新着記事一覧 | ALSと電動車椅子

風邪でダウン

木曜日に痰が絡み苦しい思いをした。血中酸素も８２－８４で上がらない。熱を測ると３８．６度あった。家内に病院迄連れてもあったが道中が寒かった。痰が切れてないので肺炎の心配だが、大丈夫だった。金、土曜日はベッドで寝たきりでパソコンも出来ず退屈だ。

2013年09月29日

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低温やけど

今日デイでお風呂に入り左の膝が少し痛い。よく見ると水ぶくれが出来ている。家内いわくやけどらしい。よく考えると、昨日ベッドでノートPCを開いて膝の上にのしていて、途中でPCが傾き２０分ほど同じ姿勢で、ファンの出口がちょうど左膝にあたっていた。温度は５０－５５度位だ。

2013年09月20日

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マウス　左右反転

右手のひとさし指の力が弱く、マウスのクリックを反転さして、薬指で右クリックでやっています。少し進行で、手、腕、肩の動きが悪い。誤嚥ではないが、食べ物の小さいのが喉にひっついて、吐くのが大変で苦しい４０年以上吸ってたタバコでCOPDだと思う。肺胞が縮まないので、吐くのが弱い。

2013年09月16日

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アクシデント

先週の土曜日に、娘の結婚式が終わり京葉線、新幹線を乗り継ぎ京阪電車の地元の光善寺駅に着くとスロープの駅員が着てない。この駅はカーブになっていて、電車が傾いてホームとの間が大きくあいて、スロープが必要だが無理にバックで降りかけた時にドアが閉まり車椅子が挟まり、男の人が二人、ドアを開け手助けで無事に降りれた。挟まったまま発車すると恐怖だ。連絡をしっかりとして欲しい。

2013年09月14日

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アンバアダーホテルでの挙式

９月７日、アンバサダーホテルで挙式、披露宴が行われた。チャペルで外人の牧師さんで行われた。中庭に移動して、セレモニーで、ミッキーとミニーが登場で誓約書も書き盛り上がった。披露宴も演出も良く進行した。特別ゲストで、またミッキーとミニーが登場してウェディングケーキの入刀式も行われた。式が終わり、次女、家内とで早々と新幹線で帰って来ました。舞浜で障害者の同行で新大阪まで親切に手伝って貰った。グリーン車で車椅子が置ける座席でした。個室は別料金なのでパスでした。騒音も振動もなく、東京ー新大阪まで２時間３０分と快適でした。

2013年09月11日

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東京

９月６日、長女の結婚式のため大阪モノレールで伊丹空港へ搭乗は空港の車椅子に乗り換えて係員に移乗させて貰った。、羽田に着いて、娘夫婦に迎えられてディズニーのアンバサーホテルに着きチェックインを済ませて、娘と家内の母と妹とで歩いてディズニーランドに初めて行った。ずうっと家内が車椅子を押してくれた。この後は、アンバサーホテルのレストランで夕食をすませた。翌日の結婚式は続きます。

2013年09月10日

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単純な故障

LENOVOのノートPC、CPUファンが動いてないのは解っている。　同じ機種のジャンクをオークションで購入して、ファンモーターの交換を家内に頼んでいざ分解、やっぱりファンに大きなほこりがかんでただけでした。単純な故障です。先に分解して故障を究明できた。ほこりがつまり動かない事は、第一に考えているもしファンの故障だったらと考えると２度手間になるんで、結果部品交換を筆頭に考えた。自力で出来れば、直ぐに解消だった。

2013年08月27日

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誕生会

今日のデイサービスで、誕生会を開いて頂いた。３人いて、もう一人の男性は９８歳で自力で歩かれている。６２歳の全介護とは大違いだ。歌もうまく双子さんでついついカミングアウト、私も偶然で双子ですと。歩けないが、靴をもらった。コーヒーとケ－キを頂き帰ってきました。実をいうとデイも２箇所利用していて、あさっても、誕生会を開いて頂く。

2013年08月26日

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便秘

今日も排便時に、浣腸して貰ったが出ない。いつも前日にラキソベロン（下剤）を８滴水に溶かして飲んでいる。副作用はほとんどないが、常時使用で便意がなくなったりする、また効かなくなり量が増えてくる。そういうこともあるので今回ラキソベロン（下剤）に頼らず、自然な排便にと思い使っていない。やはり便秘だ。今日、浣腸で少し出血、入れるときの傷ができたみたい。前回も出血事件があり、血がぼたぼたと出て心配だったが大丈夫だった。もう一度、夕方に兆戦。

2013年08月25日

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残暑

猛暑日ばかり続いていて暑くて目が覚めると、汗のせいか脱水かで、手、腕に力が入らずベッドのリモコンも押せない。暑さで体もバテている。寝返りが出来ないので、背中が汗ビショ温度計も３２度迄挙がっている。毎年だが今年も以上に暑い。

2013年08月22日

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留守番

家内のパートで夕方から夜８時過ぎまで一人でテレビとパソコンで過ごしている。昨日は右腕が、車椅子のひじ掛けより８ｃｍ高いカウンターに上がらず、家内の帰り間で待っていた。カウンターにマウスとリモコンがある。いつもは簡単にあげれたが、腕と肩の調子が悪い。

2013年08月21日

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結婚式

長女は２年前に結婚の籍だけいれた。夢であったディズニーのホテルでの結婚式を９月７日に挙げる。行きは飛行機で羽田までバリアフリーのバスがあるのか、福祉タクシーを探すのか検討がつかない。伊丹空港までどう行くか。京阪電車とモノレールで行けば簡単なのに。家内が決めるので、口出しできない。１泊のホテルのバリアフリーもどうか解らない。車椅子での飛行機も解らない。帰りは新幹線だがうまくいくか解らない。解らないだらけで不安だが、最悪は普通ノタクシーでも手間がかかるが行けそう

2013年08月19日

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ショウトステイ最終

５泊のステイも今日で終わりです。眠剤で良く寝れたが、ベッドが硬くてお尻が痛かった。家内の帰省も３泊でゆっくり出来なかった。デイで半年以上に体重を測って貰った。４７.７Kg位で１年前と変わっていないが、体幹も落ちてきたし、最近は前かがみになると首が重たくなった。声も少し出にくい。

2013年08月18日

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盆休み

今日から盆休みに入り、帰省で高速も混雑。デイサービスは世間様とは違い、３６５日休みなしでおかげで私も、家族が田舎に帰る為、来週は５泊７日のショートステイです。家内の田舎は島根県の隠岐の島で１０年は帰ってない。私は大阪生まれで田舎もない。

2013年08月10日

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ドライブティー

昨日はデイでお泊りで、今日は昼からドライブティーに連れてもらった。名古屋では有名なコメダ珈琲。関西にも何件か進出してる。車４台、２５名でいってきた。コーヒーとパン料理画主流で、みんな有名なケーキと珈琲を注文した。結構おいしく満足でした。

2013年08月07日

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誕生日

今日は６２歳の誕生日、何も予定はない。休職して４年経つが、まだ会社に席を置いて一応何も出来ないが、在宅勤務で給料もわずかだが貰い、デイ、介護保険に充てている。病気の確定して４年経つ。普通どうりに進行も進んでいる。これから５年目にはいる。レアーシュガーも少しは、効いてる感じでほんのわずか、腕も動かせる様になった。もっと力がついて、進行も実験のねずみみたいになって欲しい。今週は家内が東京に遊びに行くので、１泊２日のショートステイが決まっている。

2013年08月04日

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受診日

今日は少し曇り空で、２ヶ月振りの受診日、いつものヘルパーさんの介助で大学病院へ。蝉の泣き声の中を、京阪光善寺の駅に着くと構内でサイレンが鳴っていて、切符を買うのに係員が来なくて、そのうち切符が買えてホームにいくと、若い女性が倒れてたみたいで係員が対応していた。２駅先の枚方市駅で降りて５分歩いた所で、このすぐ近くに、通っているデイサービスもある。今日は予約どうりに、待たず順調に診察も終わった。久々の散歩気分で、天気も良くなっていてゆっくり帰宅した。

2013年07月30日

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コメントが見れない

楽天ブログも変わったのか、他の人のコメントが見られない。自分のブログについたコメントも見る事が出来ない。どうなってるのか？グーグルクロムではちゃんと見れる。インターネットエクスプローラ８では（コメントを見る）の項目がでない。

2013年07月27日

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血液検査　結果

先週の血液検査の結果を家内が夕方に病院に行き聞いて貰った。血糖値は１５７少し高めだが、ヘモグロンA1Cは前が６.９から今回は５.7と大幅に良くなっていた。体が不自由で運動療法は無理で先生からは食事療法で頑張る様に言われた。初めは分らず、食べる量を減らしていた。デイのマッサージ師さんに言われた炭水化物をなるべく少なくする様　アドバイスをもらい、日頃はご飯を少なく検査の１週間前から、ご飯を抜いていた。薬も飲まなくなり、２年前ぐらいに血液検査で血糖値が４００以上、ヘモグロビンも8.5位で最悪だった。糖尿病は治らないと思っていたが以外と簡単に下がった。あとは血糖値を下げる努力をしないと。

2013年07月26日

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冷却装置2

ノートPCに冷却装置を着けても１０分ほどで電源が落ちる。 CPUの冷却FANが回っていないみたいでポンポンと取り扱いが悪い体と思う。ゆっくりと負担を掛けなければ、３０分ほど使える。この夏を乗り越えればと思うが、次の候補も探さないと、ミニノートで我慢も、デスクトップも WIN7か８もほしいところです。

2013年07月22日

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冷却装置

以前から欲しかった、ノートPCの冷却装置をアマゾンで調べて購入し、今日届いた。金額的には、９８０円で送料もタダで、２－３日で届く、便利です。 PC熱対策オールサイズ対応ノートPC用冷却パッドブラック/作者不明￥価格不明Amazon.co.jpレアーシュガーを飲み始めて１月ほどですが腕の動きも軽くなっています。右腕も肘をつかないで顔まで上がります。かゆい所にとどきます。まだ握力はないが、少しずつ回復する様頑張ろうと思います。

2013年07月20日

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ノートPC不調

ベッドで起こして、ノートPCがしょっちゅう落ちてしまう。内部で電源線が接触不良か？使ってるうち、ひざの上に乗せてるので裏の通風孔をふさいでるので、CPUの温度が上がり落ちてしまうみたいだ。部屋の中も３０度を越している。冷却装置が欲しい。

2013年07月18日

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お出かけ

いつものヘルパーさんと、近所の病院までお出かけです。いつも暑いのに今日は曇り空で涼しいい風が吹いていて、蝉も鳴いている。今週も炭水化物をひかえて、血液検査だけ受けてきた。ヘモグロビンA1Cの検査結果が楽しみです。

2013年07月13日

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かゆい時

腕が動きにくく、かゆい時は２－３分我慢するとかゆみが無くなったりする。最近は、どうにか腕を動かして掻く。手が届いても、握力もないのでしっかり掻けない。小さな蟻が腕を這う時間はかかるが、退治する。かゆみの原因はと考える。ダニかも、でも見えないし、噛まれた跡もない。

2013年07月12日

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熱中症手前?

エアコンの冷風は、お腹が冷えて下痢になるのであまり点けない。昨日も昼過ぎにエアコンを消して、扇風機だけにしていた。夜の８時ごろ暑くてたまらない。丁度、家内が帰ってきたのでエアコンを点けて貰い、冷たい水を飲んで楽になった。動かないので暑さが判らずだるくなってきた。熱中症の１歩手前かも。きょう大阪は非常に暑くなるとニュースで言ってたのでエアコンは点けっ放しです。

2013年07月07日

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足の浮腫み

以前から、足が浮腫んでいて全然ひかないデイでマッサージをして貰うと少しはひくほとんど車椅子生活で足も動かせないので仕方がない。３日前から寝る時に足の下に枕をしいて寝ている。足も動かせるようにしてると、足のむくみがひいている。久しぶりに痩せた足を見た。最近、便秘ではないが出にくいのでついつい浣腸に頼ると、数秒で効いて楽に出る。ラキソベロンも１４滴から８滴に減らしても午前中に効く様になった。

2013年07月04日

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進行？回復？

ALSの病気は進行性で、日々、体全体に力がなくなっていく。昨日出来てた事が今日は出来なくなる。仕方なく諦めていて、どんなに、リハビリをしても回復は無理と決めていた。でも最近は、肩も少し上がる様になった足も手で揺すぶるのが、自力で動くようになり右足に力を入れると、膝がズッキンと反応する。日々、運動神経が死滅する中で抗酸化作用が効いて少しずつ回復しているのではと思いたい。レアシュガーを試されてる、ALSのかたも何人かおられるので、ほかの意見も聞きたい。 ALS以外で、糖尿にもいいと書いてます。私自身、あくまで個人的な意見です。

2013年07月02日

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マウス交換

以前のマウスは３年ぐらい使ったが、ゲームばかりでクリックも半端なく多くて左クリックのスイッチが接触不良ぎみとパッド上の移動も動きにくい。昨日、家内が買ってきたマウスはバッファロー製の最新製で、有線式だが光学でも青いLEDで赤より感度が良くパッドなしで、ガラスでも使える。クリックも確実でスクリーンキーボードの入力もしやすく、スムーズに動くのが良い。

2013年06月30日

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レアーシュガーを飲んで 2

車椅子に座って、左腕の肘をつくのに力がなく難しく、親指を口で咥えて首の力で持ち上げていた。腕の力では１日に数回出来たが今は何回でもすぐ出来る。右腕も無理だったが、両手でどうにか出来る。４ヶ月ぐらい戻った感じです。レアシュガーは１日に５ｇぐらい、コーヒーに入れて飲んでいます。抗酸化作用があるので少しずつ治っていて欲しい。奇跡の砂糖を信じたい。

2013年06月28日

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訪問歯科

昨日の土曜日は訪問歯科の日で、木曜日に入れ歯の１本がはずれてその旨を電話すれば良かったが、昨日は特殊な接着剤もなくて、日曜の今日、来て頂いて直して貰い大変有難いです。自分の診療と訪問で忙しく休みなしかも知れない。ケアマネさんに紹介して貰うが、すぐ近所で歯科医をされている。

2013年06月23日

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レアーシュガーを飲んで

下剤のラキソベロンを１３滴夜９時に飲み、効くのが午後の３時から夕方ぐらいが、レアーシュガーを飲んでから、早く出る様になった。家内いわく、オリゴ糖みたいな効果がでているかも？今朝も９時前に出た。

2013年06月16日

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雨

今日は入梅して久しぶりの雨が降っています。異常気象で毎年が記録更新で今年の６月も暑さで記録更新です。悪天候でも体調は変わらないが、腕の動きが悪くマウスを動かすのがしんどくなってる。

2013年06月15日

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菖蒲

今日のデイで昼から菖蒲を観に行った。連日３５度を超える真夏日となり暑くて、人と菖蒲もバテ気味。そしてすぐ近くのガストにお茶しに行った。マンゴーフローズンが美味しそうだったがお腹を壊しそうで半分のこした。

2013年06月14日

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奇跡の砂糖

レアーシュガーがやっと届きました。今日から始めます。効く事を信じて、ALS のなん人かは、買っています。病気が直らなくても、進行が遅くなったり、止まると素晴らしいと思う。リルテック以上かもと期待します。画像から販売先に移ります。

2013年06月12日

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耳抜き

体交式のエアーマットを使い始めてから傾いた時に、耳が圧迫されて詰った感じで左耳が聞こえにくい。こういう時は耳抜きをすれば、簡単に出来るが今は、肺の吐くのが弱くて出来ない。今日は、家内に綿棒で耳掃除をして貰うとうまく直った。いつも自然に直る。顎の関節を動かす事で耳抜きができる時もある。

2013年06月09日

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受診日

１ヶ月ぶりの、受診です。今回は特定疾患の更新で、この病院は書類関係の受付があり書類の受付で４０分待たされた。大病院なので担当者も増やして欲しい。受診で、先生から今一番困ってる事を聞かれトイレ（大便）に行く事と答えた。非常時の対応も聞かれたが、まだ決めていない。旧１号線のエレベータ付の歩道橋を行くと病院の受付がある２階に繋がっている。大学も移転したばかり。

2013年06月04日

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希少糖プシコースレアシュガースウィート送込み 2本

今日、希少糖アロースの販売を調べてるとレアシュガースウィートの名前でヤフーオクで出ていたので、早速落札した。５００ｇ２本　３５００円　送料込み安いか、高いかわからないがとりあえず試す価値は有りそうです。松谷化学工業は5月10日、天然系機能性甘味料「希少糖(レアシュガー)」の一種であり、ノンカロリーながら甘味が砂糖の7割程度である「D-プシコース」などの成分を含む異性化糖である希少糖含有シロップ「レアシュガースウィート(Rare Suger Sweet:RSS)」を2012年6月1日より全国の法人に向けて発売することを発表したが、同日、その発表に合わせて、希少糖10+ 件の効能などの研究調査結果の説明会を実施した。RSSはでんぷんから作られる異性化糖をさらに異性化した製品で、希少糖10+ 件であるD-プシコースとD-アロースの2種類を約15%含有している。希少糖とは、自然界に微量しか存在しない希少な単糖およびその誘導体の総称と定義されており、現在、キシリトールをはじめとして自然界に50種類以上存在していることが確認されている。

2013年06月03日

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病気の進行を遅らせる希少糖アロース

様々な病気の進行を遅らせる希少糖アロース ALSの進行を、ラットで希少糖アロースを与える事で病気の進行を遅らせる事がわかった。香川大学医学部の徳田政明教授はアロースを使った新薬の開発を進めている。この記事はここから

2013年06月02日

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WIN7 残念

今日、WINDOWS7をインストールしたが、途中で固まり先に進めなく、あきらめて XPを入れ直した。調子もいいみたい。手伝って貰った家内に感謝です。

2013年06月01日

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未対応

ウインドウズ７も用意出来て、自作ＰＣの対応を調べたらビスタまでで、ウインドウズ７に対応していない。マザーボードはＡＳＵＳのＰＬ5－ＭＸで、たぶん１０年前に作った自作機です。マニアな人は、うまくウインドウズ７を入れてるみたいで私も、このタイプでどうにかやると思う。どっちにしろ、ＸＰは入れ直さないといけない。だめもとで、ウインドウズ７を挑戦していれる。ディスプレイとＬＡＮが使えればどうにかいけるのでは。

2013年05月31日

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尾骶骨が痛い

ベッドで座ってる時、車椅子の時時間が経つと尾骶骨が痛くなってくる。お尻の筋肉が痩せて、骨が出っ張ってきてる。エアークッションも限界かと思ったがエアークッションの両側にタオルを折り込んで中央部分に隙間を作った。座るとだいぶ楽になった。移乗の時も、布のベルト（吊り下げ２トン）で脇に掛けるが、脇が開いてくると腕がすごく痛いのでベルトが開かない様に細いベルトで回すと楽になった。日常の工夫と発想が、生活を楽に出来る。

2013年05月28日

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WINDOWS7

パソコンがエラーで修復が出来ず調子悪いのでオークションでWINDOWS7の未使用品を落札した。ＤＥＬＬ製品の６４ＢＩＴ、ホームエディションです。自作ＰＣに使えるので、これに決めた。インストールは家内に手伝って貰う。ＸＰのサポートも終わるので丁度いい。インターネットとメールが出来れば十分。

2013年05月26日

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ショートステイ

今日ステイから帰ってきました。行く時は、家でエアーマットなので、ステイでは固い介護ベッドで、寝れるか心配だったが眠剤でどうにか無事に寝れました。パソコンも使えて退屈ではなかった。最近、首の力も弱くなり体幹と共に車椅子に座ってるのもだるくなってきた。マウスを動かすのもしんどい。

2013年05月25日

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バラ園

今日は、初夏の暑い日になった。デイから茨木市の若園バラ園に連れて貰った。いい天気なので、あっちこっちの老人ホームにデイサービスと人と車椅子でいっぱいでした。金曜日は１泊のステイの予定です。家内の右腕が炎症で動かすのが、痛いらしい。

2013年05月22日

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介護

家内がいない時は、娘にトイレ介助して貰うがこちらの言うことが解らずすぐキレテ、言うとおりに出来ない。少し動かしてが、大きく動かして行ったり来たりで、またキレル、痛いことも、たびたびある。介護してもらってるので、文句も言えないのか。車椅子で服を直すのに、前に倒されると恐怖である。

2013年05月21日

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その後のかるがも

今日、デイの迎えが来て横の水路を見るとカルガモの母親１匹しかいてない。前はヒヨコぐらいの大きさだったがうわさでは、カラスにやられたらしい。毎年やって来るが、悲惨な事は初めて聞く。

2013年05月15日

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訪問歯科

今年になって、ケアマネさんの紹介で訪問歯科の先生に来ていただいています。初めは、２日置位来てもらい、入れ歯を作ってもらった。前の入れ歯は、数年前に作り、調子が悪かった。それから毎週土曜日に最近は２週間に一度診てもらっています。土曜日が無理な時も、日曜日に来て貰ってます歯石もとり、歯茎の腫れも良くなった。

2013年05月12日

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AU　iphone5　テザリング

昨日、デイでiphone5を使っているスタッフさんに iphone5でテザリングの機能を使って、無線ルータ WIーFIで、ミニノートPCが繫がりインターネットが出来る。 AUだけのサービスで、Eモバイルみたいだ。スピードも１メガぐらい出ていて、結構使える。

2013年05月11日

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電波時計の不思議

前に買ったカシオの置時計は電波時計でいままでマンションの真ん中の部屋で使っていて微弱な電波は拾っても、更新まで出来なかったがここ何日かうまく更新出来ている。朝起きると、家内がベッド横から棚に移している。その棚は金属製で、微弱な電波も金属のアンテナ効果（増幅）で、受信が成功するのではと。

2013年05月10日

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また便秘

また、つらい便秘になった。月、水、金曜日がデイで、土曜日にヘルパーが朝入るので、火、木、日曜日に便が出るよう調整してるが、今週は火曜日は受診で水曜日はデイで、今日まで我慢していた。ラキソベロンを服用してもいつ便意がくるかは、毎回予想がつかない。昼１２時から１時間以上頑張ったが、ちょっと出ただけで殆どでない。お腹が張ってガスで込み上げるて気分が悪い。 10分おきにこみ上げるてくる。体の自由が利かなくなって、いつも下痢、便秘との闘いです。追記夕方どうにか出ました。　一苦労で一安心。

2013年05月09日

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