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小亀の日記

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2018年06月28日
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カテゴリ:カテゴリ未分類
肺気腫患者さんへの家族のサポートについてです。

小亀ちゃんが亡くなった時のことです。

いつも寝る時にするマスクではなくカニューラのままで、
ホースが本体(機械)から外れたままになっていました。

マスクに付け替えようとして手間取り、
しんどくなって横になった...のではないかと思っています。

私たちにもいろいろ反省すべき点もあります。

いつ何があってもおかしくない状態であった小亀ちゃんを、
日中は家にひとり、夜寝るときもひとりにしてしまったこと。

これに関しては弟とも「小亀ちゃんは施設に入った方が
楽だし安心なのでは」と話し合ったこともありましたし、

小亀ちゃん自身も「その方が絶対楽だよね」と言っていましたが、
実現することはありませんでした。

もうひとつはカニューラからマスクへの付け替えです。
けっこう手間取るんですよね...

酸素の機械を回収に来られた帝人さんも言っていましたが、
夜のマスクへの付け替えは小亀ちゃんぐらい重症の場合は
ご家族のサポートがあった方が良いとのことでした。

住宅事情や家族構成、それぞれの性格などを考慮すると
ベストなサポートはなかなか難しいですが、
少しでも楽に過ごせる参考になればと思います♪






最終更新日  2018年06月28日 09時51分16秒
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カテゴリ:カテゴリ未分類
いつも小亀の日記をご覧いただきありがとうございます!

そもそもこのブログはこれまで家事育児仕事に奔走し、
これといった趣味もなく、お友達をつくる暇もなかった小亀ちゃんが

病気が進み少しずつ動けなくなってきた時 淋しくないように、
外の方とも繋がるツールとして開設したものです。

9年もの間、つたない文章でしたが綴りつづける事によって、
このブログが同じ病気で苦しむ方たちより「力になっている」
「参考になっている」という言葉を頂くことも増えました。

小亀ちゃんはいなくなってしまいましたが、
9年間の闘病日記が肺気腫や他の病気と闘っている方たちの
参考になれば小亀ちゃんも本望だと思いますので、
このブログはこのまま残しておこうと思っています。

肺気腫や他の病気と闘っているみなさん。
そしてサポートをされるご家族のみなさん。

肺気腫に限らずどんな病気であっても
闘病はとても大変ですし不安も大きいと思います。

小亀ちゃんとはいつも話していましたが、
病気であっても人生を楽しむ方法はきっとあると思います。

お身体を大切にすることはもちろん最優先ですが、
みなさまの人生が楽しく豊かでありますよう願っております(*´˘`*)






最終更新日  2018年11月23日 10時38分54秒
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カテゴリ:カテゴリ未分類
小亀の日記をご覧のみなさん。
ぽってりママです。

先日は多くのコメントをいただきありがとうございました。
ご報告が遅れてすいません。

小亀ちゃんの葬儀は無事終わりました。

17日(日)の朝6時過ぎ
起きてきた父がベットの中で亡くなっている
小亀ちゃんを発見しました。

救急隊の方が心肺蘇生を行ってくれましたが
戻ってきてくれる事はありませんでした。

亡くなる数日前に調子が悪かった日もあったようですが、
前日の夜は父と普通に食事をし、21時過ぎに...

「お父さん。もう上(寝室)行って寝たほうが良いよ」

という小亀ちゃんらしい言葉が最期となりました。

不思議な話なんですが...

病院から戻ってきていつもの部屋で眠っている小亀ちゃんは、
歩いた後などの苦しい時よりもよほど良い顔色に見えました。

母がいなくなってしまったことは本当に本当に淋しいですが、
15年も病と闘って生きていてくれたことに感謝しています。

10年余り動きを制限されてたホースから解放されて、
今頃はきっと自由に動き回っていると思います♪

ばぁばが大好きだった孫たち。
これまで身近な人が亡くなるという経験もないため心配でした。

最初は寝ているばぁばの傍から離れずにずっと泣いてましたが、
葬儀が終わった後には...

「ばぁばがいなくなってしまったのは本当に哀しいけど、
 ちゃんと送ってあげれたからか何だか気持ちが穏やかなの」

と言い残して八王子に帰っていきました。

そうそう!
告別式を終えて斎場に向かう途中 青空になんと彩雲が!!
とっても神秘的できれいな光景でした。

小亀ちゃん 天国に行けたかな?

きっと天国で先に待っていた(小亀ちゃんの)お母さんとお姉さんと
たくさんおしゃべりしているかもしれませんね(*^-^)









最終更新日  2018年06月28日 09時18分35秒
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2018年06月18日
カテゴリ:カテゴリ未分類
おはようございます。
ぽってりママです。

皆様にご報告があります。

昨日 6/17の午前6時に
小亀ちゃんが急逝しました。

年々病状が悪くなる中
それでも生きていてくれると
根拠のない想いがあったのですが
突然のことで驚きました。

車を走らせて家に着くと
とても安らかな顔で寝ている
小亀ちゃんが待っていてくれました。

お通夜は本日  告別式は明日。

昨日は小亀ちゃんの近くで
何十年かぶりに家族全員で休みました。

皆様
本日まで小亀ちゃんと仲良くしていただき
本当に本当にありがとうございました。

今はバタバタしておりますので
落ち着きましたら
またご報告させていただきます。

週初めの早朝に申し訳ございません。
取り急ぎご報告とお礼まで。






最終更新日  2018年06月18日 06時24分46秒
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2018年05月29日
カテゴリ:カテゴリ未分類
今回の入院から戻ると、居間の窓辺においてあるミニ胡蝶蘭ピンクが咲いていた。





又3/21日の退院時満開になっていたミディの白い胡蝶蘭もまだ健在で咲いている。



ほんとに蘭は長持ちしますね、
この欄たちも我が家に来て何年経っているのか分からないくらい長い間たっています。



平成17年くらいから始まった私の入院、今回で15回にもなってしまった。

入院のたびに生命保険の入院給付金を請求していて、

1ヶ月未満は支払いの領収書のコピーでいけていたのですが、

一ヶ月以上になると診断書がいると言うことで前々回の請求は診断書をつけて提出しました。

その時も入院給付金をカットされ今回も請求しても出ないそうで、今度は9/17日までは出ないそうです。

今までの入院は皆この給付金で補てんされてきましたのでよかったと思っています、


途中契約を小さくしていますが、若い頃から旦那と2人で商売をしてきているので保険だけはしっかりと入っていました。

お陰で今助かっています。

そんな高い保険になんか入らず貯金しとけば良いなんていわれた時期もありましたが、

入っていてよかったと思っています。

保険会社から肺気腫になって結構なまとまった保険金ももらいました、

(皆さんの生命保険も調べてもらう価値はありますよ)、


保険金の話でしたら入院している時に、前回の入院の時旦那からの電話で自宅が、

「雨漏りがする」と電話があり調べてもらうと瓦や雨どいが壊れているそうです。

火災保険で契約がそうなっていれば保険で直せるそうです、


会社も雪の多い地区にある店舗の屋根のトタンがはがれ駄目になっていて、それも保険で直せるようです。

両方合わせて何十万もかかってしまいました、

今回は保険に入っていてよかったと思うことばかりでした。




           《肺気腫の体調》

NPPV  6時間使用(朝のサチュレーション93%)
体温    36.6度
体重    41.2kg (退院してから40kg~41kgを行ったり来たりしています)

リハビリ  休み(昨日)

NPPV使用途中、目が覚めてサチュレーションをみると79%位になっていて目を開けていると、良い具合に戻るようだ、・・・・・・でNPPV~カニューラに交換する頃は93%に戻っている。
今日はあまり動きすぎていないのか、腹式呼吸を気にしているせいか?いつもみたいなしんどさは感じない、
リハビリは今日午後の予定



タバコはやめましょう!! 肺気腫(COPD)への第一歩です
大好きな母が生きていた頃、田舎に帰ると必ず「タバコは体に悪いからやめた方がいい」と
その言葉を無視して吸い続けた親不孝な娘、タバコのせいで今は肺気腫・・・・・・、
今この病気のしんどさを知って、
タバコなんか誰も吸わないでと世の中の人々に伝えたい
。(2016/05/20ブログより)  
   

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最終更新日  2018年05月29日 12時10分12秒
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2018年05月26日
カテゴリ:カテゴリ未分類
本年2回目の入院、1/13日~3/21日までの入院と4/28~5/18入院、

今年に入ってからは2回とも救急車を呼んでの入院になってしまいました。、

風邪を引いたり増悪という自覚のないまま、朝起きたときサチュレーション65%で

調子悪いからと1度起きて薬を飲んで又寝てしまった、

後は夕方仕事から帰って来た旦那の呼びかけにもうまく答えられず、救急車手配になったようだ、

今回も帰って来た旦那が救急車を呼ぶからと言ったのは覚えているが、

後は何一つおぼえていない、

ICU(集中治療室)で気がついて始めて救急車で運ばれたんだと分かる感じ。

ほんとに病棟やリハビリ室に行っても看護師さんやスタッフの方に「あれっ!!」と言われてしまう。


前回も今回もICU(集中治療室)では目を開けているときは大丈夫だが、

目をつむると必ず変な夢と言うか現実と違う怖い場面が見えてくる、前回もそうだったがどうしてだろう・・・・・!

とにかく目をつむると必ず見えるので目を開けてしまう、

それで寝られない時間がかなりあった。

今回も先生や看護師さんスタッフの方にすごくお世話になって退院できました、

退院間じか先生に「おかしいと思ったらいつでも来てくださいね」と言って頂き、

なんか間をおかずの入院で申し訳ないなという気持ちがありましたが、安心できました。


何かことを始めるとサチュレーションが下がるのは同じですが、

以前よりも急がずゆっくりと事を行い

腹式呼吸をしているとサチュレーションの戻り具合も早くなると思います。






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最終更新日  2018年05月26日 17時02分29秒
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2018年05月23日
カテゴリ:カテゴリ未分類

こんにちは!

お久しぶりです、またまた長いことサボってしまいました。

前回のブログ更新から3/21日に退院して家に帰り(1/13日から)

腹式呼吸も入院時よりも上手に出来るようになりそのお陰さまで、

入院前よりはず~~と良い状態で過ごせるようになり、良い頃に逆戻りした感じでした。


何かするときは酸素流量7L→6Lに減らして、お風呂だけは7L使っています、

今までもお風呂は7Lでしたがヘルパーさんに手伝ってもらっても、

お風呂はしんどいものと思っていましたが、お風呂が気持ちいいものと感じるようになりました、

きっと体調がよくなったのでしょうね。


それから1ヶ月を過ぎブログを書いていないことに気ずき書こうと思っているとき、

4/28日に又風邪気味だったのか、
37.2度くらいで朝起きてもサチュレーション65%で1日中寝ていましたが、

夕方旦那や息子が帰ってきても起き上がれず救急車で病院へ、

救急車で病院に行くと言うことは分かりましたが、その他の事は全然憶えていません、

でも前回よりは軽いことは気がつきました、気がついて暫くして(どのくらいの時間か?)

「あ~~お腹すいた」なんて思っていました、・・・・・・ふふふふふ。

毎回のことながら先生・看護師さん・スタッフの方に、お世話になり退院できるようになりました、

また今回は看護師学校の実習生のAさんが付ききりでお世話してくださり、

楽しかった上に風邪に感染しやすい私のために、

うがい手洗いを励行するよう、ちびまる子ちゃん・となりのトトロで上手に表を作ってくれました。
病院の洗面所で正しい手洗い方法を教えてもらいました、

勉強の忙しい時期なのにありがとうね!(ラミネート加工して吊れるようにして)

彼女の真心大変嬉しく感じました。


洗面所に貼りました。







前回のブログにコメントを頂いて有り難うございます、
近いうちに返事は必ず書かせていただきます。


タバコはやめましょう!! 肺気腫(COPD)への第一歩です     
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最終更新日  2018年05月23日 12時31分32秒
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2018年03月17日
カテゴリ:カテゴリ未分類
こんにちは3/17日私はまだ病院にいます。

お腹の具合がおかしくなった後、胸のむかつき食欲不振で食べられなくなり、

食欲不振食や食べなければと思っても食べれないので、点滴もしました。


3/9日あたりは40.1kg病衣のままで測った体重です。

もともとは45kg・46kgぐらいだった体重が最高57kgに増え・・・・・、

何とか47kgくらいまで減らしたいと思っていたのに、減りすぎてしまいました、

1番調子悪い時はもっと減っていたのかも知りませんね。

今、食欲も出始めたので3/20日に退院しようと思います、

家に帰ってすぐ退院の報告をと思いましても、

バタバタしていて遅くなってしまうので今日書き始めました。


この入院のリハビリで腹式呼吸がうまくできるようになったと思っています、

今までがどのくらい下手くそだったのか?

入院前は酸素流量7Lで移動していましたが今は6L、(調子が良い日は5Lの場合もあります)

リハビリ中酸素3Lでもサチュレーション100%になり係りの人とびっくりしていました、

腹式呼吸は動作中も下がったサチュレーションも早く戻りますよね。


普通の生活に戻って、どれだけ腹式呼吸を忘れないで出来るかが問題のように思います、

がんばろう!! 皆さん又よろしくね。









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最終更新日  2018年03月17日 15時34分50秒
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2018年02月28日
カテゴリ:カテゴリ未分類
もう3月春になりますね!!



今日は2/28日2月最後の日ですね、

私は相変わらず病院のリハビリ病棟にいます。

今日は福井県立看護専門学校学生さん達が開いてくれた、

~春よ来い!楽しいひなまつり会~の可愛らしい招待状をいただき、

暫くの時間孫くらいの年頃の子達と触れ合ってきました、

暫くの時間でしたが顔がほころんでくるのが良く分かります。


私は入院して抗生物質でお腹の調子がおかしくなり、

一応治ったのに又再発して食欲がなくなり今日の体重測定では、41.2kgに成ってしまっていました。

でもこのリハビリ病棟に来て複式呼吸がうまくいくようになり

今まで酸素5L使用していたものでも4Lで済み、

リハビリも4Lで行っていても、

サチュレーション99%とか100%とか出ることがあるのでびっくりしています、


私は腹式呼吸はできていると思っていたのに駄目だったんですね、

リハビリの係りのお姉さんは、

院内を酸素ボンベをつけて押して歩く綺麗なピンク色の手押し車のハンドルへ

青いビニルテープに「吸う時に」「口を閉じる」と書いてくれています。

この言葉が分かり易いのでしょうか、

今回やっときちんと腹式呼吸をできたのかもしれません。

息切れも早く回復するようになって来ました。

やはり大事な腹式呼吸ですね。




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最終更新日  2018年02月28日 20時40分07秒
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2018年02月16日
カテゴリ:カテゴリ未分類
もやか霧なのか雪どけの精か今朝7時半頃は窓の外は真っ白で何も見えません。


今入院中の私のすることは、

午前中と午後のリハビリと3食のご飯、それと気になっているボケ防止のテキスト1ページ

来週あたりからレース編みをと言われて来週あたりから始める予定、

看護師さんに教えてくださいとおだてられその気になっています。

それと夜11時ごろから朝6時ごろまで人工呼吸器をつけて寝ています。


リハビリに関してはこの病棟に変わってきて病室から、

リハビリ室まで歩くことを苦痛だと思いましたがここ2.3日は平気です

今日もリハビリの先生と話していましたが、

こんな少しのリハビリそんなに変わるはずがないと思う心と、

ここ2.3日腹式呼吸が途中で分からなくなってしまうものが

先生と一緒におさらいしていて呼吸も落ち着いてくると、

リハビリの後ほんの少しの休憩で病室まで歩いて帰られます。


毎日往診に来てくださる主治医の先生は、今朝も「調子いいようですね」と言ってくださいました。

自分でも小さい積み重ねが・・・・・とわかっているのに、リハビリ時々あきらめてしまっていました。

又あきらめずに頑張ります。




昨日の失敗、

食事時にあまり食べられず夜遅くなってお腹が空き「白かりんとう」が有り、

甘すぎず食べてお茶飲んでとしていたら真夜中1時か2時ごろから、お腹が張って辛くなってきました。

きっとお腹の中でふやけたんですね。

食べすぎは気をつけようと思っていながら忘れていました。


今は朝の9時半あたりは晴れてとても気持ちよくなっています、

みなさ~ん今日も1日頑張りましょうね!





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最終更新日  2018年02月16日 09時51分12秒
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