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OPLL[後縱靭帯骨化症]奮闘記

2018.09.17
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昨日は9月16日でした

※オゾン層保護のための国際デー
※(International Day for
※ the Preservation of the Ozone Layer)
1994年の国連総会で「9月16日を
国際オゾンデーとする」ことを決議された
国際デーの1つ
1987年に「オゾン層を破壊する物質に
関するモントリオール議定書」採択された日
1999年までにフロンガス等の消費量を
半分にする方針が決定され
日本等24ヶ国が議定書に調印しました

※競馬の日・日本中央競馬会発足記念日
1954年に日本中央競馬会(JRA)が
農林省(現・農林水産省)の監督の下で
発足した日
それまでは農林省蓄産部が運営する
国営競馬でした

※ハイビジョンの日
通商産業省(現・経済産業省)が制定
ハイビジョンの画面の縦横の比率が
9:16であることから
この日とは別に11月25日が
郵政省(現・総務省)とNHKが制定した
「ハイビジョンの日」となっています

※マッチの日
1948年にそれまで配給制だった
マッチの自由販売が認められた日

参考(PC)http://www.nnh.to/09/16.html
--------------------------------------

今日は9月17日です

*敬老の日(Respect for the Aged Day)
多年に渡り社会につくしてきた老人を敬愛し
長寿を祝う国民の祝日
1966年から国民の祝日「敬老の日」に
なりました
「敬老の日」は兵庫県多可郡野間谷村
(現・多可町)の門脇政夫村長が提唱した
「としよりの日」が始まりです
「老人を大切にし年寄りの知恵を借りて
村作りをしよう」と1947年から
農閑期に当り気候も良い9月中旬の15日を
「としよりの日」と定め敬老会を開きました
1950年から兵庫県全体で行われるように
それが全国に広がりました
聖徳太子が四天王寺に悲田院の建立日とか
元正天皇が養老の滝に御幸された日とかいう
俗説もありますがどちらも不確かです
「祝日法」の改正により2003年からは
9月第3月曜日となりました
(今年は9月17日)

※モノレール開業記念日
東京モノレールが制定
モノレール浜松町~羽田空港間の
東京モノレールが1964年に開業した日
日本初の旅客用モノレールでした
遊覧用のものでは1957年に上野動物園へ
作られたもの(東京都交通局)が最初でした

※キュートな日・キュートナーの日
いつまでも若々しい「キュートな」大人を
「キュートナー」と呼ぶことを提唱している
作曲家・中村泰士が制定
「9(キュー)10(ト)7(な)」の語呂合せ

参考(PC)http://www.nnh.to/09/17.html
★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★

今日は9月の第3月曜日~敬老の日
私の両親が生きていたとすれば
父親は81歳で母親は76歳で
少し早い感じで旅立ったかな?
私がいるのは療養形の病院ですが
(医療設備のある老人ホームのイメージ)
それ故に御高齢の方が9割以上の感じ
(80歳以上は当たり前という感じ)
その中で出来るリハビリを頑張ってます


昼食は『鮭の黄身焼き』でした
いわゆる肉で作るピカタのような感じ
ただ衣にチーズは感じず鮭の塩味が
いくらか感じたような気がします
それにしても切り身は大きい感じでした
付け合わせのポテトは味が無さすぎかな
白菜と春菊の和え物は箸休めに良い感じ
切り昆布の煮物は切干大根・人参・大豆入り
味は程よくありご飯にも合う感じでした

さて15~17日にリハビリもなく
(15日土曜日はOTが出勤も忙しかった?)
特にブログに書くような事がないから
昔の話を少し書くことにします

ちなみに今日は高知競輪場において
第23回共同通信社杯競輪決勝があります
もちろん今回も車券は買っていますが
15年前の2003年広島競輪場の
(まだ競輪専門新聞の会社に勤めている頃)
共同通信社杯競輪に当時広島へ住んでいた
たまもさんと競輪を楽しんでいました
その後お好み焼き屋で楽しく焼いていて
私は鉄板に手を付けていましたが気づかず
言われて気づくと指4本が火傷で水膨れ
どうやらOPLLで延髄が傷ついていた?
(OPLL→後縱靭帯骨化症・法定難病)

この後は松山へ高速艇で移動して
伊予鉄道の坊っちゃん列車に乗りました
伊予鉄道の社長が日本一乗り心地が悪いと
言うだけあり台車は板バネ・椅子は木板
今考えるとあの腰への振動衝撃で
下半身不随にならなかったのは幸いかも?
この後はたまもさんは広島へ帰り
私は松山へ宿泊→翌日高松へ向かい
高松琴平電気鉄道を見たり乗ったりして
夜のサンライズ瀬戸号で東京へ向かう
途中東海道線内で貨物列車が事故があり
2時間くらい遅れて東京に着きました

この時には身体の不自由は感じないも
2ヶ月後(2003年11月)に
会社の帰りマスター(母親後夫)の居酒屋で
夕食を食べ少し雨の降る中に自転車で帰宅
途中の道が暗く停車して座ったまま
手を前に伸ばしダイナモをセットした瞬間
延髄(脊髄も?)が決定的に傷つけられたか
だんだん力が抜けて自転車から滑り落ちた
あまり普段人が通らない所に1人の男性が…
携帯電話で119番に連絡をしてもらい
傘を私にさしていてくれました
当日は雨降りで交通事故も多いために
救急車が来るまで約40分かかるも
その方はずっといてくれました
私は首から下の情報が脳に来ないため
完全に道路に仰向けで寝ていますが
頭では自転車時の脚が曲がっているまま
だから寝ていると足先が浮いている感じ?
こういう意味では馬鹿正直かも?

この後は地元の病院でMRI撮影後
OPLLと判断され東大病院へ転送
頚椎後方開放術(C2~C8)を受けました
その後15年間紆余曲折がありましたが
現在のんびり八潮市の病院にいます
長々と失礼いたしました


夕食は『豚角煮』でした
少し小さめな角煮が2つありました
食べ口は意外に食べやすく味は薄め
もう少し脂身があると満足したかな?
煮卵?も少し薄めな色がついていました
茄子の生姜炒めは茄子の細切りを使用して
程よい生姜の味も感じられました
アスパラサラダはアスパラガスの他に
コールスローを少量入れ混ぜている感じ
味が薄いのは否めない感じかも?
(個人的にジャネフの小袋ドレッシング使用)
今日も食事を楽しめました

今の状態の自分では何もできない
そのうちに出来ることが見つかり
それが身体のためならなお良いけれど
そんな時は来るのだろうか?

本日も1日ありがとうございました
また明日もよろしくお願いいたします



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最終更新日  2018.09.17 20:11:42
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2016.10.01
今日は10月1日です(記念日が多い)

※法の日(1960年制定)
最高裁判所・検察庁・日本弁護士連合会
(日弁連)の進言により法務省が制定
1928年に陪審法が施行された日

※印章の日
全日本印章業組合連合会が制定
1873(明治6)年に太政官布告により
公式の書類には実印を押すように
定められた日

※土地の日(1997年制定)
国土庁(現・国土交通省)が制定
「十」と「一」を組み合わせると
「土」の字になることから

※コーヒーの日(1983年制定)
全日本コーヒー協会が制定
国際コーヒー協会が定めた
「コーヒー年度」の始りの日
コーヒー豆の収穫が終り
新たにコーヒー作りが始る時期になります

※日本茶の日
伊藤園が制定
1587(天正15)年に豊臣秀吉が
北野大茶会を開催した日

※日本酒の日(1978年制定)
全国酒造組合中央会が若者の
日本酒離れを食い止める為に制定
新米で酒造りを始めるのが10月で
酒壺を表す「酉」の字は十二支の10番目
さらにかつては「酒造年度」が10月
1日から始っていたことから
(現在は7月1日から始まります)
何かと酒に関係の深いこの日を
清酒をPRする「日本酒の日」とした

※醤油の日(2003年制定)
日本醤油協会など醤油関連団体が制定
「醤」の文字に十二支で10月を表す
「酉」の字が含まれることから

※ネクタイの日(1971年制定)
日本ネクタイ組合連合会が制定
1884(明治18)年に小山梅吉が
日本で初めてネクタイの製造を始めた日

※メガネの日(1997年制定)
日本眼鏡関連団体協議会が制定
1をメガネのつる・0をレンズとすると
「1001」でメガネの形になる事から

※デザインの日(1990年制定)
通商産業省(現・経済産業省)等が制定
1959年にデザイン奨励審議会が
設置された日
デザインに対する理解を深める日

※展望の日(2006年制定)
全日本タワー協議会が制定
「Ten(10)棒(1)」の語呂合せ
全日本タワー協議会に加盟する
全国の展望・観光タワーで
様々なイベントが開催される

※国際音楽の日
バイオリン奏者ユーディ・メニューインが
国際紛争が絶えないことを憂いて提唱
1977年にチェコで開催された
国際音楽評議会(IMC)総会において
その翌年から10月1日を
「国際音楽の日」として国際的連帯の下に
音楽の記念行事を催す事が決定されました
日本では1994年11月に「音楽文化の
振興のための学習環境の整備等に関する
法律」が公布・施行されてその中で
10月1日を「国際音楽の日」とする事が
定められ翌年から実施されました
国民の間に広く音楽についての関心と
理解を深めて積極的に音楽学習を行う
意欲を高揚するとともにユネスコ憲章の
精神にのっとり音楽を通じた
国際相互理解の促進に資する活動を行う日

※国際高齢者の日(1990年12月制定)
※(International Day of Older Persons)
国連総会で制定された国際デーの1つ

※福祉用具の日(2001年11月制定)
社団法人シルバーサービス振興会・
新エネルギー・産業技術総合開発機構・
全国福祉用具製造事業者協議会・
財団法人テクノエイド協会・
日本健康福祉用具協会・
社団法人日本福祉用具供給協会で構成する
「福祉用具の日」創設連絡会が制定
1993年「福祉用具法」が施行された日

※補助犬の日
2002年に身体障害者補助犬法が
施行された日

※浄化槽の日(1987年制定)
厚生省(現・厚生労働省)・
環境庁(現在の環境省)・
建設省(現在の国土交通省)が制定
1985年「浄化槽法」が全面施行の日

※香水の日(2000年制定)
香水と化粧品専門店の
セフォラ・エーエーピー・ジャパンが制定
フランスでは新しい香水の発売日が
毎年10月1日頃であることから

※食物せんいの日
飲料・食品メーカーなど6社による
「食物せんいプロジェクト」が制定
「1001」を「千一」と見立てて
「せん(千)い(一)」の語呂合せ

※乳がん健診の日
乳がん患者などによる「あけぼの会が制定。
「乳がん早期発見強化月間」の1日目

※食文化の日
日本食研が制定
同社の1971年の創業記念日

※磁石の日
磁石メーカー・ニチレイマグネットが制定
N極を+・S極を-として
+-を十一に見立てて

※確定拠出年金(DC)の日
※リタイアメントを考える日
確定拠出年金教育協会が制定
2001年に「確定拠出年金法」が
施行された日

※荒川線の日
1974年に都電で最後に残された
27・32系統が統合され1本化され
「荒川線」の名称がついた

※都民の日 [東京都](1952年制定)
東京都が制定
1898(明治31)年に明治政府の
全面的指導下の特別市だったものが
自治権を持つ一般の市になり東京市の
参事委員の互選によって市長が選ばれ
市役所が設置された日
都内の公立学校が休みになり庭園・
動物園・植物園等の入場料が無料になる

★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆

今日は日記的書き込みではありませんが
書きたくなったので書いてみます

それは私は後縱靭帯骨化症(OPLL)で
発症当初(2003年)から難病による
医療費補助を受けていますが
当時は90疾患位が対象だったかな
昨年1月の制度改正時に対象疾患が増加
今では約306疾患と思います
ただし罹患者でも軽症者は医療費補助の
対象から外れるようにもなりました
これは仕方がないかもしれませんが…

現在は重症判断の有無と所得額により
1ヶ月の最大支払い医療費は
1000~25000円になります
通常の3割負担からは大分楽になります

その様なわけで
今回対象になり話し合いが進み
このまま4月から補助の開始になれば
病気を持つ方や御家族は喜ぶでしょう
(負担2割で最高額は条件により
1000~30000円になります)

今回対象になったのは下記の通りです

先天性GPI欠損症
βケトチオラーゼ欠損症
三頭酵素欠損症
シトリン欠損症
セピアプテリン還元酵素欠損症
非ケトーシス型高グリシン血症
芳香族アミノ酸脱炭酸酵素欠損症
メチルグルタコン酸尿症
大理石骨病
進行性ミオクローヌスてんかん
先天性三尖弁狭窄症
先天性僧帽弁狭窄症
先天性肺静脈狭窄症
左肺動脈右肺動脈起始症
カルニチン回路異常症
前眼部形成異常
無虹彩症
カナバン病
進行性白質脳症
先天異常症候群
爪膝蓋骨症候群/LMX1B関連腎症
先天性気管狭窄症
特発性血栓症
遺伝性自己炎症性疾患






最終更新日  2016.10.01 21:01:48
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2014.10.02
今日は10月2日です

※国際非暴力デー
(International Day of Non-Violence)
2007年6月の国連総会で制定
インド独立運動の指導者で非暴力を
説いたマハトマ・ガンジーの誕生日

※豆腐の日(1993年制定)
日本豆腐協会が制定
「とう(10)ふ(2)」の語呂合せ

※関越自動車道全通記念日
1985年関越トンネルが開通し
東京~新潟間の関越道が全線開通した日

※望遠鏡の日
オランダの眼鏡技師リッペルハイが
1608年に遠くの物が近くに見えると
いう望遠鏡を発明し特許を申請する為に
オランダの国会に書類を提示した
しかし原理があまりにも単純で
誰にでも作れそうだという理由で
特許は受理されなかった

※杜仲の日
日本杜仲研究会が制定
「と(10)ちゅう(two)」の語呂合せ

※東武の日(2005年制定)
東武鉄道がに制定
「とう(10)ぶ(2)」の語呂合せ

☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆★☆

今日は木曜日です
母親定期便の来る日です
雨は降らなそうだしローソンにお出かけ
午前中はのんびり過ごして蓄電中かな

  • チキンカレー

昼食は『チキンカレー』でした
カレーの味はそれなりだけども
チキンしかなくポークやビーフがない
トレーも寂しく豆腐野菜サラダと果物…
やはり楽しく食べるのは難しいかな?

12時過ぎに母親が到着
色々な荷物を持ってきてくれました
しばらく休んだあとローソンへ出発

来週足立区役所にある健康センターに
後縱靭帯骨化症(OPLL)医療券の
継続に行く際に必要な書類をついでに
ローソンのマルチコピー機で発行する
健康保険証や介護保険証のコピーは簡単
住民基本台帳カード(IC入り)使用して
住民票と住民税課税証明書を取り出す
楽だし手数料も安いのが嬉しい

その後は日用品や飲み物を購入して
マチカフェのアイスコーヒーで一息つく
また来た道をのんびりと帰るのだが
結局雨は4粒くらい当たったかな?
病院到着は13時45分くらいかな?
その後はしばらく談笑を楽しんだ
そして15時半のバスで帰途へついた
今日もありがとうございました!

  • もう7年半…

住民表を見て見ると平成19年2月転居
実際には平成18年11月末頃の話だが
(平成18年→2006年)
同区内のアパートでよろけて臀部強打
当時ロフストで歩行だが下半身不随に…
せっかく歩けていたが再び入院になる
救急車で地元病院からすぐにリハビリを
理由に転院したのだが最悪だった

意識不明で前の病院へ戻り3ヶ月たち
眼が覚めたあと兄と話し合った上で
アパートを解約し兄と同住所へ転居
(実際は1人別世帯の形式のみで入院継続)

もうすぐ8年病院生活が続く事になる
(2003年11月~2004年6月が最初の入院)
長いような短いような感じだ
まだこの先は長いのだろうけど…

  • 揚げ鶏の甘酢あんがらめ

夕食は『揚げ鶏の甘酢あんがらめ』
唐揚げ自体は揚げかたも良い感じだし
鶏肉もやわらかい感じで良かったが
相変わらず調味加減が今一つで
味が甘酢というより煮詰めた砂糖醤油?
餡掛けの感じも感じられない
揚げかたは良いだけにもったいない
マカロニも茹ですぎかたやわらか過ぎ
これから先は良くなるのだろうか?
今日も食事を楽しめました

明日の金曜日は予定がなく
リハビリもないのでのんびりかな?
ゆっくり休むことにしよう
最近は虫の声も楽しめるし…

本日も1日ありがとうございました
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最終更新日  2014.10.02 19:51:24
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2013.10.06
先日
東京都脊柱靭帯骨化症患者会の
会長である川上さんからメールが来ました
とても嬉しい連絡でしたので
下記に出させていただきます

***********

KOKU-CHANさん

急に寒くなりましたが
その後いかがお過ごしでしょうか。
リハビリは如何でしょうか。

ところで、
『さくら26号』をご覧になった会員さんからのお便りです。
KOKU-CHANさんのご都合が宜しければ
1000羽折りあがりましたら
お届したいのですが如何でしょうか?

川上

お便りをご覧ください。

☆☆☆☆☆

千羽鶴折り隊を細々と始めています。

千羽鶴折り隊は…
私たちも
入院している方をお見舞いしたいけれど
なかなか動けないし、でも、
回復を願い祈りながら千羽鶴を折って
お届けしたいとの思いからスタートしました

それぞれに事情のある者の集まりですから
本当はその方を思って一羽ずつ
心を込めて折れたらいいのですが
体調のいい時に折りためています

それをまとめて
お見舞いに行く方に託したりしています。
東日本大震災の時にもお届けしました。
KOKU-CHANさんにもお届けしたいと勝手に思っています。

***********

文中の『さくら26号』は
東京都脊柱靭帯骨化症患者会の会報誌で
私が以前ブログに書いていた
(2011年9月30日〜2012年2月19日不定期)
OPLL[後縦靭帯骨化症]奮闘記を
患者会の方が編集して連載したもので
26号で最終回になったものです

OPLL[後縦靭帯骨化症]奮闘記(1)→こちら
(2以降はブログにリンクがあります)

私のような方が受けとるべきかは
一度考えましたが折角のご厚意です
お受けする旨を会長にお伝えしました
まだいつになるか分からない日を
心からお待ちしています

長い間病院生活を続けていますが
こういう思いを感じると言うことは
とても嬉しいものです

明日からもまた頑張って
リハビリを含め進んでいきます!

本日も1日ありがとうございました
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最終更新日  2013.10.06 18:35:49
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2013.04.22
突然強いタイトルになりますが
やはり病気はなめると恐いものです
自分でも常に考えなくてはならないもの
病院スタッフは尚更だと思います

普段はこの病院
私の病気(特に癲癇)のリスクだと言っては
付き添いが家族以外外出はだめだとか
リハビリでトイレへの乗移り練習はだめだ
(立上がりの練習はOKと腑に落ちない)
等々まだまだ拘束は大きい

しかし私から注意しても気にしない事も
私はOPLL(後縦靭帯骨化症)という難病
簡単に言うと首から背中の頚椎〜脊椎の
内側に骨の様な物が付いて段々狭くなる
余り狭くなると中の神経の延髄〜脊髄を
傷つけてしまい傷より下に障害発生する
過去に杖歩行まで回復したにも関わらず
尻餅をつき臀部強打から下半身麻痺2回
そんな経験しているから繰返したくない

だからベッド上での乗移り補助や
風呂場運搬のストレッチゃー上での補助時に
口を酸っぱくして言っている事がある
『足を持ち上げたら置いてほしい』

寝て足を持ち上げるのは移動時良くある
その時そのまま離すとかかとから落ちる
下が硬いと骨の衝撃振動が伝わるのだが
これが強いと脊髄を傷つけ障害の可能性
これが恐いので病院スタッフに常に言う
一部の人は聞きながら鼻で笑う感じだ
そしてまた同じことをする

それで障害が再発したら
あなた方は責任をどうとるのだ?
病院スタッフという事を自覚してほしい
それとも私の病気を甘く見てるのか?



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最終更新日  2013.04.22 21:19:45
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2012.12.07
今日も1日リハビリをこなし
身体を少しずつ鍛えているのですが
2003年に後縦靭帯骨化症(OPLL)が
発症して首下全身麻痺で倒れて手術から
もう約9年がたったことになります
半年後に退職(半ば解雇!?)してから
1人住まい時に衝撃性下半身麻痺を再発
以来6年間病院住まいが続いている

リハビリは意外とうまくいっていた
地元の病院から静岡県の温泉病院へ行き
リハビリ月13単位の少なさながら
杖歩行までできるようになるのだが
トイレの便座に臀部を強く打ち付け
(立上り乗移るが脚の力が時々抜ける…)
そして下半身不随が再発…2回
車椅子から現在は降りられない

静岡から東京に戻り現在は埼玉
今は基本毎日PT・OTともに
1日2〜3単位と多いのですが
なかなか立ち上がりすら大変な状態
やはり身体はだんだん衰えているのか?
前みたいに杖歩行の気配も感じられない
時々もう無理なのかなと感じるが
それでもやるしかない…

自分の為もちろんあるけれど
周りで世話してくれる色々な方々の為にも



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最終更新日  2012.12.07 20:09:20
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2012.02.19
OPLL[後縱靭帯骨化症]奮闘記(1)→こちら (携帯は→こちら)

OPLL[後縱靭帯骨化症]奮闘記(19)→こちら (携帯は→こちら)


さてそんな中やはり地元に帰れるという
大きな期待と小さな不安を抱えて
介護タクシーで4時間の道のりで到着
(伊豆熱川から足立区はやはり遠い)

足立区のYリハビリテーション病院3階
早速主治医とリハビリ担当技士との面接
しかしあまりにも予想外の言葉を受ける
『発症から6ヶ月以上経過しているので
歩けるようになる見込みはありませんよ』

は!?私はあまりの言葉に呆然とした
リハビリ病院でこう言う?耳を疑った
確かにかなりひどいかもしれないが…

さてそんな中リハビリが始まったが
やはり最初なのかあまり強くないリハビリ
あってもティルトテーブルで立つくらい?
やはり現状維持のリハビリか?情けない…

そんな中で慰め役は
私が好きな動物の地元の猫たち
猫3
猫1
猫2

そして3月11日の大地震から
非常時用の電源のないエレベーター1台休止
(転院まで復旧せず)
幸い激しく揺れただけで被害はなかった

幸い地元の桜を楽しむために外へ出たり
近くの公園まで車椅子で行ったりした
お見舞いの方が増えたのはこの頃かな?
柳原公園
商店街桜

4月にPTの担当技士が変わるが
さらにやる気を感じられない技士で
文句を言わないからか楽をするというか
やらなくて大丈夫ならやらない感じで
リハビリ室へいかず部屋でする日もあり
2ヶ月担当をしたが効果期待できず…

6月にまたPT技士が変わり
今度はやる気を感じられたのだが
中旬に現在の病院への転院が決まる
最後の記念にOTでコーヒーゼリー作成
コーヒーゼリー1
コーヒーゼリー2

実は向島にある障害者施設の予約をとり
空き待ちが3~6ヶ月ということで
現在の病院へ待機入院の感じだが
すでに8ヶ月入っていることになる

19に書いた通り
熱川の病院を出る頃にはつかまって
立ち上がる練習をしていたのだが
上記のように言われた病院に半年たち
今の病院に来た時点ではかなり退化?
ベッド上で動くこともできなくなった!

現在は捕まりながら楽に立ち上がり
やっと足踏み(2~3回だが)が出来る位に
戻り始めているのだから…

死ぬまで付き合う運命のOPLL
諦めた時点から身体は動かない方向へ…
だから最後まで前へ進む方向をやめない
自分にも明日があるはずだから…

明けない夜はない  【おわり】

本日も1日ありがとうございました
また明日もよろしくお願いいたします

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最終更新日  2012.02.19 20:50:40
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2012.02.11
OPLL[後縱靭帯骨化症]奮闘記(1)→こちら (携帯は→こちら)

OPLL[後縱靭帯骨化症]奮闘記(18)→こちら (携帯は→こちら)


さて2009年3月に
熱川の病院に戻ったわけですが
下田の精神科病院で3ヶ月もの間
ベッド上の生活が続いたために
杖を使って歩いている練習はまだしも
立ち上がることすら出来なくなった
とはいえまた一念発起してリハビリ再開
頑張るしかないかなと思う

この病院に帰ってきて感じたのは
自分がいづらいと感じなくなったというか
なんか後ろめたい行為をされなくなった
嫌な思いを極端に感じなくなった感じ?
まぁ主治医や一部の看護師の性格が
気にくわないのは変わらなかったが…

それでも日曜日の歌の会には毎回出て
お年寄りの方々と歌を歌ったのは楽しく
主宰の方には良くしていただきました
(うたう曲は昭和前半の曲が主体)
また月に1回のイベントは楽しかった
8月9月の祭りは盛り上がったのは思い出

さて1から出直したリハビリも
半年たつ頃には歩行器を使って
歩く練習をするくらいまで復帰
かつての練習風景1

1年たつ頃になると
杖をついて歩けるまでに復帰する
だいたい1回60~80m位歩いたか?
この頃は自転車こぎ機も使用した
かつての練習風景2

元々私が上肢下肢不随になったのは
OPLLで首の骨の中の神経を傷つけて
脳から(及び脳への)刺激が伝わらない為

しかしこの年の春~夏頃だったかな
この時は腰から下の下肢がある日から
だんだん力が入らなくなり立てなく…
とうとう無力に近くさらに無感になる

首のOPLLが原因は考えられないが
有り得るのは背骨や腰にある小さいOPLL
つまり骨化した部分が神経を傷つけた?
原因を考えると思い浮かべるのは1つある
熱川の病院1階にあるトイレを利用の際
2回ほど便座を座り損ね腰臀部を強打
この際の衝撃ではないか?と思う

この頃から脚は動こうとせず
関連するかわからないが
長時間(2時間)車椅子に乗っていると
低血圧性脳貧血?で目の前が真っ暗に
時々なることに見舞われた

色々あったけれども
また気の長いリハビリを続ける事により
この病院を出る昨年1月頃には
脚に装具をつけてつかまり立ちまで進む
かつての練習風景3

こうして熱川の病院を後にして
地元足立区の病院に転院をしました
しかし色々な苦労は続きます

(次回は最終回!)
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最終更新日  2012.02.19 21:27:48
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2012.01.29
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2009年3月
身体の状態は完調ではないが
半ば逃げ出すようなイメージで退院する
家族が迎えに来て日付を聞くと
私の頭は10日先へ進んでずれていた
うまくごまかしたが不思議な感じ
この病院の生活はそれほどおかしい?

さて熱川の病院へ帰って
まず感じたことは『あれ?何か違う』
もちろん病院自体は何にも変わってないし
スタッフの方々や患者の方々や
その他全て何にも変わってないのだが…
何となく恐いイメージが消えている
何か裏でされている感じかなくなり
凄く病院内が明るく感じて来たので
まずは良い傾向なのかもしれない…

ただし退院後も2週間に1回
兄に車を出してもらい通院する
東京から来てもらうという苦労をかける
診察も変化なくいく必要もないと判断し
兄も大変だし4回で中止する事にする
また最初の2回は誰にも言っていないが
車に乗車中に胸の鼓動や呼吸が時々
弱くなることもあり瞬間的に止まる?
そんな感じもした
しかしその後は行く事はなくなった…

やはり3ヶ月間車椅子もほとんど乗らず
ベッドから降りないような生活では
体を動かすこともなく筋肉が弱くなり
当然身体も肉体的精神的に弱くなるのか?
何のために精神科に入院したのかは
わからない入院生活だった気がする
あの病院の入院患者は可哀想な感じ…

実際転院する直前には
PTのリハビリではだいぶ進み
ロフスト杖を使いリハビリ室内廊下を
60~80mくらい歩く練習をしていた
しかし戻った時には立つことすらできず
少ないリハビリの時間で1からでは
あまりにむなしいものである

ただでさえ療養病院ではリハビリは少なく
1週間13単位(1単位=20分)だから
週に2~3回くらいしかできない
それから戻れるかはわずかな希望の中
それでも身体の調子が良くなり頑張る
色々な事を試して進んでいった

続きは…
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最終更新日  2012.02.12 09:06:48
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2012.01.14
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さて前回は精神科に入院したと書いた
この病院について書いてみたいと思います

この下田にある精神科はひどいの一言
人によってはつぶれてしまう気がしました

入院日に6階閉鎖病棟608号室へ入る
初めての人はこの病棟に入ると言われた
エレベーター出口前の入口が通常鎖錠
許可を得ないと外には出られない
まぁ仕方ないかと思うが廊下がまるで迷路

家族が帰り昼食を食堂で食べたあと
なぜか部屋の移動…広い部屋へという
入った部屋はカンファレンス室だった
小会議の出来る大きい部屋にベッド1つ
トイレ・洗面台・ナースコールあり
この部屋に1人で過ごすことになる
とりあえず病院に40000円預けて
買い物等にも備えるのだが…

1番最初に困ったのが車椅子が無いこと
病院にも数が少なくなかなか借りられず
ほとんどベッドから降りる事はなかった
なにせ治療法はただ過ごすだけという…

入院した当時は熱川の病院から薬を持参
しかし2日目から日付が3日先の物を
わざと出してくるのはなぜか?
その後日付のない薬を出すようになる…

その後家から来た年始や誕生日のFAXも
3日ほど遅れて持ってきたりする
日付を知る物がないからカウントが大変
実際には退院の際に10日勘違いしていた

入院してすぐに血尿が出た
トイレに自力で行けないために
尿器(尿瓶)にして捨ててもらっている
しかし看護師はノープロブレムなのか
気にせずに室内のトイレに捨てる
その後かなり紅色が濃く腐卵臭が強く
最後にはコーヒー牛乳色みたいになるが
それでも気にしないでただ捨てるだけ

その頃しばらくしたら発熱した
38℃を超えて最高39.9℃まで上昇
検温に来る看護師は無関心でチェックだけ
3日以上続いたがアイスノンが数回かな?

そんな3日目の夜だったかな?
目を閉じて寝ていると(眠ってはいない)
心臓の音が聞こえるのだがだんだん遅く
危ないと思っていたら止まった?感じ
その瞬間に身体が浮き上がった気がした
幽体離脱か?もうだめか?と思ったが
足が離れる前に身体が戻った気がした
目を閉じていたから実際はわからないが…

その後身体が落ち着いた頃尿検査も
検体をトイレに捨てた尿をすくい提出
異常はほとんどないものの雑菌多し
当たり前の話だ!

食事もひどいイメージだな
特に日により食事が選択できるが
無料というので選ぶもどちらも問題外…

1回ベッドに起き上がり座ろうとして
柔らかいエアマットで弾み落下したが
入口が空いているので廊下を通る看護師に
助けを呼ぶために声を出すが無視の連続
30分くらいして助けてもらいました

あと小さくてよいのでゴミ箱を頼むと
新聞紙を折った物を持ってきたが
古新聞ならわかるが日付が2~3年先?
精神障害を増幅させるのもなのか
理解に苦しむ物だった…

さて週1回看護師付添いで売店へ
車椅子がない私はほとんど注文した
そこで週1回預けたお金を出してもらう
患者氏名と出す金額の一覧表があり
私は2000円と書いてありサイン
だが毎週15000円出している方が2人
他にも高額の方も多いが何に使うのか?

こんなことが続くといるのがいやになるが
どうにか出る日を迎えることになり精算
預けた40000円はなぜかマイナスに…
あとで明細を見ると…
自分で使ったのが10000円くらい
おむつ代が30000円超だが
入院時に売店で購入して持ち込んだから
本来は金などかからないはずだが…?
あと選択食が1回200円と
明らかにボリまくりこの上ない
早く気づけば文句いったが…

とにかくまだまだあるのだが
長くなりそうなので終わります
この後はまた熱川の病院に帰ります

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最終更新日  2012.01.29 19:52:59
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