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2015.10.31
カテゴリ：難病ALS患者に愛の手を
 コスモスの花 私には「モリー先生との火曜日」の一節が今も忘れられません 「何でもいい、ある感情を例にとろう。女性への愛でも、愛する者を失った悲しみでも 私が今味わっているような死にいたる病による恐怖、苦痛でもいい、そういった感情に 尻ごみしていると・・・つまり、とことんそれとつき合っていこうという考えを持たないと ・・・自分を切り離すことはできない。いつもこわがってばかりいることになる。 痛みがこわい、悲しみがこわい、愛することにつきものの傷つくことがこわい。 ところが、そういった感情に自分を投げこむ、頭からどーんととびこんでしまう・・・ そうすることによって、その感情を十分に、くまなく経験することができる。痛みとは どういうものかがわかる。愛とは何かがわかる。悲しみとは何かがわかる。そのとき はじめてこう言えるようになるんだ。 『よし、自分はこの感情を経験した。その感情の何たるかがわかった。 今度はしばらくそこから離れることが必要だ』 モリー先生は、いちばんおそろしい瞬間のことをミッチに話をしました。 私は今年4月、肺機能の検査をしました。結果、「肺機能にいちじるしい傷害あり」 主治医から「寝ている時だけでも酸素を吸入しますか？」と問われました。 即座に私は「先生、いいです。自然のままにそっとしておいてください」と言いました。 今年63歳、38歳の時に埼玉医科大で告知を受け、25年。私も生きているのにさすがに疲れました。 神様、早くあなたの御胸の中にとどまりたいです。それまであと何年ですか？？？？？？？？？？
はじめまして
同病のライスと申します。 私の症状が、歯肉の萎縮や、眼輪筋の萎縮が早くからあり、 医師からも不思議がられているのですが、makiboさんの記事に、歯肉の萎縮とあったような（以前読んだ時に）、気がしました。 また、器官、食道の分離手術をしないと、唾液で誤嚥すると言われていますが、ご意見を頂ければ幸いです。 あくまで個人的見解でかまいません。 どうかよろしくお願いいたします。 (2016.11.20 18:24:56)
ライスさんへ
お返事が大変遅くなりまして申し訳ありません。 私は医師ではないので、正直、回答に困っています。 ただ、器官と食堂の分離手術をしないと、唾液で誤嚥し、 気管切開となると言うことですが、言語聴覚士の指導を きちんと受けていれば、その可能性はいくぶん少なくなるのではないでしょうか。ALSには色んなパターンがあって、ちゃんと リハビリを受けていれば症状も軽くなると思います。 ライスさん、頑張って下さいね。ハンディをバネに!! 本当に遅くなってごめんなさいね。頑張りましょう。 (2017.04.07 13:28:17) |
