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LIFEのボヤキ ~クローン病患者ですよぅ~

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Jul 15, 2020
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テーマ:闘病日記(3907)

完全放置状態のぼやきでございますが、皆様におかれましてはいかがお過ごしでしょうか?

私は健康そのものでございます。普段からマスクしているので辛さも皆無、もちろん「COVID-19」にも感染せず過ごしてます。変化があるとすればリスクの方が高いので現在は通院を8週に一度にしているくらいでしょうか?

さて、そんな出だしとは全く別のネタで思った所があったので書き込みをしてみました。時代が時代なので文句もいわれそうですが、そこはいつも通りでございます。笑

最近SNSでIBDのご新規さんとお話させて頂く事が多くなりました。(ベテランさんとも多くはなってます)今はいい薬が結構ありますし、そういうものを使ってはじめに抑え込むことも多くなっていると思います

その反面、やはり食事制限やエレンの摂取(経口・経腸)などが欧米よりになっている気がします。早い話が「薬で抑える!悪化したら増量!!」って感じです。どうしても良いものがあると、難病といってもどうにかなってしまう場合が多くなると思うんです、そして人間ですからなかなか三大欲求の食欲に打ち勝つのは難しいですからね…わかっていても甘い不良患者の言葉に流されやすくなる。

もちろんこんなものは自己責任ですから、ぶっちゃけ悪化しようがしまいが、私の人生には何の影響もありません!なので放置しておけばいいんですが、何かしら関わった方が悪化するのは気持ちのいいものではありません。自分の長いCD人生で過去には合併症で亡くなっている方も数名知っていますし…。

私がよく言ってるのは、治る病気になった時に取り返しがつかない事にならないようにという事。IBDが難病じゃなくて原因が判明して治るようになっても、おなか切り開いていじくり回してしまったら結局一生病院通いです。しかも難病じゃなくなったら実費ですよ、実費!!

といっても私自身、昔のような恐ろしくストイックにはやってません。体脂肪率8%なんて時もありましたが、逆に不健康になりましたので。加えて加齢を考えると、それなりに脂も取らないと肌も血管も追いつきません。汗

この病気、繊維質はいきなり来ると思いますが、脂質は食べる=直後に悪化はほぼないと思います。(その昔は一日脂質20グラムなんていってましたけど、今はどうなんでしょう?)で、ストイックにやり過ぎて精神的にやられて悪化したら意味がありませんし、ぶっちゃけストレスの方が悪化の材料だと思います。なのである程度の期間で見ていけば良いかと。

一週間で見て日曜日だけそこそこ食べてもいい日にするとか、自分のルールを作る。そうやって体を慣らしていくしかないと思います。IBDになったことを悔やんでいても治りません!!!!!気持ちがわかりますが、後ろ向いてもしあの時…なんて考えてる時間があるなら悪化しない方法を見つける事に時間を使いましょう。泣いて治るなら私も泣きますよ、でも無駄ですからしません。

食べて悪化、再燃、入院、オペの定番コースになってしまった患者は必ずこの時だけは後悔します。ただここまで行くと悪い所なくなったからちょっとの間はいいだろ?といってもまたこの負のスパイラルを繰り返すんです。そして結局後悔の繰り返し、自分だけじゃなく周りにもどんどん迷惑をかけることになります。

自分一人で生きていくなんていうのは無理なんです、そしてこういう輩が増えると医療費が嵩みます。それでなくてもCDは色々なものが高額なので、人数が増えて医療費がアップしたら補助を切られかねません。

と、長々書いてますが、自分を守るのは自分しかいません。病院ですら不勉強なDr.に当たれば適当な判断をされかねません。色々な知識を蓄えてわからないことはどんどん質問や意見する。Dr.は神ではありません!いうことを聞かなければ怒るような人間なら転院しましょう!!

もちろん!!全てが食べ物で悪化する訳ではありませんので、その辺を履き違えないでくださいね。実際薬の効きづらい方も沢山いらっしゃいますので。

長々とご覧頂きありがとうございました。「こいつ阿呆だ」と思った方はそのまま閉じてください。少しでも引っかかるものがあった方は行動してみてください。







Last updated  Jul 15, 2020 01:15:15 AM
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