2008年01月の記事一覧 | 難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

磨く

ブログ友から送られてきた春一番自分の手でキーボードを打つ人に思いを伝えることがいつまでできるか解らないけれど少しでも磨く心を忘れずに今日を大切に生きたいと思う可能性の目べりは仕方ないさその分心を輝かせて生きられるよう努力せねばね鉄はサビを作ることによって鉄を失い人はグチを口に出すことによって自分を崩していくという弱い自分であるがたとえメッキであっても自分を磨くことを忘れないで一日一日を精一杯生きようと思う

2008.01.31

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転倒

日本の棚田百選日南市酒谷の坂元棚田今年に入って転倒が頻繁になってきた両足の踵が地に付かないんです転倒して起き上がるのに4時間あ～ぁ　こんな時に家族がいたらなあついつい過去を振り返ってしまう男性の更年期障害かなあ板の間も良し悪し車椅子では良し靴下を履いていたら滑る滑ったら起き上がるのに四苦八苦スボンが滑る　靴下が滑る4日連続で転倒したのは初めての事闘病生活18年目やはりALSは確かに体を破壊し続けているもう嫌だあでもALSとは喧嘩しないよだってこれ以上ALSを怒らせたら怖いもの

2008.01.28

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一人ひとりの役割

日之影町の天翔大橋いやぁ～　高いですね高所恐怖症の方にはちょっと辛いものがありますね。でも新緑が綺麗で癒されます。天翔大橋は国道218号よりすぐです。この橋を渡ると高千穂町へ人もまたしかりで容姿もそれぞれだけど心もそれぞれに個性豊かで交わってみると学ぶことが多いその中で助け合い　ゆずり合いよろこび合い　それぞれの人生を歩んでいるみんなの中の一人ひとりの役割の大切さに気付く今人生は師を求めて歩く旅なのだとつくづく思ういつも見つめられ　いつも守られている自分を大切にしながら花も人も自然に逆らうことなくそれぞれに精一杯咲いていきたいと思う

2008.01.26

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社会復帰への夢

ミッキーマウスの木日々身体の運動機能が低下する私たちALS(筋萎縮性側索硬化症)患者の胸の中に常に持ち続けている社会復帰への夢それは限りない病気克服への闘いでもあるしかし現実は非常に厳しく寒波は否応にも容赦なく押し寄せてくるALSの治療法が確立された　ALSの原因が解明された確かな朗報は程遠いのであるだから病気が治るぞという実感が薄れて毎日がその日暮らしになりがちで何のために生きているんだろうという疑問さえ生じてくるしかし絶望の中では開き直りのつまらない人生しかないだからこの世に生まれた尊い生命のある限り絶対不治と言いきれない希望がある限りしたたかな闘志をもって頑張ってみようとしているんですよ

2008.01.25

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感謝の想い

この世に生を受けて一生を終えるまでにいろいろな試練があり喜び　悲しみ　楽しさ　苦しさを味わいある人は百歳まである人は20歳でいのちの重さを燃え尽くす私は筋萎縮性側索硬化症(通称ALS)という難病を背負っての人生だけどいのちそのものには何ら変わらないし身体の不自由はあっても限りない心の躍動には感謝余る思いです自然界の中に人としていのちを見ることが多いのですが動物であれ植物であれそれぞれいのちを大切にして共存していることを見逃すことはできないはずです与えられたいのちの限り精一杯生きるそれが神様への感謝の想い

2008.01.24

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原点

日向市のひょっとこ踊りのお福さん大切なものでも容易に得られるものは当たり前でいいはずがないし大切な心を自分の偏見で見捨ててしまうのも又意欲の減退につながりせっかく生まれたこの世の人生を無にするようで残念でならない必要以上のことをしてまで無理することはないと思うが精一杯生きたいものだと改めてお福さんの笑顔を見て自分を叱咤しつつ初心にかえって人間性復活へ向かおうとするmakiboです

2008.01.23

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春風の如く

福寿草常に自分に厳しく他人に優しくそれこそ春風の如くというのでしょうかかけた情けは水に流したいという行為こそ福寿草の花のように美しいのだと思う私ですさあ今日も受けた恩をしっかりと石に刻み友情を大切に微笑みを交わしつつ明日へ向ってのろくても歩を進められたらと思う私です

2008.01.22

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四季折々の花たち

花麒麟春を告げる花たちが咲いた早咲きの菜の花梅が目にとまるようになった厳しい寒さに耐えて花ひらくこれらの花たちすがしくて心を和ませてくれる四季折々の花は心にきらめきとやさしさを感じさせてくれます

2008.01.21

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これからの時

ブログ友から送られてきたアイナ公園の寒椿人としてこの世に生まれ生きることを許されて使命を果たしそれぞれの運命を乗り越える静かな目と平和な心はかけがえのない宝日々不自由さは増してきたけれど悲しむのはやめて可能性へ挑戦したい生きているということは幸せの種を持ちまわりの人々と出会い蒔いていくことありのままの自分を受け入れつつ好奇心を失わず前向きに生きてゆく冬から春へ自分を見つめ直す好機寒も暖も両方もって広い心に徹したい心に流した涙のダイヤモンドそっとそっと抱きしめていつかやさしさの花にかえよう野の花も木々の芽吹きもこれからの時

2008.01.20

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サイネリアの花の咲く頃は

サイネリアサイネリアの花言葉は「元気」「常に快活」サイネリアの花の思い出はつきないけれど咲いては散りゆく短い一生に精一杯の輝きが光ります花をこよなく愛し又　来年のサイネリアの花の咲く日まで生きたいとポツリと言ったkさんkさんの願いも空しくこの世を去ったkさんの棺には色とりどりのサイネリアの花で埋めつくされていたサイネリアの花の咲く頃はkさんのあのつぶらな瞳が私の心によみがえり涙が頬を伝います

2008.01.19

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水仙の花

水　仙冬に咲く花の中で水仙の花は見事だ水仙が好きだからと写真を撮って届けてくれました可憐に　鮮やかに　風と踊る厳寒の季節に耐えて咲く花私も水仙の花のようにいつも爽やかな顔でいたいと思います

2008.01.18

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春の来る日を信じて

冷たい富士の山ＡＬＳという病魔なんかに負けてたまるかと電動車椅子で走り回っていたnさん苦しい時も楽しい時も悔しい時も春の来る日を信じて笑顔を絶やさなかったnさん貴女はもう星になってしまったけど命の限り全力を尽くして希望をみつめなければね悲しみはもう嫌だから

2008.01.17

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待ち遠しい春

ブログ友から送られてきたアイナ公園の寒椿寒椿－何と美しい情景だろう今年は風邪が長びき直にみることは出来なかったけど心優しいブログ友から送られてきた寒椿の花をみつめているうちに春を待てずに生涯を閉じた同病の面影がだぶってきて生きていることの有り難さに手を合わせることでしたＡＬＳの治療法の開発を信じて生きることの大切さをしみじみ思いながら生きてさえいたらいつかは心の底から笑える日が到来しそうな気がしますそして精一杯生きていくことの意義を改めて認識することでした待ち遠しい春　心はずむ春あっという間に過ぎ行くけど大切にしたい季節です

2008.01.16

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国民の命を守る

ブログ友から送られてきた池のほとりの洛陽人間には貧富の差こそあれ自然という等しい恵みが与えられていますこの自然の中でやすらぎを求めて常に意欲的にいきることは健常者であれ私たち難病患者であれなんの変わりはありません人間として悲しいことに必要とされないということがあります自分たちはこの世の中でいったいどういう存在なのだろうかＡＬＳという難病今のところ治る見込みは立たず日々たくさんの方々のお世話になっているだけである面では心苦しい限りでありますでもこの世に息づく人間には手厚い保護がなされ数々の福祉のぬくもりの中で命が守られ　生活が保障されさして困ることのない日々をおくることができるようになっているが　しかし今の世の中は何かの歯車が空回りとなって違ってきている介護保険で介護支援を受けたくても僅かな年金のためお金が払えないから介護支援を削りに削っている現状病院や施設に入所したくても空き室がないから入れない現状家族の同居があれば家事援助は出来ないある老夫婦は言いました“介護保険制度がスタートした時　私たちは喜んでいましたでも　今は私たち高齢者は社会の厄介者になっている・・・”これでいいのか我が国の福祉いいわけがないのは当然であるジェット機一機購入するのに約40億円なんのためにジェット機を購入するの私は言います国家は国民の命を守ることを最優先すべきです国民の命を守ることもできない国は滅びます

2008.01.15

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一日の唄

ブログ友から送られてきたアイナ公園の発芽おはよう　おはよう　夜が明けた素敵な朝だよ　夜が明けた今日も一日頑張ろう　今日も一日頑張りましょうこんにちは　こんにちは　お昼だよちゃんと食べて　午後の仕事に備えましょう今日もあと少し　あと少しお仕事がんばりましょうこんばんは　こんばんは　綺麗な星がこんばんは今日も一日ご苦労さん　今日も一日お疲れ様でしたゆっくりお風呂に入って　今日の一日の疲れを取ってねお休みなさい　おやすみなさい　あ～今日も疲れた今日も一日無事に終えて　神様に感謝いたしましょうどんな夢を見るのかなあ　素敵な夢を見てね

2008.01.14

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ささやかな自立

ブログ友から送られてきたアイナ公園の椿沢山の方々の真心をいただいて生きていくことの幸せをしっかり抱きしめて今　何をすべきか考えてみた自分よりもっと苦しい人も沢山いるその人々のために謙虚な気持ちで祈ること現実をしっかり見極め決して障害を誇大視することなくおぼれることなく生きることの尊さを見つめ明日の己を築くべく進んで苦と闘って一つ一つ乗り越えていこうと思うその中で一日でも豊かな社会に息づくことの願いを込めて手を合わせよう"今日一日頑張りました”"明日もどうか心さわやかな一日でありますように”自分の心に素直になって感謝と希望を唱えてみようたとえ人並みには程遠い一人暮らしであってもまわりの人々の幸せを祈りつつ自己の姿を修正しながらささやかな自立をめざしたいと思います

2008.01.13

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ブログをやっていて感謝！

ブログ友から送られてきたアイナ公園の椿季節の巡りは不思議なくらい正確ですね日ごとに暖かくなり花が咲き　根元にも芽が膨らみ始めました冬を越すごとに体の衰えはありますが啓蟄の頃になると私たちＡＬＳ患者も虫たちと同じように窓外に出て電動車椅子を走らせるようになりますそして自然にほほ笑みが増えてきます正月早々風邪をこじらせてしまい沢山のブログ友から励ましのmailやcomentを頂きました本当に皆んな　ありがとう検査の結果　血液サラサラ　胸のＣＴも異常なし皆んなの励ましやお祈りのお陰だよ神様　ありがとう身体の機能の低下でなんにもできないけどせめて「ありがとう」の言葉と「ほほ笑み」だけはこれからも忘れないでいようと思います

2008.01.12

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神よ

初雪草治るものであればなにもせずとも治るのではないか人の定めはある程度決まっているいくら努力しても　養生しても僅かばかりの差ではないだろうか人の力では何ほどのことも変えられない生まれてくることから死ぬことさえも解らないではないかすべて神だけがご存知なのだその神に委ね御心のままに導いてもらうことが一番自然の摂理に叶うものだろうそれだけに死の不安や恐怖は人が思うほどにはない死に至るまでの過程が苦痛になるこれ以上　生き永らえたところで何の益があるのだろうか迷惑をかけ邪魔者にされるだけではないかさりとて自分の命をとることは許されぬ罪である死ぬことも　生きることもできぬ身が辛く　悲しい　惨めに思う神よ　どうすれば良いのでしょうかこの試練にどこまで耐えれば良いのでしょうかこの世に生まれ人生の途中で難病ＡＬＳに遭い会社を解雇され　家族と別れどれほど耐え忍ばなければならないのでしょうか神よ　もういいのではありませんかあなたの御国はいつ来るのですかみんなが待ち望んでいることでしょう栄光の光を見せて下さい喜びに満ちた証を示して下さい結局あなたのもとに帰依することになることを神よ　解らせて下さい

2008.01.10

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衰弱感

冬山今朝は寒波も少しゆるみ窓を開けた冷たい風が弱った体を揺るがす外に出たい衝動にかられるが正月前にひいた風邪がなかなか治らず今日の祈祷会は断念することにしたあいかわらず粘り濃い鼻水が出る今回のように風邪に完全に負けたのは闘病生活18年目にして初めてのことだそれだけ身体が弱っているのか昨年55歳を迎え身体の衰えを感じた風邪のせいか電動車椅子から立ち上がることに一苦労する両足のつっぱりが酷く踵がつかないトイレで便座に座るのも苦難の技だまたお腹に力が入らないので悪戦苦闘する便座から立ち上がるのも苦難の技だ立ち上がったは良いがズボンを上げるのにまたまた悪戦苦闘するやっと穿いたは良いがバランスを崩して倒れてしまった病人ほど苦痛や孤独から逃れたい者はいないと思う筋萎縮と硬直がいちじるしく進行している難病ＡＬＳなんかに負けてたまるか！とまた喧嘩をしてしまったよ喧嘩をしてはダメだよと天使が囁く解ってはいるけどついつい仕方ないさケセラセラだよ　と難病ＡＬＳと仲直りするmakiboでした

2008.01.09

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今年の目標

今年の目標　　その一．自分がして欲しいと思うことを相手にしてあげること　　その二．受けるより与えること　　その三．自分を愛するように隣人を愛すること

2008.01.08

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春の七草

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　１．芹（せり）－－－－－－－川辺・湿地に生える。　　　　　　　　　　　　　　２．薺（なずな）－－－－－－ペンペン草。　　　　　　　　　　　　　　３．御形（ごぎょう）－－－－母子草。　　　　　　　　　　　　　　４．繁縷（はこべら）－－－－小さい白い花。「はこべ」。　　　　　　　　　　　　　　５．仏の座（ほとけのざ）－－正しくは田平子（たびらこ）。　　　　　　　　　　　　　　６．菘（すずな）－－－－－－蕪（かぶ）。　　　　　　　　　　　　　　７．蘿蔔（すずしろ）－－－－大根。毎年１月７日に「七草粥（ななくさがゆ）」に入れて食べる習慣がありますよね春の七草が話題になるとそろそろお正月モードも終わりに近づきますねさぁ　今夜はあなたの夕食に「七草粥」はいかがですか

2008.01.07

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モリー先生との火曜日が！！！

音楽朗読劇「モリー先生との火曜日」日時：2008年3月25日（火）　　　18:30 開場　　　19:00 開演会場：東京文化会館小ホールたった一日だけの公演です演出家の井料拓也さんとジャニーン･アルボム役の井料瑠美さんは宮崎県小林市出身で今から９年前に実父をＡＬＳで亡くされたご遺族ですスポーツコラムニストとして仕事に忙殺される日々を送るミッチ・アルボムは、ある日偶然、テレビで大学時代の恩師の姿をみかける。恩師・モリー先生は、難病ALS(筋萎縮性側索硬化症)に侵されていた。 16年ぶりの再会を果たしたミッチは、死に直面したモリー先生が幸せそうな事に驚く。「憐れむより、君が抱えている問題を話してくれないか」。その日からモリー先生の、心を揺さぶる最後の授業が始まった・・・・・・・・・・日本ミュージカル界の主要キャストとして活躍する光枝明彦と、日本を代表するミュージカル俳優が揃いました。子どもの自殺やいじめ、親子の問題が多発する今だからこそ、『生きることの意味』をモリー先生から学びとって欲しい・・・難病の患者さんだけでなく人生に勇気がほしい全ての方々に観てほしい。“あなたの人生を変える舞台(ステージ)”です公式ホームページは　http://www.morrie.tv/　です

2008.01.06

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