難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

冬本番になりました。新型コロナといい、世界中が外出制限という事態になっています。一日にも早く平穏な日常生活に戻ることを強く祈っています。

さて、私事ではありますが、このたび補装具装着の付け方と歩行訓練と題してFasebookに掲載していますので、お時間のある時にでも是非ご覧いただければ幸いです。私も告知を受けて今年で30年になりました。まさかここまで長生きできるとは誰しもが思ってもいなかったことでしょうね。同じ病に苦しんでいる方、難病に苦しんでいる方などに少しでも生きる勇気を与えることができればと思い掲載した次第です。今から500年前にフランスのシャルコー博士が発見したALS(日本語名で筋萎縮性側索硬化症)。5世紀が過ぎても未だに原因も治療法も確立されていません。私は「ALSが難病でなくなる日が必ず来る‼」ことを信じて1994年(平成6年)10月比に日本で12番目、九州で初めての共に闘い、歩む会をスローガンに日本ALS協会宮崎県支部を設立しました。当時は、国会議員も知る人は僅かで、もちろん県市町村でも「ALSと言いますが「えっ、それは何ですか❔」と言う始末でした。あれから26年が経った今、テレビや新聞でも「ALS」という文字を目にするようになりました。令和新選組では初のALS患者が国会議員にもなりました。が、しかし、原因も治療法も解決されていません。　平山 真喜男 | Facebook 

この法律は1990年７月26日午前10時26分にブッシュ大統領が署名したことによりアメリカで成立した法律であり、正式な名称は「障害​​に基づく差別の明確かつ包括的な禁止について定める法律」なんです。

調べてみると、アメリカ西海岸のロサンゼルス、サンフランシスコ、バークレーといった都市では障害者がとても生活しやすい街だという事でした。ほとんどのバスには車椅子のまま乗れるリフトが装備され、ちゃんと車椅子を固定する席があるのです。地下鉄も全駅にエレベーターが備えられ、ホームと列車との段差もなく、スムーズに乗降できるのです。ここでは誰かが車椅子を押す風景は見当たらないというのです。肩で風切るように、電動車椅子でさっそうと街を行き来しているし、車椅子も時速10kmは出せるというのです。そして車椅子はその人の障害の程度に応じて、それぞれのオリジナルというか、オーダーメイドなのです。24時間体制で車椅子の修理に応じる公的機関もあるとのこと。しかも車椅子のまま自動車に乗れて、運転もボタン式を取り入れて、かなり重度の障害者も運転をしているとのこと。

介護の保障も一つの人権とみなされており、重度の障害者も自分の意思で介助者を雇い、国は必要に応じて介助手当を支給しているとのこと。18歳になったら障害者も一市民として生活できるよう環境づくりがなされています。障害者ある前にまず人間だ！　という基本理念のもと、障害のある人とない人が共に生きる、すなわち差別禁止の「全米障害者法」が30年前にアメリカではすでに法律化されているのです。この全米障害者法は障害者を援助する法律ではなく、障害者も社会の構成員として受け入れる法で「障害者だから」という<甘え>は許されないのです。障害者を社会的弱者と位置づけ、施設入所を優先してきた日本の福祉もぜひ改善して欲しいかぎりです。障害者(難病者)を特別視せず、人間性を尊重して、共に手を取り合い生きていく社会がアメリカ全土に広がっていることは何とすばらしいことでしょう。障害を理由にした雇用や社会参加の場で差別を一切禁止した全米障害者法、まさに完全参加と平等の具体化といっても過言ではないと思います。あの時、ブッシュ大統領が語ったという「あらゆる障害者よ、閉ざされていたドアを開け、平等、独立、自由の輝かしき世紀へ歩み入るのだ」の言葉をかみしめつつ、障害者と健常者が、共に生きることのすばらしさを味わえるよう祈る私です。

が、しかし・・黒人差別は相変わらず根強く残るアメリカはいったいどうしてなの




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8月9日PM5:30頃、トイレに行こうとしてトイレの前で立とうと思った瞬間、足に力が入らず座り込んでしまった。すぐに緊急装置のペンダント1を押したが繋がらない。何度も起き上がろうと努力したがダメだ。

祈った!、真剣に祈った!。テレビの放送が終わった。もう一度ペンダント1を押した。またつながらなかった

クーラーを付けていたが汗があふれ出た。喉は乾くし身体は熱っていた。もうダメかと何度も思った。昔の事が走馬灯のように思い出される。家族の事、兄、姉の事、私が洗礼を受けた時の事など、何度も何度もよみがえってきた。翌朝、テレビの放送が始まった。再度ペンダント1を押した。ようやく繋がった!!。テレビの音と私の力ない声が緊急安心センターの担当者にうまく伝わらない。「救急車ですか?」それとも『訪問看護ですか?」と問いに「訪問看護をお願いします!」と祈りながら言った。ようやく理解してくれたようです。そしてAM6:55頃、訪問看護のKさんが来られた。座り込んでから約13時間、なんとか助かったのだ。

訪問看護のAさんの説得で県立宮崎病院に緊急入院。血液検査の結果、脱水症と腎臓の働きが弱くなっていることが判明した。すぐに点滴が始まった。8月10日(金) ～ 8月17日(金)の朝まで点滴は続いた。同じ病室のYさんは同じくALSだった。私は17日、退院が決まり我が家に帰ることが許可された。しかし、Yさんはリハビリのために17日(金)転院された。まだ40代後半だと思う。

「家に帰れる幸せ」「家に帰れない・・・」Yさんに心の中で「頑張って下さい」と真剣に祈った。