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難病ALS患者に愛の手を!

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難病ALS患者に愛の手を

2020.12.16
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冬本番になりました。新型コロナといい、世界中が外出制限という事態になっています。一日にも早く平穏な日常生活に戻ることを強く祈っています。

さて、私事ではありますが、このたび補装具装着の付け方と歩行訓練と題してFasebookに掲載していますので、お時間のある時にでも是非ご覧いただければ幸いです。私も告知を受けて今年で30年になりました。まさかここまで長生きできるとは誰しもが思ってもいなかったことでしょうね。同じ病に苦しんでいる方、難病に苦しんでいる方などに少しでも生きる勇気を与えることができればと思い掲載した次第です。今から500年前にフランスのシャルコー博士が発見したALS(日本語名で筋萎縮性側索硬化症)。5世紀が過ぎても未だに原因も治療法も確立されていません。私は「ALSが難病でなくなる日が必ず来る‼」ことを信じて1994年(平成6年)10月比に日本で12番目、九州で初めての共に闘い、歩む会をスローガンに日本ALS協会宮崎県支部を設立しました。当時は、国会議員も知る人は僅かで、もちろん県市町村でも「ALSと言いますが「えっ、それは何ですか❔」と言う始末でした。あれから26年が経った今、テレビや新聞でも「ALS」という文字を目にするようになりました。令和新選組では初のALS患者が国会議員にもなりました。が、しかし、原因も治療法も解決されていません。 平山 真喜男 | Facebook 














最終更新日  2021.01.07 08:35:34
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2020.10.23
ある本に「ほほ笑み」の効用が記してありました。

それは

食事が美味しくなり 呼吸が整い 心臓が楽になる
血液が安定し浄化される 焦りやイライラがなくなる
疲れが早く取れ安眠できる 肩の力が抜け姿勢が正しくなる
目がきれいになり顔が美しくなる
言葉が優しくなり 声が澄んでくる 他人の言葉が素直に聞ける
花や風の心が分かり 植物や動物とも語れる 仕事に張りができ人生が楽しくなる

ほほ笑みは磨くほど効果が大きくなり
どんな逆境でも不退転の勇気をくれる
何よりもほほ笑みに経費はかからない


ALSのために身体的不自由さは増し 常に周りの方々に助けられている私ですが
せめてほほ笑みを忘れない人生にと思う私です 暑の夏が過ぎると自然にほほ笑ん
でくる季節 さあ不自由でなんて嘆かないで思いっきり心を躍動させて 朝に発意
昼に実行 夜に反省を怠ることなく 今日という日を限りなく素敵な日にしよう

いつもほほ笑みを心掛けていたら 輝いて生きる日々にできると思うから・・・











最終更新日  2020.10.23 12:55:57
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2020.10.08
語れぬほどの悲しみを
じっとこらえて
夕日をみつめていました

とめどもなくこぼれる涙を
君と過ごした年月は
決して忘れはしないよ

ALS(筋萎縮性側索硬化症)という病魔なんかに
決して負けるたまるかと
電動車イスで走り回る私

苦しい時も 楽しい時も 悔しい時も
いつも支えてくれていた愛する人
君の笑顔は一千億の瞳より美しい

可憐に 爽やかに 風と踊る
青空向いてほほえむ君の眼差しは
私にとってかけがえのない大切な人

こみあげてくる感動に
涙が頬を伝う時
不自由な身体を忘れる私
生きていることが楽しくなるよ

私の素直なひとりごと
「貴女への愛は永遠に変わることはないよダブルハート















最終更新日  2020.10.08 10:25:51
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2020.10.01
東京家政大学教授(すでに退官)の樋口恵子さんの文を読んでいたら次のような言葉がありました。

「古今東西の格言の中で、私が名文句だなあと感心するのは、『結婚する前は両目を大きく開けて、結婚してからは片目を閉じろ』である。相手に対する目の開け方も、大きく開けるばかりが能じゃない。見て見ぬふり、悪いところに目をつぶる、というのもまた大切なことなのだ」

あッ!、そうかぽっと、すでに離婚している私は痛感した次第です。親が子供を育てる眼差しにも、時にはこうした開き方閉じ方のバランスとタイミングが必要なんだ。また、見えたからと言って、すぐ口に出して小言を言うばかりではなく、じっと見守り、祈るほか仕方がない場合だってあるのだ。

人間関係の複雑さの中で、人と人との距離を保つことの大切さを思い合わせながら、真実も時にはぼかして見つめることも必要なんだ。人の過ちを見すごしてあげる時もまた、がんじがらめに責めるのではなく逃げ道を作ってあげることも必要なんだとつくづく思う私でした。皆さんはどのように思いますかスマイル












最終更新日  2020.10.01 11:14:02
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2020.09.27
​​
この法律は1990年7月26日午前10時26分にブッシュ大統領が署名したことによりアメリカで成立した法律であり、正式な名称は「障害​​に基づく差別の明確かつ包括的な禁止について定める法律」なんです。

調べてみると、アメリカ西海岸のロサンゼルス、サンフランシスコ、バークレーといった都市では障害者がとても生活しやすい街だという事でした。ほとんどのバスには車椅子のまま乗れるリフトが装備され、ちゃんと車椅子を固定する席があるのです。地下鉄も全駅にエレベーターが備えられ、ホームと列車との段差もなく、スムーズに乗降できるのです。ここでは誰かが車椅子を押す風景は見当たらないというのです。肩で風切るように、電動車椅子でさっそうと街を行き来しているし、車椅子も時速10kmは出せるというのです。そして車椅子はその人の障害の程度に応じて、それぞれのオリジナルというか、オーダーメイドなのです。24時間体制で車椅子の修理に応じる公的機関もあるとのこと。しかも車椅子のまま自動車に乗れて、運転もボタン式を取り入れて、かなり重度の障害者も運転をしているとのこと。

介護の保障も一つの人権とみなされており、重度の障害者も自分の意思で介助者を雇い、国は必要に応じて介助手当を支給しているとのこと。18歳になったら障害者も一市民として生活できるよう環境づくりがなされています。障害者ある前にまず人間だ! という基本理念のもと、障害のある人とない人が共に生きる、すなわち差別禁止の「全米障害者法」が30年前にアメリカではすでに法律化されているのです。この全米障害者法は障害者を援助する法律ではなく、障害者も社会の構成員として受け入れる法で「障害者だから」という<甘え>は許されないのです。障害者を社会的弱者と位置づけ、施設入所を優先してきた日本の福祉もぜひ改善して欲しいかぎりです。障害者(難病者)を特別視せず、人間性を尊重して、共に手を取り合い生きていく社会がアメリカ全土に広がっていることは何とすばらしいことでしょう。障害を理由にした雇用や社会参加の場で差別を一切禁止した全米障害者法、まさに完全参加と平等の具体化といっても過言ではないと思います。あの時、ブッシュ大統領が語ったという「あらゆる障害者よ、閉ざされていたドアを開け、平等、独立、自由の輝かしき世紀へ歩み入るのだ」の言葉をかみしめつつ、障害者と健常者が、共に生きることのすばらしさを味わえるよう祈る私です。

が、しかし・・黒人差別は相変わらず根強く残るアメリカはいったいどうしてなの!?




​​​






最終更新日  2020.09.28 09:24:40
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2020.09.23
今、私は市民の森病院のデイケア「通所リハビリテーション」に通っている
毎週火曜日と土曜日です

今月初めに体重測定があって 結果は51.5kgだった
ヤバイしょんぼり
今年1月は54.8kg 3月は55.4kgでどうにか55kgを維持してきた
数年前から御飯をあまり食べなくなっていた その理由としては誤嚥するからだった
朝はパンとバナナ お昼も同じ 夜は野菜と肉 魚 それに食パンを一枚
友人のMさんから「ご飯を食べなきゃダメだよ」と言われ炊飯器を購入した
美味しかったスマイル Mさんが一番最初に炊いてくれた

大阪に居る息子に知らせた「ヤバイね」の一言だった
年々地球温暖化は進んでいる 今年の夏はもの凄く暑かった
食欲も激減し 食べない日も何日かあった
50kg代に抑えてゆこうと 今は 3食 食べるように努力している

食べなきゃ人間痩せてゆき 活動意欲も無くなってゆくのは解っている
次第に体の自由が失われ 自分で可能な行動が一つ二つと減っていく
どうしようもないもどかしさ まわりの人に介助をもらわなければ 生きていけないつらさ
病気の治る見込みのない空しさ 先細りの人生 押し寄せる数々の不安・・

でも

私はこうしていかされている 余命3年から5年で亡くなった仲間に比べたら
計り知れないよろこびがあるはずだ!!
どんなにつらくても 生きる力がある限り 多くの愛にこたえねばならない
一日一日の積み重ねが 生きたあしあとならば
精いっぱいの力をふりしぼって あてもない明日に向かおう
あたたかい励まし いたわり 支え 友はかけがえのない財産
どんなにつらくても やすらぎを届けてくれて 生きるよろこびを与えてくれるからハート














最終更新日  2020.09.23 09:54:37
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2019.10.16
思いついたら昨年8月からブログの更新はしていなかったのに気付いた。
それほどに昨年の出来事は私にとって大きな負担となっていたのに気づかされた。

今年の夏は水分補給に気を付けて1.2リットルは摂取するように心がけました。
おかげさまで昨年の体調と比較するとすこぶる元気です。
ただ毎週楽しみにしていた礼拝は月に一回となっている。
障碍者福祉サービスの恩恵を受けて移送サービスを受けることができました。
これもひとえにYケアマネージャーの手腕と
移送サービスを引き受けてくれた「ケアハンドたぶの木坂」のI代表の賜物と
心から感謝いたします。

今の生活に感謝すること
今の環境に感謝すること
そして
多くの支援者の皆様に
心から感謝することを
新たに学ぶことができました。

これからも感謝する心を忘れないで、置かれた自分の立場に謙遜に
生かされていることに心から感謝する今を送ろうと思っています。


日南海岸「堀切峠」のはまゆうの花








最終更新日  2019.10.16 11:22:05
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2018.08.26

8月9日PM5:30頃、トイレに行こうとしてトイレの前で立とうと思った瞬間、足に力が入らず座り込んでしまった。すぐに緊急装置のペンダント1を押したが繋がらない。何度も起き上がろうと努力したがダメだ。

祈った!、真剣に祈った!。テレビの放送が終わった。もう一度ペンダント1を押した。またつながらなかった

クーラーを付けていたが汗があふれ出た。喉は乾くし身体は熱っていた。もうダメかと何度も思った。昔の事が走馬灯のように思い出される。家族の事、兄、姉の事、私が洗礼を受けた時の事など、何度も何度もよみがえってきた。翌朝、テレビの放送が始まった。再度ペンダント1を押した。ようやく繋がった!!。テレビの音と私の力ない声が緊急安心センターの担当者にうまく伝わらない。「救急車ですか?」それとも『訪問看護ですか?」と問いに「訪問看護をお願いします!」と祈りながら言った。ようやく理解してくれたようです。そしてAM6:55頃、訪問看護のKさんが来られた。座り込んでから約13時間、なんとか助かったのだ。

訪問看護のAさんの説得で県立宮崎病院に緊急入院。血液検査の結果、脱水症と腎臓の働きが弱くなっていることが判明した。すぐに点滴が始まった。8月10日(金) ~ 8月17日(金)の朝まで点滴は続いた。同じ病室のYさんは同じくALSだった。私は17日、退院が決まり我が家に帰ることが許可された。しかし、Yさんはリハビリのために17日(金)転院された。まだ40代後半だと思う。

「家に帰れる幸せ」「家に帰れない・・・」Yさんに心の中で「頑張って下さい」と真剣に祈った。










最終更新日  2018.08.27 09:07:32
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2015.10.31
コスモス

コスモスの花




私には「モリー先生との火曜日」の一節が今も忘れられません


「何でもいい、ある感情を例にとろう。女性への愛でも、愛する者を失った悲しみでも

私が今味わっているような死にいたる病による恐怖、苦痛でもいい、そういった感情に

尻ごみしていると・・・つまり、とことんそれとつき合っていこうという考えを持たないと

・・・自分を切り離すことはできない。いつもこわがってばかりいることになる。

痛みがこわい、悲しみがこわい、愛することにつきものの傷つくことがこわい。


ところが、そういった感情に自分を投げこむ、頭からどーんととびこんでしまう・・・

そうすることによって、その感情を十分に、くまなく経験することができる。痛みとは

どういうものかがわかる。愛とは何かがわかる。悲しみとは何かがわかる。そのとき

はじめてこう言えるようになるんだ。


『よし、自分はこの感情を経験した。その感情の何たるかがわかった。

今度はしばらくそこから離れることが必要だ』





モリー先生は、いちばんおそろしい瞬間のことをミッチに話をしました。




私は今年4月、肺機能の検査をしました。結果、「肺機能にいちじるしい傷害あり」

主治医から「寝ている時だけでも酸素を吸入しますか?」と問われました。

即座に私は「先生、いいです。自然のままにそっとしておいてください」と言いました。




今年63歳、38歳の時に埼玉医科大で告知を受け、25年。私も生きているのにさすがに疲れました。

神様、早くあなたの御胸の中にとどまりたいです。それまであと何年ですか??????????







最終更新日  2015.10.31 13:26:01
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2015.05.06
バラの花

バラの花





身体障害者手帳にも級があるように

重い人にもそれなりの恩恵がもたされるように

福祉の配慮もなされています

また

一般では能力によってもいろいろな差があるように

貧富の差も生じてきます

それらに運命的要素がからんでくることもあります

しかし

私たちは法によって守られている限り自分の心次第で

他と比べることなしに幸せを感じることができます




たとえお金持ちであっても 五体満足であっても

不満を抱いている人もいれば

貧しくても不自由な体でも幸せを満喫している人もいます




要は 

自分をしっかりとみつめ

運命を受け入れ

思いやりと感謝を絶やさず

一日一日を悔いのないように

一生懸命生きられたら

その人なりの人生満足度は

100%になるのではないでしょうか












最終更新日  2015.05.06 10:34:47
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