テーマ:てんかん児との日常(269)
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いい1日というか、充実してた
いつも好きなだけ寝させてくれて、めったに自ら起こすことがない彼が今日は起こし(とは言っても昼ね^^;)、一緒にハロワと区役所に行った☆ で、ご飯行って、DVD借りて帰宅。 今日は家事全部したぁ☆ 楽しかった 彼は明日からまた夜勤で、今寝てる 私は毎晩DVD観て、彼はゲームとかケーブル観たりと、お互いマイペースでほんと気楽 いろいろ話し合ったんだけど、私はとうぶん就職しないことになった。 パートかな。。 今までも先日の件でも、もう隠して就職目指すのは嫌だとつくづく思ったんよね。。 隠してると、薬や通院が1番難しい。 でも、失業保険の件で今日ハロワに行き、隠さず記入欄に記入すると、やっぱり『精神障害者保健福祉手帳』を持ってるか聞かれる。 それがすごくいや。 私はふつうに生活できるし、ごくふつうに生きたいから、取得してない。 でも、隠さずにいると、車の運転は任されないし、でもPSWは相談員だから、いろんな所に出向くからやっぱり車って必要なんよね。。 生きずらいなぁ・・・。。。 私はずっとずっと、物心ついた時から、すっっごく足が痛くなることがある。 週単位だったり、数日続いたり、強い鎮痛剤飲まないと、歩けずうずくまることもよくあった。 だから高校生ぐらいからは、痛くなったら早めに薬飲んでた。 その先どんなに痛くなるか分かってるから。 でも私は、よく胃痛や頭痛を訴えてたから、どんなに足が痛いって言っても、取りあってもらえなかった。 昔お母さんが病院に連れていったら『成長痛』って言われたらしい(><) 足の痛さは私にしか分からない。 てんかんの時だって、どんなに原因・病名が分からず、『精神的なもの』って言われても、私には予兆があるから、小さいころから普通じゃないことは分かってた。 小さくても、本人にしか分からないことはたくさんある。 物心がつき、1番最初の足の痛みを感じた時も、4才くらいの時だったんだけど、どんな風に痛くなって、どのように親に対処してもらって、最終的に薬飲むに至るまで鮮明に覚えてる。 そのくらい痛かったんだよ 今、医大に通院するようになったおかげで、いろんなことが分かりだした。 足の検査も本格的にしてくれた。 はじめは足の痛みもてんかん発作の1つだと考えられていたんだけど、痛みの継続時間や、効果的だった薬から、てんかんではないことが分かり、神経内科で教授に診ていただいた。 すっごくいろんな検査をした。 すっごくたくさん。。! 原因は、脊髄か脳だということが分かり、さらに検査を進めていくなかで、右脳だということが分かった。 右脳にキズがあるらしい。 もともとキズをもち生まれたのか、てんかん発作を繰り返すうちにキズを作ってしまったのかは今はまだ分からない。 いずれにしてもてんかんとは別に、脳の感覚神経にキズがあるんだって。 今後どうなるのかな。。 薬でずっと痛みを抑えるのか手術とかで治るもんなのか でもふつう、脳の感覚神経のキズとか手術するわけないよね 恐ろしい・・・・ 原因がわかってよかったけど・・・ だって痛かったもん さて☆ 今日も今からDVD 昔、泣いたやつなんだぁ 楽しみ お気に入りの記事を「いいね!」で応援しよう
Last updated
February 22, 2012 09:40:07 PM
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