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ほよほよ部屋

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発見

2004年

10月1日


昼からMRIの検査。

もう体はなんともないし、メニエール病やし、なにしろMRI検査は高い。
どうしようかな~行きたくないな~と思ったけど保険適用で頭の検査できるチャンスやし、
もしかしたらアルツハイマーとか見つかるかも知れへんから受けとこかな。

MRIというと、体を輪切りにする、アレ。

カーンカーンゴ~~ッとすごい音がするんやけど、1分程ですぐ寝てしまった(汗)
なんだかよく分からない間に終わったのにクタクタになった。

ナンデヤロ?




10月6日(水)

昼から受診
MRIの結果を聞いて、一応通院も一段落かな。

診察室に入るとMRIのフィルムがいっぱい貼ってあった。

アルツハイマーが見つかったらどうしようかなと思ってドキドキして来ました!というと、
アルツハイマーはなかったんですけどね・・・とものすごく気の毒そうに見つめられた。
腫瘍がありました。・・・メニエールやと思ったんですけどね・・・

指差されたフィルムを見ると、左側の脳と小脳の分け目に小さくくっきりと白い腫瘍が写っていた。

別の先生で専門の先生がいるので、担当を替わりたいと思います。
中待合で待っていてください。

はい、分かりました。と答えた。

冷静を装っていたけれど、手の振るえが止まらなかった。


少し待って新しい担当の先生に呼ばれた。

* 腫瘍は良性で今すぐどうこうというものではないということ
* 年に1mmくらいずつ大きくなるものだということ
* しかし、大きくなれば症状が色々現れてくる可能性が高いということ
* 今後のことについては「手術」「ガンマナイフ」「経過観察」の3つの方法があるということ
* その3つの方法についての説明
* この病気の治療後の後遺症としては「聴力が落ちたり失ったりする」「顔面神経麻痺」が主なものである。
* ガンマナイフは歴史が20年しかなく、20年以上経った後のデータがない。
* 若い患者には手術を勧めるということ
* 手術の場合、この病院の耳鼻科では聴神経腫瘍の手術はまだ3例しかなく、
  名古屋の経験の多い先生といっしょに手術をすることになるということ

などの説明を受けた。

どの方法を選ぶか、今はパソコンなどで検索もできるので調べてもかまいませんのでご家族と相談してみてくださいと言われる。

私は、先生の話を聞き漏らさないように冷静を保っているのに必死やった。

誰かといる時は大丈夫やったけど、話しが終わり自転車で家に帰る途中、油断すると怖くて怖くてワ~ッと叫びそうになるので、
その事は考えないようにしてダンナの帰りを待った。




10月9日(土)

何にも状況は変わっていなくても、3日もすれば気持ちも落ち着いてくるもんやね。

11月7日のバザーに向かって毎日幼稚園の仕事が忙しいのも実は救いやった。
作業している間は完全に忘れる事ができたし。

自分の病気についてちゃんと知らなければいけないと思ってPCで調べだす。
病気について詳しく説明してくれている所がたくさんある。
先生によって手術かガンマナイフか小さければ経過観察か意見が分かれているようだ。




10月12日(火)

毎日のようにヒマがあればPCの前に座っている。
だんだん色々なことが分かって来た。

ガンマナイフは体への負担は少なく、入院期間も2泊3日と短くて済む。けれど1度しか受けられない。
万が一再発した場合、手術が本来よりももっと難しくなって後遺症が出る確率がものすごく高くなる。
手術により、稀にだけれど腫瘍が癌化する場合がある。

手術は全摘できれば完治することも可能。
入院期間は術後2週間くらいと長く、体の負担も大きい。
一次的なリスクは手術のほうが高そうだ。


でも・・・頭に放射線を当てるというと内側から脳の1部分が変質してしまうのをイメージしてしまう。
確かに腫瘍が変質し、大きくなるのを止めるんやけどね。

頭が硬いのか、はっきりとイメージできる手術の方がいいような気がする。




10月13日(水)

午後受診

基本的には手術の方向でお願いする。
手術時期については、次女が小学校に入学して学校にも慣れて給食も始まった5月頃を希望した。

CTの予約をして、手術についての説明をもう一度受けた。

一番心配な顔面神経については、腫瘍を残してでも温存に勤めますと言われた。
・・・腫瘍を残してでも?私の腫瘍はかなり小さい状態で見つかっているはずやのに
それを全摘を目標にと言わないのはやっぱり自信がないからなのか?
手術3例。似たような手術を含めても5例って言ってたもんなぁ・・・

少し怖くなる。




10月21日(木)

CT検査

バザーの準備で毎日めちゃくちゃ忙しい。


最近、手術数が多く技術レベルの高い医師と普通の医師では、手術の結果に雲泥の差があるという事を知った。

それなら経験の極端に少ない医師ならどうだろう。

名古屋の経験の多い先生と手術をするという話しだが、実際に執刀するのはどちらなんだろう?

考えると怖くなる。

ネットで技術の高そうな医師は見つけているのだが、東京の先生だ。
大阪だって東京に次いで大きな都市なんやから、同じように腕のいい先生がいるはずや。

今必死で探している。




10月30日(土)

毎日のようにチェックしに行っているサイトの掲示板にはNTT関東病院の脳外科部長永田先生が実名で書き込みをしている。

その先生が京都大学の橋本教授が関西の雄、それも現時点では最高峰という書き込みをされた。

医師の評価が高い医師というのは、本当に良い先生に違いない!!!




11月7日(日)

バザー無事終了。

まだ集計や残務があるけれど、気分的にはかなり楽になった。




11月8日(月)

午前中受診

多分CT検査の結果について聞いたと思うけど、忘れた。

最近、病院も遠くなるしお願いしてどうなるかも分からないけど、橋本教授に手術してもらいたいという気持ちがどんどん大きくなって行く。

今の担当医にそれを話して書類を書いてもらいたいけど、言う勇気がない。
なにも持たずにいきなり行ってみようかとか色々悩んで決められない。




11月17日(水)

午後受診

今日はセカンドオピニオンをお願いしようと(正確には転院なのだが・・・)思って行ったんやけど、結局言い出せず、
普通に受診して帰ってきた。

こんな気持ちでずるずる診察に通ってるのも失礼な話や。

手術が近くなるまで診察が無くなった。

ホンマにどうしよう~~~




12月2日(木)

先生に直接お願いする勇気がどうしても持てず、病院医療相談室へ行き、ソーシャルワーカーに相談に乗ってもらった。

極限まで緊張してテーブルの下で足が震えていた。

ソーシャルワーカーはとても親身に話しを聞いてくれて、先生に話しをしますと言ってくれて本当にホッとした。




12月3日(金)

病院のソーシャルワーカーより電話があり、先生が書類を書いてくださる事、
ちゃんと顔を見て渡したいから来週水曜日に病院に来るようにと言っているという連絡があった。

どうしよう~気まずいけど行かんとね・・・




12月8日(水)

午後受診

ドキドキしながら診察室に入った。

先生は、

セカンドオピニオンは患者さんの当然の権利ですから胸を張って主張したらいいんですよ。

と言ってくれた。

嬉しくて、感謝と申し訳なさでいっぱいになった。

京大病院の予約も入れてもらった。
12月21日(火)。

気合入れて、お願いに行ってこよう。




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