イナミノニマニ〓INAMINONIMANI

　いつもは見ない「ニュース　ゼロ」を見た。母がザッピング途中で気にかかった様子。私も、ギョリンセンって言葉が耳に入ったから気になった。水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症の梅本遼君の特集。私はアトピー性皮膚炎が、かなり軽快な感じになってきたとはいえ、やはり鱗状に皮膚がはがれる。だから、検索で、魚鱗癬という疾患については、字面で少しは知っていた程度だが、自分より程度が重い頑張って生きている仲間だと思っている。
　アトピー性皮膚炎でも、ひどくなれば、真皮などがなくて赤いく、ヒリヒリと痛く雑菌にも弱く痛痒感で眠れないし、作業に集中することもできず無職になっていた事もあった。皮膚だけでなく体中が水分が少なくなるので、脳や内蔵、筋肉がヒートアップして、何も出来ない時が度々あった。古いクルマやパソコン等の過熱と同じで、脳はパニック、身体は硬直、という状態。
私ですらそうだから、梅本遼君の場合、汗を出す機能も失われているわけで、なおさら過熱しやすいだろう。だから運動できなくて、手足も筋肉が発達せず細い。皮膚病というと皮膚だけと思ってる人は患者にも多いようだけど、そうではない。外からのリスクへの防御、そして体内環境の安定化が出来ない。そして、その調節機能に関する疾病を患っている事は、他の二次的な副作用、たとえば筋肉が発達しにくい、すると行動が制限されて・・となってしまう。それでも、家族みんな明るく過ごしておられる。身体を動かす。野球クラブを作ってみたいという。もちろん、できることと出来ない事はある。誰にでもある。その上で、出来ることをしてみようと言う事。
　普通に生きて行こうとすることを阻む社会的諸壁、意識、制度などの問題、なんとか減らしていかねばと改めて思った。自分がそこまで思い病気ではないから他人事だという人がいる。確かに直接的にはそうだ。だが間接的には、自分も何か重病になる可能性もあるわけで、その為の仕組みを築く、不特定多数の為の、どこの誰か知らない人の為に、場合によっては嫌いな人の為にも、皆で少しずつ知恵や労力、金銭とか時間とかを出し合うのが、社会構築の目的だと思う。

　小児慢性特定疾患には指定されているが、成人すると何の資金的補助もない。病因解明や治療法確立が未だなされておらず、成人患者の人達もおられる。そこで成人も含めた特定疾患指定を求める署名を先月に厚生労働省に提出したそうだ。だが、パーキンソン病のように、「患者数が増えた、希少な病気では無くなった」という理由で、特定疾患指定を取消そうという動きが出ている。こういうことにはむしろ財源を増して対応していただきたい。


魚鱗癬の会