LIFEのボヤキ　～クローン病患者ですよぅ～

[クローン病関連全般] カテゴリの記事

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• 下血の結果は？

  こんはんは。一体いつぶりの更新でしょうか？まだ存在していた事が不思議ですが…笑とりあえず血液検査結果から。WBC：5.94RBC：4.53HGB：13.8Eos：13.8 HFe：62フェリチン：25.2CRP：0.40 HCRE：1.08 HeGFR：58.4 L色々書いてますが、色んなものが回復しております、完全におかしいんです。汗というのも半月程前に数年ぶりに下血になりまして、しかもトータル5日くらい出続けました。まぁ真っ赤だったし、混ざった感じもなかったので、いつもの吻合部からの潰瘍出血だろうと判断できたのと、体調は悪くなかったのでそれほど心配はしてませんでした。それでもレミケが一ヶ月程度で切れた感があって乾癬も悪化、口内の粘膜も真っ赤＆痛みありなんて状態でしたから相当悪いだろうと思ってたんですよ。CRPはいつもに比べれば高めですが、言うほどでもないレベル。それどころか下血以来固形物は多少しか食べず、すべてを飲料やアメにしたお陰なのか？腎臓の数値が回復してきた訳ですよ！お陰で回復可能という事が判明！！それ以外にも色々データ取りができたので収穫はありました。加えてやっぱり数値じゃわからないことも多々あるんだなと。今月で病人になって丸30年が経ってしまったお陰か？転んでもタダでは起きない性格になってしまいました。現在は下血も止まり、痛みもほとんどない状態。あとは口内の炎症と乾癬の回復くらいです。なのでもうちょっと制限して食べない生活を送りたいと思います。

  Mar 28, 2024

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• コロナの置き土産

  こんばんは。先週金曜日は通院日でした。通常Dr.が水曜日なので水曜日に通院しておりますが、点滴の予約がいっぱいだったので少々ずらしました。お陰でしっかりレミケードも打てましたし、多少会計に時間かかりましたが水曜日の混み具合に比べれば大したことではありませんでした。で、血液検査結果を見ると色々と問題が…。まぁWBCやRBC、CRPなんかは問題はなかったんですが…肝機能関連が全部「H」が。分かりやすくいうと上限超えてるって事ですよ。なかなかみない数値なので前回を覚えておりません。で、前回、前々回と比べましたが…全部シャア状態（三倍ね）。これが本当にコロナの影響かは、元がハッキリしないウイルスに元がハッキリしない持病が重なっているので因果関係もわかりませんが、コロナになってからず〜っと眠気が治まらないところもあるし、酒も飲まなければ、脂もとらないので、これではなかろうか？というところで落ち着きました。といっても何もできることはないので、自力で元に戻すだけですけどね。ただちょっと気をつけておかなきゃならない部分はわかったので助かりました。なので、今後計画していた部分であれこれ変更しないとダメかな？という感じになりました。皆さん、こんなご時世なのでかからないのが難しくなってきておりますが、ん？と思ったらしっかり対応して、時期が過ぎても油断しないで病院に行ってください。普段採血してないとわからないことも多いかもしれませんが、何かしらの変化を気付けるかもしれませんので。

  Jan 15, 2023

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  解明？

  こんばんは。昨日の通院血液検査結果から。WBC：5.28RBC：4.94HGB：15.1CRP：0.14Fe：44フェリチン：21.0まぁ若干貧血がありますが、毎度のことですがほぼ平均値でございます。10月は年に一度の検査でございます。三ついっぺんにやるのでそこそこ疲れますが、もう慣れましたね。今回はレミケがMAX効いている時期に検査を当てました。しっかり効いているか？効いたことによっての弊害などを見たいと思っての事です。こんなこと患者が考えてドクターに要求するのってあまりないでしょうね。笑さて、話は変わってこんな記事がありました。【潰瘍性大腸炎とクローン病の発症メカニズムを解明　完治が困難な炎症性腸疾患の新たな治療法開発に期待】https://research-er.jp/articles/view/114838数年に一度、この手の記事が出てきてどこぞに掲載されて、今後の治療に期待とか出てくるんですよよ。そして病気になった当時から「10年したら…」「10年後には…」という事を何度もいわて、新しいニュースが出ると一喜一憂しておりました。【炎症性腸疾患の発症に関わる38カ所のゲノム領域を発見】https://www.riken.jp/press/2015/20150721_1/index.html【炎症性腸疾患発症に関わる複雑な遺伝子発現制御機構】https://www.riken.jp/press/2018/20180621_1/index.htmlこんな感じのものね。とりあえず話半分期待2割程度と思っております。あくまでも個人の感想ですのであしからず。あ、画像は帰りに通った層雲峡の様子です。ん〜、紅葉が見ごろって聞いてましたが…国道からはこんな感じでした。

  Oct 1, 2022

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• 薬がない？

  久々の書き込みでございます。とりあえず通院の血液検査から。RBC：4.81WBC：5.51HGB：14.2CRP：マイナスEos：6.2ALB：3.6ほとんどの項目は平均値、いつも通り。Eosは花粉症が見事に出てきた結果ですな、前回より倍になっております。アルブミンはず〜っと低いのでこの二カ月高たんぱくのプロテイン飲んでたんですが変化なし。まぁ二カ月じゃ変わらないか？ということでもう二カ月続けます…出費が…。笑コロナ禍になってからは二カ月に一度、レミケ点滴の時にしか通院していないので期間が長い…そんなこともあって、六月上旬ですが特定疾患手続き用の診断書を頼んできました。北海道は今年から直接「道」から通知がくるそうな…っていうか毎回毎回色々変更しすぎじゃないでしょうかね？あれこれそれこれ。もう三十年近くやってるので大した驚きもしませんが、最近手続きした人はパニクりますよ。皆様も更新手続の準備はお忘れなく。今回話には聞いていましたけど自分にも振りかかってきた事が…薬の在庫が足りないんですよ、これが。（ご存知ない方は検索掛けてみてください）私の場合はとある薬が二カ月分のうち半分だけ、残りは入荷次第となりました。まぁそんなに急ぐ程のものではなかったので大した事はないのですが、大変な事になる人もいるはずですよね。何でもかんでも適当に目先の事しか考えずにやるからこういう事になるんですよ。と、なんか半分愚痴で終わっておりますが、本日はこの辺で。

  Jun 10, 2022

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• 

  一体いつぶりだ？

  こんにちは。 一体いつぶりのブログ更新なのかわかりませんが、久々に書いてみました。 とりあえず昨日が通院日だったので血液検査結果から… ・WBC：6.33 ・RBC：5.02 ・HGB：15.2 ・CRP：0.10 まぁ毎度の如く健康体です。 さて、今回の通院は色々やる事やら伝える事があって長かったんですよ。ただ点滴センターは随分早くに呼ばれたので最終的にはいつもより早かったんですけどね。 というのも新型インフルエンザワクチンの副反応のお陰で、ここ二週間ボロボロでした。ワクチン接種3時間後にアレルギー反応だらけになりました！まぁ自分の持ってるアレルギーなので困った事にはならないで済んだんですが、全然治まらない訳ですよ。全身痒いし、鼻炎も止まらないし、粘膜もおかしくなってるし。 それを全て伝えてあれこれ作戦を立てて、薬を処方してもらってもらった訳です。まぁそれでも変なものが出てきた訳ではないので２回目のワクチンも普通に摂取して問題ないだろうということになりましたけどね。 これが長くなった１個目。二個目は毎年この時期恒例の検査三種盛りのお話でございます。胃カメラ、大腸カメラ、逆行性小腸造影を立て続けに一日で終わらせる忙しい内容でございます。 長くなった原因は検査前にやらなきゃならない「PCR検査」の事が追加されていたからでございます。検査内容の有効期間が１週間だから検査の１週間前に病院に行って鼻に綿棒突っ込んでこなきゃならないんです。それで陽性なら連絡が来て、陰性なら何もなしなんだそうな。 いやね、検査するのは何も問題ありませんよ、こんなご時世ですし、ちょっとやってみたいし。ただね〜…綿棒突っ込むだけの為に400キロの道のりを旭川まで行くのが面倒！何時でもいいからといわれたので早朝には行きませんが、それでも往復の運転時間だけで6時間かかりますからね。どこに行ける訳でもありませんからね、今月の話なのでまだまだ緊急事態宣言真っ最中ですしね。 ていうかこのPCR検査から内視鏡検査までの間に感染してたらどうするんだろうね？（笑）誰が悪いわけじゃないから仕方ないけど、それでなくても色々出費が嵩むのに、あれこれそれこれ余計な事にお金が逃げていきます。検査だって二泊三日なので宿泊代もかかりますしね…はぁ〜竹やぶに一億円落ちてないかな？（いつの時代よ！） さ！レミケも打ったし、そのうち効いてくるでしょう！土曜日は二回目のワクチン！！今回はちゃんと問診表みてくれるかな？１回目はホントにいらないよね？ってくらいかなり適当な感じだったので。 皆さんはワクチンどうしましたか？このワクチンが実はナノマシーンで、人類全部管理されてるなんて事になってたら怖いですね…（勝手な妄想です（笑）

  Sep 9, 2021

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• 変更失敗

  一体いつぶりの更新でしょうか？皆様生きてますか？私はかろうじて生きてます。笑2020年12月に十数年使っていた『レミケード』が、バイオシミラーの『インフリキシマブ』に変更となりました。ま、簡単にいうとジェネリックみたいなヤツに代わったって事です。まぁビックリするくらい薬価は安くなりますけどね。（そこは私的には関係なんですけどね）他の患者さんはもっと前から変更になっていたらしいのですが、私は最後の最後になっていたようでDr.から「変えても良い？」って言われたので変更したわけなんです。ただね…これが大失敗！いつもなら効き始めてくるタイミングで、腹痛・吐き気・むくみ・倦怠感・あちこち出る湿疹とダメな症状のオンパレード！そしていつもよりかなり早く薬切れになり、ず〜っと水便で過ごす事になった訳です。それでも意地で八週データを取りながら耐えました。レミケを打ち始めてから相性が良くて、ず〜っと体調が良かったので忘れてましたがやっぱり病人でしたね、久々にそう感じる約二カ月でしたよ。そして先週、レミケードにチェンジ！！打ってから一週間が経ちましたが、見事に腹痛・吐き気もなくなり、湿疹も治まり、水便も固まってきました。まだ一週間ですから、この先どうなるかはわかりませんが、プラセボでここまで改善することはないでしょうから効いているんだと思います。『インフリキシマブ』に変更して私のような症状が出ている患者さんはあまりいないようですが、私は見事にアウトだった訳です。元々『レミケード』を一回目打った時も白血球がヤバいくらい無くなるような状態になりましたからね、こんなことになっても不思議ではなかったんですけどね。結局のところジェネリックもバイオシミラーも同じ設計図を元に作ってるといっても、全く同じというわけではありませんからこういう事が起きるわけです。もちろん否定する訳じゃないですよ、だから私も変更にOKを出して打ってみたわけですからね。ただ結果はアウトだっただけの事です。とりあえずまた八週間経過観察をして、このまま順調に行くようだったら完全に『レミケード』にもどして『インフリキシマブ』は使わない事になります。皆さんこういう体調の変化とかちゃんとメモしたりしてますか？記憶なんて曖昧で、いつどうなったかなんてしっかり覚えられるものではありませんからね。箇条書きでもなんでもいいので、しっかりデータとして記録する事をオススメします。そうすれば今回のような事が起きた時にも何がどうというのが気のせいとか我がままではない証明ができますからね。それと自分の体は自分で守るしかないので、しっかり思った事は伝えましょうね。

  Feb 2, 2021

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• 久々書き込みの真面目話

  完全放置状態のぼやきでございますが、皆様におかれましてはいかがお過ごしでしょうか？私は健康そのものでございます。普段からマスクしているので辛さも皆無、もちろん「COVID-19」にも感染せず過ごしてます。変化があるとすればリスクの方が高いので現在は通院を8週に一度にしているくらいでしょうか？さて、そんな出だしとは全く別のネタで思った所があったので書き込みをしてみました。時代が時代なので文句もいわれそうですが、そこはいつも通りでございます。笑最近SNSでIBDのご新規さんとお話させて頂く事が多くなりました。（ベテランさんとも多くはなってます）今はいい薬が結構ありますし、そういうものを使ってはじめに抑え込むことも多くなっていると思いますその反面、やはり食事制限やエレンの摂取（経口・経腸）などが欧米よりになっている気がします。早い話が「薬で抑える！悪化したら増量！！」って感じです。どうしても良いものがあると、難病といってもどうにかなってしまう場合が多くなると思うんです、そして人間ですからなかなか三大欲求の食欲に打ち勝つのは難しいですからね…わかっていても甘い不良患者の言葉に流されやすくなる。もちろんこんなものは自己責任ですから、ぶっちゃけ悪化しようがしまいが、私の人生には何の影響もありません！なので放置しておけばいいんですが、何かしら関わった方が悪化するのは気持ちのいいものではありません。自分の長いCD人生で過去には合併症で亡くなっている方も数名知っていますし…。私がよく言ってるのは、治る病気になった時に取り返しがつかない事にならないようにという事。IBDが難病じゃなくて原因が判明して治るようになっても、おなか切り開いていじくり回してしまったら結局一生病院通いです。しかも難病じゃなくなったら実費ですよ、実費！！といっても私自身、昔のような恐ろしくストイックにはやってません。体脂肪率8％なんて時もありましたが、逆に不健康になりましたので。加えて加齢を考えると、それなりに脂も取らないと肌も血管も追いつきません。汗この病気、繊維質はいきなり来ると思いますが、脂質は食べる＝直後に悪化はほぼないと思います。（その昔は一日脂質20グラムなんていってましたけど、今はどうなんでしょう？）で、ストイックにやり過ぎて精神的にやられて悪化したら意味がありませんし、ぶっちゃけストレスの方が悪化の材料だと思います。なのである程度の期間で見ていけば良いかと。一週間で見て日曜日だけそこそこ食べてもいい日にするとか、自分のルールを作る。そうやって体を慣らしていくしかないと思います。IBDになったことを悔やんでいても治りません！！！！！気持ちがわかりますが、後ろ向いてもしあの時…なんて考えてる時間があるなら悪化しない方法を見つける事に時間を使いましょう。泣いて治るなら私も泣きますよ、でも無駄ですからしません。食べて悪化、再燃、入院、オペの定番コースになってしまった患者は必ずこの時だけは後悔します。ただここまで行くと悪い所なくなったからちょっとの間はいいだろ？といってもまたこの負のスパイラルを繰り返すんです。そして結局後悔の繰り返し、自分だけじゃなく周りにもどんどん迷惑をかけることになります。自分一人で生きていくなんていうのは無理なんです、そしてこういう輩が増えると医療費が嵩みます。それでなくてもCDは色々なものが高額なので、人数が増えて医療費がアップしたら補助を切られかねません。と、長々書いてますが、自分を守るのは自分しかいません。病院ですら不勉強なDr.に当たれば適当な判断をされかねません。色々な知識を蓄えてわからないことはどんどん質問や意見する。Dr.は神ではありません！いうことを聞かなければ怒るような人間なら転院しましょう！！もちろん！！全てが食べ物で悪化する訳ではありませんので、その辺を履き違えないでくださいね。実際薬の効きづらい方も沢山いらっしゃいますので。長々とご覧頂きありがとうございました。「こいつ阿呆だ」と思った方はそのまま閉じてください。少しでも引っかかるものがあった方は行動してみてください。

  Jul 15, 2020

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• 新年度

  はい、どうも。ホントに久々のボヤキでございます。体調はすこぶるよろしいですよ、しっかり健常者並の通知を毎回叩き出しております。さて、早いものでもう新年度でございます。なんだかあっという間ですよね、ホント。そしてこのコビットのお陰で色々なものがおかしくなっています。あまりにも多く色々な嘘か真か判断もつかないような情報が錯綜しております。そしてそれを判断もせず鵜呑みにして、正義感という大義名分でSNSの匿名投降でばらまかれる。もうこれが二〜三周したらもう訳がわかりません。なので私は何も書きません。皆さんは自分の意思で自分が思った行動を取れば良いんです。だからって神輿を担いでデモっちゃだめですよ、無駄な事はやめましょう。なんだかんだで世の中は繋がってます、対岸の火事だと思っていたら背後から火の粉がかかってくるなんてよくある話です。考えるのを止めないで、流されず、参考程度にして、しっかり自分の意思を持ちませんか？前置きだけをしっかりしているように見せて批判のみで自分の意見なんて全然ない書き込みなんてのが多いように見受けられますので…。

  Apr 1, 2020

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• 

  誕生日に通院

  こんばんは。通院日でしたのでまずは血液検査結果から…WBC：4.77RBC：4.84HGB：14.7CRP：マイナス健常者より健常者ですよね。(^ ^;)本日は誕生日で通院日というなんとも言えない日でございます。そして今年最後の通院、今年もまぁまぁ問題なく過ごせましたし、今回の採血も結果良好ということで「終わり良ければすべて良し」でしょうかね。しかし今年はよくわからない天気です。雪もあまりありませんし、今日も雨が降ってましたしね。ま、寒暖の差があるので体調には気をつけないといけませんね。ということで本日あれこれを…。出発前は雪とも雨とも言えないものが降ってましたが、結果問題なし。だいたい午前五時でプラス気温って…。変える間際の旭川医大病院。路面は解けてドロドログチャグチャ。サプライズで届いた誕生日プレゼント。モダンパイレーツのキーホルダー。赤＆ドクロ！最強の組み合わせでございます。最後は購入券が当選したフラグメントとコラボのスタバボトル！当選者が指定店舗で引き換えるやり方、全部こうして欲しい。ちなみに6,000円…高いって。(ToT)

  Dec 18, 2019

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• 通院でまた問題！！！

  まずは血液検査結果からWBC：5.84RBC：4.94HGB：15.0CRP：0.12と問題なし…体はね。そこじゃないところは問題だらけですが…フェイスブックなどにも書きましたが、会計時の諸問題。以前にも書いたことがありますが「在宅医療」の項目で加算されている「57,500円」の事なんです。・在宅成分栄養経管栄養法指導管理料・在宅鶏冠栄養法用栄養管セット加算・注入ポンプ加算　5750点（57,500円）私は面倒なのと医療費を浮かせるためにすべての物品や薬などをまとめて点滴のある受診日にもらっています。なので二ヶ月に一回は採血と診察だけの日があるのです。その時にこの案件が出てくるのですが、以前から家で行っている経管栄養に使っている道具（管やボトルなど）をもらっていない時はこのお金が取られていなかったのです。なのでもらっている時はしっかり取られていますし、払うべきものですから払っていますよ。2019年では【1・3・5・7月】はこの57,500円は加算されていません。というか7月には間違っていると会計に言ったところこの分がカットになって支払いをしたんです。で、今回も加算されているので会計に話して返ってきたのが『ポンプを貸している以上は必ず加算される』とのこと。は？おかしくないか？7月の事もあるし、その前だって取られていない、というか数年取られてないんだけど？これに納得がいかない訳ですよ。払うものだから払うけど、じゃあ今まで数年に渡って取らなかった理由は何なのか？加えて今更「差額分払ってください」って話になるのか？あれこれ疑問だらけなので調べろて連絡よこせと言ったのです。病院側は「後ほど連絡致します」が、二時間経っても連絡がない、痺れ切らして再度連絡。結論からいうと「毎回加算されるもの」だそうです。ではなぜ何ももらっていない時が取っていなかったのか。それについての回答は「本来加算されるべきものですが、薬や物品がないことから加算されていなかった」とのこと。なんとも歯切れの悪い答えですよね。で、「今までの分は病院の不手際なので支払いは結構です。」ということで一気に恐ろしい金額が請求される事はなくなりました。これで次回カットされてたら文句いいますよ！え？損するぞって？論点はそこじゃないのでいいんですよ、払うものは払います、対応に納得いかないだけなんですから。ていうか、今まで会計時に入力する職員さんによって認識の差があったってところが問題ですよね。私の場合なんだかんだ言っても5,000円で済みますけど、これが普通に支払いをしている患者さんがこんな感じで適当な認識でやられたらとんでもない差が生まれると思うんですよね。個々の問題というより、マニュアルが徹底化されてないのではないんじゃないのかな？と思うんですよね。この項目に関してはあまりに特殊なものですから、どの病院でもあるものではないと思うんですよ。そういう病院独自の部分をしっかり反映できてないんじゃないの？って。たいした金額じゃないだろ？なんて思ってます？私今のところ一生病院通わなきゃならないので、トータルしたらとんでもない金額になりますよ。毎回言ってますが、皆さんも面倒くさがらずしっかり内容を確認しましょうね。

  Aug 28, 2019

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• カード

  ハイ、こんばんは。超不定期でお送りしておりますボヤキですが、本日はこんな記事があったので書いてみました。​高橋メアリージュン、トイレ優先カード実現願う　潰瘍性大腸炎「こういうのがあれば…」​Twitter等でトイレ優先カードを試作中の方がいて、それを同じUCの高橋さんがリツイートしたというものです。広まってくれたらいいんですけどね、ホントに。この手のものって色んな団体や個人、私も一時期どうにかならんものかとやったこともありました。でもね、爆笑するくらいうまくいきません…いや大失敗です。個人的にうまくいって欲しいですし、こういうもので譲ってくれる方が沢山いることを願ってますが…。IBDに関わらず、こういうものは人間の資質というか根幹の部分だと思うんですよね。私が以前体験したこと、オペ後4日で耳鼻科外来へ一人で歩いて行った時のこと、管まみれ点滴まみれの状態でエレベータに乗ってちょこっと歩くだけの距離だったので一人で歩いて行くと行ったのですが、外来は激混み！病棟に連絡が来たにも関わらず全然呼ばれない。まぁ当然というか立っているのも辛くなりフラフラ状態、席を譲って欲しいと思い見渡しただけで全員目を背ける始末。学生もいましたし、漫画読んでる人間もいましたよ、それでも完全シカトです。限界が来て座り込んだ時に近くにいたおじいさんが席を譲ってくれました。何が言いたいか…目に見える状態の病院ですら誰も譲りません。普段ヘルプマークもつけてますがまず意味がない方が多い、それどころか私の場合見た目が見た目なので多目的トイレに駆け込むと喧嘩になりかけることもあります。手帳を見せてもガタガタいう輩もいます。世の中悪い人ばかりではありませんし、本当にいい人も沢山います。ただ全く関心のない人がクソほどいます、というか大半がそうだと思います。芸能人、マスコミ、ネットニュースこの手のもので拡散されまくってどこまで行けるか、少しでも関心を持ってもらえるといいんですけどね。ネット上では関心あるよ〜！となっても実社会で反響や行動がないと意味がありませんからね。これを読んでいる皆さんは、こういうカード出されたり、ヘルプマーク見たら素直に譲ったり気づかったりできますか？もちろん現実社会でですよ。

  Aug 19, 2019

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• 会計間違い

  こんばんは。本日は通院日でしたのでまずは採血結果からWBC：5.90RBC：4.87HGB：15.4CRP：マイナスフェリチン：14.7健常者！！ですが…疲れているせいでしょうかね？貧血は若干悪化しておりますね。でもそれくらいでほぼ正常値！さて、本日の通院ですがのんびり行ってスッキリ早く終わる予定だったんですが…会計でトラブルがありました。病院の場合、【受付→番号出る→会計する→診療明細をみる→内容を確認】という感じですが、これのお陰で遠回りの確認になるんですよね、これが。ただ、今日は特定医療費の管理表を返してもらった時点でおかしいと気がつきましたよ。私の場合、点滴の時に薬も物品も全てもらってしまって、診察のみの時に医療費を浮かせる手を使っている訳ですよ。それなのに満額来たのでまたか？と思った訳です。そしたら案の定…もらっていない物品の代金がガッツリ計上されておりましたよ。ま、これをしっかり発見してクレーム出してしっかり返金となった訳ですが、何でしょうね〜ちゃんと入力した詳細をちゃんと見てもらえばわかる事なのに適当に「満額だろ？」なんて感じで記載されても困るんですよね、ホントに。しかもこれは診療明細を見ないとハッキリした内容もわからない。診療明細をもらっていない人には内容すらわかりませんからね。これを読んでいる方の中でもいませんか？診療明細もらっていない方。自分を守れるのは自分だけですからね。

  Jul 3, 2019

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• 寒いぞ、ホテル

  こんばんは。本日は通院日でございます。レミケード点滴だったので旭川に宿泊しております。まずは毎度の血液検査結果から…WBC：5.32RBC：4.83HGB：14.7CRP：0.32（個人的数値としては）かなり上がっていた先月に比べて限りなく平均値に下がりました。といってもまだプラス数値なので要経過観察ですね。今日も病院の外来患者数は2100人以上でしたが、私は順調過ぎるくらい順調で途中まで時間あり過ぎてどうしましょう！？っていうくらいのスピードでした。最終的に特定疾患の更新手続きや会計でかなり時間を喰ったのでそこそこになりましたが、それでも13時半くらいには終わるという爆笑な状態でしたね。食事をしてホテルに早々チェックインしたんですが、まぁ〜部屋が寒い！思った通りのエアコンが冷房のみ、しかも布団も毛布程度しかないという夏バージョン。怪しいと思ったからパーカーとか色々持ってきて良かった〜！！！！が、それでも寒いのでこれを書いたら布団の中に入って過ごそうと思います。風邪引いてもシャレにならないので。そうそう、最近病院に言った時にドクターと色々話す事が多いんです。自分なりにまとめたデータを渡すと同時に色々な話しをして、鼻くそ程度かもしれないけど何かの足しになればと、人体実験結果をご報告しております。まぁこんな時にこんな結果だよ書いたものに追加説明的ですけどね。発症が原因不明で色々な研究が進んでも個体数が少ないプラス金にならない病気は早々急転直下なんて言うことなないんですよ。だから細かい所から何かあるんじゃないかと調べるしかないんです。これを患者全員がやってくれればビッグデータになるんですけどね、何せ千差万別の症状なので。ま、やってみると面白いですよ、自分の流れがわかると再燃一歩手前で止められるかもしれません。

  Jun 5, 2019

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• 発熱の影響

  こんばんは。まずは採決結果から…WBC：6.28RBC：4.64HGB：14.0CRP：0.52ダメですね〜…CRPが上がってます。そりゃね、レミケ前は普通に12とか二ケタでしたからそれに比べたら然程でもないですが…流石に「H」の文字が付いちゃうと困りますね。完全に発熱＆その後の訳のわからない症状の影響でしょうね。っていうかそれもかいてませんねよね…平成31年4月29日午前中からどうにも違和感が。なんとか仕事を終わらせて帰宅すると…やはり微熱。そりゃ具合も悪くなりますよ。平成31年4月30日この日は会社がお休み。買い物を済ませ食事中に確実に違和感、夕方過ぎ帰宅後一気に悪寒が！気がつけば39.5度。ハイ、流石にダウン！！とはなりません、小一時間だけ寝て気合いを入れ直し、反撃開始。令和元年5月1日この日も会社は休み。起床時37.4度まで下がる、その後起きて部屋の掃除！終了後測ると平熱！！解熱完了！！！無論気合いだけです。その後買い物に出かけても問題なし。結局せっかくの休暇を発熱で終了させる始末。その後もどうにも変な事が色々あっての今日の結果…当然と言えば当然ですが、まぁストレスもあるでしょうね。色んな事が変わって行く中で、しなければならない事が増えた事、本気でやりたくないと思っていたことをやらなければならない状態になったことなど、上げればキリがない状態ですが…それはやらなければ仕方のない事なのでどうしようもありません。今出来る事は嫌な事に早く慣れ、封じ込める事。加えて楽できる部分がなるべく楽する。ん？やる気あるのかって？あるからこその対策ですよ、倒れたら終わりなんですよ、健常者じゃないんですからすぐには戻れません。さ！どうなることやら。

  May 9, 2019

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• 平成の終わりに高熱

  こんばんは。気がつけば平成が終わり令和になっておりましたね。世の中GWで浮かれている中での新元号ですからね、必然的に盛り上がりますよね。私はGW休み数日はありますが、全部が休みでもないので非常に微妙です。しかもそんな中、ここ数日シャレにならない忙しさというか頭をフル回転させたせいなのか？4/29の午前中から軽い発熱（知恵熱？）に襲われております。4/30休日の朝にはそこそこ回復したので、うちの玲くんと遊んで、ちょいと買い物＆食事に出かけて帰宅した訳ですよ。その途端一気に寒気に襲われて体温測ったら【39.5度】、ハイ一気に悪化です！とりあえず小宇宙（コスモ）をMAX燃焼させて現在（令和元年零時）は平熱まで下がりました。平成から令和は発熱で跨ぐという、自分が病人だと思い出させてくれる休日の一日でした。あ、5/1も休みなのでダラッと過ごします。だって5/2は忙しいの分かり切ってるくらいのお仕事なので。（爆）

  May 1, 2019

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• プラス

  こんばんは。まずは血液検査結果から…WBC：6.26RBC：4.93HGB：15.4CRP：0.14前回のレミケ投与後、すぐ始まった全身の痛み＆倦怠感を考えると、このCRPのちょっとした上昇で済んでるの不思議なくらいです。しかしこのちょっとした上昇がそれなりの結果なのかもしれません。何せずっとマイナス数値で来ていた訳ですからね、何かしらのモノがあるのかもしれません。年に一度くらいはありますね、この手の上昇。ただね、これが薬のせいなのか体調のせいなのか、はたまたストレスなのかは微妙過ぎるくらい微妙なところです。ちなみに前回ビックリするくらいの副作用が襲ってきましたが、今回は然程でもなく普通に動けておりました。まぁ〜、毎度の経過観察でデータ収集です。

  Apr 12, 2019

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  難病外来指導管理料

  こんばんは。毎度の事ですが、先に血液検査結果から…WBC：5.74RBC：4.90HGB：15.0CRP：マイナスということで、体の痛さと倦怠感とは裏腹に血液検査上は何の問題もありませんでした。さて、ここからが本題！本日の会計がちょっと高かった。私は必ず診療明細をもらうのでチェックすると「難病外来指導管理料」と言う文字が…点数は270、バッチリこの分が高くなってる。こんなもの見た事ないぞ？と思いつつも確信も持てなかったので帰宅後チェックするとそんなもの取られた事は全くなかった。少なくとも一年分振り返っても取られた事などない。今日は主治医不在で別のドクターだった。が、指導など何もない、それどころか見当違いの事ばかり言ってきたので年甲斐もなく語気を強めてしまった。大体状況説明しただけなのに、代打が薬の量とか期間の話しをしてくる時点で訳がわからない。ちなみにこれは指導ではない、こちらに対する質問でしかない内容なのです。年に一〜二回、こういった意味不明の金額が追加されてる事がある、その度に会計であ〜でもない、こ〜でもないと言わなきゃならない。皆さん、病院行った時ちゃんと診療明細もらってます？こういうことがあるんですよ、現実的に！！さ〜て！明日は電話で喧嘩だな、こりゃ。笑皆さんもお気をつけを〜。

  Mar 13, 2019

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• 明日は"慣らし運転"通院日

  こんばんは。明日は通院日だというのに、本日届いたB'zのBlu-rayを見てしまっているダメな大人でございます。ただ明日は実験的にいつもより一時間遅く出発しようと思ってるので、ちょっと楽かな？加えて明日の通院は色々なテスト通院でございますよ。車の慣らしやらテストしたいことなど色々しながらの往復400キロドライブです。ん？そういえばここで車来た事書いてないな？（爆）明日のでも結果と一緒に書こうかな。

  Mar 12, 2019

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• 辛かったぁ〜

  こんばんは。13日は通院日でございました。まずはじめに血液検査結果から…WBC：4.75RBC：5.15HGB：15.4CRP：マイナスまぁ〜、毎度の事ですがフツーです。健常者よりフツーです。で、今回はレミケ切れ時のダメージはかなり少なかったんで安心してたんですけどね…レミケ投与後の副作用がとんでもないことになってました。ザックリとですが、三時間後くらいかな？昼食食べてホテルにチェックインしてからあっという間に記憶がないくらいの状態で寝てたようです。倦怠感で横になってそのまま寝たんでしょうね〜…問題なくてよかったですよ。それが15時半から19時一歩手前くらい。その後起きてコンビニに行って戻ってきてからまた記憶無し。気付いたら0時頃でしたからね、横になってからまた逝ってしまったようでございます。とにかく怠いし、キツイし、眠いしという感じで、わかりやすくいうと、フルダッシュを何本も繰り返した感じでしょうかね。毎度の事ですが、朝になれば全部リセットされてますので問題ないんですけどね。爆睡もしてるので結構スッキリしてるし。それでも効き目があるし、この副作用がいつもある訳ではないのでまだまだ様子を見ながら使っていく予定ですよ。で、全然話しが変わりますが鹿に熱烈歓迎を受けてから一ヶ月が経ちましたが、本日でレンタカー特約が終了したので、ディーラーから代車を借りてきました。レンタカーがカローラアクシオでしたが、今度はMTのワゴンR！いやぁ〜やっぱりMT楽しぃ〜！！！自分でシフトチェンジした方が楽しいです。ただね…足首まで固定されてるハイカットのAJ履いてたので若干厳しかったですが。(^ ^;)さ！24日まではMT楽しむぞ！！！

  Feb 14, 2019

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• 明日は通院

  こんばんは。明日は本年初の通院でございます。ん〜、何だか吹雪っぽいんですよね〜…峠は楽しいけどね。（爆）ただ旭川は明け方までに30cmの積雪なんて言ってましたので、環状線辺りで足止めかな？最近病院でも遠隔医療の話しが出てきます。何せ毎回往復400キロの自走通院ですからね、そういう話しにもなりますよね。ま、私の場合は運転が好きなので然程問題ではありませんが、やはり通常は大変ですよね、時間もお金もかかり過ぎるので。まだ旭川だから往復400キロで済んでますけど、札幌だったら700キロですから流石に厳しいですよね。ただ札幌の場合は公共交通機関が安定しているので自走しなくてもいいんですけどね。さて、明日は緊急でCT入れてもらう予定です。大分良くはなってきますが、狭窄部分の通りがイマイチなのでサクッと撮影してドクターとあ〜でもない、こ〜でもないと話してこようかと。明日は日帰り、頼むから吹雪で通行止めだけはやめてくれよ〜！閉じなきゃどうにでもなる！！それでは4時起き、5時出発なのでそろそろおやすみなさい。

  Jan 15, 2019

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• やっぱり変

  こんばんは。何だかバタバタしたまま気がつけば一週間経ってしまいましたが…先週の血液検査結果を。WBC：4.96RBC：4.78HGB：14.9CRP：マイナスALB：3.6Fe：61フェリチン：19.1相変わらず健常者状態ですよ。ちなみに下の三項目は平均以下のものです。栄養失調な訳ないんですが、微妙な状態ですね。しかしやはり変ですね、いつもとは感覚が違います。レミケ切れでも変調はほとんどありませんでしたし、投与後一週間の今も全然変化がありません。ただ年末で通常の仕事ペースではないので、これが本来のものなのかはたまた微妙に疲れている状態なのか全くわかりません。もちろん何もないに越した事はないのでいいんですが、今まで散々変な症状が出てきていたのに、まるでなかったかのように問題ないのが逆に怖いですよ。とりあえず体力的には無理しなきゃならない時期なので、色々と観察しながら過ごしたいと思っております。

  Dec 26, 2018

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• 年内最後の通院！

  こんばんは。本日で44歳になりまして、おめでとうコメントを頂きました。この場を借りてお礼申し上げます。そんな翌日に通院、しかも旭川方面吹雪気味みたいな感じですが…全く毎度の事ですが大丈夫か？加えて我が愛車の寿命が近くなっておりまして、そんなにアクセル全開という訳にもいかず…全く持って嫌な感じでございます。唯一いつもと違う点は、レミケ切れの割りに体にこれといって症状が出ていない事。ここ数ヶ月はレミケが切れると身動き取るもの厳しかったですからね。さ！明日も4時起き5時出発！！早めに寝る事にします。

  Dec 18, 2018

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• 

  本日は通院日

  こんばんは。ホントに最近更新してませんが、ちゃんと生きてますよ〜！色々書きたい事もありますが、色々ありまして書けない事も多い訳ですよ、これが。と、前置きはさておき、今日の血液検査結果から…WBC：5.59RBC：4.85HGB：15.2CRP：マイナスまぁ〜健常者ですよ。ここには書いてませんが若干貧血気味なくらいで他は全然問題なしです。ただ…今は問題ありませんが、四週間前のレミケから効いてくるまでに異常に時間がかかりました！あくまでも過程でしかありませんが、投与前のレミケ切れ感が尋常じゃなかったので完全に空っぽになってしまったのではないでしょうかね？そこに投与したお陰で副作用も酷かったし、馴染んでくるのも時間がかかったのではないかと。そんな通院ですが、今季初のアイスバーン通院！ま、冬の訪れが遅かったのでしかたないですが、こんな時期に初雪道になるとは思っても見ませんでしたね。峠は真っ白でした。そんな中、病院に着いたのですがここ数ヶ月工事していた病院の駐車場にこんなものが建っておりましたよ。何だか一気に工事が進んだ様な…薬局とカフェかな？いつから動き出すのかな？何だか色んなもの出来てるな〜と思いながらも、病院経営も大変なんだろうなと。そして結局11時にはすべて終了してしまった通院でした。スタバでコーヒー買って病院を後に。ん〜今日は赤運なかったな〜。さて、四週後までレミケが持つのか？無理だろうな…忙しくなるし、今までのタイミングで行けば確実に激痛コースだろうなぁ〜。

  Nov 21, 2018

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• がたがた

  こんばんは。恐ろしく久しぶりの更新でございますが、まぁだらっと行きますよ。とりあえず水曜日の血液検査結果から…WBC：5.63RBC：4.98HGB：14.9CRP：マイナス相変わらず健常者です。が、正直数値に現れてませんが、今回は本気でボロボロでしたね。レミケ切れは二週間前、通院数日前には全身ボコボコにされたんじゃないか？ってくらいの関節痛に襲われて、終いには腹痛。それ以外にも口内炎も治りにくい、湿疹やら吹き出物までかなり出てきて戻らないなんて始末。最近切れるのが早くなる時もありましたが、ここまで症状が悪化するのもなかなかなかったのでとんでなくキツイ状態でした。変な忙しさというか疲れというか色々あったので、それがレミケ切れに拍車をかけたのかな？とも思いますが、正直何が原因かはハッキリしません。それに上の通り、血液検査は問題どころか健常者以上なので。苦笑まだまだ増量可能ですし、期間短縮も可能ですがまだこの状態で当分様子を見たいと思ってます。やはり付かず離れずくらいの方が狭窄ギリギリの状態には合っている気がするので。そしてこんな空っぽの状態でレミケを一気に入れた反動が凄い！ブローバックかのような衝撃！！（あ、鉄砲打ったことないんですけどね）投与後に副作用が出る事は今までも普通にありました。しかしそれは5時間くらいたった夜間でございます。しかし今回は会計の頃にはやられてました…いや疲れや体のダメージも大きかったせいもあったかもしれません。しかしヤバかったですよ、ホテルチェックイン後、五時間くらいベッドの上から下りませんでしたからね。レミケが効いている以上、他のものに変える気は全くありませんが、少々考えというか方向性を考えた方がいいかもしれません。ま、体調というか病状が悪化しなければOK！ちなみにまだレミケの浸透具合はよろしくありません、あちこち痛いです。曝

  Oct 28, 2018

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• 

  九時間

  こんばんは。中途半端に書いていた検査の内容をアップしたいと思います。さすがに病院に九時間もいると疲れます。それでも待ち疲れはあったものの、検査での体調不良は全くありませんでしたのでそこは助かりました。ここ数年やってる【胃カメラ・逆行性小腸造影・大腸カメラ】の三点セットです。こんなもの一気に外来で短時間のうちにやるのはオススメしませんよ。利点はさっさと終わる事だけです。（爆）で、朝八時から受付で待ち、モビプレップ（下剤）を飲む訳ですが、私は嫌いなので鼻管で味など感じる事なく入れちゃいます。これも毎度のことですが前々日の夜から絶食する＆大腸ないので1リットルで終了。小一時間で終わるんですが、ここからが長い！呼ばれません！！胃カメラの人数がまぁ〜多い事！下剤終わったのが10時半頃、そこから胃カメラが始まったのが12時50分。胃カメラより参ったのが前処置の管が全然入らない…鼻炎続きで腫れてた可能性あり。半ば強引にいれることになり、現在も違和感大有り。胃カメラは検査と内容には問題なしですが（若干逆流有）問題だったのは、飲んだモビプレップが尋常じゃなく溜まっていて吸い出すのに一苦労。お陰で胃カメラに20分以上かかりました。そこから！CFとERIGに呼ばれるまで約二時間！！しかしこれが逆にいい作用となる訳です。全開胃カメラ直後にCFやったので上から下から入れられたエアが途中で大渋滞になり、エライ目にあったんですが、今回は待ってる間に下から全部出ました〜！！！！！お陰で楽！！！そのまま仮眠というなの居眠りをしていたら、病院に勤めている友達が心配して声をかけてくれました。ちょっとしたことですが、うれしいものですよ。で、いよいよ本番の小腸チェックのはじまりです。結論からいうと一ヶ所かなりヤバいです。今回はカメラを細いものに変更して今まで通らなかった部分にアクセスし、更に見れなかった奥をチェックするという試みでした。細い分力が入らず中々入っていきませんでしたが、まぁまぁの成果は得られました。そして入りにくいところは角度が急なだけで10mm程度の穴はあるので問題ないとわかりました。しかしここからが問題。今までブラックボックス状態だったその更に奥へここからガストロを突っ込みまくって押して、ひねって、ぐるぐる回って造影しましたが…入っていきません。結構な勢いで押し付けても入っていきません。ガストロもエアの全然だめ！この時点で相当細いのはわかります。そしてあれこれやっていたら「ゴボッ」と通ったんですが、そこは普段からトイレに行くと圧迫される部分だったわけですよ。結局そこが問題だったわけですね…。大体ガストロですら通らないって結構シャレにならない訳ですよ、ず〜っとモニタみながらあ〜でもないこ〜でもないってドクターと検査してましたがあちゃ〜って感じですよ、正直。ちなみにカメラで見るとやはり多少潰瘍があり、治って悪化しての繰り返しを起こしている感じですね。そして私の狭窄体質も手伝って悪化していくパターンです。それもでそこそこあれこれやっているので現状維持できている感じです。さすがにカメラの画像はちょっとどぎついのでレントゲンの画像だけ載せますね。赤丸の部分がその極細の部分です。そして嫌な感じで血管のようにガストロが走っているんですよね…通りづらいから内瘻できちゃってるんじゃないだろうか？なんて感じがしますよね。内瘻型の方しか見た事ないと思いますが、内瘻が悪化すると腸壁に無数の道ができます、まるで蟻巣にできる道のように無数に開くんです、穴というか洞窟みたいな道が。私の場合、狭窄＆内瘻しかも腸壁に片っ端から逝っちゃうタイプなのでこれ見た時は正直ダメかな？なんて思いましたよ。そんなことで、出した結論がドクターと私自身で大体同じ事を考えていたので助かりました。それはこの中途半端にレミケが切れる状態でこのままやり過ごすというもの。一気にレミケ増やして狭窄悪化でイレウスになればそのままオペになることは必至、だからといって効かな過ぎると穿孔まみれになっても困る。なので現在の7週くらいで切れたな！？っていく感じでこのままやり過ごして、数年後限界きたら無駄な足掻きをせずにバッサリ切っちゃうというもの。ということでご報告でした。

  Sep 11, 2018

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• 通院記録

  こんばんは。まずは血液検査から…WBC：5.20RBC：50.4HGB：15.0CRP：0.17Fe：40フェリチン：23.8CRPが久々の微妙プラス数値、それ以外は至って普通。っていうかこれだけレミケ切れであれこれやってるにも関わらずこの数値が出てるのが意味不明です。下の二つは平均値以下でも然程酷くもないですね。で、四週間前に襲ってきたあのストーンの結果ですが、緊急でCT撮りました！結果はすっかり石がなくなっってました。ということであの痛みは確実に尿管結石でしたとさ。（爆）今のところは胆石以外は石ないですよ！！ん〜、これから半年に一回にしようかな？CT撮るの…って贅沢しちゃいけませんね。さて、相変わらず私は完全ヒト細胞のヒュミラにはせず未だにキメラのレミケードを使用しております。でね、どちらもそうですが免疫抑制剤ですから即効性なんてある訳がないんですよ、本来は。なのに気付けばかかとの痛みがなくなってます。なんでしょうかね？たまたま？でもたまたまで歩くのも辛い痛いみが飛ぶものか…わかりません。そもそも私はリウマチじゃありませんが、似た症状が出てます。もちろん検査結果はシロ！全くリウマチの気はありませんからそんな訳ないんです。でもクローン病とリウマチは同じ染色体免疫が作用しているのはわかってますから、全く関係ないとも言い切れない訳ですよ。ま、痛みがなくなるのは助かりますけどね、ホントに。このまま数日経過観察することにします。

  Aug 30, 2018

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• 借り物通院

  こんばんは。本日は通院日でございました。いつも通り血液検査から。WBC：5.12RBC：4.64HGB：14.1CRP：マイナス毎度の健常者数値！今回は尿検査も入れましたが、全く問題なし！で、したの数値は平均以下だったもの。栄養状態微妙かな？(^ ^;)ALB：3.7TG：51Fe：39フェリチン：22.0さて、ここ数日の猛暑で水膨れ状態の全身でございます。だって指輪きついし、時計きついし…いやいやっていうかね、北海道ですよ！？なのに35度超えるとかないでしょ？それにこれ観測所温度ですから、通常はこれ以上確実ですよ。ついでに会社に冷房設備ないし…HDDいきなり落ちるし…具合悪いし、OS1水と同じ味だし。（爆）まぁそりゃ栄養状態良い訳がありませんけどね。で、そんな酷暑の中の通院ですが、本日は前日に一泊二日で借りたエクリプスクロスでドライブとなりました。愛車はディーラーでオイル交換してもらって一日お泊まりです。新車ですから快適でしたよ、暑い中でも非常に快適！エクリプスのレビューはまた今度という事で…。今日は予約数2000人ちょっとだったのにも関わらず消化器内科はあまり患者さんもいなくて、すべて修了したのが11時前！！どんだけ早いのよ？最近早いか遅いか極端なんですよね〜。でも早く終わってくれるのはありがたいですけどね。ちなみに寝る間もなかったので帰路はちょっときつかった。(ToT)何にしてもどこも暑いのですが、病院はそれなりに冷房効いているので快適です。一体いつまでこの暑さが続くのやら。

  Aug 1, 2018

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• 月一更新か！？

  こんばんは。まぁ〜、最近はサボりまくっております、ぼやきでございます。明日の通院のため現在就寝前でございますが、正直もうおねむです。ホントは見るつもりなかったんですけどね〜…午前四時に目が覚めてしまいましたよ、W杯日本×ベルギー戦！そんなことで寝不足に加え、大荒れの天気のお陰でいつもの道が通れない！！別ルートを行きますが、それもこれからの天候でどうなるかわからないので、いつもより30分早く出発。何でこんなに色々重なるんだからなぁ〜…。ま！いつもの事なので早く起きてW杯見ながら身支度整えましょうかね。

  Jul 3, 2018

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• 通院イロイロ

  こんばんは。まずは毎度の血液検査から…WBC：5.72RBC：4.76HGB：14.6CRP：マイナス毎度の範囲内の数値でございますが、これ以外は貧血が若干あるくらいで問題ない状態です。これ以外にある関節の痛みに関してですが、血液検査から読み取れるものはありませんでしたので経過観察です。とりあえず時間がある時に骨格的に問題がないか、ちょっと見てもらおうと思ってるとDr.に話したところ全く問題なしとの事だったので整骨院で見てもらおうと思っております。指先とかかとの痛みが酷い、特にかかとは歩くのも辛くなる日があるので。これ以外はそろそろ検査の季節なので、次回はレミケ前にCT、そして八月中に上から下までの検査を行います。去年は無理やりの検査後に泊まりもせずに帰ったのが仇となったので、今回はしっかり考えないとなりませんね。診察後は特定疾患の更新に必要な診断書の受付をして会計、そのまま帰宅！となると思ったら会計後にミス発覚！！取られなくていい費用が取られていて終始の為足止め、そしてカードで払ったからすぐに返金できない状態…どうも腑に落ちないが…来月返金してもらおう。え？取りに行けって？たかが3千円でイケませんよ！！まぁ予約患者が2300人以上という異常な状態では色んな事が起きます。

  Jun 6, 2018

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• 明日は通院

  こんばんは。寝る直前の私です。もちろんこんな早い時間に寝ると言う時点で明日が通院というのはバレバレですけどね。最近は寒暖の差に加えて、こんな時期に白樺花粉の猛散布でグロッキーですよ。そして毎度の原因不明の関節痛であちこちおかしくなってしまいます。さて、明日は採血と診察だけなので通常なら早いんですが、特定疾患の診断書受付もあるのでちょっと時間かかるかな？大体毎度のことですが入り口の予約患者数を見るだけでかなりげんなりしますけどね。しかし前日のAppleの基調講演のお陰で寝不足なので起きれるんだろうか？（爆）それではおやすみなさい！

  Jun 5, 2018

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• 暑かった…

  こんばんは。まずは血液検査結果から…WBC：4.95RBC：4.83HGB：14.2CRP：マイナスまぁまぁ毎度の全平均値と言ったところでしょうか？多少貧血があるくらいで、全く問題なし。さて、外の気温を考えて病院に行ったのが間違いでしたね…院内はいつでも夏なのを忘れてました。お陰で汗だくですよ、全く。その後、外の気温は低い割に陽が出ていたので車内も暑い…なんともこういう中途半端な季節は困りますね。明日のもなんだか雪降るとか言ってますからね！終末タイヤ交換しようと思ってましたが、ちょっと考えちゃいますよね。何せ峠越えが日常茶飯事なので困ったものです。そんな通院でしたが、病院でもらった案内がありました。それは6月から特定疾患の更新受付開始というものでした。そんなに早くやるの？と思いつつも、私のように遠方から行っている人間はいつも病院にある様式で作ってもらうのが普通でしたからね。それ以外にもここ数年で恐ろしく傷病が増えた事もあるんでしょうね、病院側の診断書や書類の郵送がとんでもない量になっていることは間違いないと思います。それに大体はまだ時間があるとタカをくくってなかなかやりませんからね。しかし5月から秋の話しをされるというのもね…。(^ ^;)

  May 9, 2018

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• 明日は通院日

  こんばんは。最近またサボり気味のぼやきでございます。先週末に700キロ程ドライブしておりましたが、また明日通院のために往復400キロドライブでございます。今回は泊まりなので正確にいうと二日で400kmですけどね。何が悲しくて仕事以外で一週間で1000km以上走ってるのやらという感じです。さて、まぁ今回は意外と体調もよくレミケ切れの反動も然程なかったのですが、先日から一気に鼻炎＆花粉症が襲ってきました。しかもアレグラを倍飲んでも全然止まらない…唯々眠いという最悪な状態です。さぁ〜、明日は問題なくいけるのかな…請うご期待！！

  May 8, 2018

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• 

  脱水？

  こんばんは。最近ほとんど書いていないボヤキとなっておりますが、生きておりますよ。(^ ^;)さて、本日は過ごしやすいお天気でしたが、昨日は突然の27度！車内は暑いを通り越して熱い状態でした。そんなことと水分摂取量が足りないのも手伝ったのか？夜に頭痛＆全身つり始めました。まぁ幸か不幸か、この手の症状に慣れてしまっているので、昨年から冷蔵庫に置きっ放しだったOS-1を摂取。ご存知の方も多いと思いますが、OS-1は通常はまずいです。色々なものが足りていると味がわかって必要のないことを知らせてくれます。そんな味がするOS-1が普通のミネラルウォーター並に味がありませんでした。(-_-;)本来は一日摂取は1000mlとなっているOS-1ですが、結局1500ml飲んで体のつりだけは解消。しかし頭痛は回復せずそのまま就寝。今朝更に1000ml飲んでやっと復活。その後も問題なかったので、予定通りこれを観てきましたけどね。【レディ・プレイヤー1】脱水は色々な影響で起こりうるものです。私みたいに対処方法がわかっているくらいあれこれ不幸にも知ってしまっている人間はいいですが、過去の私のようにオペ直後の方だったり、健常者の方でも変に頭痛があったり、指先がしびれたり、倦怠感だったりあるときは「脱水」も考えてくださいね。

  Apr 22, 2018

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• 通院あれこれ

  こんばんは。まずは検査結果から…WBC：3.79RBC：5.12HGB：15.3CRP：マイナスRF：陰性毎度毎度の健常者以上の数値を叩き出しております。今回は関節がず〜っと痛いのでリウマチも疑って調べましたが、陰性。レミケもかれこれ10年くらい使ってますからね、定番かしている変な症状の繰り返しだと思います。関節は痛いのですが、皮膚病やしびれは現在全然出ていません…全く、変な副産物がなくなる事はないんでしょうけど、中途半端過ぎてイラっと来るのは私だけでしょうか？ま、まだ量も期間も通常値で効いてるんだから贅沢いえませんけどね。しかしなんでしょうね、最近ホントに病院の患者数が多いような気がします、っていうか多過ぎ！予約数2,122人とか、水曜日って少ない方なのにこれだけの人数ってどんどん増えてる気がするじゃなく増えてるんですよ。それだけ大学病院じゃなきゃどうにもならない病気が多いんでしょうかね？旭川って場所もあるのかもしれませんけどね。多少遠方ですが、交通の便も悪くないし、日帰りも無理がないし、まだまだ恵まれていると思わないとなりません。色々体内から取り外してしまった私は、クローン病が治る病気になっても通わないとなりませんからね。

  Apr 12, 2018

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• 通院日

  こんばんは。明日は通院日でございます。何だから結構暖かいみたいですが…雨かい！（爆）春の交通安全週間ですし、道中はだらっとノンビリ参りますよ。しかしこの時期はほこりっぽくていきませんね。アレルギー持ちには嫌な季節です。そんな私、採血項目が増えてはじめての通院。このあちこちの痛みが他の病気じゃないことを祈るばかりです。

  Apr 10, 2018

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• 血液検査結果

  こんばんは。何だから寝られないままこんな時間です。とりあえず血液検査結果から。WBC：3.60RBC：4.78HGB：14.2CRP：マイナスALB：3.8TG：51Fe：68フェリチン：19.3見事にいつも通り平常値！ちなみにしたの4つは平均値より低い「L」のもの。これもまぁいつも通りですね。(^ ^;)さて、今回の通院は何とも不思議な日でしたね。いつもより早く着いたのに駐車場が満車、いつもより早いのに採血93番目、気になって予約数みたら約2400人…大杉！！朝からこんな感じだったので長時間を覚悟したら…14時前にはすでに駐車場にいる始末。（爆）一体何だ？この人数でいつもより早く終わるって…一体あの人数はどこに？よくわかりません。さて細かいことはまた後日という事で、そろそろ寝ます。

  Mar 15, 2018

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• 明日は通院じゃ〜！

  はい、どうも。寝る直前の私です。本日会社の会議だったため超バタバタの状態です！せっかく届いた雑誌も見てる暇がありませんので、デジタル版を点滴中に読みます。さて！そんなこんなで明日は通院＆レミケ点滴の日でございます。今回は然程レミケ切れも感じないな〜なんて思ってたら、何か上半身に集中して関節痛が…。(^ ^;)まぁ、ノンビリ往復400キロ通院ドライブを楽しみますよ〜！

  Mar 13, 2018

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• 24年

  こんばんは。気がつけばまたブログを書かなくなってきておりますね〜…なのにネタだけはあれこれ舞い込んでくる今日この頃。もちろんイラッ！とするものばかりですが、あり過ぎて書けないので割愛します。(^ ^;)さて、気がつけばクローン病発病から24年が経ちました。最近は随分と患者さんも増え（全然うれしい事じゃありませんけどね）ある程度研究も進んでいるはずなんですが、未だに完治は難しい病気となっております。たまに「治った！」なんて言ってる輩もおりますが、何をもって「治った」なのか説明してもらいたいものです。「長期緩解＝完治」ではないですからね。ホントに治ったというなら検体提出して照明してもらってくださいよ。と、ぼやきはさておき…これだけ年数が経って多少薬が出てきても、基本は変わらない訳ですよ。実験体が少なく、金にならない病気なんていうのはこんなものだとわかっていてもやはり何とも言えないところです。私は今使っているレミケードが体に合っているお陰で、ほぼ問題なく量も期間も変わらずに11年使っております。まぁ副産物は色々ありますが、大事に至るものではありません。もちろん薬だけの問題じゃないですけどね、そこそこまじめにやってることもあっての今なんですけどね。いつからかも覚えてないくらいの期間食事制限し、体調管理の為に熱や体重の記録を十年以上続け、あれこれやっている結果だと思っております。病状がどうにもならなく悪化するのは仕方のない事だと思います、私もレミケの前はそんなものでしたから。ただ薬が出来たから不摂生しても問題ないとか用心を怠って自滅するのは自分がどうという前に無責任！未成年ならまだしも社会人なら尚更！！自分が病状悪化によって早退したり、入院するなどで休みが続くと会社に迷惑がかかりますからね。それは回避するためにもある程度出来る事はしっかりしないとなりません。くどいようですが、これは「自滅」の話しですからね、病状が普通に安定しない事はありますからそれは除外です。そんなこんなで私も11年入院しておりません。お陰で病棟なんてドクターもナースも知らない人ばかりですが…これからもこの期間をなるべく長くしていきたいと思っております。まぁ次入院したら確実に外科ですけどね。（爆）だって7mm程度が二ヶ所あって悪化となりゃアウトでしょう〜。(^ ^;)まぁ長くなりましたが、私は大腸取っちゃいましたからこの病気が治る病気になっても医者通いはずっと続きます。まだオペしてないそこの患者さん！そのうち治るようになった時にオペで取っちゃったら取り返しがつきません、だからちょっとだけ摂生しましょうね？

  Mar 11, 2018

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• 今更ですが、通院結果

  ハイ、コンバンハ。一週間後に何ですが…先週の血液検査結果を。WBC：5.02RBC：4.89HGB：14.7CRP：マイナスもちろん正常！いや、適当やってこうなってる訳ではないので、これを見て「詐欺だ！」とか「健常者だろ！？」とか野暮なこと言わないでくださいね。wwwこれは個人の勝手な考えですが、私はもう二度と十年前の年中苦しんでる状態に戻りたくないんですよ。大腸小腸型・狭窄・内瘻に加えてすぐ膿瘍できるなんて阿呆なタイプの私が悪化させたらどうなるかなんて自分が一番わかってます。何回言われたかな？ソフトボールくらいの膿瘍できて「破裂したらショック死するよ！」って。ドレナージで膿出すのに何週間も管まみれなんてね、正直オペ後より辛いですよ。それが嫌なのでそれなりに摂生してるだけです。摂生して、薬も使っているのに悪化するタイプの方は別として、自滅行為をそれと理解して悪化している場合は自業自得というか自殺行為…いや自殺です。たまにならいいと思いますよ、ストレスの方がまずい場合もあるので。しかしいつもNG行為ばかりして悪化して入院してオペしてなんて言う患者がもしいるのならば…実費でやってくれ！！！と、年に何度かの爆裂悪態でした。

  Feb 21, 2018

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• 明日は通院日

  こんばんは。何でこんなに寒いんでしょうかね？朝晩のマイナス20度はいい加減慣れましたが、日中のマイナス7度・8度は厳しいですよ、外も内も寒いんですって！雪があんまりないので余計に寒く感じます。さて、明日はそんな極寒の中を旭川まで通院の日でございます。ん〜、旭川方面は雪が多いようですから楽しさ倍増でしょうかね？（爆）とりあえず調子はいいので問題はないと思いますが、最近まぶたの痙攣が止まらなかったりビックリするくらいのめまいがあったり、中途半端な症状が現れてるので若干気にはなってますけどね。まぁだらっと朝四時起床で行ってきますよ！！

  Feb 13, 2018

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• 通院日

  こんばんは。本日は通院日ございました。現在ホテルでこれを書いておりますが、まぁ同じフロアに学生がいるんですが…まぁうるさい。流石に22時過ぎてもうるさいので注意しましたよ。気持ちはわかるので怒鳴りはしませんでしたけどね、背中に学校名と部活名書いてるんだから気をつけようね。さて、いつものように血液検査結果から。WBC：5.15RBC：4.74HGB：14.2CRP：0.10TG：53Fe：37フェリチン：20.1いつも通り健常者！！ちなみに下の三項目は平均以下のもの。貧血です、そしてカッサカサです。(^^;;今日はレミケ点滴でしたが、免疫抑制剤がいきなり効くわけもないのでまだまだ辛いです。側からガキども騒ぎ始めたな、オイ。明日学校に電話してやるかな…いや大会会場にクレーム入れた方が楽しいかも。クックック。

  Jan 17, 2018

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• ヤクギレ

  こんばんは。何だか日本中寒いですね〜！本日は仕事で外回りしてましたが、20分もエンジンを止めればまた極寒に戻りましたよ。流石に真っ昼間にマイナス8度とかキツイですよね。そのせいなのか？人通りも少ないし、車の通りも少なく感じた一日でした。そんな寒さに追い討ちをかけるかの如くに、私の体は悲鳴を上げ始めております。完全にレミケ切れで、数日前からトイレの回数が増えたのと、若干の腹痛。そして今晩からは徐々に関節の痛みが出てきました。まったく…あと一週間遅れたら何の問題もないというのに…。(ToT)やらなきゃならないことも多々あるので、あんまり悪化して頂きたくないんですけどね。ま、毎度の事なのでいつも通りの「我慢」でどうにかしておきますよ！

  Jan 12, 2018

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  通院のちLIVE-GYM

  こんばんは。本日はめでたい？自身の誕生日でございます。まぁ〜、この歳になるとめでたいのかどうかもわかりませんが、おめでとうと言って頂けるのはうれしい限りです。さて、そんな誕生日とは一切関係ない（爆）先週の通院日のご報告を。まずは血液検査結果から。WBC：4.00RBC：4.96HGB：15.1CRP：マイナスハイ！健康そのもの！！今回は貧血気味もないし、バタバタしている割には非常に元気でございました。そしてこの元気な結果を確認し、安心して札幌に向かった訳です。向かった理由は言わずとしれたこれ！！【B’z LIVE-GYM 2017-2018 “LIVE DINOSAUR”】ま、毎度のヤツですね。朝四時に起きて五時に出発、通院後に更に100キロ以上走って、寒空に並んでライブに行くって言う阿呆計画でございます。（爆）しかしまぁ〜、なんといいましょうか、冬の高速道路を走ると融雪剤で真っ白ですよね、ドロドロ通り越してカピカピです。(ToT)ただ融雪剤のお陰で滑る事もなく、車も平日なので混んでいなく、高速降りてもスムーズでビックリするくらいあっという間に到着。先にグッズを買いたいので車で会場にへ。付近の有料駐車場も普通に空いててラッキー！！とりあえずは並ぶ前にツアトラ撮影。自分の撮影と頼まれた撮影を完了後グッズ売り場へ。流石に販売開始一時間半前だったのでまだ三十人程度の列。完全防備で陽も照ってプラス気温だったので何の問題もなくiPhoneで「DINOSAUR」聞きながら待っておりました。もちろん限定プレートも普通に購入、ガチャも難なく買えここでも中々出てこないはずのプレートが出てきてビックリ。ん〜、グッズの合計金額が17,800円と縁起のいい数字だったせいなのか？え？何が縁起が良いかって？「178」だからですよ！！この縁起はこれからも続くんですが、それはまた次回！

  Dec 18, 2017

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• 寝落ちからの今

  おはようございます。(^ ^;)やっぱり無理がありましたね、スケジュールに。今朝札幌にいたんですけどね、夕方には帰宅後出社しましたからね…睡眠時間二日続けて3時間っていうのも原因の一つでしょうね。お陰で気がついたら力尽きてました…そしてどんな格好でスイッチ切れたのか、ひざに激痛が。（爆）ということで通院報告もB'z報告も後日にしたいと思います。おやすみなさい。

  Dec 16, 2017

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• 通院日

  こんばんは。こんな大荒れの天気ですが…通院です。ホントに毎度毎度なんでこんな天気なんでしょうかね？しかし明日は通院後の方が本番なのであれこれ色々準備が大変でございます。どこに行くかは次回のお楽しみに〜！！それではいい加減寝ます！

  Dec 13, 2017

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• 寒い

  こんばんは。前回の書き込みから随分間が開きましたが、皆様いかがお過ごしでしょうか？しかし毎日いきなり寒くなるし、雪は降るし…冬らしく一気になりすぎ！！気温の低下とともに何だか中途半端にトイレが近くなっております。正直詰まるよりは全然いいんですけどね。しかしこんなに一気に寒くなって…こんな時にヒーターのファンが壊れてたらと思うとぞっとしますね、やっぱり悪運だけはあるみたいです。そしてこんな極寒＆積雪になってる来週札幌なんですが！！困ったなぁ〜…時間がかかるんですよ、都会の交通事情は。下調べしてうまいことやらないと大変な事になりそうだ…。

  Dec 7, 2017

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• 悲劇の通院

  こんばんは。ここ数日の疲れか？寝落ちしてからの更新です…というか結構間が開いてしまいましたね。まずは今週の採決結果から…WBC：6.38RBC：4.94HGB：15.3CRP：マイナス毎度の四項目だけ書いてますが、今回はここ数年で一番かな？というくらいいい感じの数値となっておりました。確かにレミケ切れの感じも何となく程度でしたし、いつもよりもかなり調子は良かったですから、それがそのまま数値に現れているといった感じでしょうか？さて、どこから何を書けばいいのやらという感じですがまずは通院日の悲劇からいきましょうか？毎度のように午前四時に起きて準備をして、午後五時出発。この日は寒くて朝はマイナス17度、完全に冬でございます。この日は車に乗って多少の違和感が…何か臭いがしていたんです。もしかしたら前日からあったのかもしれませんが、マスクをしてたので気付かなかったのかもしれません。正直記憶がある臭いだけど思い出せずにそのまま車を走らせる事30分、何か寒いなと思ってファンを全開にしたけど全然温度が上がらない。あれ？もしかしてと思って音を聞いたら…全然ファンが回ってる気配がありません。ハイ、臭いの原因はヒーターファンのモーター焼き付けでした。（爆）グローブボックス外してひっぱたいたら「カラカラカラ…」ですって。(^ ^;)いけるかな？と思ったんですが、ウインドウも凍りついてきたので自宅に引き返して、ディーラーから代車を借りる事にしました。無理を言って開店よりも一時間以上早く開けてもらって対応して頂いてホントに助かりました。ということで愛車は修理＆車検の為にそのまま入庫、そして代車はパジェロディーゼルロング！！！しかも3000キロ程度のキレイなお車…逆に緊張するんですけど。(^ ^;)しかしうちの車の燃費と変わらないんですよね、このパジェロ！といっても現代の燃費事情には全く見合わないものではありますけどね。それでも数日結構楽しく乗れましたよ、っていうかデカイ車はやはり快適ですね〜、もちろん大きさの誤差を埋めるまでに半日くらいかかりましたけど、楽しかったです。ちなみに返却の時に60Lも燃料が入ったのは誤算でしたが。(ToT)

  Nov 25, 2017

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• 特定疾患更新

  こんばんは。一気に寒くなっちゃいましたね。ここ数日暖かかったので余計に反動が厳しいです。しかし寒いなと思ったら雪まで降ってるし…しかも場所によっては若干吹雪いてたし。(-_-;)さて、全然話しは変わって！先週特定疾患の更新に行って参りました。「特定医療費（指定難病）特定疾患医療受給者証」なんて面倒な名前になってますけどね、北海道は今期12月31日までが有効期限なので現在が更新時期になってますが、通常は秋ですね。で、来年2018年から3年の執行猶予が終了となり、ついに正規の費用つまり倍の医療費になります。これに伴い、色々細かく分けられるせいなのか？診断書の枚数も今までの一枚から数枚の細かいものに変更となりました。しかしこの正規の費用になるお話ですが、ひと月の総額が5万円を超えている月が6回、つまり六ヶ月5万円を超えていれば高額医療として現行の半額のままになる可能性が高くなります。自己負担上限額管理表を確認してしっかり提出してくださいね。私の場合はあれこれ小細工をしているので、レミケード点滴の月だけ5万円超えてますが、ギリギリ6回でしたね。これで半額のままか、どうかは審査次第ですけどね。これだけが判断材料ではありませんので。しかし仕方のないことですが、数年ごとにがらっと変わりすぎです。そもそも病人なんですから大変なんですよ、色々行動するのが。こういう手続きをお金をかけて書類を作ってもらってあれこれやってる中で、医療用のクリームを美白に効くからって阿呆みたいに皮膚科に行ってもらう糞共のニュースを見てると腹立たしくてしかたありませんけどね。

  Oct 30, 2017

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  問題ないんだな…

  こんばんは。まずは昨日の血液検査結果から。WBC：6.23RBC：4.51HGB：14.4CRP：マイナスCK：501内容のほとんどが平均値、中性脂肪は相変わらず「L」ですけどね。結局のところ体調不良に関してHあ数値上は現れておりません。足がつる原因が疑われる数値も問題なし…静観します。（爆）ただ足がつって大暴れした結果CKだけがMAX値の倍以上！！わかりやすいわ〜。さて、今回は雪が降ってから一発目の通院でしたが…まぁブラックアイスバーンばっかりでしたね。でもこれもまた気持ち悪いくらい車が前にも後ろにもいない、対向車もほとんど会わない状態だったので結構楽しく運転できましたよ。今回通院前後で特定疾患の更新作業をしてきました。北海道は今回10〜12月で更新となりますが、ついに執行猶予期間が終了となり、来年からは支払いが倍額になります。ただそれも回避できる方向もありそうなので、書きたいと思います。なんて書いていたら気絶しそうな眠気に襲われておりますので、また明日にします。

  Oct 26, 2017

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• 明日は通院日

  こんばんは。寒暖差が酷い数日ですが、皆様お元気でしょうか？私は風邪は引きませんが、違う意味でおかしなところが多々出てきております。ん〜…検査後ロクなことがありませんね、どうしたものでしょうかね？とりあえず明日通院なので採血でそれなりの状態がわかるでしょう。ということで通院です。峠も積雪があれば楽しいんですけどね、それ以外だと唯々ノロノロ運転の車に引っかかってストレスの溜まるドライブとなります。それでなくても最近ストレス溜まり過ぎて、普段は見もしない夢を見るようになったというに…。さて、明日も4時起き、5時出発なのでそろそろ就寝いたします。明日は通院といいつつ、先に青屋敷討ち入りもありますので、これにて！（爆）

  Oct 24, 2017

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