１歳５ヶ月＆レナちゃん手術から１年。。。。

ちょっと前の話題になりますが。。。。。静岡から戻ってきた２２日で双子は１歳５ヶ月になりました★ついこの前１歳の誕生日をお祝いしたと思ってたらもう先日１歳６ヶ月検診のハガキがきて「あ～　もう来月で１歳半になるのかあ。。。」と東京に来てがむしゃらに一人で悪戦苦闘した日々を思い出し時が確実に進んでいることを実感しました。 そして２３日はレナの昨年の手術からちょうど１年でした。双子ということもあり体重１７１８ｇで誕生したレナちゃん。１ヶ月ＮＩＣＵで過ごしていても小さく生まれたことでの障害はなかったのですが生後１６日目に突然の病院からの電話で心臓に病気があることを聞かされたのでした。 病名は「心室中隔欠損」 新生児の先天性の心臓病では一番多い病気で心臓の右心室と左心室の間の壁に穴が空いて、左心室の酸素を含んだ赤い血液が、右心室へ行ってしまう病気です。症状が進むと肺高血圧なども併発してしまいます。 今まで生きてきて自分も大きい病気になんてかかったとこなかったしまして家族の中に心臓の病気を患ったものもいなかったので最初聞いたときは「なんでなんだろう　なんでうちのレナなんだろう。。。小さく生まれてきたのに加えて心臓に病気があるなんて。。。」とほんとにショックでしばらくの間涙が止まりませんでした。加えて　この病気は小さな穴なら大きくなるうちに自然に塞がれ手術もいらず完治する。。。という症例も多いのですがうちの場合本人のこぶしと同じくらいの大きさという心臓に１ｃｍもの大きな穴が空いていたため最初に説明を受けたときから自然治癒はほぼ不可能でそのうち手術をしなければいけなくなるだろうということでした。あんな小さな体にメスをいれるなんて。。。考えただけで涙がでましたが病気の症状進んでいくのは月数が上がるにつれて家族の誰の目にも明らかでした。まず最初の異変は体重が増えなくなったこと。３ヶ月まではそれでも本当に心臓に穴が空いてるのか？？というくらい症状はなにもなく元気にミルクも飲んで体重も増えていたのですが３ヶ月を過ぎた頃から急に体重の増えが悪くなりミルクの飲める量が目に見えて減っていきました。それまで１度にＭＡＸ１００飲めていたミルクが９０　８０　と減り手術を受ける頃には飲むのにも一気に飲めずなんどか休憩してやっと飲むも呼吸がぜいぜいと苦しそうで飲むたびに背中に大汗をかき。。。。生きるためのミルクを飲むだけでどうしてこんなにつらい思いをしなければならいんだろう。。。とそれでもがんばって飲み続けるレナちゃんを見て涙が出そうで何度も何度も変わってあげられたら。。。。と思いました。と同時に最初はこんな小さな体に手術なんてかわいそう。。。とばかり考えていましたがミルク飲むのにゼイゼイいったり夜中突然発作のように呼吸が荒くなって悲鳴のような泣き方で「ギャー！」と泣くレナを見ているとこんなにつらそうなのが手術で直るなら、もうどっちにしてもいつか手術をするのを避けられいなら。。。。もういっそ早く手術をして直してほしい　と考えるようになりました。とはいってもあまりに少ない体重での手術はリスクが伴うのである程度体重が増えるのを待って。。。しかしあまりに体重の増えが芳しくなかったのでついに４ヶ月の時に主治医の先生から手術の為のカテーテル検査をしましょうという提案があり　２　３日の入院で本当に心臓の手術が出来るのか心臓にカテーテルを入れての検査。これは問題なくクリアでいよいよ５ヶ月の時手術をすることが決まったのでした。 手術の３日ほど前から病院に入院し検査などをしてそして１年前の８月２３日ついにレナちゃんの手術が行われました。 手術自体のことは１年前のブログに細かく書いているので省きますがほんと手術中待ってる間はなんだか生きた心地がしなかったのを覚えています。ひとつだけ願っていたのは手術中に看護士さんに呼ばれないことでした　手術中に呼ばれるということは何か不測の事態が起こったということだからです。祈りが通じたのか朝８時に手術室に入ったレナは無事に、予定よりも早く３時ごろ手術を終えICUに運ばれました。ICUまでどきどきしてかけつけるといろんな機械に繋がれて横になっていたレナちゃんがいました。そして手術が成功したということを先生から聞くといままで押さえてきた涙がどっと溢れました。 あれから１年。。傷跡はまだ完全になくなったとはいえないけれどかなりきれいになって手術したとこなんてわすれるくらい毎日笑って、泣いて元気に動き回っています。産まれてから最初のころはただでさえ大変で倒れそうだった時に聞かされたレナの病気、輪をかけて落ち込んだこともあったけどいろいろなことを考えさせられて　元気でいてくれればなにもいらない　その言葉がほんとうに納得できる出来事でした。 今も日常小さなことで怒ってしまったり不満をぐちぐち言ったりしていますが　そんなことはほんとに小さなことで今当たり前のように過ごしている日常が決して当たり前ではなくとても貴重なことだということに気付いたあの時の気持ちを忘れずに子育てをしていこうと改めて思わされた１日でした。