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あおぞらのしたで・・・

治療について -維持療法編-

p-34
見にくいかもしれませんが維持療法のプロトコールです。
維持療法の最初は入院中に始まります。
というのは、薬によって副作用が出る場合がありプロトコールによっては今まで使用したことのない薬を使うことがあるからと担当医から聞きました。

このころになると胸のIVは採血だけのために使用しているので退院の事も考えて抜くことになりました。
もともと、かずくんの入院していた病院は予定時間があって無い物でしたので15時予定がなんと18時過ぎになってしまい昼食を抜いていたかずくんは大泣き&ご機嫌斜めでした。
というのも看護師さんや担当医から抜去するから水分もできるだけがマンしてね!と言われかずくんはずっと我慢していたからです。
実際、抜去のための時間としては10分もかからず気分としては採血のため処置室へ行った、という感覚です。
でもかずくんにとっては尻尾(IV)がなくなったことがとても嬉しかったようでその日の夜は何度も胸にそっと手を当てていたのを覚えています。
その後は腕からの採血に変わりました。

入院中・退院後、病院から貰った薬を飲ませます。
かずくんの場合
月曜日-メソトレキセート
    4週毎にプレドニン1週間
金・土・日-バクタ
毎日就寝前-ロイケリン
です。
入院中はこれにファンギゾンと硫酸ポリミキシンBを飲んでいました。
2週間毎に採血をして薬の効き具合等を確認します。
4週毎にオンコビンを注射、8週に一回の間隔で髄注(腰椎穿刺をして脳脊髄の中に抗ガン剤注入)をしました。
この髄注は1月から8月まで5回ありました。
髄注に関しては副作用の問題があるため1泊2日の入院治療です。
この後は通院だけで入院治療はなくなります。

かずくんの場合、維持療法は2004年1月から始まり投薬終了は2005年9月です。
この最終のオンコビンを注射する時にマルクをします。
担当医の話だとこのマルクは再発した時に治療終了時と比べるために必要なのでと言われました。
もちろん現段階で再発してないかも確かめるためにします。
そしてこの日から1週間、薬を飲むと投薬終了となります。
プロトコール通りだとね・・・。
かずくんはまだ現時点で99週目にあたり終了まであと4週となりました。
この後はまだわかりませんがわかり次第またここに記入していこうと思います。

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・・・維持療法中のこと・・・

人それぞれで治療中に起こることは違うと思いますが、こんな事もあるんだ位で読んで頂けたら幸いです。

<突然の発熱>
かずくんは退院してからすぐに風邪を引きました。
薬を飲んでいましたがなかなか治らず引きずったまま幼稚園に入園しました。
4月末突然熱が上がりちょうど時期も4月28日でゴールデンウィークに突入の頃でした。
朝、病院に連絡したところ解熱剤を飲ませて様子を見てください、と言われ熱がそれで下がれば良いし下がらなかったら30日に病院へ来てくださいとのこと(もちろん容態が悪化するようであれば救急外来にかかるように言われています)。
結局解熱剤を飲んでも効いている時間は短くでもかずくんもがんばって食事や水分を摂ってくれていたし元気もあったので不安ながらも30日まで様子を見ました。
30日は旦那にも休みを取ってもらい朝一で診察を受けました。
結果CRPが高く即入院。
血液検査等の結果入院治療計画書の診断名の所にかいてあったのは
「肺血症の疑い」
ぞっとしたのを覚えています。
入院中耳が痛いと言い出したので耳鼻科で見て頂いたところ中耳炎になっていました(T_T)。
熱が引いたのは入院して5日ぐらいしてからです。
入院してからちょうど1週間で退院でした。
けれど中耳炎は良くなっておらず退院時には反対側も中耳炎・・・。
結局どちらの耳も完治するのに半月近くかかりました。

<ドキドキの冬>
かずくんは幼稚園に行っているのでとにかくインフルエンザが気になって仕方がありませんでした。
12月に胃腸風邪にかかったものの1週間で治りホッとしました。
2月に入ってからインフルエンザBにかかりました。
このときは薬が良く効いてくれたので熱もすぐに下がりましたが1週間後また発熱・・・。
まさかね~、なんて思って調べて貰ったところまたまたインフルB・・・。
そうです。
かずくんは2回もインフルエンザにかかったのです。
コレが運の尽きかこの後扁桃腺で熱を出したりして体調を崩し幼稚園に復帰できたのはなんと終了式の2日前。
白血球が少ないのでしょうがないんですけどね。
治療中の冬は怖いです。

<幼稚園での感染症>
ようやく幼稚園に復帰できたと思ったのもつかの間、お風呂の時にかずくんの左太股に水疱を見つけました。
一瞬火傷?と思いましたがそんなことはないだろうと思い直し、また、幼稚園で水疱瘡が流行っているのを聞いていたため心配になりました。
翌日が終了式で11時降園のため幼稚園修了後、病院へ行きました。
その時は太股に1個だけでこれだけでは水疱瘡と判断ができないからと言われ帰ってきました。
その後、1日に1個水疱は増え続けさすがに水疱瘡の出方とは違うため悩みました。
けれど週末だったこともあり塗り薬でも貰ってこようと思い再度病院へ行き診察しましたがやはりこのときもはっきりと水疱瘡とは言えないと言われとりあえず水疱瘡用の軟膏を貰ってきました。
嫌なことは当たるものでこの土日に水疱がぐんぐん増え、また月曜日に病院へ連れて行く時には発熱していました。
私自身がインフルエンザで寝込んでいたのでこの日はγグロブリンと抗生剤を点滴して貰い帰ってきましたが熱はあまり下がらず翌日入院になりました。
このときには口の中に口内炎もできていました。
結局1週間入院し無事退院しましたが治療中は感染症の出方も違うのか!とびっくりしました。

<それ以外>
風邪はとにかく良くもらってます。
熱は殆ど出ることがなく大半は鼻水と咳・痰です。
さすがにインフルエンザの時は白血球数が低くなり幼稚園を休みましたがそれ以外は白血球数と相談で幼稚園に行っています。
あと、疲れが溜まってくると頭痛を訴えることがしばしばありこういう日は休ませてゆっくり睡眠を取らせると治りました。
普段幼稚園があるときかずくんは19時頃には布団へ入るようにしています。
朝早い時は5時頃起きますが疲れが溜まってくると7時頃まで寝ている時もあります。
とにかく治療中、幼稚園へ行っている時は体の休養させることが一番と考え我が家では早寝を続けています。

何故?鵞口瘡new

8月に入ってふとかずくんの唇の内側に白いものができているのに気がつきました。
口内炎とも違う白い糸みたいなものが唇の端から端まで何本かありました。
なんだろう?と思いはしましたがよく見ると舌も真っ白!
まさかカビ!?
ちょうど翌日が病院の定期通院日であったためとりあえずは歯磨きの後、イソジンでしつこくうがいをさせて就寝させました。
翌日、やっぱり口の中は昨日よりも真っ白になっていて私の頭の中で疑問符だったカビが鵞口瘡だぁ・・・、と変換された瞬間です。
免疫が落ちてきたり栄養不良だとなりやすいと聞いてはいましたがまさか今更なるとは思ってもいませんでした。
病院にて診察して貰うとやはり鵞口瘡。
多分口の中がこんな状態だと食道の方までカビてると言われてしまいました。
まず1週間ファンギゾンを飲ませました。
けれどコレで一度は治った鵞口瘡がファンギゾンを飲んでいるにもかかわらずまた増え始め今度は効かなくなりました。
この頃右側の首の付け根に湿疹がいくつかできました。
翌週、また病院へ行き少し強めの薬「フロリードゲル」に変更になりました。
また湿疹も診て頂きましたが多分大丈夫であろう、と言うことで以前頂いたアンダームで対処することになりました。
今度は薬が良く効いてみるみる間にかずくんの口の中は綺麗になっていきました。
もうすぐ維持療法も終了だというのにどうして鵞口瘡になったんだろう?

ナゾの湿疹
鵞口瘡の時に出た湿疹はその後増えることもなくそのままでした。
アンダームを塗ってはいましたが変わり無しです。
定期通院日になる頃には顔の頬に大きめの湿疹がいくつかでき首の左後ろにも湿疹がいくつかできました。
結局、アンダームではダメと言うことで今度は「キンダベート」に。
ステロイドが入っているので治りかけたら様子を見るように言われ塗布してました。
小さくはなっていますが依然そこにあります。

かずくんの場合、維持療法中に水疱瘡にかかっています。
再発の兆候としてまれに帯状疱疹という形で再発が起こることがあると言う話しを担当医から聞きました。
けれど首の付け根から上だけに出ているのと体幹には出ずどちらかというとらず汗疹の様な感じなので心配はないでしょうとのこと。
しかし左上腕に2つの割と大きい湿疹ができちょっとドキドキ。
でもやっぱりそれっきり・・・。
腕は解りませんがやっぱり汗疹?
(かずくんはすっごく汗かきなので)
一体なんでしょうね?この湿疹。


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