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難病ALS患者に愛の手を!

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2013.04.10
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八重桜

八重桜




もう治らなくてもいいから

これ以上病状が進まないで欲しい




難病患者の大半の方の想いです



生きることにはしんどいことも一杯あります

まして原因不明で治療法もない難病を患った私には本当にしんどいです

でも

それに倍する優しさやぬくもりにもたくさん恵まれています



失うことの隣り合わせには得ることの喜びも一杯です

難病ALSとは容易にさよならできないけれど

仲よく肩組んで

生きていることの素晴らしさを一つでも多く心に刻んで

感動の涙を流せたらいいなぁと思っています







最終更新日  2013.04.10 07:57:44
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2013.03.26
たんぽぽ

たんぽぽの花




私は今、ALS(筋委縮性側索硬化症)という難病と背中合わせに生きています

38歳の時に、書類に字を書くスピードが極端に遅くなり 少しずつ病状が悪化して

言葉を発すると呂律が回らなくなり 左手の親指が委縮して車椅子もこげなくなり

電動車椅子が私の足代わりとなっています





はじめの頃は「なんで私だけ こんな病気に」と思い 誰にも会いたくない!と

家に閉じこもる生活を続けていました しかし

身体の機能を失うのと反比例するように 人々の温かい真心に授かる時

一つ一つ重くなる障害を受け入れながら 神様はきっとALSという難病を

私にプレゼントしてくれたのだと思うようになりました





確かに病気はつらいです そして苦しいです でもその一つ一つを乗り越えて

悲しみの向こうで優しさを人一倍感じ 生かされている喜びを味わう時

残された可能性の限り生きるたくましさを知ることができました

『人間はこの世に必要とされているから生きているんだよ』 と

優しくささやいて下さる神様の励ましに支えられながら

これからも苦しみが多いほど喜びも大きくなるし

明日という日に何が起ころうとも 

今日まで息づけた喜びをかみしめておられたらそれでいいと思う私です







最終更新日  2013.03.26 16:07:49
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2013.03.02
桜の蕾

桜の蕾




セピア色の晩秋から霧島連山に初冠雪を見ながら


今年の冬の厳寒にも心を燃やして耐えてきました


東北の大雪 お年寄りの方が屋根に上り除雪作業に一生懸命頑張りました


お疲れ様でしたスマイル




春の訪れを告げる桜の花の蕾が こんなに大きくなりましたさくら


貧しい人にも富む人にも平等に愛を注いでいるようでなりません


いや むしろ貧しい者にこそ夢を大きくしてくれるし


病む者にも 今年も会えたねスマイルとささやきかけているようで


時の移ろいの中で優しさを形に変えてくださる四季への感謝が溢れます





 










最終更新日  2013.03.02 13:15:19
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2013.02.25
菜の花畑

菜の花畑



1.菜の花畠に、入日薄れ、

 
見わたす山の端(は)、霞ふかし。

春風そよふく、空を見れば、

夕月かかりて、にほひ淡し。

2.里わの火影(ほかげ)も、森の色も、

田中の小路をたどる人も、

蛙(かはづ)のなくねも、かねの音も、

さながら霞める朧月夜。




春の訪れを感じる昨今です音符






最終更新日  2013.02.25 14:52:24
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2013.01.22
紅梅

紅梅の花




「先生!、痛みだけは止めて下さい!。でも、話が出来るようにして欲しいんです。
そしてお願いですから最後には『どうもお世話になりました。ありがとう!』という
言葉を残して死にたいんです。だから、口の中に管なんか入れるのはやめて下さい」


ある患者の切ない最後のお願いだった


医師は、患者の意思を尊重し、望むようにしてあげることにした


強烈な睡眠剤や痛み止めは夜だけ使うことにして


昼間は意識を障害させずに、痛みだけを止めるモルヒネを頻繁に投与した


こうして患者は望み通りの死を遂げた




この臨終の姿を見ていてつくづく考えさせられたのは

人間は言葉を使う生き物だということだった

人生の最後に何をしたいかといえば

美味しい物を食べたいとか 冷たい物を飲んで喉を潤したいとかいう欲求もあるが

何よりも愛する人々に言葉が喋れる状態で

最後までいたいという欲求が強いのではないだろうか




ホスピスにおいて上手なモルヒネの使用による痛みのコントロールと共に

もう一つ重要なのは素晴らしい音楽である

静かな音楽も又 痛みを和らげ 心を安らげるのに役立つのではないだろうか

ゲーテは「もっと光を」といって死んだといわれるが

私は「もっと音楽を!」といって死にたいと望みたい




親しい人の言葉を聞き それらの人々の言葉を残し

素晴らしい音楽に身を包まれて死んでゆきたいと願ってやまない















最終更新日  2013.01.22 12:16:46
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2012.12.27
寒椿

寒椿の花



2012年も終わろうとしている

今年のmakiboは還暦を迎えることができたスマイル

このことが今年一年を振り返って大きな出来事となっている

平穏に生きて 平凡な生活を送る

痛みを友と分かち合い 友の痛みを己の痛みとして分かち合う

そんな一年にしたかったmakiboでした

が、しかし・・・・・・・



誰もがIPS細胞に大きな期待をかけている

誰もが完治の日が来ることを願っている

誰もがこの世に必要とされているから生きているんです

たとえ苦しみが多ければ多いほど 

かならず喜びも大きくなるはずです

諦めは死界への第一歩

光の明日へと これからも息づけた喜びをかみしめて

マイペースで心を忙しく働かせて

心の証をしていこうと思うmakiboですスマイル



今年一年 不定期な更新となってしまいましたことをお詫びいたしますしょんぼり

来る2013年は いつも上を向いて 大空と語り合うように

悲しみや苦しみにも じっと耐えているかのように

雨風に倒されそうになっても 太陽に向かって

そよ風と明るく笑い転げる一年としたいと思いますスマイル

それでは 皆様 良いお年をお迎えくださいねウィンク









最終更新日  2012.12.27 11:51:56
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2012.09.18
サルビアの花

サルビアの花




やりなおしのきかない人生も


六十路をこえて


闘病生活も二十二年目に入った今


一人暮らしをはじめて十五年目に入った今


不遇だからこそ垣間見ることの


やさしさが輝き


友がくれたサルビアの花は


くじけそうな私を


やさしく包んで見守ってくれている





夏から秋への移ろいの中で


サルビアの花はいつのまにか


しぼんでしまったけれど


私の心の中にはいつまでも


さわやかに


つつましく


けなげに


咲きつづけることでしょう




[注釈]

Salvia(サルビア)は、ラテン語の
「salvare(治療)」「salveo(健康)」
が語源とされる。
この種の植物は薬用になるものが多いことから。






最終更新日  2012.09.18 07:42:40
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2012.08.13
柳蘭の花

柳蘭の花



ロンドンオリンピックが終わりましたね泣き笑い

日本選手の活躍に感動しましたねスマイル

そこで今回の感動的な競技にmakiboランクを付けました泣き笑い




10位・・・男子サッカー(よくぞここまで頑張った賞)

9位・・・男子100m/200m平泳ぎ(夢をありがとう賞)

8位・・・男子やり投げ(史上初の決勝進出おめでとう賞)

7位・・・女子バレーボール(一に練習、二に練習、練習は嘘をつかない賞)

6位・・・男子ハンマー投げ(銅メダルは金と同じ賞)

5位・・・女子卓球(涙と感動をありがとう賞)

4位・・・女子柔道(闘志あふれる頑張りにありがとう賞)

3位・・・男子体操個人(ご両親に育ててくれてありがとう賞)

2位・・・ボクシングミドル級(東京オリンピック以来の金メダルおめでとう賞)

1位・・・男子競泳400mリレー(チームワーク賞)



あれ?女子サッカーがないじゃないのわからん



心配ありませんよ 



女子サッカーチームには『特別賞』どきどきハート

特に澤選手には『特別がんばった賞』を差し上げたいと思います



    
本当に熱き17日間の闘いに拍手を贈ります音符

makiboより感動を与えてくれた女子バレーボールチームに言葉を贈ります




あの日のことは決して忘れない

宿敵の韓国にストレート勝ちしたことは凄いことだ

一度はバレーボールを諦めた竹下選手

貴女のセッターは世界一のプレーです

木村選手、貴女の今後の活躍に期待しています

一人ひとりのプレーに感動しました

本当にありがとうございました!!



これで明日から寝不足解消だ泣き笑い



審判のジャッジミス、無気力試合等 いろんな事があったロンドンオリンピック



それもこれも世界中から選ばれた選手ひとり一人の頑張る姿によって



日本選手最高メダル数獲得という歴史に残る感動のドラマとして幕を降ろしました



4年後のリオデジャネイロオリンピックまで



選手ひとり一人は一に練習、二に練習、三に練習の繰り返しでしょうね



頑張れ!! NIPPON晴れ







最終更新日  2012.08.14 09:31:47
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2012.06.27
木斛 (もっこく)の花

木斛(もっこく)の花



2012年(平成24年)6月24日 makiboは還暦を迎えましたスマイル

還暦のお祝いに いつも送迎をお願いしているMさん(宮崎タクシー)が

高級車のベンツに乗せていただきましたあっかんべー



還暦祝い

向かって右側がMさんです



発病して22年 告知の時 医師から「3年~5年の命」と言われ

まさかmakiboが還暦を迎えるなんて夢のようです泣き笑い

こんなビックなプレゼントに感謝感激ですどきどきハート



日々身体の障害が増すmakiboだけど

胸の中に常に持ち続けている社会復帰への夢

それは限りない病気克服への願いでもあります

しかし現実は非常に厳しく

発病して1年半で現世を去って行く者さえいます

確かな朗報は程遠いのが現実なのです



だから病気が治るぞ!という実感が薄れて

毎日がその日暮らしになりがちで

何のために生きているんだろうという疑問さえ生じてくるのです

しかし 絶望の中では開き直りのつまらない人生しかないんです



だからこの世に生まれた尊い生命のある限り

絶対不治と言いきれない希望がある限り

したたかな闘志をもって頑張ってみようと思うmakiboですダブルハート



生きている限り希望があります

希望がある限り喜びがあります

喜びがある限り 明日を信じて

病気なんかに負けてはならない

闘志が燃えてきます

それは命の絶唱なのですどきどきハート







最終更新日  2012.06.27 14:04:45
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2012.05.03
柏餅

柏餅




ふと気付いたら 春は過ぎて 季節は夏


冬眠から もうそろそろ覚めなければスマイル




私を情けない奴だと思わないで下さい

私をふがいない奴だと言わないで下さい

私を冷たい奴だとさげすまさないで下さい

私の心の中には

たくさんの愛と 悩みもあるのですから・・・

私の胸の中には

たくさんの喜びと 苦しみもあるのですから・・・

今の私には

元気な方を羨む心さえ無くなってしまいました

今の私には

同じ人生を二度と繰り返すまいと思っています

私は最後まで闘います

ALS「筋委縮性側索硬化症」という病は

治る見込みもないのですから・・・

もう この世に生きていることに疲れてしまいました

神様のご計画のままに

私は爽やかな心で 最期を迎え旅立ってゆくことを信じています

これが私に与えられた ご計画ですから・・・ご計画ですから・・・








最終更新日  2012.05.03 16:19:49
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