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2008年10月03日
テーマ：闘病日記(4004)
カテゴリ：膿疱性乾癬
おとといの夕方、カラダがチクチクカイカイしてきて発疹が出始めました。 このままでは、また膿疱性乾癬のアノおぞましい症状が出て、タイヘンと思ったので、チガソンを１カプセル余分に飲みました。 そしたら案の定、皮膚の薄いところに副作用がーー! 今朝は掌の皮が剥け始め、唇も皮が捲れて口角は裂けて悲惨な状態･･･。 でもでも、症状が出るより全然いいー!
私のビタミンＡの知識といえば、不足すると鳥目にり、妊娠時に摂り過ぎると奇形児の可能性があるなるくらいの家庭科で習った知識がなかったんだけど･･･
調べてみると
-------------------------------------------------------------------------------- 諸治療が無効で，しかも重症な次の諸疾患→乾癬群（尋常性乾癬，膿疱性乾癬，乾癬性紅皮症，関節症性乾癬）／魚鱗癬(ぎょりんせん)群（尋常性魚鱗癬，水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症，非水疱型先天性魚鱗癬様紅皮症）／掌蹠(しょうせき)角化症，ダリエー病，掌蹠膿疱症／毛孔性紅色粃糠疹(ひこうしん)・紅斑性角化症／口腔白板症，口腔乳頭腫・口腔扁平苔癬(たいせん) 副作用が強いので、ほかの治療薬で効かない重症の場合にしか用いられません。必ず医師の指導を守ってください。 (劇マーク･警告付) 私の場合、入院時に手が腫れあがってペンが握れなかったけど、緊急だったので両手で持ってひらがなで同意書にサインしました。(妊娠･献血ができない為)
尚、ビタミンＡは緑黄色野菜の摂取を奨励しているけど、実際には動物性食品である鶏卵、牛乳、レバーなどにも多く含まれている。ということです。
先生や薬剤師さんがいつも「レバーや牛乳を摂り過ぎないように。あと脂溶性だから脂モノをたくさん摂らないように。」と注意されたのはビタミンA過剰になるから。 で、、大好きな青汁も禁止されちゃったなぁ･･･
よくわからないけど、要するにビタミンAが免疫異常の皮膚の病気に作用してるってことかな?? 恐るべし ビタミンA
でも、私の場合、結局チガソン位強くないと効かないということかも･･･
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小康状態かと思ったらまたきちゃった？！
チガソンのカプセルって半分の量のものはないのかしらね？ 噴出し浸透液は防げていいけど、そんな困った副作用じゃ買い物にも行けないんじゃないのかと心配だし、 こんなに頻繁に症状が出るんじゃなにより本当に気の毒だわ。 なんて言ってる私も今度は左の鎖骨がぴりっとキテいますよ。 困ったね。 (2008年10月03日 14時10分16秒)
折角落ち着いてたのにな～
皮の薄い剥けやすいところに副作用が出るんだね。 皮膚もカイカイしたら血が出てきそうだし、(かく事なんか勿論出来ないよね) 薬で抑えるしかないもんな～ 強い薬と上手にお付き合いしていかないといけんね。 けろろおかん、青汁大好きなの～～?(*_*) (2008年10月03日 15時27分51秒)
お久しぶりです。
早速、病院に行った結果なのですが、初期の膿庖性乾癬とのことでした。。 まだひどくないけど、今後も悪化するようなら、入院や副作用の強い薬を…と言われ、とりあえずは様子を見てみます。。。 きっとけろろままさんは、私なんかよりずっとつらい思いをしてるのでしょう。。 お互い頑張りましょう！！ (2008年10月03日 15時46分09秒)
★コダもどさん★
小康状態というよりは、ただただ薬で症状を抑えているだけのようです(>_<) チガソンカプセル、確かに半量のものがあればいいんですけど･・(笑) 買い物は、週に一度の生協だけで、 足りないものは会社の帰りにダンナに頼んでます^^; お互い、日常生活にも多少支障をきたしてるよね･・。私は痛みがないだけマシだわ。 ＞困ったね。 ----- ホント、困ったもんですねぇ･･･・トホホ (2008年10月04日 07時50分45秒)
★おはなちゃん★
落ち着いてたっつうか薬でコントロールできてたんだけど、なかなかタイミングが難しい･･･ 相変わらず、指紋はないし、唇がちょっと裂けてるから醤油が染みるのよ～(苦笑) ＞けろろおかん、青汁大好きなの～～?(*_*) ----- 肉や牛乳や揚げ物は全然我慢出来るんだけど、青汁好きだからちょっと残念･･･ (2008年10月04日 07時58分30秒)
★ＮＡＮＡさん★
お久しぶりです! また、出てきてくれてうれしいけど、初期の膿庖性乾癬ですかー!!ﾋﾞｯｸﾘ 年間の発症例が50件程しかなく、非常に珍しいので違っていたらいいなと思ってましたよ。 ＞まだひどくないけど、今後も悪化するようなら、入院や副作用の強い薬を…と言われ、とりあえずは様子を見てみます。。。 ↑これ、まさに私の状態です^^; でもね、入院と薬で劇的に良くなったから、イザとなったら大丈夫! ＞お互い頑張りましょう！！ ----- 私、病気初心者なので、ある「乾癬の掲示板」で膿疱性乾癬の人いませんか? って呼びかけてみたけど、全然いませんでした。 なのに、リアル膿疱性乾癬の仲間が出来て、少し気持ちがホッとしてます。 いろいろ分からないことだらけだけど、お互いがんばりましょう! 膿疱性乾癬のカテゴリーに入院騒動記などなど発症してからのこと書いてるし、 何かあったら、この掲示板の方に遠慮なく書き込んでくださいね～! (2008年10月04日 08時14分02秒)
そのチガソンとやらを飲む前に、病院に電話して先生に聞いたほうが
良かったんじゃないけ？ ・・・という私も、まるで自分が医者のように、数年前の薬もホイホイ飲んで しまうがね(￣∇￣;)ハッハッハ しっかし、やっかいやなぁ・・・その、チクチクカイカイは。唇の皮剥けて、口角 まで切れたら、モノを食べにくいやろぉ・・・。飲んで食うことが1番の楽しみ なのに、あんさんもお辛い日々だわね(T▽T) 辛いっつーか、マジで単なるビタミンAの過剰摂取によるものだったら、 アータ・・・別の薬を処方して貰ったほうがいいわね・・・ドジに効く薬とか（爆） けど、何でも日記に書ける元気と勇気をお持ちだから、あーたは心底前向きな 人だと思うのよね～。そゆとこ、素敵よ♪ (2008年10月04日 16時34分41秒)
★えりこちゃん★
そうなの、まただよ･･･・トホホ まっ、すぐに治れば難病じゃないんだけどね(苦笑) 薬が命綱だけど、ちゃんとコントロールできるようになったら楽になると思うので、がんばる!(^^)! (2008年10月05日 09時37分44秒)
★饅頭ちゃん★
なんで、こんな難しい記事のときによりによって出てくるかなぁ･･･ アータには、前記事の「おっさんテレビ」のコメ欲しかったわ(爆)! チガソンは、先生の指示通り飲んでるんだよ。 症状が出そうになったら飲む分を保険みたいにもらってて、いくら私でも勝手に飲まんさっ! ^m^ 饅頭ちゃんの数年前の薬って･･･腐っとるかもよー! やめんさいよー! それってドジに効く薬かぃ??(爆) で、一番の難儀は、口角が裂けてるので、キムチやさしみ醤油がしみてイターイ。 なので、やけ酒よん。←先生の許可範囲で! まっ、この楽しみがあるから生きていける･･･(笑) ＞けど、何でも日記に書ける元気と勇気をお持ちだから、あーたは心底前向きな ＞人だと思うのよね～。そゆとこ、素敵よ♪ ----- なんかさ、超めずらしい病気だもんで、ちゃんと記録するのもいいかなぁと思って、カテゴリー作ったんよ。 図太く生きるわよー（￣ー+￣）ﾌﾌｯ (2008年10月05日 09時52分28秒)
はじめまして、直です。早速ですが、私もダリエー病で、チガソン１日８錠飲んでますが、症状は、年々悪化してます。近くに同じ症状の方が、おられないので精神的に、つらいです。ブログ見つけて思わず書き込みました。同じ悩みをお持ちの方いらっしゃいましたら、返事をください。
(2009年07月02日 19時37分50秒)
★なおさん★
はじめまして 直さん。 私、ダリエー病って初めて聞きました。 ネットで調べたら、若い人がなる病気のようですね。 チガソン１日８錠・・・ですか!? 私は入院中、マックスで４カプセルでした。 それ以上はキケン（副作用が）だとかで・・・ ８錠と言うのは異常だと思いますが、大丈夫なのでしょうか・・・ 皮膚がボロボロになりませんか!? 血液も濁るので、生活習慣病のような症状も出るそうです。 チガソンは劇薬なので、その８錠というのが心配です。 ダリエー病のことは、よく分かりませんが、何かあったら、メールください。 メールは毎日見てるので・・・^^; nao0318@ncn-t.net (2009年07月04日 07時36分39秒)
大変失礼いたします。私の家族のものがチガソンを飲み始めました。唐突ながら、質問させていただきたく書き込みさせていただきました。すみません。
けろろ様の日記に、「（チガソンの量が）足りないと発疹したり、首がただれてきて浸透液が吹き出す･･･」とありますが、 チガソンの量が足りないと、悪化してしまうということなのでしょうか。それとも、効き目が全くないということなのでしょうか。 チガソンを開始し４ヶ月ほどたちますが、良くなったり悪くなったり一進一退です。量は１日７．５ｍｇだったのですが、副作用しか見られませんでした。あるとき、薬をやめた際に、かなり改善したことを切欠に、量を上手に工夫しなくてはならないと自覚しました。 今、いろいろ実験中です。。。 どうぞ宜しくお願いいたします。 (2009年07月13日 15時44分17秒)
★じょんじょさん★
すみません。お返事が大変遅れました^^; 私もチガソンは一年くらいにしかなりませんが、分かる範囲で・・・ チガソンを飲んでいること自体、重症ですよね!? 私の場合は、チガソンの量が足りないと、皮膚に症状がすぐ出ます。 チガソンが劇的に効くんです。 でも、チガソンは副作用が怖いので、なるべく最小限に抑えなくてはいけないとの事です。 私は入院当時、チガソンカプセル３個(10mg×3)飲んでいましたが、先生と相談しながら今は週に二回に減らしました。 チガソンは、とにかく血液がドロドロになるので高脂血症→成人病が怖いそうです。 そちらの病名が分からないので、無責任な事言えませんが、チガソン自体は、劇薬なので先生と十分に相談しながら続けた方がいいと思います。 ではまた・・・(^^) 何かあったら、メールください。メールは毎日見てますので^^; nao0318@ncn-t.net (2009年07月15日 16時57分27秒)
始めまして。私もチガソン内服してもう３年目ですが、確かに内服時に承諾書にサインはしましたが、
自分のことながら、そんなに重大な薬とは、思っていませんでした。病名は「角層下膿胞症」でして、足の裏以外はすべて発疹しました。ブラもパンツもはけず、旦那のよれよれのシャツを縫い目が当らないように裏返しにして着ていました。両手も下げていると脇の下が当って痛いので、少しあげながら歩きました。 夜は睡眠がせいぜい２時間ぐらいで、痒みで眼が覚め イライラや悲壮感でいっぱいでした。ステロイドも３０mg内服していました。今はチガソンだけで元気になりましたが、関節痛が強くて、動き始めが辛いです。 なんか、自分のことばかりですみません。同じ？ような方がいるとちょっと嬉しくなりました。 (2009年08月13日 12時44分56秒)
★てんてんさん★
はじめまして レスが遅れてすみませーん! チガソン内服３年目ですか～(・_・;) 私は承諾書のサインはひらがなでミミズみたいな字で書きましたよ。 サインしないと飲めないですからね。 指がパンパンで普通にペンが持てず、両手でやっと持てたけど、漢字はムリでした(笑) 病名の「角層下膿胞症」っていうの知りませんでした。 読んでいると、私の発症時の症状と似ているような・・・ でもお互い、チガソンで元気になったわけですね。 私も、似たような方にコメント頂いてすごいうれしいです(^^)/ (2009年08月19日 12時40分49秒)
けろろままさん
＞★てんてんさん★ ＞はじめまして ＞レスが遅れてすみませーん! ＞ ＞チガソン内服３年目ですか～(・_・;) ＞私は承諾書のサインはひらがなでミミズみたいな字で書きましたよ。 ＞サインしないと飲めないですからね。 ＞指がパンパンで普通にペンが持てず、両手でやっと持てたけど、漢字はムリでした(笑) ＞ ＞病名の「角層下膿胞症」っていうの知りませんでした。 ＞読んでいると、私の発症時の症状と似ているような・・・ ＞ ＞でもお互い、チガソンで元気になったわけですね。 ＞私も、似たような方にコメント頂いてすごいうれしいです(^^)/ ----- (2009年08月20日 13時22分50秒)
「角層下膿疱症」というサブネームをもっているてんてんです。胞⇒疱の間違いでした。すみません。この病気は調べてもあまり詳しくは分かっていない病気で、医者に「自覚症状があまりない病気なのにそんなに痒いですか？」とよく言われカチンときたことが多かったです。確かに痒みと膿疱がつぶれて服が満足に着られない以外は、ステロイドのせいか元気で、ごはんをばくばく食べて、10kg以上は太りました。全身に軟膏を塗っていたので、体がいつもねちねちしていました。何も触れない状態でした。禁アルコール、禁煙禁紫外線、禁運動でした。症状が改善してからステロイド中止になって、それからがかなり辛かったです。全身の関節痛と筋肉痛で坂道なんかを歩くのはかなり大変でした。リウマチの症状と全く類似していました
けろろままさんもステロイドを内服されていましたか？関節痛とかありませんか？ (2009年08月20日 13時38分49秒)
★てんてんさん★
またまた、遅くなりました(^^ゞ さっき「角層下膿疱症」を検索してびっくりしたのですが、何故か私の病気「汎発性膿疱性乾癬」の定義が出てきて、↓ 「膿疱性乾癬（汎発型）は、急激な発熟とともに全身の皮膚が潮紅し、無菌性膿疱が多発する稀な疾患である。病理組織学的にKogoj 海綿状膿疱を特徴とする角層下膿疱を形成する。」 http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/088_i.htm と書いてありました！ ひょっとして、同じ病気かも！！ 私はステロイドは飲んだことがありません。 全身に軟膏は塗りたくってましたよ。白いバターみたいなの。 禁運動はないです。動け動けという指導でしたよ。 私の病気も、ひどい関節炎になる人が何割かいますが、私は幸いなことにほとんどありません。 毎日、コアリズムしてます！(笑) (2009年08月24日 21時17分01秒)
私も膿疱性乾癬の診断でました。皮膚科勤務の看護師です。元々皮膚疾患があるんですが、いつもと違うなと思ってたら全身に膿疱がひろがりました。早いですね。今プレドニン２，５とチガソン2カプセル服用中です。チガソンのむと髪がぬけますか・かなりぱさついてしんぱいです。
(2011年12月01日 19時47分05秒)
掌蹠膿疱症で 両手、両足の皮はボロボロ…爪はゾンビの様に剥がれ落ち…両膝の関節炎も始まっています…（泣）
ワタシは うつ病で 安定剤、抗うつ薬を、かれこれ５年以上 飲んでいます。 ビオチンを通常の倍、処方されていますが 全く 症状が改善されず チガソンを飲む事になったのですが…飲み始めて すぐ 毎日の頭痛、吐き気で１０日で お医者サマから 服用を中止されました。それから、症状は症候状態です。ただ、キレイに２８日周期で来ていた生理が２０日ほど遅れています。このような、副作用も現れるのでしょうか?どなたか、同じ経験をされた方、いらっしゃらないですか？ちなみに、向精神薬だけを服用していた時も生理は順調でした。 (2013年09月12日 12時17分09秒) |
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