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私の病気は脳下垂体腺腫の中でも「先端巨大症」アクロメガリーと言います。
10万人に一人の発症確率と言われています。 成長ホルモン(GH)が必要以上に分泌されてしまう病気で、成長ホルモンを作っている脳下垂体に出来た腫瘍が原因です。 治療せずに放置すると高血圧・糖尿病を合併し悪化すると心筋梗塞・脳血管障害を起こす危険性があり、大腸がんも合併する可能性も大で、深刻な病気を引き起こすと言われています。 <<こんな症状に心当たりはないですか?>> 1.頭痛 2.視力が下がった 3.噛み合わせが悪くなった・歯並びが悪い・舌が絡まる(話しにくい) 4.いびきをかく 5.手が汗ばんでいる。指先がしびれる。 関節が痛む <ちょっとしたこんな変化ないですか?> 6.鼻が大きくなった感じ・唇が厚くなった・下あごが出てる・舌が大きくなった 以前と顔つきがどこか違う感じがする。 7. 手が大きくなった(指輪がはいらなくなった) 8. 足が大きくなった (靴がはいらなくなってきた) 私の場合 上記1.2.以外すべて当たっていました。 急に太ってそれが原因で他の症状になってると思っていたのが大きな間違いデシタ・・(;一_一) 昨年春頃体重増加でダイエットしなきゃ!と思いつつ。 叉更年期障害(それなりの年齢ですのでw)だとも思っていましたし・・・ でも 喉がなんとなく違和感あって話しにくい為、耳鼻咽喉科に行ったのがきっかけです。そこからどこに行っても「異常ナシ」と言われました。 逆にそう言われてもおかしいのに!!どうして!!と・・・最後は無呼吸症候群の検査入院でイロイロ調べていくうちにやっとホルモン検査で異常数値発見。 頭のMRIを撮って腫瘍発見(-"-) 但し ホルモン検査はそれまでに私から医師に言って2.3回しています。そこでも異常なしだったのです。同じホルモンでも別の検査??をしていたのでしょうか。 もっと多くの医師に下垂体腫瘍があるかもと少しでも気にとめてもらえればと思います。 2008.6月先端性巨大症は難病に指定されました。 最悪な事に検査で偶然腎動脈瘤も発見され開腹手術も受ける事になり2008.3月に手術。 2月の腫瘍手術は延期され 先に動脈瘤除去。その次に6月脳下垂体手術を専門医のおられる東京で受けました(>o<") その後は時々検査で数値を見て行くことになります。 2013で5年過ぎ東京での診察も終え、地元神戸のみの定期検診だけとなりました。闘病生活の大変さも実感し、このブログが何かのお役に立てればと思います。 一応このアクロメガリブログ・掲示板は保存版とします。同じ脳下垂体腫瘍で手術をされた方の経験話やこれからの方等 情報の場として良かったらどうぞ掲示板を置いておきますのでご自由にお使い下さい。^ 「脳下垂体掲示板」 ホルモン関係を調べるには内分泌科のある病院に行かれる事をお勧めします。 脳下垂体腺腫はお若い方からお歳の方まで年齢問わずです。 術後腫瘍摘出でのホルモン減少により色々な体の変化がありました。 詳細はブログ内で(^^♪
テーマ:今日の体調
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東京のY先生に 頭のMRI画像を送り 5年前から「ラトケ」がどう変わっているかを見てもらいました。 アクロメガリの方は 昨年診察に行ったときに 東京まで もう来なくても大丈夫だと言われました!! あとは地元の病院で経過を見る様にと ラトケの結果は 大きくなっていないのでOK! ようやく ホットできます^5年目にして・・・ こ … [続きを読む >>]
最終更新日
2013.02.24 06:06:55
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