お母ちゃんの独り言

あーちゃんは　１０ヶ月の時まで全く普通の赤ちゃんでした。

ただ　お座りが出来ずおとなしい位で顔色も悪く

念の為に受診したのが始まりで

そこから　いきなり長期入院でその時、障害があることが

わかりました。あっとゆう間に目まぐるしく　出てくる

わからない言葉だらけの医師の説明に、ただ驚いて

図書館へ行って病名を調べて改めて、事の大きさに気づきました。

医学書のどこを調べても　あーちゃんの病気は載っていない。

つまり症例がないってこと。

あーちゃんの病気と向き合い、頑張ろうと思えるまで決して

平坦ではなかったけど、何度泣いて　何度「よし！！がんばろう！！」

と心に決めたでしょう。お兄ちゃんたちとも何度　離れたでしょう。

帰りたくても帰れない。「ママ　行かないで」と泣かれても

病院へ行くしかなくて、心の中はいつも　兄弟に平等に

接してあげる方法を模索し続けて来ましたね

毎日　毎日　色んな医療ケアを覚えて、在宅で過ごせるように

お母ちゃんもまた、必死に覚えました。覚えなきゃ入院ばかりに

なってしまう。家で過ごしたい。その為には　難しい医療ケアも

覚えなきゃ・・・。でも最初は　鼻に吸引チューブを入れては

出血して恐くなり、チューブを胃まで挿入しなければいけない。

そして　蘇生の練習。呼吸リハ、道尿。酸素の管理。

どんどんレベルも上がるのだ

素人がここまで出来る現状に驚いたり＾＾；

でも　今は医師も言ってくれるんだ。

「お母ちゃんが一番のあーちゃんのドクターだね」と・・。

今は出来るまで家でやって　家では限界になれば

病院とバトンタッチだ

あーちゃんの看護を通して

人間　頑張れば何でも出来るのかなぁと思えたかもしれない。

あきらめない気持ちではなくて　ただ生きてほしいって気持ち。

朝　あーちゃんが眼を開けると　生きてると感じること。

温かいおててを握ると、無事で良かったと安心すること。

あーちゃんは、勇気をくれたんだ。きっとみんなを笑顔にするために

選ばれて生まれてきたはず

まだ　病院とはなかなか　切っても切れない関係だけど

いつか病院と家との往復ではなく、日常をもっと楽しめて

いけるといいなあと思う今日この頃。

色んなとこへ行って色々なものを目で見て

あーちゃん自身が「もっと生きてたい」と感じて欲しい。

そして　お兄ちゃんと弟といつまでも　一緒に居れますように。

おかあちゃんは　あーちゃんが心配でなかなか　寝れてない毎日。

昔　呼吸困難で運ばれてから、恐くて夜中　何度も目覚めてしまう。

ちゃんとモニターも付けてるけど、やっぱりトラウマ。

今日のあーちゃんは、買ってもらったボールで遊んだよ

最近　物を眼でしっかり追えるようになった＾＾

どんどん　どんどん元気になってお母ちゃんは嬉しい～♪

「奇跡が起こって　あーちゃん歩いたらいいなあ」→弟

「何で？歩いてほしい？」
「うん　３人で歩いてお手手　つないで散歩すんねん
ほんで　色々お話したりしたいねん」

「・・・・奇跡起こるといいなあ」

弟くんなりに　願ってくれてるんだろうね　きっと・・。

もう歩く可能性はないってことも
長生き出来ないことも　言えない。

だっておかあちゃんもそう　願ってるから・・・。