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March 30, 2009
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カテゴリ:かなくんの事
 今日はかなくんの外来日でした。
前回の私だけでの外来から約2ヶ月。
今回は採血&尿検査もあったので、
半年ぶりにかなくんも連れての外来でした。


 春休みなので、かいくんもお供です。
3人での久しぶりの病院でした。


 いつもは水曜午後の外来なのですが、
今回は月曜午後の外来となっていて
午前中で外来は終わりのはずの総合病院なのに
今日は月曜のために患者さんがたくさんで
小児科も大勢の小さな子供たちがいて、
待ち時間の間、キッズルームの中で
かなくんはジャイアンと化していました(溜息)。



 そうこうしているうちに、先に尿検査になり
トイレに向かいました。
 今回はちゃんとコップにおしっこが採れました♪
今回は、と、ナゼ注釈がつくかといいますと
前回トイレでかなくんのおしっこの最中に
サッとコップを出して受け止めようとしたら、
彼は多分ビックリして、
母のその行動を阻止しようとして、
私の腕をありえないほどの素早さで
引っ張ってくれたんですよね(呆然)。


 当然、コップからおしっこはこぼれるわ、
私の手にかなくんのおしっこが直にかかるわ(涙)、
そんなこんなで結局おしっこは採れなくて
散々な尿検査になってしまいました・・・。


 前回の苦い思い出を胸に、今回事前にコップを見せて
「おしっこ、コップの中にしてね!」
と頼んでみました。
 それが良かったのか、理解してくれたのか
その辺は分からないのですが、
今回は全く嫌がらずに、逆に興味深々で
コップの中に入っていくおしっこを見つめてました(笑)。



 主治医とは、
発作の様子は今までと特に変わらないこと、
頻度も多くも少なくもなく、
相変わらずといえば相変わらず、
落ち着いているといえば落ち着いていると
伝えるにとどまりました。


 薬も今までと同様で、
そのまままた様子を見ることになりました。
 今の薬とその量は、
これで一年ほど同じ量で過ごしてきました。

 体重もわずかではあるけれど増えていて、
採血の検査結果によって、血中濃度が低くなっていれば
久しぶりの増量になるのではないかと思います。

 薬の増量は正直イヤですが、
効力が下がっては元も子もないので、
増量もまた必要悪というところですよね。


 主治医から脳波検査をずっとしていないけど、
どうしますか、と聞かれました。

 脳波検査をしたのはかれこれ2年前。
その時も、こちらからお願いをして検査をしたのでした。


 うちの主治医はあまり検査を進めてこないヒトで、
2年前の時は、発作が軽減されてきていたので
脳波もキレイになってきているんじゃないかと思って、
意気込んで検査をしてもらったのですが、
結果は前年に比べて良くも悪くもなく・・。
 すごくすごくガッカリして、
病院からとぼとぼと帰ってきた記憶があります。


 今回、主治医から検査の話が出たので
しなければいけない、という話かと思ったのですが、
主治医が言うには
「まぁ、脳波検査の結果がどう出ても
  治療方針に何も変わりはないから
   夏休みくらいに、また考えましょうか」
という話で終わってしまいました。


 
 ・・まぁね。
脳波がキレイになっていたとしても、
薬を止められるわけではなく、
これからの治療方法も特別何か変わったことを
することになるわけではなく、
それはまぁそうなんですけど・・・。


 同じ病気を持つお友達の話などを聞くと
定期的に脳波検査や眼底検査、その他もろもろの
検査を受けていると聞きますが、
主治医にその辺りを聞いたところ
必要であると思った時にそれらの検査をしていきます、
というので、ハイ、分かりました、と答えるに留めました。


 正直、脳波検査も、
かなくんはすごく興奮してなかなか眠ってくれないので
いつもトリクロをキツめに服用させて、
もうムリヤリ寝かせていて、
その後は爆睡してしまい、やっと起きてきても
フラフラしていて、なんだか可哀想で、
そんな姿を見るのが正直しんどくて、
そんなにまでしてやった結果が、
結構乱れに乱れた脳波であった時には
ちょっとショックが大きくて・・・。

 ショックも何も、
検査は検査として受けなければいけないとは
思っているのですが、
主治医が必要最低限の検査しか必要としていないので
ある意味病状も発作も特に変わりない今となっては、
親子共に大変な思いをしてまで検査を受けなくても
いいかな、なんて思ったりしているもので・・。

 こんなコトではいけないかな、と
時々思ったりするんですけれど。



 そんな感じで脳波検査は
夏休みに持ち越した感じで、
とりあえず今日の検査結果を
また一週間後に聞きにいくことになりました。


 尿検査と採血検査の結果が
良いモノであってほしいと思っています。


 明日は、またまた病院に行って
麻疹・風疹の予防接種を
かなくんに受けさせる予定です。



 連日の病院はちょっと疲れますが、
頑張って明日の任務も遂行してきます。





 








Last updated  March 30, 2009 09:39:09 PM
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■コメント

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 Re:外来日でした(03/30)   とらとら さん
ふふ。
同日に外来でしたね♪
検査って、どんなものでも多少なりともストレスになるだろうし、
そう頻繁でなくてもいいんだろうなって思います。
発作の方が突然変わったとか、何か検査を必要な急を要することがあるわけじゃなければ。
そのコドモとお医者さんなりの、定期的な期間で、きっとみんな検査を受けてるのでしょうね。
体重増加に伴う緩やかな減薬状態なんですね、今のかな君。
でもたしかに濃度が下がってそれが発作増加につながるなら、やっぱり一定の濃度を保たないとと思うし。

ウチも現在、しばらく量の変化はないし、緩やかに減薬気味かと思われます。
主治医は、今は落ち着いてるけど、やっぱりまだ起こさないとは限らないから、折を見て少し増やすかもなんていってました。
減薬を焦ってしまいますが、またひどい発作を起こしたりしたら元も子もないんですもんね。はぁ・・

今日も病院ということで、ご苦労様です。
予防接種が滞りなく進んでること、それから来週の検査結果がよいものであることを願ってますよ。
ウチはあの、覚醒時のみ脳波、の結果、次回の外来なので、まだまだ先、5月末だったか6月の頭です~~忘れちゃいそうだよ~~
(March 31, 2009 03:10:03 PM)

 Re[1]:外来日でした(03/30)   り~の♪ さん
とらとらさん

>体重増加に伴う緩やかな減薬状態なんですね、今のかな君。

あぁ、そうなんですね。
とらとらさんに言われるまで、この状態が緩やかな減薬であると
いうことに、全く気がつきませんでした(恥)。
ただずっと同じ量の薬を服用しているんだ、ということしか頭になくて。
量は同じでも、作用はやっぱり違ってきているということですよね。
毎回、増量と言われたらイヤだなと思っていたのですが、
そろそろ増量も仕方のない時期にきているような気がします。
減薬を焦る気持ち、本当に分かります。
効果と副作用のはざまで、いつもジレンマを感じてしまいます。

今日の予防接種はなんとか無事に済みました♪
来週の結果も・・、どうなんでしょうか。
増量のような気がしていますが。
脳波検査の結果はずいぶん先なんですね~。
ウチの場合、その場で結果が分かるのでその点はありがたいです。
検査室からすぐ主治医のところに結果がいって、検査終了15分後くらいには
いつも検査結果を聞かせてもらうもので。
そんな先の外来だったら、忘れそうですね~(汗)。
うちも多分来週の外来の次の外来は、二ヶ月後くらいになると思うので
忘れないように帰宅したら、すぐにカレンダーに書き込むようにしなきゃ!
(March 31, 2009 11:01:31 PM)


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