[患者・市民パネル]の記事一覧 | Good Life がんでも堂々と生きられる世の中に

頭フル回転

先月から、国立がんセンターの、がんの再発に関する情報について考える研究班に参加させていただいています。昨年の春から務めている患者・市民パネルの中でこの研究班に協力する人を募集していて、自分の２度の再発体験が何かの役に立てばと応募したところ、ありがたいことに選んでいただきました。ここ１ヶ月の間に２回国立がんセンターまで行って、会議に参加してきました。そして来週には３回目の会議があります。がんが再発した人にとってどんな情報が必要か？をがん体験者と専門家が一緒に話し合い、形を作っていくのが目標です。患者メンバーは、ほとんどが再発体験者か再発の不安を抱えた人。部位も性別も年齢もバラバラで、それぞれがそれぞれの治療や苦労を経験しています。それでも今は会議に出られるくらい元気で、想いも情熱も強い人ばかりです。私はいつも皆さんに圧倒されるばかりで、会議に出ると借りてきた猫になってしまいます専門家メンバーは、がんセンター（研究所）の研究員さんや、がんセンター（病院）の医師、他の病院や大学の先生・看護師さんなど。すごいメンバーです。両者がごちゃ混ぜに集まって、どんな情報が必要か？を話し合うんですが、これがすご～く難しく、なかなか話がまとまりません。再発＝すぐに死ではない、再発しても前向きに生きられる、という希望的なものを盛り込みたいという意見もあり。やみくもに希望ばかりを持たせるのではなく、しっかり現実を伝えて死との向き合い方まで盛り込むべきという意見もあり。再発に対する考え方もバラバラです。どの意見もごもっともで、会議に出ている間に自分の意見が何なのかわからなくなってしまいます特にこの班に参加している患者メンバーは、再発したけど今は元気な人がほとんどなので、再発しても生きられる！と考えている人が多いです。私自身も、２度再発したけれどもうすぐ３年を迎えるので、このまま完治して生きられるんじゃないか？という期待も出てきています。でも、前回の会議の中で医師による説明があって、原則的には、初発のがんは完治する可能性があるけど、一度でも再発をした場合は完治はあり得ないそうです（がんの部位やタイプによっては再発しても完治する場合もありますが）。だから初発と再発は全然違う、必要な情報も違ってくるとのこと。それを聞いているうちに、自分の置かれた状況はけっこう深刻なんだと実感して、ぞぞ～っとしてしまいましたやはり専門家の意見はシビアです。一方で、シビアな現実を患者さんに伝えなくてはならない心労も大変なものだというお医者さんの本音も聞けました。毎回知る事・考える事がいっぱいで、頭の中がフル回転になります自分の再発が発覚したときの事を思い出して、そのときどんな情報が欲しかったのか？と考えると。やっぱり、普通に生きて生活できる希望が欲しかったような気がします。そして生きる前提で学校や就職をどうしたらいいのかが知りたかったです。でも、私の場合は今こうして復活できているから良かったけれど、もっと深刻な状態で再発が見つかった人の場合には別の情報が必要なのかもしれません。再発のパターンは人それぞれ過ぎて、みんなに対応できる情報を作ろうと思ったらものすごいボリュームになってしまうんじゃないか？などと考えているうちにわけがわからなくなってしまうので、とりあえず「自分の場合だったら」の意見を出すことに専念しようと思います。次の会議も熱くなりそうです。自分なりの考えを伝えて、少しでも役立つ情報ができるように頑張りたいと思います。

残念

５月下旬に予定されていた、患者・市民パネルの集まりが中止になってしまいました。新型インフルの影響です。前回の集まりでお話した皆さんとまたお会いできるチャンスだったのに残念です新型インフルが滋賀県まで来たようで、もうすぐ岐阜にも来ちゃうんじゃないかと心配です。インフルエンザそのものが怖いというより、いろんな情報が飛び交いすぎて、どれだけ警戒してどう対応すればいいのかよく分からないのが怖いです。早く混乱が治まりますように。

国立がんセンター

日帰りで国立がんセンターへ行ってきました。家を朝８時半に出て、築地に着いたのは１２時。意外と早かったです。前回（昨年６月）初めて行ったときは、お昼に築地市場でお寿司を食べるぞ！と意気込んだものの、時間が無くて病院内のレストランで食べたのでした。今度こそ！と張り切って早めに着くようにしたんだけど、築地市場は観光客がいーっぱいで、お店に容易に近寄れない様子結局今回も病院のレストランで食べました。国立がんセンターは、敷地内に研究施設と病院があります。病院は１９階建てで、きれいで立派な病院です。最上階にレストランがあります。↑最上階からの眺め。周りは大都会です。田舎者の私には、山と田んぼに囲まれた病院の方が落ち着くなぁ・・・午後から隣の研究棟で患者・市民パネルの会議が始まりました。がん対策情報センターが製作中のある冊子について、患者や家族の立場から意見を出し合う会でした。グループに分かれて討論をしたのですが、私の参加したグループは素晴らしい方ばかり皆さん本当に熱心に真剣に考えて意見を述べられ、圧倒されながら、刺激を受けながら、楽しくて充実した時間でした。若年のがん患者は少数派だけど、若年なりの思いを話すこともできました。自分とは違う立場の方のお話を聞いて、勉強になったこともたくさんありました。本当にあっという間の時間でした。お開きの後も、昨年６月以来の久々の再会があったり、同じグループの方とお話したり、このまま岐阜に帰るのが名残惜しかったですがん患者がより良い医療を受け、より良く病気と向き合えるよう、それぞれの立場で一生懸命考え、行動し、努力されている方がたくさんいらっしゃることを、今日改めて感じました。私はほんの微々たるものだけど、国のがん対策の一部に関わらせていただき、自分の体験が少しでも生かせるかもしれないことが嬉しいです。帰りは、東京駅をうろついて相方へのバレンタインのプレゼントを探しました。しかし・・・“バレンタイン限定”なお菓子は売り切ればかり。１４日の夕方だもん、当然かぁ美味しそうなお店が多すぎて散々迷った末に、フルーツいっぱいのタルトとチョコレートを買いました。鞄に社労士のテキストを入れて行き、新幹線の中で少しでも勉強した自分に、我ながら感心です。家に帰り着いたのは夜８時半。１２時間で行って帰ってこれて、得たものがたくさんあった、充実した一日でした。

江戸へ

明日、患者・市民パネルのお仕事で、東京の国立がんセンターへ行ってきます。本当は明日は出勤日なのだけど・・・せっかく患者・市民パネルが集まりやすいように土曜日に設定してくださったのだから、ぜひ参加したい！ってことで、仕事を休んで東京に行きます。ちなみに明日はバレンタイン。バレンタインを避けるために会社を休むみたいかしら。。。お留守番の相方には、東京で美味しいスイーツを買ってこよう♪

任務スタート

２５日に、患者・市民パネルの委嘱状交付式に出席してきました。情けないことに、全身筋肉痛です高校時代以来の満員バスに、滅多に乗らない満員電車。階段の上り下りや駅構内の移動の連続。普段は田舎で車生活をしているので、こんなことで筋肉痛になってしまったのです。都会に通勤している人にとっては毎日の当たり前のことなのにねお昼前に国立がんセンターに着いて、早速病院の中に入ってみました。エレベーターに乗って最上階（１９階）へ。最上階のレストランで昼食を食べました。東京湾や築地市場が見下ろせて、お台場も見えて、とても眺めが良かったです。食べ終わったらいよいよ会場へ。会場は病院とは別の隣の建物だったのですが、いろんな部屋があってたくさん働いている人がいて、なんだか大学の研究室みたいな雰囲気でした。会場に着くと、全体的に女性の割合がかなり高かったです。私と同年代の方は見当たりませんでした委嘱状交付式では、一人ずつ前に呼ばれて委嘱状を受け取りました。そのあと説明会がありました。患者・市民パネルを募集することになったいきさつや、患者・市民パネルに求められていることなどを聞きました。がんになった人がより良い治療を受けるために、まず最初に必要なのが情報。情報の発信側（がん対策情報センター）にこんな情報が必要だと提言したり、情報の受け手側（身の回りの患者や市民）にこんな情報があるよと伝える、仲介役となるのが患者・市民パネルなのだと私は理解しました。責任重大です頑張ります！それから自己紹介の時間がありました。ここで私は圧倒されてしまいました・・・皆さんすごい方ばかりで。がん経験者で、患者会を立ち上げてバリバリ活動している方がん患者の家族・遺族で、家族の会や遺族の会で活動している方ＮＰＯを作って活動している方などなど、患者を通り越してその先を進んでいるような、広大なネットワークをお持ちのすごい方ばかりでした。私は最近になってやっと病気を受け入れつつあって、やっと少しずつがん患者として表に出られるようになったところで、肩書きも活動実績もないので、「私なんかがこんなところにいていいのだろうか？？」と思ってしまいました。でも。ここで前向き思考こんな私でも書類選考で選んでもらったんだもんね。１９歳でがんになって、今まで必死に生きてきた経験が、何かの役に立てるかもしれない。私は私らしく、自分のペースで、２年間務めようと思います。

江戸へ参ります

いよいよ明日、国立がんセンターへ行ってきます。患者・市民パネルの委嘱状交付式です。明日は岐阜も東京も晴れそうです晴れ女ですからどんな方たちと出会えるのか楽しみです。そして、これから大事な役割を担うことに緊張します。明日はお昼前に築地に着き、その辺で昼食を食べて、午後から式に出席する予定なのですが、お昼に何を食べようかが今の悩みです（笑）相方は「築地市場で美味しい寿司でも食べて来い」って言ってくれてるし、私もお寿司食べたいけど・・・女一人で寿司って勇気が要るなぁまぁ、行ってから考えよう。とにかく途中で迷うことなく無事に行って帰ってくるのが一番。行ってまいります！！

任務

先月、インターネットで偶然見つけた国立がんセンターがん対策情報センターの「患者・市民パネル」http://ganjoho.ncc.go.jp/public/news/2008/2008_panel.html自分の経験が何かの役に立つのならぜひやりたい！と思って、何度も志望理由を書き直して応募しました。その結果、なんと！選ばれました！！通知が届いたときは嬉しくて嬉しくて同時に、責任の重さも感じました。これは今年から始まる試みで、私は第一期生(？）に当たるわけで、具体的にどんな仕事をするのかはまだわかりません。逆に言えば、第一期生しだいで、今後の患者・市民パネルの役割の位置づけが決まるのかもしれません。こんな記事もありました。http://www.yomiuri.co.jp/iryou/medi/gantowatashi/20080427-OYT8T00217.htmこれは頑張らねばよりよいがん医療のため、微力ながら精一杯協力していこうと思います。早速６月２５日に、東京築地の国立がんセンターで委嘱状交付式があります。平日だけど、休みをもらって行ってきます！一人で日帰りで東京まで行くなんて、なんだかドキドキ他のパネルさんはどんな人たちだろう。国立がんセンター中央病院は１９階まであるみたいです。どんなに大きな病院なんだろう？？田舎者丸出しにならないよう、気を引き締めて行ってきます。