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LIFEのボヤキ ~クローン病患者ですよぅ~

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Mar 11, 2018
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テーマ:闘病日記(4004)

こんばんは。

気がつけばまたブログを書かなくなってきておりますね〜…なのにネタだけはあれこれ舞い込んでくる今日この頃。もちろんイラッ!とするものばかりですが、あり過ぎて書けないので割愛します。(^ ^;)

さて、気がつけばクローン病発病から24年が経ちました。最近は随分と患者さんも増え(全然うれしい事じゃありませんけどね)ある程度研究も進んでいるはずなんですが、未だに完治は難しい病気となっております。たまに「治った!」なんて言ってる輩もおりますが、何をもって「治った」なのか説明してもらいたいものです。「長期緩解=完治」ではないですからね。ホントに治ったというなら検体提出して照明してもらってくださいよ。

と、ぼやきはさておき…これだけ年数が経って多少薬が出てきても、基本は変わらない訳ですよ。実験体が少なく、金にならない病気なんていうのはこんなものだとわかっていてもやはり何とも言えないところです。私は今使っているレミケードが体に合っているお陰で、ほぼ問題なく量も期間も変わらずに11年使っております。まぁ副産物は色々ありますが、大事に至るものではありません。

もちろん薬だけの問題じゃないですけどね、そこそこまじめにやってることもあっての今なんですけどね。いつからかも覚えてないくらいの期間食事制限し、体調管理の為に熱や体重の記録を十年以上続け、あれこれやっている結果だと思っております。

病状がどうにもならなく悪化するのは仕方のない事だと思います、私もレミケの前はそんなものでしたから。ただ薬が出来たから不摂生しても問題ないとか用心を怠って自滅するのは自分がどうという前に無責任!未成年ならまだしも社会人なら尚更!!自分が病状悪化によって早退したり、入院するなどで休みが続くと会社に迷惑がかかりますからね。それは回避するためにもある程度出来る事はしっかりしないとなりません。くどいようですが、これは「自滅」の話しですからね、病状が普通に安定しない事はありますからそれは除外です。

そんなこんなで私も11年入院しておりません。お陰で病棟なんてドクターもナースも知らない人ばかりですが…これからもこの期間をなるべく長くしていきたいと思っております。まぁ次入院したら確実に外科ですけどね。(爆)だって7mm程度が二ヶ所あって悪化となりゃアウトでしょう〜。(^ ^;)

まぁ長くなりましたが、私は大腸取っちゃいましたからこの病気が治る病気になっても医者通いはずっと続きます。まだオペしてないそこの患者さん!そのうち治るようになった時にオペで取っちゃったら取り返しがつきません、だからちょっとだけ摂生しましょうね?






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Last updated  Mar 11, 2018 11:53:27 PM
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