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January 11, 2009
テーマ：障害児の親として(1425)
カテゴリ：かなくんの事
お友達のもりさわさんのブログで、もりさわさんちの若くんの
「ごめんね」の可愛い使い方でほのぼの気分を味わいました。 それで私もかなくんの「ごめんね」話とそれに関連して最近ちょっと 思うことを綴ってみようと思います。 でも、かなくんの場合は若くんみたいな本当に可愛い話じゃなくて いつぞやの日記にも綴ったんだけど、「ごめんね」のジェスチャーは できるようになったのに、本人もどんな時に使うのか理解してるハズなのに 本当に謝らなきゃならない事態の時は絶対に「ごめんね」をしません(怒)。 なんでもない時だとか、ふざけてる時なんかは、もうすぐに 頭に手をやって「ごめんなさ～い♪」みたいな感じで、何度も何度も 頭を下げて可愛いったらないのに、「何てことしてくれたの～！」って時には 絶対絶対頭を下げません。 叱られてるのはモチロン分かっていて、こっちのキーキー言ってる剣幕も 充分分かっているのに、その剣幕にビビりながらも頑として頭を下げない(汗)。 しでかした内容について、時には軽く頭や手をペチッと叩いてやると 涙目になるんだけどそこまでで、口をキッと真一文字に結んで、泣くのさえガマン！ 謝らないまでも、叱られて涙をポロッとこぼせば、まだ仕方ないなぁ 許してやるか、みたいな気持ちにならなくもないのに、もうナニをどうしても 謝らないし泣きもしない。 とにかく、強情っていったら強情！！ そうなるとつい親のクセしてこちらも意地になって、必要以上に叱りつけ 睨み付けたりすると(←大人気ない・・汗)、そこでようやく涙もこぼれるんだけど その泣き方も叱られたから泣くって感じじゃなくて、泣きたくないけど 泣くことになっちゃって悔しい！みたいな泣き方。 かいくんがもっと小さい頃は、叱られるとすぐに半ベソになって 「ごめんなさいは！？」って言おうものなら、もう頭をブンブン何度も下げて 逆に叱ったのがかわいそうになるくらい従順な態度でした。 最近、そんなかいくんの小さい頃を思い出しながら、 かいくんとかなくんの違いにふと気づきました。 この二人の態度の違いというのは、それぞれの個性なのかな～と思ったら あぁ、多分個性の違いなんだろうな、としみじみ思いました。 そしてそのことにちょっとビックリしたりなんかして。 かなくんの病気が発覚して、そしてそれからほどなくして 知的な障碍もあるらしく、それが結構重度なものだということに 恐々気づきだした頃、かなくんに関して言えば、もう未来も希望もなく 何を頼りに、何を支えに子育てをしていけばいいのか分かりませんでした。 この子はこのまま体だけどんどん大きくなるのに、中身は一歳前後のままで ずっとずっと成長も発達もすることなく、もう本当にこのまま歳だけ重ねて 生きていくんだ、と思うと、あまりのことに泣くしかできず、 何を見ても何を聞いても泣き、絶望し、恥ずかしい話ですが、全く勝手に そんなかなくんの人生に何か意味はあるのか、この子が存在する意味も価値も ないんじゃないかと思ったら、それだったらいっそ・・と恐ろしいことを 考えたことも一度や二度ではありませんでした。 その当時は『発達障碍』という言葉は文字通り発達に障碍があるという事であり そこからもう発達は見込めない、何の成長もしない、だから『発達障碍児』と 思っていました。 それどころか、癲癇の発作が出現してから、それまで出来ていたことも 出来なくなり、笑顔もなくなり、発達どころかどんどん後退していって その事実が怖くて怖くてたまりませんでした。 だから良くも悪くも、かなくんはこのまま今のままの状態で１０歳になり ２０歳を迎え、３０歳を越え、それでもいつまで経っても一歳前後のままで 寿命を全うしていくだけなんだと思いました。 来月で癲癇の発作が出現してから丸５年になります。 この５年間かなくんはどうだったのかといえば、出来るようになったことは まだ数少なく、精神年齢と実年齢とのギャップは広がるばかりですが それでもこの５年間かなくんと接してきて、すごく実感したことといえば 障碍児でも、ちゃんと成長していくものなんだ ということ。 当たり前のことで、何を今更・・と思われるかもしれませんが、 私の障碍に対する認識が低かったばっかりに、もう発達や成長なんてしないと 決め付けていて、だから『発達障碍』と言われるんだと思っていましたが 全然そうではないということ。 何を言っても分からなくて、何を教えても暖簾に腕押し状態だった子が こちらの言うことを理解し、そしてジェスチャーでもって自分の意思表示をし、 喜怒哀楽もはっきり分かります。 そういう成長は目に見えて分かるので気づきやすいですが、目に見える 成長ではなくても、かなくんに限らずどんな子供でも、その子なりに 確実に成長しているんだ、と今ははっきり分かります。 ましてや、かいくんとの違いを感じることができ、それがかなくんが持つ 本来のかなくんの性質や個性だということに気づいたとき、なんていうか とっても感動でした。 障碍があろうとなかろうと、成長はするものだし、個性も存在するんだと そういうことが分かって、感激と同時に自分の障碍に対する偏見も分かりました。 『障碍児』の母である私ですら、思い込みや偏見から、かなくんの人生を 軽視して意味のないものだと思う時期もあって、成長も個性もあるわけないと 思い込んでいました。 かなくんやその他のハンディがある子供たちに対して、なんて失礼極まりない 思いを抱えていたのだろうと今更ながら恥ずかしい限りです。 かなくんはかいくんと比べると、強情で意地っ張りで気が強い子です。 家の中のものを壊したり、やってほしくない事ばかりやってくれて 正直気が滅入る時も多々ありますが、彼の個性に気づいてからは トホホと思いつつも、その個性がどんな男の子に成長してくれるんだろうと 楽しみがひとつ増えたような気分でもあります。 かいくんとかなくんのこれからを『健常児』と『障碍児』という区別で 見ていくことは意味のないことだし、『かいくん』と『かなくん』という どちらもオンリーワンの存在として、二人の将来を楽しみに思えることが 私の一番の幸せなんだな～☆と今更ながら実感しています。 お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
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なぎたん@
