[重症筋無力症]の記事一覧 | ★絵夢のお家★

クリスマスイブ

おはようございます。画像は数日前の朝です。毎日寒いですね。ニュースでは、乾燥とインフルの話題がセットですね。先週化学療法2クール目実施してきました。今回は、副作用もなく過ごせた１週間でした。そして、今週再診。このあと、ステロイドパルス療法を２日間することになりました。年内の治療は、これで終了。内服ステロイドの量は、朝２昼２で年明け受診まで変更なし。少しずつ、改善できているので、焦らず頑張って自宅療養してます。そんなこんなしてるわたしですが。２階トイレ床…タイル面寒かったので、YouTubeの動画みながら、マットを引きました。隙間なく貼れたのが大満足。そらから、子どもが随分前に使ってた家具。外の囲いと扉しか残ってなかった…『捨てていいよ』と言われてたけど…数年納戸で埋もれてた。まん中と棚を作りました。昨日の受診は、お嫁ちゃんが送迎してくれて、早めに病院終わったので、冬休み前、孫っちのいない時間に2人で。素敵な時間を過ごすことできました。このあとは、冬休み…ママたち頑張ってね😊

休職50日目

おはようございます。早いもので…スマホのカレンダーみてたら、休日のカウントが50になりまた(^^;途中までは、改善傾向が感じられたけど…今は横ばいか調子が悪い時も…浮き沈みが大きい感じです。昨日は受診日でした。来週は朝一で診察後、その後、化学療法（2クール目）決定しました。浮腫に体重増加・血圧もやや高めだったので、ステロイドは、今朝から25→20mgに減量です。体調は、いまいちですが、日常はマイペースにコツコツ何かやってます。勿論、昼寝も含みますよ(^^)プチ片付けといいながら、ちょことずつ大掃除・DIY・部屋の模様替え・断捨離など。容姿が変化して凹むこともあるけど、それなりにモイベーション保ってます。今日は、こんなところかなぁ。ボチボチみんな始動する時間なので、失礼します。ではでは、また(^^)/

もうすぐ2024年師走

ほんとうにお久しぶりです。まぁ色々ありました。前回の更新が2020年です。写真は、昨日の朝の空です。前回更新後の様子ですが…f(^^;長くなるので、興味ない方はスキップしてください。 2020年9月18日義父が亡くなったって連絡が来た朝、歩いてるとき、ふわはわした感じたのが最初でした。鹿児島へ移動中、起きてるのも辛くて、夜には複視（道路が90度直角に交差して見えた）左眼が斜視になってました。 18日通夜19日告別式 20日眼科受診。メチコバール処方される 21日脳外科でMRI検査。メチコバール・メスチノン(60)各3錠3×毎食後帰省から戻って、総合診療科を受診。重症筋無力症という難病と診断される。半年間休職。半年後、無事職場復帰でき、徐々に薬も減量。今回症状が出る直前では、ステロイド5mgになってました。元気に過ごしていましたが…。 10月16日(水)複視のような違和感。定期受診までの３日間やり過ごしていたのですが、ちょっと厳しくなり10月20日(日)午後から早退。ずっと落ち着いた病が悪化（クリーゼ）。 21日(月)定期受診。 22日(火)からステロイド朝5mg3錠・昼5mg2錠6日分。 28日(月)再診・採血実施。発症時、抗AChR抗体陰性で、追加検査だった抗MuSK検査（採血）がコロナまん延期で詳しく調べる機関が多忙でできてなかった採血を今回やりました。採血のあと、28~30日まで３日間パルス療法（ソル・メドロール500mg×3日）。その後も、パルス療法終了翌朝からステロイド朝5mg6錠5日分。 11月5日(火)再診。（処方のみ）改善みられずステロイド量はかわらず6日分。主治医より年内勤務は難しいとのことで、職場と話して、有給残す方で、休職の手続き。ほか主治医からは、免疫グロブリン療法や血漿浄化療法の簡単な説明。次回診察時に検討。 11月11日(月)再診。 11/11.12とパルス療法2クール目を実施することに。量は変わらず、ソル・メドロール500mg×2日間の予定。先日の採血の１部、抗アセチルコリンレセプター抗体（抗AChR抗体）陰性。抗MuSK抗体は結果未。 11月12日(火)2クール2日目 11月14日(木)再診がん化学療法（エンドキサンパルス）を1クール目。（※自己免疫性疾患に対して）次やるとしたら１ヶ月後。ステロイドの量は、変わらず来週(月)に再診。 11月18日(月) 抗癌剤投与翌日黄疸が出現。（翌日消失）本日採血。採血結果は、ほぼ正常値。なので、ステロイドは来週(月)再診まで変更なし。インフル予防接種は、主治医OKだったので帰りに接種してきました。 11月25日(月)特に変更なし。また１週後再診です。再発直後は何もしたくたかったし、出来なかったけど、今は少しずつですが改善してることが実感できるようになってきました。普段仕事してるとできないこと、年末にむけて、片付け等々して過ごしてます。皆さんも、体調には気をつけてお過ごしください。

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