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November 17, 2005
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我が家の次男かなくんは先日の日記にも書いたとおり結節性硬化症という病気とそれにより点頭てんかんを併発し、さらにそれによる発達障害(知的障害)があります。来月で三歳になるのですが、発語はまだないです。こちらのいうこともほとんど理解できないですが、自分の要求は手をひっぱって隣に座れとか、絵本を一緒に見てなどほとんどボディランゲージのような感じで伝えてきます。最近では何をいいたいのか、何がしたいのかずいぶんと彼の要求がわかるようになってきました。音というか音楽が好きで音の鳴るおもちゃをならしてはその場でくるくる回ってみたりしています。
一歳一ヶ月でてんかんの発作が出て、最初はそれがてんかんの発作だとはわからず病院に連れて行ったところ結節性硬化症という難病であることが判明し、その頃は本当に自分の気持ち的に地獄みたいでした。投薬治療が始まったのですが、なかなか発作が止まらず本当に辛かったです。今も日に一度か二度は発作がありますが、寝入りばなや寝ている間のことが多く、主治医からもこのくらいだったらあまり発達に影響はないといわれているのですが、なかなか発達もみられずあせってばかりでした。でもかなくんと接していると少しずつでも成長しているんだなーと感じられることが多くなってきていて、今は彼のペースで成長・発達していってくれればいいかなと思えるようになってきました。昨日の病院ではやはり完全に発作を止めるのは無理だということで、今が状態的に一番安定しているのでこのままの薬の量でしばらく様子を見ようということで今まで週1だった通院が月1回に変わりました。結節性硬化症の点頭てんかんに効く薬というのが、まだ日本では認可されていないということで使えないのだそうです。でも海外では使用されていて、主治医の話では何年も発作が止まらなかった人が劇的に発作が止まったという成果も出ているそうなんです。早く日本でも認可されることを祈りつつかなくんの病気と向き合っている毎日です。






Last updated  November 17, 2005 09:47:22 PM
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