今読んでいる本と今年の総括？

『こんな夜更けにバナナかよ 筋ジス・鹿野靖明とボランティアたち』 渡辺一史著 筋ジストロフィー患者と、人工呼吸器を装着することになっても 在宅治療を貫く彼を支える大勢のボランティアとの 泥臭いまでの人間的な繋がりを描いたノンフィクションです。 本文中にはないのですが、 鹿野氏とボランティアたちとの間で交わされていた 『介助ノート』からの抜粋が巻末にあるのが目に留まりました。 －－－心臓が悪くなったとき ドクターに これからは「どう生きるか」つまりどう死ぬかを考えて生きなくては と言われた時から、人より早く死に急がなくてはならないと思う。 どうやって残っている時間を生き抜くのかが課題だ－－－ 日に日に全身の筋力が衰えてゆく筋ジストロフィーとは 切迫感がまるっきり比較にはならないけれど、 自分も似たような感覚をうっすらと感じている気がします。 －全身性エリテマトーデスの5年生存率は95％以上－ 「高い」という安心感を感じる一方、 「『万が一』ならぬ『百が一』となると、いつ自分にそれが当たるか」 と不安に感じることも正直あります。 とりあえず5年は生き抜くことができました。 入院中にはステロイド多量(50mg/日)服用によるハイテンションから、 「初の完治例になってやる！」と息巻いていたけれど、 いまだに13mg/日 服用中(笑)。 それでも、１日一つの用事(銀行に行く等)を足すことがやっとだった時期を考えたら、 ほとんど健常者と同様に生活できるようになったことが 本当に有り難いです。 そして、これからはさらに、他者との関わりを広げ、 深めていけたらいいな、と思っています。 (「精神的ストレスから鬱発症」という不安と、 体調・体力との闘いになりそうではありますが(笑) 『一人ひとりに役割があって、人と巡り会って初めてその中で活かされる。 シカノの中で自分が活かされ、自分の中でシカノが活かされる。 結局、人間って、一人で生きてるだけでは、 自分が生きてるっていう実感も、 本当にはつかめないものなんですよね…。』 というボランティアの一人の言葉にその感を強くしました。 これまでは、右耳が不自由だったことから会話が億劫で 人の輪に入るのをためらうこともあったけれど、 今年は手術により聴力が回復して、 そのストレスが軽減されました。 その他、もう関係が切れてしまったかと思っていた人たちから 思いがけなく連絡をもらい、新たな関係が築けそうな予感も。 何事も、偶然ではなく必然なのだという思い、 そしてその必然を感じて大切に繋げていこうという思いを、 改めて感じる年の瀬です。