フロリダより、愛を込めて! 全盲の娘の子育て日記。

無眼球・小眼球のサポートグループ

* アメリカのサポートグループ "ican" アイキャン www.anophthalmia.org

 ペンシルベニア州、フィラデルフィア市にある、アルバード・アインシュタイン・メディカル・センター(Aleber Einstein Medical Center)で無眼球・小眼球の原因究明の為に遺伝子の研究をしている、遺伝学のシュナイダー先生を中心に、何人かの家族が集まり、1993年にこのサポートグループを設立した。The Conformer と言うニュースレターの配布や、2年に一度、家族を集めての会議(勉強会・情報交換会)などを主催している。会議では、家族間の交流、DNA研究の報告、眼科医・義眼師による無料相談、その他様々な勉強会などが2日に渡り行われる。無眼球・小眼球のDNAの研究に協力できる家族は以下へ連絡を。
Mary Dwyer, M.S. Albert Einstein Medical Center , 5501 Old York Road Genetics, Levy 2 West, Philadelphia, PA 19141
 email address aemcgenetics2@hotmail.com
 
* イギリスのサポートグループ "macs"  マックス   www.macs.org.uk
同じく、1993年にイギリスに住む小眼球・無眼球の子供をもつ2家族があつまり、このグループを設立。アメリカに比べて国が狭いことが有利に働いて、イギリス中に住む家族の集まりを活気的に行っている。近年では、ロンドンマラソンで基金集めをし、無眼球・小眼球の子供を持つ家庭への様々な面での情報提供、サポートに力をいれている。


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