現在の娘の尖足について。

こんにちは！ 先日、足に障害のある娘のその後についてコメントを頂いたのと、アクセスが一番多い記事(ありがとうございます)なので、少しでも参考になれば、と思い、書こうと思いました。 娘は今、小学六年生になりました。 右脳に異常があり、左足首辺りに軽度の麻痺があります。 両尖足です。 これは生涯治らないものです。 現在は、悪化しないように装具を付けたり、定期検診をして経過観察をしています。 2歳の時に診断されました。 入学前まで運動靴を改良してトレーニングしていました。 こういったものです。(使用済みで汚れててすみません) サイズは15センチ。 アシックスの靴を改良型して、土踏まずのところを盛り上げるような中敷があり、マジックテープでキツめに固定していたと思います。 幼稚園時代は、自分で脱ぎ履きしやすいよう、マジックテープの先に輪っかがついていました。(現物は廃棄済) お友達と見た目変わらない靴だったので、嫌がることなく履いてくれてました。 夜の装具 このようなものを夜寝ている間付けて、硬直が進まないようにしていました。 両尖足ではありますが、左足の硬直が強かったので、装具は左足のみです。右の硬さはあまりありませんでした。 これらによってトレーニングをし、お風呂で足のマッサージ。 娘とのコミュニケーションも取れました。 整形外科初診後しばらくは、院内でリハビリを数回受けました。 内容はよく覚えてないのですが、娘の歩き方や動きをチェックして、こういう歩き方をしている等の説明を受けたり、自宅でのリハビリについて指導を受けて終了だったと思います。 現在、少し踵をあげて歩いてるのをたまに見かけますが、本人に聞くと｢わざと｣だと言っています。 しかし私は、無意識にやっている行動だと思っています。 後ろから見ていると、左足が内側に入ってるのも分かります。 痛みは全くないそうです。 話が前後してすみません。 思い出したことを綴っているので、ご了承ください。 最初に受診した総合病院では、1年ごとにMRI検査を受け、入学前の検査でも変化が見られなかったので受診終了になり、今は小児神経専門医のいる整形外科に通院。硬直が落ち着いてきた頃から季節の変わり目ごとの受診になりました。現在も通院中。 踵をつけて歩けるようになったけど、不便は少しあります。 ✤転びやすい 左足がどうしても内側に入ってしまうので、何も無いところでも転倒しやすいです。踏ん張りがきけば転ぶまでいかないけど、踏ん張る力も弱いから倒れてしまうんです。(これで2回もおでこを怪我して救急車に乗りました･･･) ✤しゃがめない 最近の子はしゃがめない子が多いと聞きますが、それとは訳が違います。 足首が90度しか曲がらないので、和式トイレでは尻もちをついてしまいます。和式しかない時は、右足がわりと曲がるので、右足に体重をかけて座っているようです。 ✤走るのが遅い しっかり走れますが、運動会の徒競走では、一番になったことはありません。学校側が男女混合にして、娘が遅くても違和感のないよう組み合わせに配慮してくださりました。こちらから、お願いはしていません。学校側が気づいて下さっての配慮です。 ✤踏ん張りがきかない 特に左足は力が入りにくいので、バランスを崩しやすいです。 また運動会のことになりますが、組み立て体操では、娘は大きい方になるので下になる確率が高く、危険なこと(そもそも最近はそういうことはしないですが)は避けて安全な役割をし、出来そうなもので、お友達を乗せなくてはならない時は先生が横について見守ってくれました。倒れることなく出来ました。 ✤長時間歩けない つい買い物に連れ回してしまうことがあるんですが、足が痛くなって、疲れるのも早いです。 校外学習等は普通に参加しています。 もしかしたら、休憩を取ったりなどの配慮は受けてるかもですが、私からはお願いしていません。 ✤正座がしづらい 娘は｢出来る｣と言っていますが、出来てもすぐ足をくずしてしまってるので、恐らくしづらいんだと思います。 保つのがしんどいのかも？ 最近になって、尖足についてネットで調べてみました。 当時はあまり載ってなかった？ スマホじゃなかった？ 尖足について調べたかどうかも覚えがないくらい、知識は医師からの言葉しかなく･･･ 考えてもみなかった｢身体障害者｣という言葉･･･。 そうか･･･身体障害者になるんだ･･･と今になって胸が締め付けられました。 しかし、障害者手帳を取得する等級ではなさそうです。言われたことがないですし･･･病院から言われるものなんですよね？ 次回の検診時に、色々聞いてみようと思いました。 思い付いたことは、こんな感じです。 一人一人症状も程度も違うので、うちが大丈夫だったから絶対大丈夫だとは言えません。 参考までに読んでくだされば、という思いです。 また思い出したこと、今後の経過も載せていこうと思います。 最後まで読んでくださり、 ありがとうございました。