笑顔でいこう⤴️時々キャンピングカー(コルドリーブス)の旅✨

まだ頭が痛いらしい
放射線は中止

何だかメールの感じがいつもと違う気がした
心配になったので早退して急遽病院へ行ったよ
居ても立っても居られない💨

急な早退なのに快く
「仕事は気にしないで行っておいで」
と言ってくれる職場と同僚に感謝✨

着いた時は旦那さん寝てた
日曜日に会った時とは打って変わってしんどそう
というよりも意識朦朧⁉️⁉️
昨日の朝からご飯食べれず水分も摂れてないらしい
栄養補給と脱水症状にならないようにずっと点滴をしてるんだって

旦那さんはずっと寝てる
頭と腰の痛みが取れないみたい
こんな状態の旦那さんを見て私は
『抗がん剤の副作用で死ぬんじゃないか』
と怖くなった

そんな様子の私を見て主治医の先生が来てくれてお話をしました

私が
抗がん剤の副作用がこんなに酷いなら副作用で死んでしまうんじゃないか？
抗がん剤じゃなくて免疫療法とか出来ないのか？
頭痛や腰痛は転移じゃないのか？
と言う事を先生に言ったのかな

抗がん剤の副作用でこうなる事は想定内とのこと
しっかり管理しているので安心して下さいって
後 旦那さんの病院では免疫療法はしてないって
腰痛は原因が分からないらしい
今の状態で腰のCTとかは撮れないので回復したら検査しましょうって


夕方まで病院に居たんだけど旦那さんはずっとグッタリ寝てた

夜遅く旦那さんからメールがきて
点滴が外れて少し楽になったって
メールが出来るくらい少し元気になったのかな


☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜

あの頃はあれやこれやネットで調べてた
免疫療法もネットで調べたの
って云うかそういうのがあるっていうのは以前から知ってたけど…

自分の血液を採血して細胞培養させて点滴で自分に投与
これって自分の血液だから副作用もない
病院のホームページ見てたらナルホド💡
って思う
でも何で保険診療じゃないんだろ
自由診療だから高いんだよね
100万は掛かる😱

後はゲノム検査
今は保険診療だけどあの頃は保険診療になるかどうかの時だったの
保険診療じゃないから実費で100万程掛かる😱
遺伝子変異が見付かって合う薬が見付かるのはたったの10％
薬が見付かっても保険適用の薬じゃなかったら高額になってしまう
100万掛けてそこまでするのか？
早く保険診療になればいいけど…

旦那さんの場合は入院中だったからそもそも検査は出来なかったんだけどね
一通り治療が終わって退院してからじゃないと出来ないらしい
何か色々と条件があるんだよね
結果的には保険診療になったからゲノム検査受けました
遺伝子変異も3つ見付かりました
でも合う薬はなかった😞

今日は熱があって腰も痛いらしい😞
熱は上がったり下がったり⤴️⤵️
熱があるので放射線は中止

昼前に痛み止めの点滴
白血球は少し上がって来たって⤴️
白血球1.0(基準値3.3〜8.6)
上がって来たとは言ってもまだまだ感染リスクはあるからね

今日は頭の痛みも加わったみたい
腰と頭の痛みって…

夕方 頭が痛くて熱も上がって来たとメールがきたの
鎮痛剤を違うものに変えるんだって
痛みが緩和されないからと言って闇雲に薬の量を増やしたりとは出来ないんだよね

21時半頃 本日最後の点滴開始とメール
少しは元気あるのかな？

今日は3食 食事は食べれなかったみたい
そりゃそうだよね😞
食べれる状態じゃないよね


☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜

この日はいつもみたいにメールくる感覚が遠かったり既読が付かなかったり…
何だかいつもと違う感じがして不安になってた
何が起こってるんだろうって
病院が遠いから直ぐって様子を見に行けないのが辛い

でも旦那さんは全く弱音を吐かない
一人で3回も告知を受けて一人で受け止めて…

1回目は紹介状を持って大学病院に行って最悪ガンかも知れないって告知
この時は一人で行ってたから一人で告知を受けたのね

2回目は麻酔掛けて組織を手術で取った時に扁平上皮癌ですねとガン確定の告知
この時は私も一緒でした

3回目は入院前の色んな検査で大学病院に行ってた時に扁平上皮癌ではなく小細胞癌だと告知
どんなガンなのか詳しく検査するんだね

4回目は全ての治療が終わった後の検査で脳に転移していると告知

どんだけ告知されたんだか😞
一番重い告知を一人で受け止めたんだからね
しかも❗小細胞癌だと告知された時はずっと一人で抱えてたんだよね
すごい恐怖だったと思う
だって治療しても死ぬかもしれないんだもん
ふとした時に何かあったのかな？とは思ってたけれどガンだと告知されたから平常ではいられないよねくらいに思ってた

熱は下がったって⤴️
相変わらず腰は痛いみたい
また痛み止めの点滴💉

面会は大丈夫だけど長い時間はダメ❌
末娘にはお留守番してもらって私だけ病院へ行きました
父の日のプレゼントを作ったから渡すのを楽しみにしてたんだけどね
代わりに私が旦那さんに渡しました
末娘からのプレゼント喜んでたよ〜😀

今日はアクエリアス1箱持って行った
どうやって持って行こうか🤔
と悩んだんだけど…
小分けにして持って行っても次に行く時までに足りないと困るかなぁとか
カート使うのもなぁとか
結局 抱えて持って行った😅
重かったけど旦那さんの為なら❗

夜は点滴💉
抗生剤と痛み止め💉
まだ腰が痛いらしい⤵️


☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜

ずっと腰が痛いって言ってたから

まさか腰に転移⁉️⁉️
とか考えてしまってね🌀

旦那さんのガンって症例が少ないから調べようにも調べられない…
もちろん同じガンのブログもない…
奇跡的に見付けても更新が止まってる…
だから余計怖くなってた

長女が旦那さんのとこに行く予定だったけど
今は感染の恐れがあるから来ない方がいいかもって事で残念だけど長女は行けなくなっちゃった

私は授業参観と末娘の合唱コンサートがあるので 旦那さんに会いに行けず…😞


水分を摂らないといけないみたいなのでアクエリアスを箱買い
水は味が変なので飲めないらしい😟
ポカリよりもアクエリの方が飲みやすいってさ
味覚が変わると水もダメになるんだね🌀

昼頃 担当の先生が来て個室に移りましょうって言われたんだって
血液検査の数値が悪いみたい😞
せっかく窓際のベッドで快適だったのに〜ってさ
また戻る時は同じ場所がいいって言ったけど…
って旦那さんからメール来た(笑)
数値は悪いけど元気はあるのかな😀


個室には天蓋が付いててその中で過ごす⁉️的な⁉️
写真が送られて来たけど そこまでしないといけないの？と思ったら本当に大丈夫なのか？って不安になってきたよ😞
メールの感じからはいつもと変わらず元気そうなんだけど…


日曜日に運動会弁当を作って行く予定だったけど
数値が上がるまでは病院食のみだって
旦那さん残念がってたよ

夜には熱が38℃になったって
旦那さん曰く熱は出ない予定だったらしい😅
後は腰が痛いって
腰が痛いから薬を出して欲しいと言ったら熱が38.5℃になったら出しますってさ
21時半に痛み止めの点滴
点滴をしたらよくなったって


☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜

この時はまだ「個室に入れてラッキー⤴️」
みたいな感じだったの
数値は悪いけど 旦那さんは元気そうだった(メールのやり取りだけど)から私も特に気にしてなかったんだよね

あっ💡
運動会弁当って言うのは 子どもの運動会に作るお弁当の事

サンドイッチとか唐揚げとか卵焼きにウインナーとか子どもが喜ぶお弁当😀
旦那さん好きなんだよね〜

放射線10日目

今日も点滴💉

お昼は
パン
中華丼のあん
サラダ
ゼリー
ほぼ完食だって

運動会弁当が食べたいとリクエストがあったので日曜日に作って持って行くよ〜😆

夕飯前に担当の先生が来て白血球の値が下がり続けてるから皮下注射をされたんだって💉
院内のコンビニにも行けなくなったらしい

白血球1.2(基準値3.3〜8.6)
白血球が少ないね🌀

何だか怖くなってどうしたらいいの？
何でそうなるの？とプチパニック
抗がん剤の副作用で想定内の事とは言うけどさ
経験した事ないから不安😞

放射線9日目

放射線が終わって病室に戻ったら点滴に繋がれたって😱
生理食塩水の点滴
腎臓の血液値が下がってるから水分を入れて腎臓を洗い流す感じ？
これも副作用なのかな

今日は有休を取って旦那さんの病院😀
病院内のレストランで旦那さんと一緒にお昼を食べよう⤴️って事でね
レストランは平日しか開いてないんだ💦

ですが❗
旦那さん白血球が下がってるから病室から出れなくなりました⤵️
感染予防の為だから残念だけど仕方ないね

って事で💡
私が買いに行って持ち帰りにしたよ〜
ランチルーム⁉️的な場所でランチ🍴
旦那さんはカツカレー🍛
私はオムソバ
旦那さんがね看護士さんや先生にお勧めのものを聞いたら皆がオムソバだって
それならやっぱりオムソバ食べるしかないでしょう(笑)

旦那さんは味覚がなくなってきてるからどうだろう？と思ってたけれど…
やっぱりカレーの味がしないって
カレーが食べたかったのにね😞
オムソバの方が味が分かるらしいので交換

今日の旦那さんは元気そう😀
レストランに行けなかったのは残念そうだったけどね
また行ける様になったら行こうね😀


夕飯は
パン 魚の唐揚げ 酢の物 コーンスープ
持って行ったパン工房付けてみたって
味は何となく分かる程度だけど両方とも美味しかったみたい
パンを美味しく食べれたなら良かった⤴️


後ね
旦那さんが柔軟剤の匂いがキツイみたい
これからは柔軟剤無しで洗濯だ


☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜

一緒に居るの当たり前

ではないんだなぁ
一緒に居られるのは奇跡✨
一日一日が奇跡の積み重ねなんだって

一緒に居られる事に感謝して 一緒に居られる時間を大切にしないといけないなぁって気付いた時でした

でも❗
時間が経って当たり前の生活になると そういう気持ちを忘れてしまう時がある😅

そんな時は あの頃の事を思い出して
『一緒に居られるのは奇跡なんだ✨』
って思い出してます

放射線8日目

白血球低下 2.4(3.3〜8.6が正常)
白血球低下は抗がん剤の副作用
点滴をしないといけないんだって

今日の夕食は
パン 塩サバ のっぺ汁 ナスの味噌和え みかん🍊
あり得ない組み合わせだって言ってた(笑)

食事のパンに味がないのでパンにつけるものが欲しいとのこと
直ぐにスーパーに行って ツナマヨとコーンマヨのチューブタイプを購入
こんなの使った事ない😅
美味しいのかな？

放射線7日目

昼食は殆ど食べれた
夕食は70％くらい

放射線の副作用で今度は口の中がザラザラするんだって
砂が口に入った感じ？
今までは抗がん剤の副作用だったけど これからは放射線の副作用も出てくるのかな😞

放射線6日目

朝食はお茶漬け半分
お茶漬けとは言ってもご飯にお茶をかけただけ

昼食はご飯 豚しゃぶサラダを半分
夕飯はパン コーンスープ

白米を受付なくなったんだって😞
匂いがダメって
なので白米からパンに変更
パンは一食あたり54円高いらしい😅
高くなっても食べれるものを食べないとね
抗がん剤が始まればまた食べれなくなるもんね
コーンスープは大丈夫⤴️

☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆

日に日に食べれるものが変わってくるみたい
白米がダメになるとは思ってなかったよ💦
つわりの時に炊きたてご飯の匂いがダメになる的な感じかな？
私はつわりの時そんな事なかったから分からないけど😅

パンは大丈夫なので何かパンに付けるものがいるよね⤴️
パン食は高いけど…
って旦那さん心配してたけど
食べるものがないと体力が付かないもんね
今は食べれるものを食べる⤴️のが一番✨

旦那さんの病院に行く前に宇土の神社に行って来たよ〜✨
病気平癒の神社に行って御守を買おうと思ってね
病気平癒の神社を探して見付けたのが❗
宇土の西岡神宮と粟島神社
粟島神社は方位除けの神社でもあるみたい

実は旦那さん『八方塞がり』末娘も😅
初詣の時にお祓いはしてもらってたんだけど…

今まで方位除けとか全然気にした事なかったんだけど何気に検索してたら
「来年は旦那さんと末娘八方塞がりじゃん」
って思って初詣の時にお祓いしなきゃって事でお祓いはしてたの
そして気付いた😱
9年前の八方塞がりの年に家を購入して引っ越しをしたなと💦
八方塞がりの時に引っ越しとかしたらいけないんだよね
その頃はそんな事全く気にする事なくと云うか厄年とかは気にしてたけど方位は全然🌀

調べたら八方塞がりの時に引っ越しとかすると9年後の八方塞がりの時に何かがあると😱😱
それで？それで旦那さんがガンになった？
って思ってた😞

お守りを購入して旦那さんの病院へ
神頼みです😀


旦那さんね血液の水分量が不足してるんだって　
水分を1日2リットル摂るようにだそう

今日もトマトと玉ねぎのマリネを作って持って行ったよ
あとサンドイッチも

味覚がなくなってるから濃い目の味がいいとの事だったので玉子もシーチキンも濃い目の味付け
マリネは酢を多め

夕飯を一緒に食べたんだけどサンドイッチもマリネもたくさん食べてくれました😀


〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜☆〜

私が作ったものを食べてくれるって すごく嬉しかった😀
味覚がなくなるとどうなるのか？
全く味がしなくなるのか 本来と違う味がするのか？
人によって違うみたい

旦那さんの場合は抗がん剤と放射線
味蕾細胞は分裂が速いから抗がん剤でダメージを受けやすいんだって
放射線は耳下線や顎下線 舌下腺が照射野に含まれて照射範囲が広いほど唾液も出にくくなる
そして唾液腺は再生しないので副作用がずっと続くらしい
喉頭がんはダブルで副作用があるからより深刻なのかな🤔

主治医の先生から完全に味覚が戻るかどうかも分からないし 味覚が戻るのに何十年も掛かるかも知れないって言われたの
そして唾液は元には戻らないって
唾液が出ないと口の中がカラカラ状態
唾液が出ないと食べ物を飲ま込むのも大変

味蕾細胞を復活させるには『亜鉛』がいいらしいので亜鉛を処方してもらう様にって旦那さんに伝えて処方してもらいました
亜鉛の検査もしてもらったけれど亜鉛が欠乏している訳ではなさそう
取り敢えず亜鉛で味覚が戻れば…って思っていました