ひいちゃんにっき(発達障害とともに・・・)

僕が「ひいちゃんにっき」を開設した理由


僕が「ひいちゃんにっき」を開設した理由

今でこそ様々なメディアでとり上げられるようになってきましたが、光に発達障害があるとわかった2000年頃は、全くと言っていいほど、この障害については知られていませんでした。
LD(学習障害)はレーザーディスクと間違えられたり、ADHD(注意欠陥・多動性障害)に関して言えば、「何それ?」というような時代でした。

・・・と言う僕自身も、当時は知識もほとんどゼロで、何をどうしていいのかさっぱりわからない状態でした。

しかし、自分なりに色々と調べていくうちに、目で見えにくい障害という特性ゆえの様々な問題が少しずつ見えるようになってきました。
たとえば、”まだまだ認知度が低いこと”、“誤解や偏見が多いこと”、“気づいてもらっていない子が多いこと”、“どこに相談していいのかなど、困惑している親も多いこと”、“虐待に繋がっている可能性もあること”等々・・・。

そこで、「これは我が家だけの問題にしておいてはいけない」、「なるべく多くの方に発達障害について知ってほしい」、という思いから、僕に何ができるのかを考えるようになりました。
で、まず頭に浮かんだのがインターネット。HPを作れば、リアルタイムで世界中に情報発信ができますから。
しかし当時の僕はと言うと、ほとんどパソコンのことはわからず(今もそうですが)、ネットの仕組みもよくわからない状態・・・。
どうしたものかと考えていたある日、知人から「簡単に作れるブログというものがある」ということを教えてもらい、さっそく挑戦。
かくして、2002年10月19日、ブログ「ひいちゃんにっき」が誕生したのです。

「ひいちゃんにっき」には、光の笑顔をたくさんアップしています。
親ばかだから?
確かにそれもないことはないですが、そこには大きな訳があるんです。
ここからは少し重い話になってきますが、ブログで写真や名前を公開するということは、時に大きなリスクを背負うことにもなります。
実際、「子どもを利用している」とか、「人権を無視している」、「そんなに有名になりたいのか」などと言われたこともあります。
しかし、知ってほしかったんです。
早期の発見と適切な支援を受けていくことや、理解ある協力者が近くにいること、そして何より、家族がポジティブでいることで、こんなにもいい笑顔でいられるということを・・・。

いつだったでしょうか、こんなことがありました。
僕の母に古い友人から電話があり、こう言われたそうです。

「あんな孫がいて、あんたも大変だねぇ」

障害があることは確かに“違い”ではあるかもしれませんが、決して“間違い”ではありません。

発達障害のある子どもたちのために、僕たち大人ができることは何だろう・・・。
障害があっても、親も子も笑顔でいられる社会になってほしい・・・。
河上光という一人の人間が、”今ここにいる”ということを知ってもらいたい・・・。
そういう思いや願いが、このブログにはこもっているのです。


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