難病ＡＬＳ患者に愛の手を！

[難病ALS患者に愛の手を] カテゴリの記事

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  生きて欲しいと・・・

  節分草(せつぶんそう)の花神様がくださったこの尊い人生を生きつなぐことへの感謝があふれ節分草の花がさらに愛おしく思える今寝たきりの病友にも幸せのお裾分けがしたくなってベッドサイドでの会話が一層多くなります節分草(せつぶんそう)の花どんなに萎えた身体であっても神様にすべてをあずけてＡＬＳを恵みにかえて「ありがとう」の人生を精一杯生きて欲しいと願いますしなやかに　そして心豊かに

  2009.02.03

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  行動する勇気を持て

  ラナンキュラスの花喜劇王チャップリンのことば「生きるために必要なのは、ほんの少しのお金と勇気だよ」先日、ある本屋さんで読みしていたら「金を失うことは小さな損失で、信頼を失うことは大きな損失勇気を失うことはすべてを失うことに等しい」と書いてありました。とかく頭の中であれこれ考え過ぎず意欲的に行動する勇気を持ってさまざまな困難をも打ち破り乗り越えて下さいとそして　その中から光る感性、温かい視点、あふれる使命感を養って下さいと何よりも健康には留意しながら・・・と解釈したmakiboです

  2009.01.31

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  人間としての原点

  高千穂峡の新緑治る見込みのない難病と背中合わせに生きてある者は３年で死を迎えるＡＬＳある者は３０年以上も生き続けているＡＬＳ安易に「運命」だけで済ませていいのでしょうか高千穂峡の新緑makiboが一番最初に入院した日家族と離れ離れになって寂しさと苦しさから泣いたことがあります一週間　二週間と経つうちに恵まれた心優しき看護師と意気投合医療設備やスタッフに恵まれて何と住み心地のよい所だろうと安らいだ心を抱いたものです高千穂峡の新緑発病して３年目に職場をリタイアしふるさと宮崎へ帰省したあの日家族と誓い合った事がありました「これからどんな事が起きても家族で乗り切ろう」とが　しかし言葉の罵声には持ち堪えることはできず息子が２０歳になった時に家族と離別しました高千穂峡の新緑その後　私は精神的にとても楽になりましたそして　社会の中で生きていく困難さを知りましたさらに　今までついつい愚痴にすることの多いことにまた　何となく受け身になって過ごしてしまう自分に気付きました　そして・・・・・社会の方々へ難病ＡＬＳへの理解を広めようとチャリティコンサートや街頭キャンペーンを行いました結　果大切なものでも容易に得られるものは当り前でいいはずがないし大切な心を自分の偏見で見捨ててしまうのも又　意欲の減退に繋がりＡＬＳの病状を更に悪化することに繋がることに気付きそれぞれの熱い思いも又　大切な人間としての原点である事を自覚したのです必要以上のことをしてまで無理することはないと思いますが精一杯生きたいものだと改めて思った瞬間自分を叱咤しつつ初心にかえって人間性復活へ向かおうとする意欲を持った者がＡＬＳと共に闘い歩んで行けるんだと思う昨今です　

  2009.01.29

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  プリムラの花が好きだから・・・

  プリムラの花プリムラの花が好きだからと昨年の春にプリムラの種を植えました（植える事の出来ないmakiboに変わって隣家のMさんが植えてくれました）今朝　眼が覚めたら隣のMさんが「makiboさ～ん、早く来てん来てん」と気温７℃の寒い朝でしたが　庭に出てみるとプリムラの紫の花とピンクの花が咲いていましたプリムラの花プリムラの花が好きだからと植えてくれたMさん重度の難病患者のために愛を届けて下さるMさんほんとうに　ほんとうに　ありがとう寒さが厳しくなると身体の筋肉が硬直するmakiboだけどプリムラの花が好きだからと・・・・・多くの方々にもったいない愛をいただいてこれからもガンバらねばと心を引き締めている makibo です

  2009.01.26

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  病気と仲良く

  霧島高原の田園風景長年させてもらっている日本ＡＬＳ協会宮崎県支部の支部長の役職もまだよく役員各位と話し合っていないけど　そろそろ幕を下ろす時が来たようです「冬は必ず春となる」の語源の如く宮崎にも一足早く春の訪れを告げる梅の花が一つひとつ開花の時期を迎えています１９年の闘病生活の中で　正直言って「こんな生活はイヤだ」と何度思ったことでしょう発病して４年目に九州で初めてのＡＬＳの患者会「日本ＡＬＳ協会宮崎県支部」を設立そして支部長という責務を仰せつかった（本音は言い出しぺがやるのが当然じゃん）不自由ながらも難病ＡＬＳの啓発に１１年前に別れた妻と二人で奮闘した一人暮らしになり　もう支部長の責務は辞めようと何度思ったことでしょう2009年10月9日で宮崎県支部は設立15年目を迎えます３年～５年の命と言われた　あの告知の時を思い起こすあの時の診断は「誤診」ではなかったのかと頭をよぎるしかし今さら言ったところで健康体になる訳でもないこれからの残された人生を　かけがえのない愛を注いでくれる皆んなと共に支え合い　共にＡＬＳの治療法の一日も早い開発を祈って行こうmakiboは2009年6月の総会で支部長を辞任し新たに事務局長として旅立ちますこれからもＡＬＳを恨むことなく　ＡＬＳであればこそ出会えた皆様に感謝してより自分を高めるべくチャレンジ精神をかりたてて前向きに生きようと思いますその為にも常に自分にノルマを課し　ハングリー精神をかりたてていく中で小さな夢を一つ一つかなえられるようにたゆまない努力を劣ることのないように「もう治らなくてもいいから　これ以上病状が進まないで欲しい」と生きることはしんどいこともいっぱいあるけれどましてやＡＬＳを背負い込んでの人生はなお更だけどそれに倍する優しさや温もりに恵まれている今のmakibo失うことの隣り合わせには得ることの喜びもいっぱいＡＬＳと容易にさよならできないけれどこれからも仲良く肩組んで生きていることの素晴らしさを一つでも多く心に刻み　感動の涙を流せたらと思っていますそして「難病ＡＬＳ患者に愛の手を」これからも宜しくお願いいたします

  2009.01.23

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  人間だから・・・

  春を告げるメジロ鳥人のやることを温かい眼差しで見られることできますかあやまちや失敗を何度も繰り返している人を駄目な人間だなあとソッポを向いてしまいますか生まれた時から身体にハンディを負って生まれてきた人のことを遭われだと思いますかmakiboは難病ALSに出遭ってからはいつの日か「頑張った甲斐あったねぇ」と共に喜びを感じる　言える人になりました人のやることを温かい眼差しで見られる人あやまちや失敗を何度も繰り返している人人間としての自分の弱さを嫌というほど見せて下さい人の命のはかなさと　今ここに生きていることの尊さを骨身に沁みて味わっている証を人目を気にせずに本物の人間に裸で会っている人は色々な方々と出会い　色々な心の財を頂いていることに思わず共感と感謝がこぼれるはずですそして　人の命の尊さを骨身に沁みて味わっているはずです一人では何もできない私たちだけど沢山の愛に支えられて息ずくことが許される今だから一つ一つ今やれることをやりとげていこうと思いますおかげさまで不自由な体になったからこそ出逢えたぬくもりに満ちた方々と共に頑張れる明日のエネルギーが私の心にムラムラと頭をもたげてくる今だからきついリハビリにも耐えて頑張ろうと思うことが出来るんです

  2009.01.20

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  基本に忠実に

  沢山の方々の真心をいただいて生きていくことの幸せをしっかり抱きしめて今　基本を忠実にこなすことを考えてみるmakiboよりももっと病状の苦しい人がいますその人たちの為にも謙虚な気持ちで祈ること現実をしっかり見極め　決して障害を誇大視することなく　おぼれることなく生きることの尊さを見つめ　明日の己を築くべく進んで苦しみと闘って一つ一つ乗り越えてほしいと願う師の教えに忠実に基本重心にこなすことは【今日も一日頑張りました。明日もどうか　　　　心爽やかな一日でありますように】自分の心に素直になって【感謝】と【希望】を唱えることに繋がるのではないだろうかたとえ人並みには程遠い身体のハンディであっても周りの人々の幸せを祈りつつ自己の姿を修正し常に基本に忠実に【自立】を目指したいと思います

  2009.01.16

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  地球という★に

  茉莉花（まつりか）楽しさより　むしろ苦しいことの多い人生背負いきれない程の苦しみや悲しみをいっぱい抱いている時に見上げてください夜空の星を想像も付かない程の広い宇宙の中の地球というに選ばれて生まれてきたmakiboとあなた信じて生きることの大切さをしみじみ思いながら生きてさえいたらいつか心の底から笑える日が到来しそうな気がしますよね苦しみや悲しみの多い人生の中でともすれば崩れそうな私たちをいつも優しく支えてくれているに心から感謝したいものですねKimiko Tanaka作

  2009.01.12

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  裸木で終わらずに

  黄梅makiboは冬の寒さに弱く5年前から車椅子もこげなくなって電動車椅子へと移行しましたでも今はケアふるにひと月に10日間ショートステイするようになって裸木のように　いつかまた葉を実らせるように車椅子をこげるようになると　ひそかに誓うmakiboです今日で2009年初のリハビリも終わりですデイサービスに来られている皆さんに「ありがとう」のご挨拶今年は自分のことばかりにとらわれず人は自然の中で生かされていることを自覚し一つ一つハンディを乗り越えようと思います人は苦しさや悲しさに耐えた分喜びも大きくなるのだと思います身体が不自由でも治る見込みのない難病でもいつまでも裸木で終わらずに心にいっぱいの葉と実をつけようと心に誓う2009年初のリハビリでした

  2009.01.09

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  温かい宮崎の冬

  冬という季節の中で羽を休める鴨の群れ枯れ果てた草木さえも温かい宮崎の気候の中で鴨の群れとともに冬という季節を温かくしてしまうそんな宮崎の冬だよ

  2009.01.07

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  青く澄み切った大空の下

  青い　青く澄み切った大空ワシントンパームの樹木が上を向いて歩いているようだ今日から2009年初のリハビリ開始です２週間のブランクはやはり堪えていたが　しかし　そこはmakiboです午後のリハビリ　夜のリハビリの後３時間ほど熟睡し　疲れが一気に取れましたmakiboも青い　青く澄み切った大空に上を向いて歩こうと　沈む夕日に誓った初日でした

  2009.01.05

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  生きる

  謹んで新春のお喜びを申し上げます昨年中は格別のご厚情に預かりまことにありがとうございました本年も相変わりませず「難病ＡＬＳ患者に愛の手を」ブログをお引き立てのほどをお願い申し上げます人を愛して　信じて　許して闘病生活19年目の2009年を迎えた懸命に生きてきたＡＬＳのmakibo生きることは　素晴らしい生かされていることは　感謝だもしもＡＬＳが治る日が来たら何しようかいつも前向きに考えながら今年も生きることは素晴らしいことだと伝えてゆきたいと新年に誓うmakiboです

  2009.01.02

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  締めくくりの詩

  いちごの花2008年は不況の波が一気に押し寄せた一年でした来る2009年こそは「明るい平和な日本」にしたいものですね今年最後のﾌﾞﾛｸﾞ更新ですそこで　世界が平和になるために「国」家庭が安らかになるために藤本幸邦さん作の「はきものをそろえる」を最後に皆様にとって来年が明るい一年となりますよう「はきものをそろえる」という小さな実践が何より大切な原動力になることをしっかりと心に刻んでおいて下さいね【はきものをそろえる】はきものをそろえると心もそろう心がそろうとはきものもそろうぬぐときにそろえておくとはくときに心がみだれないだれかがみだしておいたらだまってそろえておいてあげようそうすればきっと世界中の人の心もそろうでしょう＝藤本幸邦作＝来年も「難病ＡＬＳ患者に愛の手を！」宜しくお願いいたします良いお年を

  2008.12.28

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  もうだまっちょられん！

  寒椿の花今日はＨappy Ｘ`masですね昨夜のＸ`masイブは７イレブンで小さいケーキを買ってきて大好きな山下達郎さんのを聴きながら過ごしたmakiboです皆さんはどんなＸ`masイブを過ごされたのかなあ12月23日（火）は2008年最後のお仕事をしてきました日本共産党宮崎県委員会主催の「景気悪化から県民生活をどのように守るかを考えるシンポジウム」のパネラーです会場に訪れた約180人を前にして　makiboは「閉ざされた自立への道」と題してお話しましたどんなに重いハンディを背負っていても、より人間らしく生きたいと思うどんなに重いハンディを背負っていても、可能な限り働きたいと思うどんなに重いハンディを背負っていても、生活できうる報酬を得たいと思うどんなに重いハンディを背負っていても、仲間と励まし支え合いたいと思うどんなに重いハンディを背負っていても、好きな時に好きな物を食べたいどんなに重いハンディを背負っていても、ショッピングに自由に行きたいどんなに重いハンディを背負っていても、コンサートや映画を観たいどんなに重いハンディを背負っていても、社会の方々と爽やかにふれあいたいどんなに重いハンディを背負っていても、ふれあいを通して社会参加ができる2000年4月からスタートした介護保険制度2006年4月からスタートした障害者自立支援法なぜ私が前途に「どんなに重いハンディを背負っていても」と記したのは介護保険制度がスタートする前は、これらが可能だったから障害者自立支援法がスタートする前は、これらが可能だったからです2005年の衆議院選挙の結果自由民主党の圧勝により小泉元総理は社会保障制度を改悪しました結果、2008年の今の社会保障の現状をご覧ください介護保険制度の始まりは「家族の介護負担を少なくする」というのが根底ですところが今の介護保険制度では「家族が同居していれば介護支援は受けられない」「施設に行っても僅かな年金では食費も部屋代も払えない」等などを「もうだまっちょられん」とmakiboはお話しました来る2009年9月までには総選挙が行われますこの総選挙で行き詰まった自民党政治の中身を変えて雇用　暮らし　福祉　医療　教育などを守る「国民が主人公」の新しい日本を創ろうではありませんか立派な道路や建物を造っても国民の生命を第一に守る政治でなくてはいけないと思いますそれが本当の政治家の務めではないでしょうか

  2008.12.25

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  今を生かされて・・・

  宮崎県難病団体連絡協議会の皆さんとご苦労さん会です難病ＡＬＳとの闘いが18年になりました次第に不自由になる身体をみつめて力の限り生きてきました歩くこと働くこともできない私だけど残された機能を大切にして幸せをいっぱい抱きしめたいたとえ　明日はきびしくても今　生かされていることに感謝して心の翼を大きく広げたいと思います難病ＡＬＳと解かって18年になりました治る見込みのない難病をみつめて力の限り生きてきました自力で歩くことのできない私だけど一日一日を大切にして生きるよろこびを抱きしめたいたとえ　明日はつらくても今　生かされていることに感謝をして心の足を踏みしめたいと思います一人暮らしが11年になりました沢山の愛ある皆様の励ましを受けて力の限り生きてきました家族と別れ　一人ぽっちだと思っていた私に一人息子の真くんから11年ぶりに連絡があったＡＬＳに負けないで今日まで生きてきて良かったそして　これまでに素晴らしき出会いを授けて頂いた神様に心から感謝の祈りを捧げたいと思います唐楓（とうかえで）の紅葉

  2008.12.22

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  必要とされる人に・・・

  今年も北の国から渡り鳥がやって来たよＡＬＳ（筋萎縮性側策硬化症）という難病を患わなかったら出会うことのなかった出会いこんな素晴らしい　優しい人たちがmakiboの前に現れたそして　励まし支えてくれましたmakiboは一人では何もできないそんなmakiboの手となり足となってくれる人たちがいたmakiboはありったけの心をもってその人たちと語った個性はゆずれないものもあるけれど心と体のふれ会いの中で「必要とされる」絆があるということが解かりましたこの人たちについて行こう命をかけてついて行こうそう信じることのできる人たちはそんなにいるものではない臆病なmakiboは自分に必要なことをアピールして相手に必要なことにも出来るだけの努力をして行こうと思います今日でリハビリも終わりです多機能リハビリテーション ケアふるの皆さん本当にありがとうございました宮崎の七色の夕日だよ

  2008.12.19

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  悔いのない人生を

  　　可憐に咲くセントポーリアの花アッという間に時は流れていく時よとまれと心の中で叫びながら一日一日を一生懸命生きていくいのちの刻をいかに生きるかを自問しつつ少しでも豊かな明日へと繋げていく中で悔いのない人生にしようと思います歩けないと諦めていた自分の足で多機能リハビリテーョン ケアふるに通うようになって杖歩行だけども再び歩けることが出来ました歩けない　車椅子もこげない　自力呼吸も出来なくなるＡＬＳだけど息づくことが許されている限りどんな人にも平等に与えられている時の重さをしっかりと噛み締めながら生まれてきたことに感謝できる生き方をしなければと自分自身に誓うmakiboです宮崎県日之影町の見立渓谷の紅葉

  2008.12.17

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  精一杯の挑戦

  アロエの花人は誰もが裸で生まれ人は誰もが裸で死んでゆく今を息づくことが許されてただ一生懸命に生きているmakiboは難病ＡＬＳ（筋萎縮性側策硬化症）という恵みのお陰で沢山の愛と真心を戴き素晴らしい出会いがあり優しさと思いやりに支えられて生かされています一度きりの人生を悔いなく一日一日をベストを尽くそうと思っていますたとえ実りのない明日でも精一杯の挑戦だけは劣るまいと心に誓うmakiboです今年も華やかなクリスマスイルミネーションで飾られた宮崎市のフローランテ宮崎です

  2008.12.16

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  祈り

  黒鉄黐(くろがねもち)朝起きて一日の無事を祈る今日生かされていることのすがすがしさの中で明日の幸せを祈るそれは決して他力への依存だけでなく自分に打ち勝つ為の精神統一なのかも・・・心やさしい人々の便りの中に「いつもあなたのことを祈っています」・・・と結んであるこの世に生まれ何の役にも立てない空しさをやり場のない憤りをじっとこらえてその日その日を無難に紛らわそうとする弱気者の心に思いやりと優しさと愛が切々と響いてきます難病ＡＬＳが早く治りますようにみんなの心が祈りの原点に戻る時かもしれませんさぁ今日から今年最後のリハビリです今年２月から通うようになった多機能リハビリテーション施設ケアふる一つ一つを数えてみたら　その恵みは数え切れないくらいありましたmakiboをリハビリ専門のケアふるにお世話してくれた多くの人たちに心から厚く御礼申し上げます宮崎の夜明け

  2008.12.15

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  ふるさと

  金柑（きんかん）の花元気に歩いたふるさとよかけがえのないmakiboの心の拠りどころだから力いっぱい生きていこうとふるさとに誓う日南市油津何にもかえられない私の宝を胸に秘めてふるさとにありがとうを贈りますふるさとにはとんぼを追いかけ友と相撲をとり海や川へ釣りに行き山で木登り二度と訪れない楽しい思い出がありますそれらはmakiboの心の中に尽きることはないでしょうケアふるのＷ施設長とmakiboです偶然にもＷ施設長も日南市油津に居たことがありますまた　以前makiboが講話をしていた専門学校の教頭をされていましたいつも　朝早く出勤され「おはよう」と元気良く挨拶されるＷ施設長の爽やかな笑顔を見るたびに病気であることを忘れさせてくれるそんな素敵なＷ施設長ですところでこれは予断なのですがどちらが年上に見えますかＷ施設長　ごめんなさ～い

  2008.12.12

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  自分の信念

  プリムラの花人生ってエレベーターのように昇ったり　降りたり少し似ているように思いませんかで も ねエレベーターは利用する人の意志によって選ぶことが出来るけど人生は眼には見えない大きな力で上と下と引っ張られているように思うんですだからさどちらにしてもこの世に息づいていたら自分の「信念」だけは忘れないように日頃から心がけたいものですよね12月10日に川南病院で行われたX`mas会にサンタの帽子を被っているＹさんです

  2008.12.11

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  生きてきて良かった^o^

  翡翠葛（ひすいかずら)確かに今を生きていますいや生かされていると言ったほうが正しいのかも知れませんどんなに辛くても人生は素晴らしいドラマですどうにもならない難病だってかけがえのない恵みだからです日々ありがとうの感謝の言葉が溢れて止みません一つ一つが生きた証一つ一つが生きる糧歯をくいしばって空を見上げたら涙が止めどなく頬を伝いましたあきらめの人生完全燃焼の人生ひらきなおりの人生いつ果てても悔いのないように今できることは今やりとげようと思いやりと素直な心を忘れないで爽やかに自分自身に挑戦してゆこうと思いますどんなに辛くても生きてきて良かったとしみじみ語れるように一日一日を大切に頑張りたいと思います12月7日に新田原基地で行われた航空祭でブルーインパルスの描いたハートマーク

  2008.12.08

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  希望を捨てるな！

  冬の訪れとともに体の自由が奪われてゆく病友自力で生活することが徐々に出来なくなり多くの障害者の方は施設へと生活の場を移行せざるを得ませんmakiboの場合病状も比較的良好でこうして思いやりに満ちた環境の場で自力生活を実行中ですそしてブログを初めて２年半が過ぎた今一人ぽっちだなんて思うのは勘違いだとつくづく思い知らされた次第ですこんなにmakiboを思い励ましてくれる友がいる尾瀬の寅さんや小諸の寅さん　そして源ちゃんやrisaちゃんやさっくんチェリーさんやhanuruさん　Soyumiさんまだまだ書ききれない程のブログ友「困った時はいつでも言ってくれよな」「今度は車椅子ごと運べる大きな車で来るから　一緒に旅をしような」と語る瞳は優しさそのものでした人間たとえどんな境涯であろうとも希望を捨てることなくしたたかに生きねばと思うmakiboです

  2008.12.05

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  星に願う

  今年ももうすぐやって来ますね主イエス・キリストの生誕の日　Ｘ`masフローランテ宮崎では早くもイルミネーションの準備に今年はどんなＸ`masを迎えますかmakiboは今年も一人で迎えますmakiboが愛するものは現在の波風のたたない安定した生活makiboが愛するものはmakiboや他人を傷つけない人makiboの愛するものはmakiboにとって都合のいい人makiboの愛するものはmakiboの夢と若さとチャレンジ精神makiboが愛するものは求めるばかりの自己愛でも　そんな愛は空しい本当の愛を　Ｘ`masで今度こそ教えていただきたいそう星に願うmakiboです2007年のフローランテ宮崎のイルミネーション

  2008.12.04

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  祝１周年

  makiboの通っている「多機能リハビリテーション ケアふる」が2008年12月１日に「設立１周年」を迎えましたお祝いに厨房職員手作りの「祝１周年」のケーキを利用者全員で戴きましたmakiboがケアふるを利用するようになったのは今年の２月早いもので10ヶ月が過ぎようとしています歩くという事を　忘れていないのになのに　それができない人間として　当たり前なことなのに何故　なぜ　歩けないのそういった当たり前なことをケアふるのＰＴや職員の皆さんは「再び歩けるようになります」「そんな力を一緒に鍛えましょう」と優しくmakiboに語り続けてくれました小さな疑いに愛がうごめき小さな愚痴に愛が零れ落ち小さな溜息に愛がころがり小さな疑い　愚痴　溜息の小さな積み重ねの日々がmakiboにもう一度歩く力を与えてくれたケアふるの皆んな本当にありがとうデイサービスの利用者さんと「ありがとうネ」

  2008.12.02

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  生きるということは

  宮崎の冬空「ハァー」とため息ついて永く生きるということは大切な人を見送り哀しみの空を涙色にすること永く生きるということはまた一つ現実に触れるたびにあきらめの空を涙色にすること永く生きるということは希望という海を拒否して夢という空にさ迷い続け生きるということは苦しいことだ人として生きてゆく上に大切な事は人が呼吸する息づかいを忘れず今　大切な事をみつめ今　大切な時間を持ち続け何より今　大切な人や感動に出会おうとする謙遜な姿勢なのかも知れない・・・夜顔の花

  2008.11.29

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  道それぞれ

  ピラカンサスの花誰人にも自分に与えられた道があるその道は広い時も狭い時も昇りもあれば降りもあるまた思案にあまる時もあります　　　しかし　心を定め希望を持って歩むならば必ず道は開けてくる深い喜びもそこから生まれてくる精一杯いま出来ることに挑戦してゆけば・・・・ピラカンサスの実

  2008.11.25

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  病は気から

  秋　紅葉秋も深まり　紅葉の美しい季節となりましたmakiboもリハビリを終え　インターネットで秋の紅葉を検索し覗いていますケヤキの紅葉秋の花といえば　やっぱり「コスモス」を浮かべますねでも　秋も深まり寒さが増してくると　やっぱり「紅葉」ですね今回のリハビリはすこぶる調子が良かったそれには訳があるんです１１年間連絡の途絶えていた息子の居場所が元気にしていた無事で生きてくれて良かった北朝鮮に拉致されていなくて良かったいろんな思いがmakiboの心に蘇りました本当に神様は祈りに答えて下さるお方だそう思わざるを得ないほど精神的に楽チン息子とはまだ連絡は取れていませんがきっといつの日か再会する日が来るとリハビリに頑張りました病気は気持ち次第でこんなに変わるんだ難病ＡＬＳを撲滅する日も後もう少し息子よ人様に迷惑はかけないようにしてね息子よお父さんも頑張っているから安心してね息子よお前のやっているお店に飲みに行くからね息子よ風邪引くなよ　体を大切にしろよ一段と筋肉が引き締まりスマートになったmakiboです

  2008.11.24

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  本物の愛

  　　　冬の夜明け自分が老いた親を看　老いていく子供がそれを支え　その子孫がまた老化し　そして・・・・・makiboの両親は７０歳で他界しました父は食道ガンで　母は認知症で老衰父が亡くなる一週間前医師から「永く持っても一週間でしょう」と言われてから思い出の日南海岸をmakiboが運転をして病院から自宅へと帰りました母は認知症に侵され一年間はmakiboが世話をしましただけど　症状が悪化し　もうこれ以上は看れないと栃木の長男の家へと行きました今思えば　母はきっと寂しかったと思います自分が老いた親を看　老いていく子供がそれを支え　その子孫がまた老化し　そして・・・・・これを順送りと言いましょうかこの順送りという考えは【愛】がなければなりませんそして　その愛が躍動した時　世界は笑顔で溢れるのだと思います昔は老人ホームやデイサービスもショートステイもなくこの順送りがごく自然だったと思いますだんだんと世の移り変わりの中で家族愛が失われていると思えてなりません母の葬儀の時　兄弟６人が久しぶりに揃いましたmakiboは涙がポロポロと出てきて母の安らかな顔を見ては「良かったね」とその一言が精一杯でした今makiboは重い障害を背負っていますが本物の【愛】で子供を育てたらきっと子供は【本物の愛】で親の世話をすることでしょう　　　　　たとえ短い命でも生きる意味があるとすればそれは何だろう動けぬ体で一生を過ごす人生にも生きる価値があるとすればそれは何だろうその答えは天国の両親に会ったら分かることでしょう

  2008.11.21

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  冬空の下

  病気の告知から人生は変わりました死を覚悟した時から人生は変わりましたその中で生きる意味を問いました生まれた答えは「生まれてきて良かった」「生きてきて良かった」でした冬空の下不安からの旅立ちは私を大きく豊かにして大切な今を大切な病友と肩寄せ合って「生きるんだよ」と励まし続けることでしょう一人では生きられない私だから・・・・・

  2008.11.20

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  生きることは素晴らしい

  日南海岸のポインセチア空と海を真っ赤に染めるポインセチア今年も後少しでクリスマスを迎えます久しぶりのブログの更新ですね季節はアッという間に秋から冬へと黙々とリハビリに励んでいるＲさんあなたの使命は　いったいなんでしょうねそれはただ ひたすらに生きること生きることは　素晴らしいそしていつまでも　人は生きられないと知った今　それはさらに素晴らしいことなんです「もし治る日が来たら　何をしたいですか」「旅行に行きたい」「美味しい物をお腹一杯食べたい」「もう一度　教壇に立ちたい」Ｒさんは目を輝かせて言った人を愛して　信じて　許して懸命にリハビリに頑張っているＲさんいつの日か神経難病が治る日がきっと来るよね生きることは　素晴らしいそしていつまでも　人は生きられないと知った今　それはさらに素晴らしいことなんですＲさん　頑張ろう

  2008.11.18

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  恵みを数えてみよ

  ユリオプスデージーの花立冬を迎え鮮やかなユリオプスデージーの花も秋風に揺れるコスモスの花も秋霜の中にけなげに咲く野菊の花も楚々としてしなやかに個々の美しさを漂わせている自然や人や全ての存在は自分とひとつに繋がっています親　兄弟姉妹のようなものだと思えてなりませんですから一枚の紙でも無駄と思われる物や生活（暮らし）を覗き見つめるように粗末にしないように努めていますチラシの裏の真っ白なところを使って病友から心のこもった文字が綴られていました「物にも人にも　そしてそれらが存在する　地球にやさしく思いやりで接すること　恩返しの自覚　尊敬の念からはじまる」 と1つずつ失っていくＡＬＳ患者だけど私はまだ喋れる口があり　見える目があり聞こえる耳もあります　その一つひとつの神様から戴いた恵みを数えていったなら悩みを分け合う病友のやさしい愛に『自分も負けてはいられない』と励ませられています西都原古墳群公園のコスモス

  2008.11.10

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  心優しいその人の為に

  サフランの花空しい心にほのぼのと灯りを燈してくれました心優しいその人は　今病の床に伏していますもしも自由の身なれば心優しいその人の手足になって愛をいっぱい注ぎたいです自立生活できる日を５パーセントの夢にかけ空しく生きるその人が長い入院生活にさよならできるその時をmakiboは主と共に祈ります2008年11月7日（金）午前6時48分

  2008.11.07

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  ALSだったからこそ出会えた最高の友

  南天の花難病ＡＬＳになってつらいこと苦しいこと悲しいことは一杯ありましたでもＡＬＳの仲間たちは不自由さのもどかしさを乗り越えて自分らしく生きています治療法も家族性（ALS発症率の5%～10%）の遺伝子の研究も進んできてきっと原因も治療法もみつかるかも知れないでもこれまで朗報と伝えられたニュースも結局は立ち消えになってしまって実を結ばなかった為かあまり期待をしていない患者も多いように思います歩いて入院した makibo も病状の進行と共に杖歩行となり車椅子に移行し　今では電動車椅子となっている延命治療も発達し　以前からするとずいぶんと命も長らえられるようになってきているが しかし　一方では延命治療をしたはいいが自分の意思で呼吸器を外す外さないかが今の日本の医療界では話題となり　いつの日か「頑張った甲斐あったねえ」「生きてきて良かったねえ」といえる日がきて欲しいと祈りながらＡＬＳという難病だけどこの難病のおかげで色々な方々と出会い　友達となって今回も尾瀬の寅さん　碓氷の源ちゃん　小諸の寅さん　長野県のＴさん　群馬県のＳさんに色々な心の財を頂いたことに思わず共感と感謝がこぼれる makibo でした南天の実

  2008.11.05

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  ノーマライゼーションは何処へ

  紫苑の木今から１０年前の頃医療の世界では頻繁に言われた言葉がある『ノーマライゼーション』という言葉です直訳すると「普通化」ということである障害を持っていても健常者と共に普通に暮らしていこうそのような社会を創ろうという意思みたいなものが含まれている頻繁に言われるようになって１０年が過ぎた今高齢化社会が進んで何らかの障害者が増えている今般ノーマライゼーションの考え方はさらに重要となってきているが　しかし１０年経っても何ら変わることもなく逆に高齢者や障害者が住みにくい社会になっているのは何故ＡＬＳ患者だからこそ見える自然　社会　人　人情など優しい眼差しで見える社会が　そして健常者と呼ばれる人達が難病ＡＬＳ等神経難病を深く理解する一助となればとＡＬＳ啓発街頭キャンペーンを続けてきました社会が変わる　社会を変える時こそノーマライゼーションが国民に理解できる時なのだと思います紫苑（しおん）の花

  2008.11.01

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  精一杯生きてゆこうよ

  浜 菊この世に生を受けて一生を終えるまでに色々な試練があってよろこび悲しみ楽しさ苦しみ様々な事を味わってある人は100歳まである人は20歳で命の重さを燃え尽くすmakiboはＡＬＳ（筋萎縮性側索硬化症）という難病を背負っての人生だけど命そのものには何ら変わりもないし身体の不自由はあっても限りない心の躍動には感謝余りある想いです自然界の中に人として命をみることが多いのですが動物であれ　植物であれそれぞれの命を大切にして共存していることを見逃すことは出来ないと思います与えられた命をこれからも精一杯生きてゆきたいと思います

  2008.10.30

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  今　生かされていることに

  宮崎港に停泊している寅さんたちが乗ってきたフェリーです（この写真は10月19日に行われた大規模津波防災訓練の時に撮ったものです）今　生かされていることになぜか　生き生き　浮き浮きしていつの日かきっと大地を踏みしめられそうな夢がふくらむＡＬＳの仲間たちが絶えることなく持ち続けている一途の願いを今　健康な人たちも知って下さいひたむきな　みんなの希望紅葉の美しい季節の中であふれる　泉のようにその時が訪れると私は信じたい・・・

  2008.10.28

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  ケアふるに寅さんがやって来た(~o~)

  尾瀬の寅さんご一行がmakiboの通っている多機能リハビリテーション ケアふるにやって来た2008年10月20日(月)ケアふるに入所している皆さんと尾瀬の寅さん　碓氷の源ちゃんと楽しいひとときを過ごしました寅さんの登場に皆さんビックリ「あれ　寅さんは亡くなられたはずなのにどうしてここにいるのかなあ」「私　生まれも育ちも東京は葛飾柴又です本日は縁あってケアふるに参上いたしましたフーテンの寅と申します」　　　皆さんは手のリハビリにもなる風船で犬の作り方を教えて頂きました碓氷の源ちゃんにも教えて頂きました　　　出来たmakiboも上機嫌です思えば昨年も寅さんご一行はやって来られましたブログで知り合った仲間たち「来年の４月にはmakiboさんと旅をしましょう」「君がこうして頑張って生きていることで僕らが元気で働けることの喜びがわかったんだよ」とにっこり笑って握手して　寅さん一行は旅立って行かれました自分に出来る範囲で道端で泣いている子供に声をかけたりほんの小さなことでも心からそう思い一日一善できたらきっと爽やかな気持ちになれてボランティアの心が養われていくのでは別に凄いことでなくても　まず実行そうしたらきっと素晴らしい社会になりそうな気がすると寅さんご一行に今回も学ばされた次第です夜明けの明星も寅さんご一行に感謝の陽ざしを燦々と輝かせていました

  2008.10.24

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  第13回ALS啓発街頭キャンペーン

  2008年10月18日（土）午後２時から４時までの２時間宮崎市の山形屋デパート前にて第13回ALS啓発街頭キャンペーンを行いましたmakiboも道行く人たちに「難病ALS患者に愛の手を！」と必死に呼びかけ　県民の皆様の理解と支援を求めました　　　小さな子供さんから若者も「難病ALS患者に愛の手を！」と必死に呼びかけ　県民の皆様に理解と支援を求めました　　　群馬の尾瀬の寅さんも碓氷の源ちゃんもＳさんも　長野の小諸の寅さんもＴさんも道行く県民の皆様に「難病ALS患者に愛の手を！」と必死にご理解とご支援を求めて下さいました　　　　　　　　　人もまたしかりで姿もそれぞれだけど心もそれぞれに個性豊かで交わってみると学ぶことが多いその中で助け合い　ゆずり合い　よろこび合いそれぞれの人生を歩んでゆくみんなの中の一人ひとりの役割の大切さに気付く今人生は師を求めて歩く旅なのだとつくづく思ういつも見つめられいつも守られている自分を大切にしながら花も人も自然に逆らうことなくそれぞれに精一杯咲いていきたいと思います今年もたくさんのボランティアの皆さんとALS啓発街頭キャンペーンを行うことが出来ました今年も遠く群馬県 長野県から来られた尾瀬の寅さんご一行の皆さんそして宮崎の心優しき人たちの愛に心から厚く感謝いたします本当にありがとうございました秋も深まり　季節は冬へと移り行きますね

  2008.10.23

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  今年もやって来た寅さん一行

  2008年10月18日（土）秋の西都原古墳群公園（宮崎県西都市）コスモスの埋め尽くされた公園に今年も尾瀬の寅さん一行がやって来た病んでいるからこそ垣間見る人々のやさしさが一つ一つの花に重なり幸せ色に染まっていくさわやかな朝もやわらかい陽ざしの昼もあくことのなく見つめていたいコスモスです尾瀬の寅さんご一行さんですさて　これからの何が始まるのかなあ皆さ～ん　楽しみに次号を期待しててね

  2008.10.21

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  軽やかに風と踊る

  2008年10月10日（金）夜明けの空生きるということがすばらしいことも愛することが尊いこともあなたはしみじみ語ってくれました第二クール第五ラウンドも今日で終わりです今回の最大の目標であった起立姿勢を真っ直ぐに保持することも努力の結果できましたケアふるのＰＴの先生方にそして日常の世話をして頂いている介護士の皆様に心から厚く御礼申し上げます可憐に　軽やかに　風と踊る青空向いて微笑むコスモスたちどんなに雨風吹いても茎が曲がってもくじけずに明るく楽しく語り合うように車椅子でコスモスを眺めて通るとささやくようにゆれているさわやかな朝もやわらかい陽ざしの昼もあくことなく見つめていたいコスモス私は　今コスモス

  2008.10.10

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  これからも頑張ります！

  2008年10月9日　夜明け前長い闘病生活のmakiboですが人生の花を咲かせることは望み薄いけど与えられた場で自分のありのままの姿をさらけ出して　お互いの心の痛みを感じながら素直に思いやりの心を抱きしめていたいと思います身体をほぐしてもらっているmakiboです起立姿勢を保持しようと頑張っているmakiboです杖歩行をしているmakiboですいつの日かＡＬＳが治って再び歩ける時がきて欲しいとケアふるに通うようになって早８ケ月が過ぎました元気になってとケアふるの職員の温かい励ましを受けながら今も必死にリハビリに取り組んでいますこれからも辛く痛いリハビリに耐えながら頑張っていこうと思いますブログをご覧の皆様の揺るぎないご支援をこれからも宜しくお願いいたします2008年10月9日　日の出(午前6時24分)

  2008.10.09

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  ささやかでいいから

  ささやかでいいから幸せも自由も愛も温もりもささやかでいいから私に残しておいてくださいささやかでいいからご飯を自分で食べられる指にも口にもささやかでいいから動きを残しておいてくださいささやかでいいから人に迷惑をかけないほどの動作と人の悩みを聞けるほどの共に苦しみ悲しみ合う優しさをわけてくださいささやかでいいから平和への祈りと自分に負けないだけの耐える力とありがとうを伝える微笑を私に残しておいてください背高泡立草（せいたかあわだちそう）の花

  2008.10.08

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  秋の花 コスモス

  秋の爽やかな大空に可憐で汚れを知らない少女にも似たコスモスの花が色とりどりに咲いているいつも　上を向いて大空と語り合うかのように悲しみや苦しみにもじっと耐えているかのように雨風に倒されても太陽に向かってそよ風と戯れるかのように明るく笑い転げている秋の花 コスモスは言っている空には一杯　夢があるから・・・

  2008.10.07

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  心の翼・・・

  今朝も５時に起床し甘い香りに誘われて散歩してきましたそして思いました人は決して一人では生きてゆけないまして身体に重度の障害をもち未だに治療法の解明されない難病のmakiboどれほど多くの方々のかけがえのない力添えに支えられ生かされてきたか知れませんそんな中で今日もまた金木犀の香りを体にいっぱい感じ神様の温かい愛に感謝をし小さな祈りを捧げるとどうしたのでしょうね涙が出てきたんですたとえ明日はきびしくても今　生かされていることに感謝して心の翼ひろげたいと・・・・・・・

  2008.10.04

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  野に咲く金木犀の花に

  電動ベッドから起き上がった私は金木犀の香りに誘われるように近くの歴史資料館に電動車イスを走らせました視界はいつもと変わらないけど野に咲く金木犀の花が秋の優しさを届けています野に咲く金木犀の花に小さな祈りを捧げました”もう過去はふりかえるまい遠い未来を見るのもやめよう今を大切に　悔いなく生きるのだと・・・・・・”

  2008.10.03

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  心和む季節に

  高千穂峡の朝１０月になりましたねmakiboの大好きな季節朝のひんやりとした空気ロマンチックな秋の季節昨年の体重から10kgの減量食欲の秋に太らないように気をつけようっと西都原公園のコスモス西都原公園（古墳群）のコスモスの花を皆さんに一度は見て頂きたいと思います長い闘病生活の私たちには「人生の花」は望み薄いけれど与えられた場で自分のありのままをさらけ出しお互いの心の痛みを感じながら素直に思いやりの心を抱きしめていたらきっと生きることの素晴らしさと人間性あふれる「友情の花」が咲き誇るに違いないと信じていますたとえお金持ちであっても　五体満足であっても不満を抱えている人もいれば貧しくて不自由な体であっても幸せを満喫している人もいます要は自分をしっかりと見つめて運命を受け入れ　思いやりと感謝を絶やさずに一日一日を悔いのないように一生懸命に生きられたら不足はないのではと思います

  2008.10.02

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  こんな日本国に・・・

  萩之茶屋の彼岸花人間にはそれぞれもって生まれた個性があるその人にしかできない使命もあるそして　もって生まれた輝きがある泣きたい時には思いきり涙を流し笑いたい時には思いきり大いに笑い自分らしくあるがままの生き方に徹しきれたら何と幸せな事でしょうね差別をなくし区別を受け入れ人間性豊かに堂々と生きたいものですﾈ自分に与えられた尊い命を真っ赤に燃やしたいですﾈ比べることを大いに活かし比べることをチャレンジとハングリー精神に結びつけ自らの成長を即しつつお互いが助け合い　補い合い譲り合って共に生きている素晴らしさを味わえるそんな日本国になったらいいﾈ萩之茶屋の彼岸花

  2008.09.29

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  四季の花々に・・・

  四季折々にそっと花に心を託して優しさを届けてくれる西陽を浴びた花びらもいつの日かＡＬＳが治って再び歩ける日が来て欲しいと小さな花びらと一緒に祈りを捧げるmakiboです春はスミレ夏はカンナ秋はコスモス冬は山茶花個性あふれる全ての花にありがとうを言いたい・・・

  2008.09.26

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  快人がゆく

  彼岸花両親亡き今　難病を患いましたこの季節　いろいろな思いが蘇ります秋って　ロマンチックな季節であり心切なくなる季節でもありますね9月23日　秋分の日にmakiboの記事が某新聞に掲載されました「快人がゆく」というコーナーですお恥ずかしいですが一読くださいねどんなにつらくても生きる力がある限り多くの愛に応えなければいけないある時はじっと耐えある時は怒りにふるえある時は静かに見つめよう一日一日の生きた積み重ねがあてもない明日に向かう足跡確かに今を生かされているどんなにつらくても人生は素晴らしいドラマあなたはどんな最終回にしますか

  2008.09.25

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