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June 14, 2006
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カテゴリ:かなくんの事
  今日は外来日だったので、久しぶりにココで外来のことをお話しようと思います。
 最近、某所が開くのにすごく重くて耐え切れなくなってきました(汗)。
 まっ、それは置いといて。
 久しぶりだというのはココで日記を書くことであって、外来そのものは毎週通っています。
 その週によって、かなくんを連れて行ったり私だけでよかったりします。
 今日は採血をするためにかなくんを連れて行きました。
 
  実は先々週行った採血で肝機能が低下していることがわかりました。
 それと並行して最近少し発作の頻度があがったことと、今までのWEST症候群特有の
 頭コクンとする発作ではなくて、目をパチパチッとしながらわずかに頭コクンがある、と
 いうのを繰り返すのが長くて3~4分くらいあるものに変わってきていることがこのところ
 どうも気になっていました。あと欠伸発作らしきものも気になっています。
 今までで一番調子良かったのはGWの辺りなのですが、その辺から発作がちょこちょこ多く
 なってきていて、それとともにリボトリールを少しずつ増量してきました。
 するとだんだん発作消失には至らないものの、発作の頻度もさがり間隔も空くようになって
 きたのですが、多分主治医としては発作消失を目標としていたようで(って、私も基本は
 そうですが)リボトリールを毎週追加していったんですよね。
  すると、逆にまた発作が頻発してきてしまいました。 
 まぁ、これもよくあることです(汗)。単純に薬を増やせば発作は無くなる、というものでも
 ないんですよね。
 血中濃度さえ有効範囲内ならドンドン薬を増量していっても大丈夫だ、と思っていたときが
 あって、そうではなくて、やっぱり血中濃度もさることながら微妙なラインで薬が合わないと
 増量で逆に発作が頻発することもあるそうで・・・。
 かなくんの場合はマイスタンでこの現象が起きて、その時は副作用スレスレまで増量したので
 仕方ないのですが、薬を増量することで発作が増えるなんてなんじゃそりゃ!?とその時は
 本当に奈落の底に落とされたような気分でありました。
 
  なので、今回もそれと同じなんだろうなぁと漠然と思っていたので主治医に説明されても
 淡々と「あ、やっぱりそーですかぁ」みたいな感覚でした。
 てなわけで、リボトリールはもうここで諦めたほうがよさそうだという結論に達しました。
 先々週の採血にて肝機能低下と発作頻発が認められたので、先週の外来でリボトリールを
 減量し、今週もう一度採血をして肝機能チェックをすることになっていたのでした。
 
  外来は1時半からだったので、かなくんを1時にお迎えに行きました。
 そして2時にはまた保育園に送り届けました。
 最近は外来の一時間だけで家に連れて帰ってきてしまうと、その後の内職やら家事やらに
 著しく差しさわりがあるので先生にお願いして保育園を中抜けして外来に連れて行き、終われば
 また保育していただくというスタイルをとらせてもらっています。
 今日もそのつもりでいたのですが、採血の結果が一時間後に出るということでまた病院に
 一時間後に行かなければいけなくなったので、かなくんを預けるようにしておいてよかったと
 改めて思いました。
 
  でも、コレって案外ばたばたなスケジュールであります。
 自宅と保育園、保育園と病院の間を何往復したやら記憶が定かではありません。
 でもかなくん抜きで主治医と話ができるのはありがたいことなので仕方ないのですよね~。
 
  今日の採血の結果、肝機能は元通りに戻っていました。ホッ♪
 そして、リボトリールにはもうこれ以上の期待はできないということと、もうトライする薬が
 ないことなどを先週の外来で主治医から話されていたので、私としては発作はあるけれど
 一番ヒドかった時の状態からみればかなり改善はされてきているので、このまま一日に1、2回の
 頻度の発作で様子見をしていけばいいんじゃないかと自分なりに考えていました。
 
  別に諦めているわけではないのですが、どこかで一度自分の気持ちや治療内容に折り合いを
 つけなければいけないと思っています。
 この病気は難知といわれており、根治の見込みは残念ながら今のところはないとしかいえません。
 もちろん親として納得のできることでもなければ、この現状に満足しているわけではないのですが
 難知であり根治の見込みが薄いからこそ、どこかでとりあえず気持ちや治療に区切りをつけないと
 いけないのではないか、と少し前から薄々感じています。
 今まで当然発作消失に向けて治療を頑張っていたのですが、薬には副作用というありがたく
 ないオマケももれなくついてきます。
 治療を頑張りすぎたために副作用も強くなってしまって、例えば眠気が強くなってしまったりとか
 ふらつきがひどくなってしまったり、なんてことになったらたとえ発作が消失したとしても
 意味の無いことになってしまいます。
 人間としてのごく当たり前な日常生活が送れる、というのが大前提であり、発作が消えたとしても
 眠りの国の住人になってしまったら元も子もないのです。
 
  これは上述したマイスタンを投薬しているときに私があまりにも発作消失に力を入れすぎて
 なんとなくふらつくなぁ~と思ってはいたのですが、
 「いや、血中濃度もまだまだだし、もう少しいけば発作はなくなるかもしれない。
         このくらいのふらつきなら大丈夫だし、もうちょっと頑張ってみよう」
 と勝手に自己判断し、毎週主治医からふらつきの度合いを聞かれていたにも関わらず
 「大丈夫です」
 を繰り返し、ある日ハッと気づいたら、もうふらふらでまるで酔っ払いの千鳥足のような足取りの
 かなくんになってしまっていました(激汗・陳謝)!
 その時に血中濃度がいくら有効の範囲内であっても副作用はドカンと出ることもある。
 薬を増量していっても、ある程度のところまできたら今度は逆に発作を誘発してしまうことも
 あり、必ずしも薬が少ないからダメだとか薬が多いから発作によく効くということではない
 ということを身をもって感じました。
 本当に微妙な世界なんですよね、投薬とか薬変の世界って・・・(汗)。

  話が少し逸れましたが、今までにかなくんはいろいろな薬のお世話になり、それでも完全に
 発作を止めるには至らず今日に至っています。
 前々から「使って効果があると思われる薬がもう手薄になってきた」とか「これでダメなら
 もうトライする薬がない」と散々いわれてきたので、こちらももう腹を括るしかなく
 「発作が完全に消失できないのならば、ある程度の発作には目を瞑って、日常生活をできるだけ
 きちんと送ることのできるような投薬治療にしていきたいな」と思っていました。
 それは要するに「もうここからは、薬を必要最小限でしか触らない」というある意味後ろ向きな
 治療内容を意味していると思います。
 認めたくはないけれど、治療にも「限界」があってだんだんとその「限界」に近づいていると
 いうか、いやもう「限界」ゾーンに突入しているんだろうなと思います。
 これまでに幾度となく繰り返された採血によって、当初泣き叫び・泣き喚いて診察室の外にまで
 大きく大きく響いていたかなくんの泣き声は最近ではもう聞かれません。じっと耐えて採血が
 終わるのを待つ術を身につけたのです。
 「今日も泣かなかったですよ~、エライね~」
 と看護師さんにいわれるたびに胸が張り裂けそうになります。
 「泣かなかった」んじゃなくて「泣けなくなった」だけなんですよね。
 これ以上投薬に効果が期待できないのであれば、副作用チェックのための採血も回避して
 やりたいと思ってしまいます。薬さえいじらなければ2週間に一度とか月に一度の採血はもっと
 間隔をあけて行われるようになると思います。これ以上できるだけ痛い思いはさせたくないなって
 思います。

  う~ん・・・。 でも、やっぱり後ろ向きすぎな考え方でしょうかね・・・。

  今日、主治医の方から
 「いろいろと今までに使用してきた薬をみてきたんだけど、あとヒトツだけ『フェノバール』と
  いう薬がトライできないかな、と思ってね。どうかな~と思うんだけど」
 と申し出がありました。
 また、新たな薬か・・・。もう「よしっ!頑張ってみるか!」という気持ちが持てなくなって
 きていてなんとも返事のしようがないのですよね。
 主治医は今までに何度も聞いた「この薬は効く子には劇的に効くんだけど」といってきて
 それも主治医が悪いわけではないんだけど、何度も期待してはがっくり・・ってことを
 繰り返してきているので望みは全くないわけではないだろうけど、なかなか新しい薬に踏み切る
 決意ができませんでした。
 すると、もうひとつの案として今ハイセレニンも服用しているのですが、ハイセレニンの
 血中濃度の有効範囲内が50-100のところ、今56.8ということでハイセレニンももう少し
 増やせると思う、といわれました。
 一年くらい前にハイセレニンもどんどん増量して血中濃度が128にまであがってしまい
 仕方ないので減量して現在の量に調整しました。
 それが、多分年齢とか体重の増加に伴いもう少し薬を増やせるようになってきたらしいです。
 なので、新たな薬を追加するよりはハイセレニンを増量する方が気分的にもあまりリスクを
 感じないので、今回からハイセレニンを0.1増量して様子を見ることになりました。
 少しでも発作が無くなってくれたらなぁ・・・と祈るしかありません。

  来週はこの一週間の様子を知らせに私だけの外来となります。
 そして再来週は一年ぶりの脳波検査を予約しました。
 昨年の脳波検査では治療を開始した頃と比べてグッと発作が減ってきていたので、脳波も
 それなりに改善されているものだとばかり信じていて、現実はほとんど改善されておらず
 素人目にもわかるほどの乱れっぷりで(涙)、一週間ばかりダークな日々を過ごしました。
 発作が減少しても、これがまた脳波とは直結しないんだ、と厳しい現実を目の前に突き出されて
 毎日毎日が苦しかったなぁ・・・。
 今はもう落ち込むのが辛すぎるから、あまり何も感じなくなってきたように思います。
 淡々と事実と現実を受け入れるみたいな感じです。
 だから再来週の脳波も改善されていることがもちろん大前提なんだけれども、もしもほとんど
 変わっていなくても、かなくんが元気に保育園に登園できているということだけでいいかなって
 思っています。これも一種の逃げ、の心境なのかな~・・・。
 
  今後、投薬治療がどうなっていって、発作の方もどうなっていくのか全くわかりませんが
 かなくんが楽しく毎日を送っていってくれればそれだけでいいんですよね。
 そう、思っています。
 これが「折り合いをつける」という気持ちなのかわからないけれど・・。
 基本は「かなくんの人としての日常」の確保だと今は強く思っています。






Last updated  June 15, 2006 12:26:58 AM
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