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難病ALS患者に愛の手を!

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2010.10.19
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青葛(あおかずら)の花





身体の機能を失って


不自由さにいらづく毎日だったけれど


言葉に表せない心の財産を築きました





衰えていく体と裏腹に


研ぎ澄まされていく精神の透徹


未知の世界がぐっと近くにみえて


又現世のよさを認識することができました





病んでいるからこそ


身体が不自由だからこそ


垣間みる心の輝きと


大きな恵みを戴いているんです





ALSという難病と背中合わせに


今日を生きる私たち


日々病状の進行を嘆きつつ


それでも一つ一つを受け入れて


いのちを燃やすことに


生き甲斐を見い出そうとしている私たちなのです





わかってください


社会の一員として


ハンディをバネに


ピンチをチャンスに


マイナスをプラスに


自らの身体を理解し


自己の存在を再認識するために


夢に向かって生かされている私たちを





さわやかな朝も


やわらかい陽ざしの中で


苦しいことが多いほど


喜びも大きくなるよね と


言葉にならぬ眼と口で


君にささやいたひとりごとひよこ





今日の思い出の曲は

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岸田智史さんのきみの朝です






最終更新日  2010.10.20 03:33:39
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2010.10.04
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コスモスの花





わからないことだらけで


常にフロンティア精神で燃えていた日々


何とかして難病ALSの治る日が早くと祈った日々


そして社会の方々へ理解を広めようと始めたブログ


そんな日々から何となく無難に過ごしてしまう今


改めて感謝と思いやりを呼び起こそうと努めています






大切なものを当り前として接している今を改めて


その有り難さを思うことなどする方が可笑しいのかも知れませんが


今 ALSが治るまでいくらの期間がかかるという問いに


答える人は医者でも博士でもいないのかも知れませんね


あるいは治る日はないだろうと答える人はいるのかも・・・・・






今 治癒を放棄した仲間のしたたかな生きる姿勢に


心から幸せに満ちて笑える日のくることは


容易ならざることだと ため息するmakiboです


大切な心を自分の偏見で見捨ててしまうのも又


意欲の減退につながり せっかく生まれたこの世の人生を


無にするようで残念でなりません






必要以上のことをしてまで無理することはないと思いますが


精一杯生きたいものだと自分を叱咤しつつ初心にかえって


人間性復活へ向かおうとするmakiboです






今日の思い出の曲は

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郷ひろみさんの言えないよです







最終更新日  2010.10.05 04:43:31
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2010.09.08
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ピンク色のバラ




この世に治らない病気なんてあってはいけない!!


ましてや二十歳そこそこで天寿と言われる病気なんて


絶対にあってはいけないと思いますしょんぼり失恋





なんでも一人でしか楽しみを持つ事が出来なくて


一人じゃなんにもしたくないしょんぼりなんて考えないで


優しかった母のぶんまで生き抜いてやるぞグッドという気持ちが


天国で見守っている難病の友の声が聴こえてきそうですダブルハート





治らない病気にあって早二十年が過ぎました


告知を受けた時の気持ちより今の気持ちの方が強くなってきています


本当の天寿を全うするその日まで


私は夢と希望と前向きに


しぶとく生き抜く覚悟ですスマイルどきどきハート


この世から治らない病気が無くなるその日まで音符音符音符





今日の思い出の曲は

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1974年、皆んなが歌った中村雅俊さんのふれあいです






最終更新日  2010.09.08 05:38:41
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2010.08.18
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紅葉葵の花




アグネスチャンの著書の中にこんな言葉が書いてありました


”海は見知らぬ遠い国と繋がっている

海はたくさんの人の物語を運んでくる

海は生きている

海はお母さんのお腹のように温かい

そんな海に抱かれて

このままどこまでも流されていきたいと思いました

そんなことを考えるくらい

私は小さな頃から海が大好きでした荒波"





makiboは日南海岸で生まれました


アグネスも香港島という周囲を海で囲まれた所で生まれました


海は母なる大地


アグネスの「海はお母さんのお腹のように温かい」ダブルハート


makiboもそのように思いますスマイル


海に恋しているmakiboですウィンク





今日の思い出の曲は

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アグネスチャンさんのひなげしの花です






最終更新日  2010.08.18 07:36:21
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2010.08.02
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百日紅の花




今年の総会も無事に終わりましたウィンク


http://www.h2.dion.ne.jp/~makibo/newpage422.htm


今年度の活動はたった一つだけ目


「ALS患者を含め神経難病患者が安心して療養できる制度を構築させる事!


この目標に向かって今年も頑張るぞ爆弾




生き甲斐は 自分で作るもの

悩み 苦しみ 悔しさ 辛さの中から

喜びや優しさを知り 勇気や希望が生まれてくる

これまで物心両面の支援を惜しまなかった方々に

感謝の心をいっぱいに込めて

ありがとうダブルハートと言いたい

そして又

明日に向かってくじけずに

大きな心を持って真剣に

一度きりのこの命を精一杯 生きていきたい

嘆くより 現在の障害に負けないで可能性にチャレンジグッド

たとえ耐えることのできない大きな嵐台風がきても

かけがえのない神経難病の為に尊い生命を失った多くの友のために

明日を信じて頑張るぞグッド 力の限り生き抜くぞどきどきハート




今日の思い出の曲は

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中島みゆきさんの空と君のあいだにです






最終更新日  2010.08.03 00:21:48
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2010.07.06
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百合の花





たとえお金持ちであっても


五体満足な身体であっても


今ある環境に


不満を抱えている人もいれば


たとえ貧しくて年収200万円以下であっても


不治の病や五体不満足な身体であっても


今ある環境に


幸せを満喫している人もいますスマイル





要は自分をしっかりとみつめて


それぞれの運命を受け入れ


思いやりと感謝を絶やさずに


一日一日を


悔いのないように一生懸命生きてゆけたら


今の環境に


不満不足は言えないのではないでしょうかあっかんべー





今日の思い出の曲は

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中島みゆきさんの重き荷を負いてです






最終更新日  2010.07.06 06:31:54
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2010.06.22
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茄子の花




誕 生




私たち人間には


この世に生を受けて


一生を終えるまでに


いろいろな試練がある




よろこび


かなしみ


たのしさ


くるしさ





ある人は


百歳まで


ある人は


二十歳で


命の重さを燃え尽くす





自然界の中で人として


誕生した尊い命を


大切にしながら互いに支え合って


共存して生きていることを


見逃してはいけないと思う


与えられた命の限り


精一杯生きようではないかダブルハート





今日の思い出の曲は

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makiboと同窓生の中島みゆきさんの誕生です






最終更新日  2010.06.22 06:52:32
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2010.06.08
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あじさいの花




人の一生は重き荷を背負うて遠き道を行くが如し 決して急ぐべからず


この言葉を

宮崎県の口蹄疫に多大の不祥をもたらした畜産家の人たちに申し伝えたら

どのように思われるのでしょうか?失敗





失えるだけのものを失って

一家心中まで追いやられた

畜産農家の人たちに私は思う


もしも一日も早くワクチンの

接種を行なっていたなら

牛・豚など約26万頭もの尊い命を

失うことはなかったであろう


今の私たちに出来ることは

一日も早く口蹄疫を撲滅し

一日も早い平和な町になることを

ただ 祈ることのみであります





このブログをご覧の皆さんに言います




口蹄疫はテロ集団と同じだと言うことをお伝えいたします





日本政府の甘い考えが

宮崎県の畜産業に多大の損失を与えてしまいました

韓国のようにいち早く手段を下していたなら

こんなに多くの尊い命を失うことはなかっただろうに





人の一生は七転び八起きの如く 倒れては立ち上がり

苦労を背負うて遠き道を時には急ぎ時には立ち止まる

そんな大らかな現実に沿った歩みではなかろうか・・・






今日の思い出の曲は

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竹内まりやさんのです






最終更新日  2010.06.09 04:48:50
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2010.05.24
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浜昼顔の花




友の苦しみほど辛いものはありません


人もまたしかりで 姿もそれぞれだけど


心もそれぞれに個性豊かで 交じってみると


学ぶことが多いものです


そんな中で助け合い ゆずり合い よろこび合い


それぞれの人生を並んでいくものなのです


それだけに友の苦しんでいる姿をみると


いつも守られている自分を大切にしながら


花も人も自然に逆らうことなく


それぞれに精いっぱいに咲いていきたいと思います


友の苦しみは私自身の苦しみでもあるのですから・・・


大切な友のために精いっぱいの祈りを捧げるmakiboですダブルハート


人生は幸せになるためにあるのですから・・・・・音符きらきら





今日の思い出の曲は

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アグネス・チャンさんのそこには幸せがもう生まれているからです






最終更新日  2010.05.25 02:07:41
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2010.05.11
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木香薔薇(もっこうばら)の花




「人は何かを失った時 その大切さを知る」

私たちは病状の進行とともに色々と機能が失われますが


感じること 考えること など 五感は失われません


私たちは身体機能の一つ一つを失いながらも 


一つ一つの有り難さ 素晴らしさをかみしめています





でも・・・わからん


仲間のなかには 食事の介助の要る人もいるし


着替えやベッドへの乗り降り トイレ 入浴 寝返りも


看護師さんの全面介助の人もいますから


時間をかけてでも何とかやれる部分のあるmakiboは


まだまだ幸せだなぁ~ダブルハートと自分に言い聞かせて頑張っています





必要としてくれる貴方のために


これからも難病に屈することなく現役として


残された人生をいちずに ひたすらに 静かに 歩んでゆこうと


大好きな花々を見つめながら


本物の幸せを見つけるまで頑張ろうと 神に祈るmakiboです音符スマイル






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今日の思い出の曲は

井上陽水さんのいっそセレナーデです







最終更新日  2010.05.11 07:49:23
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