難しい場合や,その状態が成長に従って変わってくる場合もありますが,保護者は子どもが得意なこと,苦手なこと等,子どもの特性をきちんと把握し理解した上で,それに合わせた援助や療育に将来を見据えて取り組んでいくことが大切です。

(2)保護者の心構え

一般に,保護者が子どもの障害に気付き,受容に至るまでには,下記に示すようなプロセスを経ていく傾向があるとされています。多くの保護者から,もっと早く対応しておけばよかったという声があがっています。障害を受容していくことは難しいことですが,結果として子どもにもよい影響を与えることにつながります。

疑念・混乱
LD,ADHD,高機能自閉症の子どもたちは,乳幼児期には育てにくかったり,逆に手間がかからなかったりする場合もありますが,通常の発達とずれを示すことがあります。幼児期には,何か気になるという思いを多くの保護者が感じるようです。落ち着きがなかったり,集団行動が取れなかったりする場合には,育て方の問題として責められる場合もあります。原因が分からないために,子どもの様子に心配を抱きつつも否認したり,混乱に陥ったりしてしまいます。

ショックと安堵
こうした葛藤の時期を経て診断を受け,LD,ADHD,高機能自閉症といった診断名が付いた時には大きなショックを受けます。一方で,育て方の問題ではなかったことが明確になったことで,多くの保護者が一瞬ほっとした気持ちになります。

努力・挑戦
そして何とか発達の遅れを取り返そうという取組が始まります。親子ともに目の前にある課題や行動等に対して一所懸命取り組みます。

障害の受容
以上のような段階を経て,子どもの状態を正面から受け入れられるようになります。目の前の課題に背伸びして取り組むのではなく,将来を見通して現実的な対処への取組を始めます。
適切に支援・療育を重ねていくと,苦手な部分を克服したり,得意な分野で補うことにより問題を克服したりして,目立たなくなるケースもあります。しかし,各種の支援や療育を重ねても,どうしても克服できない苦手な部分が残り,生涯にわたり何らかの困難を伴うケースもあります。

(3)子どもの心のケア

LD,ADHD,高機能自閉症の子どもたちは,一所懸命やっているのに勉強がうまくいかない,周囲から仲間はずれにされ,忘れ物をして先生から叱られる等,成功体験が少なくストレスを貯め込んで,自信を失ってしまったりする場合があります。こうしたことの積み重ねで意欲を失ってしまったり,いわゆる二次的な障害に陥ったりする場合もあります。家庭内では,小さな成功体験の場を作ったり,よいところを誉めたり,好きな遊びの時間を作ったり,自信を付けさせたり,精神的に解放される場面を作ったりすることが大切です。
また,本人が自分は他の人とはどこか変わっていると気付き,思い悩む時が来ます。子どもがそのようなサインを出して来た時には,子どもの不安を解消するために,子ども自身の自分への気付きに添って説明することが必要です。子どものよい点を話題にし,人はそれぞれ個性や違いがあり,得意なことや苦手なことがあること,障害や困難は子ども自身のほんの一部に過ぎないこと,苦手な部分を補うためには努力が必要なことなどを,子どもの自尊心を尊重しながら,理解できるように説明することが大切です。
さらに,保護者は親として子どもの養育に取り組むだけでなく,よき支援者であることが求められます。時として叱ったり,厳しく教えたりすることも必要となりますが,そうした中にも子どもが常に保護者の愛情を感じ取れるよう心がけ,子どもの心を支え続けるよき理解者として,共に歩んでいくことが大切です。

(4)医療からの支援

LD,ADHD,高機能自閉症の子どもたちは「中枢神経系に何らかの機能不全がある」と推定されていますが,原因は完全に解明されているわけではありません。また,医学的に根本的な治療をする方法もないというのが現状です。
これらの子どもたちには,医学的な診断が必要な場合がありますし,医療からの支援が有効な場合もあります。特にADHDについては,子どもによっては症状の抑制に高い効果を示す薬があり,薬物療法が用いられることがあります。
しかし現状では,これらの薬については健康保険の適用外であり,また,副作用がおこる場合等もあり,専門医と相談して納得した上で,慎重に使用することが求められます。
ADHDの薬物療法はあくまでも症状を一時的に抑制するものであり,根本的に治療するものではありません。しかし,注意集中困難などの主症状を一時的に抑制することにより,療育に効果が出てきたり,本来もっている能力を発揮したりすることが期待できます。


2.家庭でできること

(1)子どもとのかかわり方

愛情のメッセージを絶やさない
子どもに自信をもたせ,自己の存在感,生きがい等を育てていくことが,二次的な障害を未然に防ぎ障害を克服する力となっていきます。保護者は,時には叱ったり,厳しく接したりすることが必要ですが,その場合でも「私は貴方が可愛くて,好きで,誰よりも愛している!」というメッセージを絶えず送り続けることがとても大切です。

子どもと保護者の信頼関係の樹立
子どもの困難を克服していくためには,子どもと保護者が信頼関係を築き上げ,一緒になって取り組んでいくことが必要です。そのためには上述の愛情のメッセージとともに子どもを認め信頼している姿勢を示すことなどから,家庭の中で子どもとの信頼関係を築き上げていくことが,人間として人生を豊かに送るための土台づくりになっていきます。

他の子どもの発達との違いを見極めること
特に知的に高い子どもほどLD,ADHD,高機能自閉症かどうかの見極めが困難な場合があります。性格の偏りなのか見極めが難しい場合もありますが,発達のアンバランスを生活全般にわたって観察することにより見分けることができます。早期に発見し,適切にかかわっていくことが,将来の社会生活をスムーズに送れるようにするために何より大切です。

細かいことはあまり注意しないこと
勉強面や生活面など不得意な部分の改善に一所懸命取り組んでいると,いつも注意をしているような状況に陥ってしまいがちです。こうなると,かえって逆効果になり,子どもと保護者がともに精神的にまいってしまいます。これだけはというポイントに絞り,細かいことはあまり注意しないことが時には必要です。

(2)生活面

LD,ADHD,高機能自閉症の子どもたちの中には,学校の勉強は何とかこなすものの,基本的な生活習慣が身に付かないまま,成人期を迎えてしまう場合が多く見受けられます。整理整頓,金銭管理,身だしなみ,忘れ物をしない等は自立に欠かせないスキルであり,将来を見据えて幼少期から日常生活の中で計画的に取り組んでいくことが大切です。
また,家事などの手伝いに取り組ませることも大切です。洗濯物たたみ,食器洗い,部屋の掃除,風呂の掃除など,子どもが一人で行うのが難しいことは,最初は一緒に取り組み,徐々に援助を減らして,一人でこなせるようにしていきます。やり方を覚えた時や,手伝いができた時は必ず誉めるなど,意欲を高め,楽しく取り組めるように心がけます。

(3)行動面

こだわり,自分勝手,強迫観念,対人関係の形成の困難さ等,子どもたちがもつ特性は,周囲の理解を得ることが難しく,学校生活だけでなく将来自立し社会生活を送って行く際にも問題になってきます。この子どもたちは,経験のないことについて頭では判っていても実際の場面でうまく対応できないことがあります。本人の特性を生かしながら,社会に適応していくためには,人間関係をスムーズにしていくための対応の仕方を身に付けていくことが大切です。様々な経験や体験学習をする中で考えさせながら,対処方法を身に付けさせたり,行動の自己調節,自己制御の心を育てたりすることも必要です。
子どもが自己制御を身に付け,多動,パニック等の行動面の問題を克服していくことは簡単ではありません。無理じいや周囲の焦りは,かえって逆効果になることもありますので,じっくりと取り組むことが必要です。本人がストレスを少しずつ発散でき,親子ともに精神的に解放できる場を作ることも忘れてはならない大切なことです。

(4)学習面

LD,ADHD,高機能自閉症の子どもたちは,全般的には知的発達に遅れがなく,周囲から学習面の遅れを本人のやる気のなさや努力不足と思われがちです。しかし,視覚・聴覚等の認知特性や注意集中等に困難があるために,子どもそれぞれに,得意な分野,不得意な分野があります。学校の先生とも相談しながらその特性に合わせた取組が必要です。
家庭で勉強に取り組む時にも,学校の先生に相談しましょう。また,専門機関を利用している場合は,担当の先生とも相談して,役割分担をしながら,一貫性のある指導となるよう心がける必要があります。
不得意な分野については,子どものつまずきを把握し,スモール・ステップで取り組みます。不得意な分野で追いつめたり,無理に努力を強要したりすると逆効果になりかねません。小さな成功や努力を誉め,自信や意欲を高めるように心がけます。例えば計算については,電卓を使うなどの補助具を活用することにより,その問題を克服していく方法もあります。
机上の勉強では理解が難しいことでも,身近なことや実体験に結び付けると理解しやすくなります。例えば,今日学校であったことを話す,旅行に行く場所を一緒に地図で調べる,アルバムの写真を見ながらその時の話をする,買い物の計画を立てて金額を計算してみる等,実体験と結び付け,楽しみながら取り組めるようにすると効果的です。
不得意な分野にばかり目を向けるのではなく,得意な分野を伸ばすように心がけることが大切です。得意な分野が伸びてくると,やればできるという気持ちが育ち,本人の自信にもなります。また,このことによって不得意な分野をカバーすることや,自立に生かすことにつながりますので,うまく支援していくことが大切です。


3.学校との連携

(1)連携の方法

担任との信頼関係の構築
まず,重要なのは,担任の先生との間に信頼関係を築くことです。必要に応じて,校長先生,養護教諭,担任の先生と話し合う場をもちます。お互いの立場を理解し合い,子どものためによい方法をともに考えるという態度で臨むことが重要です。

情報の共有化
情報の共有化が重要です。連絡帳や電話,メールなどを使い,お互いに負担にならない程度に,連絡は密にするよう心がけます。先生には,参考になると思う資料は簡潔にまとめて渡すようにします。特に,薬の服用等を行っている場合は,主治医の先生と相談しながら,学校での子どもの様子をよく観察してもらうなど細かいサポートが必要です。

情報の引継ぎ
学年や学校が変わる時に,取り組んできたことが途切れたり,環境の変化で子どもが落ち着きをなくしたりする場合があります。新旧の担任の先生や関係者の間で情報が適切に引き継がれることが大切です。場合によっては,話合いの場を設けてもらうことが考えられます。学校に校長から指名された特別支援教育コーディネーターがいる場合には,学校内外の関係者間の調整を担うようになりますので,コーディネーターと相談することがよいでしょう。

周囲の保護者との関係
子どもの行動面の問題等から,子どもや保護者が孤立してしまう場合があります。学校や周囲の保護者に対してLD,ADHD,高機能自閉症ということを話すかどうか,またクラスの子どもたちにどう説明するかも難しい問題ですが,うまく伝えることで,周囲の誤解を解き,状況を好転させるきっかけとなる場合もあります。また,クラスの子どもや保護者の理解と協力を得ていくには,積極的にPTA活動に協力したり,保護者同士お互いの人間関係や協力関係を深めたりすることが効果的です。

盲・聾・養護学校の活用
盲・聾・養護学校は,その地域の相談のセンター的機能を担うことが求められています。専門的な知識をもった先生や様々な資格を有する専門家がいる場合もあり,相談窓口を開設している学校が多くなってきました。地域の盲・聾・養護学校について情報を収集し,活用することも考えられます。

(2)家庭の様子を伝える

生育歴や療育歴を中心に,日常生活での特徴的な行動や家庭で実施して効果的であった対応の方法を具体的に伝えます。担任の先生に理解しやすいように簡潔にまとめます。さらに専門機関・療育機関を利用している場合は,その取組の資料を渡すだけでなく,その機関の専門家(医師,カウンセラー等)を学校に紹介し,可能なら学校での話合いに参加してもらったり,担任の先生に話を聞いてもらったりしましょう。

(3)学校での様子を知る

家庭と学校では,子どもの状態が違うことがよくあります。特に学校の中での友達関係や休み時間などの様子を知ることは大切です。成功体験があるか,いじめはないか,クラスに居場所はあるか,集団の中でトラブルがないかなどの観点を挙げ,担任の先生から話を聞きましょう。先生に子どものことで気になることや困っていることがないか,保護者の方から尋ねることも大切です。また,可能であれば,学校に出向き子どもの様子を直接観察してみると,学習態度や授業中の様子などを把握することができます。

(4)個別の教育支援計画と個別の指導計画

「個別の教育支援計画」
これは一人一人の障害のある子どもについて,乳幼児期から学校卒業後まで,一貫した長期的な計画を策定しようとするものです。より長期的視野に立った支援が必要な子どもたちですから,子どもの成長に伴い関係機関間の連携を図っていくことが大切です。また,個別の教育支援計画の作成作業においては,保護者が積極的に参画していくことが期待されます。
「個別の指導計画」
これは,児童生徒一人一人の教育的ニーズに対応して,指導目標や指導内容・方法等を盛り込んだ指導計画で,例えば,単元や学期,学年等ごとに作成され,それに基づいた指導が行われます。校内委員会において計画が作成されますが,児童生徒の実態把握に当たっては,保護者等との連携に十分配慮する必要があることから,必要な情報を提供することが求められます。児童生徒の認知の偏りや情緒の状態などを考慮し,国語や算数・数学など特定の教科の個別指導や社会性,行動上等の計画を作成します。計画を立て,それに基づき実践し,その結果を評価し次の改善につなげる一連の過程(Plan-Do-See)を繰り返していくことが重要です。

4.学校外の支援

(1)専門機関の利用

LD,ADHD,高機能自閉症については,学校外の機関や団体を活用していくことも大切です。相談,診断,療育,医療,自助団体等様々な機関や団体がありますが,それぞれ専門領域,対応方法,方針等が異なります。費用負担を伴う場合もあるので,関係者や地元の親の会等で情報を得るなど,事前に検討した上で利用する必要があります。

様々な専門機関と得られる支援の例
(教育相談(相談),診断,判定,個別指導,集団指導,機能訓練,薬物療法,カウンセリング等,個々の機関によって専門領域や取り扱う内容が異なります。)
・ 教育委員会や教育センター
・ 児童相談所
・ 大学の研究室や教育実践総合センター
・ 医療機関(精神科,神経科,小児科等)
・ 民間の教育機関
・ その他
(障害者福祉センター,障害児療育センター,障害児施設,自閉症・発達障害支援センター等)

(2)親の会,NPOの活用

LD,ADHD,高機能自閉症関係の親の会やNPOとしては,各地方に支部組織をもつ次の3つの団体があります。この他にも各地域ごとに積極的に活動を行っているいくつかの関係団体があります。

全国LD(学習障害)親の会

・ 歴史と主な活動 平成2年2月に設立。主な活動として,関係行政機関に対するLDへの理解を高めるための活動,日本LD学会等の研究者等との交流,ウェブサイトの開設などを通じた社会的理解の向上に取り組んでいます。また,日本障害者協議会等に加盟し,他の障害者団体や支援団体との交流・情報交換を行っています。会報「かけはし」の発行等により,各地の親の会への情報提供や活動支援に取り組んでいます。

・ 各支部の活動 41都道府県に54団体があります。保護者の勉強会,キャンプ,算数教室,有識者の講演会,子育て報告会,学校・職場見学会等を行っています。また,自治体や関係機関などに対して,LDへの理解を高めるための啓発活動を行っています。

・ 組織 加盟団体は54団体,総会員数は約3,000名。全国7ブロックの理事制で運営。

・ 入会方法 各地域の親の会に直接問い合わせ
(全国LD親の会のHPに各会の連絡先を掲載)

・ 連絡先 住 所 : 〒162-0823 東京都新宿区神楽河岸1-1
東京ボランティアセンター27号
電 話 : なし FAX:020-4669-0604 (A4一枚以内のみ受信可)
E-Mail : jpald@mbm.nifty.com
URL : http://www.normanet.ne.jp/~zenkokld/


特定非営利活動法人(NPO法人)えじそんくらぶ

・ 歴史と主な活動 平成10年に設立。平成14年1月特定非営利活動法人化。主な事業は,ADHDのある子どもとその家族の支援のほか,最新情報の収集と研究,医療・心理・教育等の専門家の支援と連携にも取り組んでいます。具体的には,書籍発刊,講演会開催,個人・集団指導,ソーシャルスキルトレーニング,カウンセリング,ペアレントトレーニング,会報誌発行,ボランティアの養成など。

・ 各支部の活動 現在15都道府県に地元のNPOえじそんくらぶ会員が設立した「えじそんくらぶの会」があり,本部と連携して講演会開催,個人・集団指導,SST,カウンセリング,会報誌発行等を行っています。会員としては当事者,保護者を中心に教育,医療,心理,福祉関係者などの専門家が参加しています。

・ 組織 会員数(正会員及び準会員)約1,200名。代表,副代表,理事,監事で構成

・ 入会方法 事務局に問い合わせ又はホームページから。各地のえじそんくらぶの会については,直接各会へ問い合わせ。

・ 連絡先 住 所 : 〒358-0011 埼玉県入間市豊岡1-1-1-924
電 話 : 042-962-8683 FAX:042-962-8683
E-Mail : info@e-club.jp URL:http://www.e-club.jp



社団法人 日本自閉症協会

・ 歴史と主な活動 昭和43年に自閉症児親の会全国協議会を結成し,平成元年には社団法人日本自閉症協会となりました。主な事業として,医療,教育,福祉,労働問題等の行政活動を中心にし,研究,資料収集,療育キャンプ,保護者研修,福祉相談,機関誌(「いとしご」)や研究誌の発行,図書類の刊行などを行っています。

・ 各支部の活動 各都道府県に支部があり,高機能部会を設けている支部もあります。各支部では,保護者からの相談に応じたり研修会を実施したりするなど地方活動の拠点となり,専門家などの協力を得て,自閉症児・者のよりよい社会環境づくりの活動をしています。

・ 組織 会員数(正会員,賛助会員)11,625名。会長,副会長,常務理事,理事,監事,評議員で構成

・ 入会方法 保護者は各支部を通して申し込む。その他は本部へ電話で問い合わせ

・ 連絡先 住 所 : 〒162-0051 東京都新宿区西早稲田2-2-8
電 話 : 03-3232-6478 FAX:03-5273-8438
E-Mail : asj@mub.biglobe.ne.jp URL:http://www.autism.or.jp/





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