てくてく歩き

[脊髄小脳変性症] カテゴリの記事

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• いよいよ明日から入院じゃ

  荷物は少なめに少なめにと思ってるのですがボストンバッグがすぐいっぱいになってしまい。病院までは車は駄目なんで宅急便で送らねばならないのでやはりボストンバッグ１つに詰めなおす。ギューギュー状態で母の手を借りてやっとファスナーが閉まった。妹からは入院中のおやつを頂き。ありがとう。また荷物増えちゃった。で、先ほどかなりの重さのバッグ送りました。どんな入院生活になるか不安ﾁｮｯﾄありです。あとご飯が楽しみ！？ﾊﾊﾊ。

  2005年11月01日

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• 1リットルの涙　映画観ました。

  近くの映画館で1リットルの涙が上映されていた。レディースデーの本日1000円握り締め（？）観てきました。泣いちゃいました。他のお客さんもどうしてこの映画を選んだのかは知りませんが、すすり泣くのが聞こえました。ティッシュもハンカチも無かったまったく女らしくない私は行く前買ったミスドの紙ナプキンで涙を拭いました。原作と変わりない内容でした。20歳までの亜矢ちゃんの生活がありました。亜矢ちゃんの進行はとても早く私は未だ同じ病気と理解できないときがあります。同じ病名でも分類が違うってことか・・・。映画の後しばらく私のぼーっとするスポットに行きボーっとした。しばらくして、今できること今のうちにしなきゃ！ってなんだか意欲的になった。

  2005年10月27日

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• 1リットルの涙　3

  病気の告知。される側もする側もつらいと思う。私ももうすぐ診断される。脊髄小脳変性症。たまに思うこと。こんなにいろいろ考えて全然病気じゃなかったら？ﾅｲﾅｲ。

  2005年10月25日

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• 1リットルの涙　2

  テレビ見ている最中に母が「観ない方いいんじゃない？」と一言。第一話の時も同じ事を言ってた。その時は何も答えなかった。今日は答えた。「このドラマが真実をどこまで伝えているか。私はそれを判断できる一人であると思う。病気のこと理解してもらう為にもまず私がテレビつけなきゃ！」けど見終る頃、さっき言った言葉が自信もてなくなった。私も綾ちゃんと同じ脊髄小脳変性症。前から病気のことは解っている。ただ医者の診断が出てないせいか、ドラマの話と自分とを一致させることが出来ない。言葉は悪いが他の人の話に聞こえます。時間が必要なのかな？脊髄小脳変性症に関する本です。全国脊髄小脳変性症友の会出版で一般書店では扱ってません。読みやすいですよ。

  2005年10月18日

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• 高額医療費

  来月の検査入院に備えて、お金の準備したくないけどしなくちゃ。私の国民保険では、ひと月の病院代が高額になった場合市が負担してくれるというありがたい制度がある。具体的にはひと月の医療費が72300円以上のときそれを超えた分は市が負担してくれる。この72300円の金額ははある規定により異なる場合がある。私は市役所に電話したら教えてくれたところがこの負担金。申請してから2.3ヶ月戻るのにかかるらしく早く言うとひと月の請求が30万円の時一旦自分が全額支払後から差額分を請求する仕組み。んで待つこと2.3ヶ月。しかし、私の住む市には委任払いなるものがあり入院時お願いしておくと自動的に病院と市とがやり取りしてくれ私への請求は72300円のみ。（ひと月の医療費が241000円を超えた場合は自己負担額も高くなる。という素晴らしく合理的なシステムが存在してるではないか。あくまでこれは市町村によって異なります。詳しくはお近くの役所へ。高額医療費はひと月の合計金額です。

  2005年10月14日

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• 1リットルの涙

  私の小脳はどれくらい萎縮しているのだろうか？ドラマ化された1リットルの涙を観ながら思っていた。けど症状でてるのにあんなに駆け足はムリだよ。それがドラマか。旅行に行った時転んで前歯折ったの思い出した。私も手が出なかった。顔からいった。視聴者は、この病気に対してどう思われたでしょう？

  2005年10月11日

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• 診察受けてきた。

  来月検査入院です。それではっきりします。脊髄小脳変性症について。特に緊張もなく今のところすっきりした気分です。それにしても大きな病院は駐車に時間がかかり受付で待たされ診察は予約患者優先で家を出てから半日かかってすべて終了！親戚が前言ってました。わかっていても病名が付くとショックだと。多分私もそうなります。シャー無い。それを乗り越えて大きくなっていこう。

  2005年09月30日

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• 久々の自転車

  母の自転車がパンクしたので修理出しにいった。車のトランクに乗せていこうか悩んだけれど超いー天気。よしッ！歩いてみるか。しかしタイヤはパンクしてるし本人ふらついてるしで息切らしながら到着。すぐ出来るかと思ったらそこのご主人が不在で出来たら電話もらうことに。自宅までトボトボヨロヨロ。けどたまに歩いてよかった。2年前に足の骨折もしてるので運動してないと膝から下が固まってしまう。で、近頃ジム通いをチョックラサボってまして、結構調子はよろしくなかったのですが、効果テキメンでした。おまけに家に付いたとたん修理やさんから出来たの電話。うー今日は何て日だ。まーちょいと疲れはしたがまともな姿のママチャリにやっと会えた。帰り道勇気を振り絞り乗って見る。ちょっと前はどこでもチャリで駆け巡るチャリ吉でした。今の私はペダルはいー感じだがハンドルのバランスがとれずずーっと蛇行していた。太い道路で車も通ってなかったので我が物顔でしたが普通の歩道は無理だ。うー練習してもだめなのかな？悔しい。

  2005年09月29日

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• （9/25）本音の続き。

  家事手伝いしているのも結構忙しいんだけど、私の性格上仕事で時間を費やして余暇で自分の時間を確保っていうのが理想でした。今は余った時間があっても余暇として活用できてない気がする。しっかりしてない私。すっきりはっきり行動！派の私じゃないな。いつここから出て行けるのかな？考える問題はたくさんでこの先どうやって食べていくか？実際問題、生活にはお金が要る。＝稼ぐ　この先もっと動かなくなっていく体で何をしたら良いの？と、一時は頭の中そのことばかりグルグルしてた。こんなこと考えている時間すごく長かった。結果、それに関しては、焦らないことにした。うちの母は私のことをよく理解してくれる。平日は仕事で忙しいにもかかわらずたくさん相談聞いてくれていつも感謝です。今出来ることを精いっぱいやろう！だけど自分ひとりの力には限りがある。私には情報が必要なのかも。きっと同じく悩んでいる人もいれば解決策を知っている人もいるかもしれない。まずは自分の病気を認めること。（もう十分に認めてはいますが、医学的に）それには診断は通る第一関門なのかも。父も同じ病気だが自分の病気について殆ど知識がない（はず。）父曰く治る病気でないのにそれについて知ってどうする。という考え。まーいわれてみればそうかも知れない。父は母が一緒のとき出かける。母が他の人と出かけるのは面白くないらしい。あるお天気の良い週末の会話。ずーっとテレビばかりみている父に母：たまにどこかに出かけたら？父：出掛けれるなら出掛ける！（かなりヒステリックに）父は車の運転も出来る。車椅子は使っていない。ヨロヨロだが歩行は可能である。母に頼りきっているのは間違いない。こういう状態は今最近始まったことではなくて昔からあったことだが、私は改めてその会話を聞いたとき体の不自由はなるだけ自らで改善しよう。と強く思った。そんなこんなで診断はそう遠くないと思う。

  2005年09月27日

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• 本音。

  病院に行く決意少しずつ固まってきた。病院に行くと、病名が付いて現時点では治らない病気になってしまう。自分が脊髄小脳変性症であるときずいてからずっと思っていたことがある。お嫁さんにいってから病気の診断はされよう。旦那さんになる人には、包み隠さず話そう。でも病名が付くのは結婚してからにしよう。ってただ、もともと結婚願望はほぼなかった私。でもどこかで女の子なのね。一応こういう考えだけはあった。でも、それもちょっと無理かなって。症状がきつくなってきて。今までは普通に仕事してました。友達との遊びも恋愛もごく普通でした。けど今は普通だったことが少しずつ出来なくなってます。数ヶ月前に仕事を辞めてからずーっと考えていた。もう出来る仕事ないのかも。もしかして私怠けている？昔から人に相談することが不得意で納得するまで自分の頭で考えて人に話すのは結果論。だから仲の良い友達も同じ事を聞く。次仕事決まった？仕事しないの？正直この質問が私にとって最も煩わしい。殆ど病気のことを口にしたことの無い私だから友は心配してくれてるのだろう。もし立場が逆だったらきっと私も尋ねているかもしれない。で、いつもあいまいな返事の私。でも本音は仕事できたら働くよ。って家事手伝いしているのも結構忙しいんだけど、私の性格上仕事で時間を費やして余暇で自分の時間を確保っていうのが理想でした。to be continued続きはまたにします。

  2005年09月25日

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• 歩きづらい

  持病ﾌﾟﾗｽ２年前の骨折でかなり歩調が怪しい動き。ここ最近試してるのが美顔機。骨折した方の足にかけると翌朝少し足の運びがよい。気のせいかもしれませんが・・・。確か美顔機ってば１秒間に尋常じゃない数の超音波を発してるみたい。あーあ。

  2005年08月23日

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• 脊髄小脳変性症

  なぜかは知らぬが、難病と呼ばれる病気が121もあるようだ。早くそれに効く薬を作ってほしい。切なる願い。うちの家系には遺伝があって私もその持ち主に抜擢されたようだ。

  2005年07月25日

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• 難病とは

  治りにくい病気。特定疾患指定の病気。辞書にはこう書いてあった。

  2005年07月22日

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