元気のもとは朝のパンから～PWSの息子の日常

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• パニックになると

  パンは自分の思いが通らなかったらとっても悲しくてパニックになります。そんなときはあれこれ言うより、未来へ気持ちを切り替えるように促します。先日も弟とアイスを半分こしたとき、２つは同じ大きさなのですが、パンが気に入った方を弟にとられ、パニックになりました。このときにこのアイスについてあれこれ言ったり、代替品を出してきたりするとどんどんどつぼにはまっていくのです。とにかく未来への見通しをたて、その未来は確定したものではない、という風に持っていかないといけません。例えば、「また明日買ってあげる」というと、ほんとに明日買いに行かないといけなくなるので、「また買おう、また良いことあるよ」と未来があることを強調しつつも、予定をはっきりさせないように言います。本人は白黒はっきりつけたいので、「いつ？何曜日？あと何分？」とかいいますが、「それはお楽しみ」と言っています。祖父母や親戚など私と夫以外の大人はその辺の理解がまだまだ難しく、結局代替品もとられ、新たに買わされ、という最悪の事態までおちてしまうことがあります。一度見たたべものは絶対くれるまで納得しないので、まず目に触れないようにするのが一番、もしみられてしまったら「これは今はあなたのものでない」ということをさっと示して仕舞う方が良いのですが、説得を試みたり、「これあげるから」などというと最初に見たものとあとで見せられたもの両方もらうまで納得しません。こういう知的に障害がある子供にはよく見られる行動が年齢を重ねるにつれ目立ってきます。周りにはそのことについての理解が追いつかないのかなとも思います。言葉巧みなところがあり、妙に賢さを覗かせるときもあるのでそれでパンが「理解できている」と勘違いするというのもあるでしょう。パンはすぐにパニックになりますが、激しく暴れるということはなく、さめざめと泣くって感じなのですが、そういうときに弟が「お兄ちゃんパニックになってるで」なんて言います。パンはなぜか「えらかった、がんばれた」といわれると嫌がるのですが、弟はわざと「えらかった、がんばれた」といってパニックに陥れようとします。こうやって兄に対する理解を進めてるのかもしれません。

  2009年08月10日

• 魔法のお母さん

  PWSのパンははじめての夏休み、だらだらと過ごしています(--;)弟が「なんかいるなんかいる」とお菓子を食べまくるのでパンもいっしょにお菓子を食べています。もちろん弟と同じ量はやってませんが(^_^;)パンは小学校に行くようになってから近所の子に「あ、ぱんくんだ！」声をかけてもらうことが増えました。本人は知らん顔してることも多いのですが、お友達の男の子に頭をなでてもらったりしています。それにしても夏休みは宿題が多いですね。文字を書き写したり、普通の足し算引き算はできるのですが、「３に何を足したら５になる」みたいにちょっとひねった質問のされ方をするとその質問の意味がわからないみたいで、苦労してます。特別支援学級と普通学級の宿題が両方出ていますが、全部はできないだろうなあ・・パンは最近おしりの蒙古斑が気になるようで、「ねえ、おしりが黒いよ」とよく見ています。「そんなの大きくなったらだんだん無くなるから気にしなくて良いよ」というと「ママはどうして魔法のお母さんなの？美味しいご飯は作ってくれるし、良いこと教えてくれるし」なんて言ったりして可愛いです(o^^o)同級生がどんどん成長するのにパンはなかなか背が伸びなくてクラスの友達に「パンくんは何で小さいの？」みたいに言われて最近ちょっと気にしているようです。この間、近所の友達がパンと弟を見て「なんだか背が同じくらいみたい」なんて言ってました。昨日は久しぶりにあったママ友がパンを見て「下の子？そっくりやな」といわれました(^_^;)成長ホルモンを打った方がいいのでしょうが、睡眠時無呼吸なので受けることができません。このままでどれくらいまで伸びるんだろう？？

  2009年08月04日

• 個人懇談でした

  PWSのパンも、入学してもう１学期が終わろうとしています。今日は個人懇談でした。クラスとなかよしと両方あります。なかよしでは、最初の方は慣れないことにパニックになったりもしていたけど、最近は落ち着いてとても機嫌良く楽しく過ごしているとのこと。ひらがなもだいぶ上手になってきたし、なかよしの児童達ともとけ込んでしゃべったり追いかけっこしたりしてるそうです。気になっている給食はいつも一人先生がついてくれてて、三角食べを指導したり、みんなと同じくらいに食べ終われるようにいろいろと工夫してもらったり、うまくやっていただいてるようです。クラスの友達は割と優しく接してくれていて、お世話してくれる女の子もいて、のんびりしてるパンを促してくれたりしてくれるそうです。国語算数書写以外はボランティアさんの助けを借りたりしてクラスで一緒に授業を受けています。睡眠時無呼吸のせいで夜熟睡できないため、授業中寝てることもあるそうです。すべてにおいてスローなのでボランティアさんがいないときなんかはぽーっとしてなかなか足並みをそろえることはできませんが、クラスメートもそういうところをわかってきて、待ってくれたりてつだってくれたりするみたいです。パパに「どうしてぼくだけなかよしにいくの？」と言ったこともあり、入学したときは何の疑問も持たなかったのにいろいろと周りと自分との違いなんかを気づきはじめたのかな、ということも感じます。学校で何かイベントがあったときそれを絵日記のように書いて廊下に張りだしてあるのですが、海でお魚を見たときのこと、他の友達は魚を見たことの感想とか、貝殻とかそういうことを書いてるのにパンのは「おさかなおいしいよ、あまいよ、あさごはんたべます」みたいなことを書いてました。これにはあまりのパンらしさに笑ってしまいました。今日懇談でお話を聞いた感じではパンはマイペースで楽しく過ごさせてもらってるようでした。実はこのところ心配だったのでちょっとほっとしました。

  2009年07月03日

• 入学しました

  PWSのパンはついに小学生になりました。「かっこいい１年生になる」と張り切っていたパン、かっこよくランドセルを背負って行っています。今日は初めての給食だったので見に行きました。まず、牛乳２００ミリリットルおかずに鶏を親子丼の具みたいに似た物お味噌汁ごはん量的にはそれほど多いとは思いませんでしたが、牛乳とご飯が多い。牛乳は１本１４０キロカロリー、ご飯は見たところ１２０ｸﾞﾗﾑ２００ｷﾛｶﾛﾘｰというところでしょうか？パンの食事は１食３００～４００キロカロリーを目安にしてるのでちょっと既にオーバー。まあそれはさておき、問題がおきました。配膳の時、目測を誤っておかずが足りなくなったので既に盛ってあるお皿からちょっとずつ徴収、なんてことは小学生時代よく経験したこと。ところが今日、そういう事態になり、パンのお皿からおかずをちょっと取ったらパニックになり、何か叫んで泣いてしまいました。もちろんパン以外の児童のお皿からももらうのですが、それを納得するまで泣いていました。実はそれを廊下から密かに見ていた私。悲しかったです。かわいそうでした。こんな何でもないことでパニックになり、周りのお友達も「え？何で泣くの？」みたいな感じでびっくりして、先生もちょっと焦ってて、説得して・・はっきり言って打ちのめされました。でも最初に思い切りプラダらしさ全開になったし、先生も友達もだんだん慣れてくれるだろうと。いくら心配でも集団生活をするならばみんなでの食事は避けて通れないこと、この集団でうまくやっていけるようお互いに折り合いをつけていくしかない。明日はなかよし学級の授業参観に行ってきます。

  2009年04月13日

• お船に乗って豪華中華料理

  PWSのパンは、普段から食生活に気を遣っていますが、おじいちゃんから船に乗ってお食事するプランに誘ってもらい、今日はおじいちゃんとパンと２人で行く予定でした。ところが、おじいちゃんが風邪で今日は行けなくなり、代わりに私とパンの２人で行くことになりました。お料理は何と中華料理のバイキング。きれいな船内に入り、１０人くらいの円卓に座り、大好きな割り箸をGetしてご機嫌なパン。「お料理をもらってくるから座って待っててね。」というとちゃんとよいこに座って待っていました。お料理の品数はものすごく多くて、ちょっとずつ取ってきてもお皿は４～５枚くらいになり、パンの前にお料理がどんと並んだ状態。たくさん食べて、デザートも食べて「おなかいっぱい！」と大満足。「バイキング美味しいね。バイキングって最高だね。」「お船に乗って楽しいね。」「今日は楽しい１日だったね！」とほんとに喜んでいました。隣りに座った小学生と小さな女の子の兄弟と追いかけっこしたり、はしゃいでいました。今日の夜ご飯はきのこ雑炊にして、また明日に備えます。明日はお弁当を持って動物園に行く予定。

  2009年03月31日

• めざとい少年

  パンもいよいよ小学生。保育所もあと１日だけ。優しいお友達もたくさんいて、パンをかわいがったりお世話してくれたりしました。クラスメートに比べてひとまわり小柄なパンを弟みたいに抱っこしたりしてくれた子もたくさんいました。小学校には保育所のお友達がいなくて、まったく新しいスタートですが、また優しいお友達と出会えたらいいのにな。今、保育所で一番お気に入りのお友達はひなちゃん。毎日「早く保育所に行ってひなちゃんに会いたい」とか「今日はひなちゃんお休みだった。明日は会えるかな？」とかすごくお気に入りなのです。ひなちゃんもパンのお世話をいつもしてくれてよく抱き合ってチューしたりなんかしてます。今はまだ小さいから仲良くしてくれてるけど、だんだん大きくなると女の子は男の子と遊ばなくなるし、もし、冷たくされたりしてパンが傷ついたりするとかわいそうだし、なんて考えると、小学校で新たな人間関係を築くのも良いのかな？とか色々考えてしまいますね・・こればっかりは行ってみないとわからないのかな。私は仕事行くときにその辺で飴ちゃん買ってカバンに入れてることがあるのですが、この間カバンからペコちゃんの袋がちょっとだけ見えてたのです。それを見てすかさず、「あっ！ママ！それ何？」とめざといパン。そこで私は「ん？何？これはママが買った・・・ゴミだよ・・」と苦しい言い逃れ。そんなことで納得するわけないだろうと、自分に突っ込みたくなるような言い逃れでしたが、なんとか話を変えたりしてうやむやにしてしまいました。いやいや、うかつでした。

  2009年03月27日

• メイちゃま

  ドラマ「メイちゃんの執事」の水嶋ヒロにはまっている私。みんな早く寝て！と思ってるのになかなか寝ない子供達。結局一緒に見る羽目に・・・兄のパンはメイが出てくると「あ、メイちゃんだ！」弟クリームは「メイちゃま出てきた。メイちゃま泣いとう」とか言ったりなんかしてかわゆい・・・「メイちゃまのおうち行きたいね～」とあのゴージャスな学校に行きたがっています。主題歌が流れると「あいたくくてーあいたくくてー」と歌ってました。上手！

  2009年03月11日

• ドラえもんのうた

  日に日におしゃべりがうまくなり、驚かされる毎日。ミュージックステーションを見ていると、柴咲コウが出ていた。映画ドラえもんの歌を歌っているということで登場。しかし、歌っているのを聞いても全然知らない曲。ところが、サビの部分に来てクリームは「ドラえもんのうた、うたっとう」なんでわかった？？？CMなんかでサビの部分が流れたりしているのでしょう。私はドラえもんの映画のCM自体記憶がないのによく見ているものです。いやいや、ほんとにビックリしました。

  2009年03月07日

• 悪くないのにごめんね

  プラダ・ウィリ症候群の長男パンは食べることが大好き。今日はゆで卵をママに半分くれたことがすごい武勇伝で何度も「ママ、パンが何を半分こしてくれたん？」「とっても嬉しかった？パンはよいこ？」と言って何度もお褒めの言葉を欲しがっていました。そんな食べること大好きッコですが、今日はのどが渇いたのか寝る前にお茶を飲んでいました。お茶を飲む兄を見て次男のクリームは「クリームちゃんもお茶欲しい」というので入れると、なんとそれを兄が奪って飲んでしまったではないですか！「あーっ！クリームちゃんのお茶が～。兄ちゃん飲んじゃった！」と弟が抗議するのでまた入れました。するとまた兄が奪い、またしても弟が「あー！クリームちゃんのお茶が！」もう一度クリームにお茶を入れるとパンはそれを恨めしそうに見て「あーお茶が～」と大騒ぎ。それを見てお茶を飲んでいた弟はいたたまれず自分のお茶を兄に差し出し、「兄ちゃん、はいどうぞ」と健気にもあげようとするのです。するとそのお茶を見て「少ない！きゃー！」とパニックになった兄。落ち込んだ兄を見てクリームは「兄ちゃん、ごめんね」とパンの頭をなでなで・・クリーム、君は悪くないのだよ・・・そのあともう一度２人にお茶を入れると、クリームは兄のコップを取りました。それを見てパンは「あっ！クリームちゃんがお茶を取っちゃった！」とまた大騒ぎ。でも弟は兄にそのお茶を取ってあげようと思ったらしく、「兄ちゃん、はい、どうぞ」とお茶を差し出し、お茶を飲んでいる兄に向かって「兄ちゃん、お茶美味しい？」とまたしても健気な言葉。パンは無視してましたが・・・

  2009年02月26日

• 兄と会話する

  ついに２歳になった次男クリーム。やんちゃの極みではあるが、日々賢くなり、聞き分けたりすることもできるようになってきた。「これなに？」もはじまり、そこら辺にあるもの片っ端から「これなに？これなに？」と聞いてくる。兄のすることを何でも真似したがり、しゃべりも兄の真似をする。兄はPWSらしく食べ物に異様に執着し、食べ物を見て「うわあ～おいしそう！」とか「うれし～」とか言うのでそれを真似して「うわあおいしいそう！パパとママと一緒に食べよ？」なんて言っている。そしてやっぱり驚いたのは兄弟が会話していることですね。兄のパンはおしゃべりは大好きだけどうまく人と会話するのはちょっと苦手。自分からの発信は多いけど、他人から質問されたことに上手に答えるのは難しい。でもパンが「クリームちゃん、これなに？」ときくと「冷凍車」なんて答えたりして、おおおおお！なんだか会話しているみたい！と夫と感動したりしてます。今日はパンがトイレに入ったら一緒に入って「にいちゃん、おしっこ出た？」と聞いてました。パンは人から質問されたことに答えるのは難しいのでクリームが何か言っても返事しないことも多いです。でも日に日に兄弟でしゃべってるっぽい状況が増えてきてすごく不思議！

  2009年01月24日

• ２語文になってきた

  単語も増え、自分の言いたいことを伝えられるようになってきた次男クリーム。最近単語を言うだけでなく、つなげて言うようになってきた。「あれ？大きい救急車ないよ」とかちょっと複雑なことも言う。兄のことは「ちゃちゃん」と言って手をつなごうとしたり抱きついたりなかよし。でも大人しい兄をよくたたいています。気に入らないことがあると三白眼になってにらむ。こわい・・・そしてなんと、おしっこをトイレでできます！特に何もしなかったのに自然にする気になったようです。オムツがとれるのはまだだけど、おしっこを出すのを自分でコントロールできるようになったみたいです。

  2008年11月21日

• 就学前健診

  来年１年生なので就学前健診に行ってきました。行ってみるとパンと同じ歳の子供がたくさん。歯科健診と内科健診と面接がありました。面接はなんと子供だけなのです。３年生の女の子がパンを拉致（？）し、親は手前の教室で「ここで待っててください」といわれ、突然のことで不安そうに後ろを振り向くパンに、「いってらっしゃい」と送り出しました。名前を聞かれたり、数を数えたり図形を書いたりしたそうです。まあまあできたようでした。終わったあとは校長室でお話しさせてもらいました。なかよし学級に入れてもらうように話して、あとは給食についてちょっと質問しました。中学年の給食は650キロカロリーでした。パンの２食分です。入学にあたって食事など気にしないといけない事をメモしていくことになりました。PWSの気になることは食事だけではないけれどやっぱり気になる食事のこと。お話の間中、パンは「はい、お寿司です」「これはコーンです」と食べ物を配りまくってました。もちろんフリですが。

  2008年10月31日

• サイエンススペシャルという番組でPWSの少女が紹介されてました

  金曜の夜やっていた番組です。http://www.fujitv.co.jp/fujitv/news/pub_2008/08-268.htmlアメリカのプラダー・ウィリ症候群の女の子で以前も紹介されていたもののその後、でした。去年、アメリカのプラダー・ウィリ症候群専門の病院に入院して１日６００キロカロリーという厳しい食事制限をして２３キロ痩せたそうです。でも１日６００キロカロリーだと、あれだけ太っていたならもっと激やせしそうなのに２３キロしか痩せないというのはやっぱり痩せにくいからでしょう。その女の子は１６０キロ以上というすごい肥満で、本人も痩せたいんだけどどうにも止められない食欲と、太りやすい体質で、せっかく痩せた体重もリバウンドであっというまに戻ってしまいました。いとこ達と食事をしたとき、自分の分だけが少ないと言って大暴れ。それを見て、らしいなと思いました。パンも自分のがみんなより少ないのは気に入らなくて、大盛りに見えるような食器、盛りつけを工夫しています。パンも一度気に入らない事があると絶対納得しないのですが、TVの女の子はもう１８才なのに食べ物のことで大暴れ、その辺りも将来への不安をかき立てられる内容です。PWSの人はジグソーパズルが得意だとよく言われていますが、番組でもそのことを紹介されていました。普通の人の３倍のスピードでできる、と言う件がありましたがそれはどうかなあ？？？PWSの人はジグソーパズルを好んで没頭する人が多いからなやり慣れてるからじゃないかな、と思いましたが、ジグソーパズルのやり方は普通の人とはちょっと違います。パンもパズルをやることがあります。見ているとちょっと不思議です。私達はパズルのピースをはめたり外したり、合うピースを探りますが、パンは、じーっと見て端から順に合うピースを迷いなく取ってはめていくんです。普通の人より得意かどうかはわかりませんが、やり方は独特です。

  2008年10月25日

• バナナが好き

  最近バナナダイエットが流行っているようで、バナナの品薄状態が続いてたけど、ここ数日、ようやくスーパーでも買えるようになってきた。うちの兄弟はバナナが大好き。次男はバナナを見つけると「ば」といって要求する。２本くらい食べるときもある。ご飯代わりだと思ってまあ食べさせてます。よく食べるものは、バナナ、パン、ご飯、納豆、味噌汁なんか好きみたいです。今日は家でワッフルを焼いた。いつもは自分で生地を作るけど、今日はワッフルのミックス粉を指定の分量通りでバターも入れて作った。やっぱりバターが多いと美味しいわー。胃にはもたれるけどサクッとしてしっとり、バターなしではこうはいかないでしょう。でも子供達はいつものバター控えめのふわふわのほうが好きみたいでした。これは良い傾向。クリームも生意気に「わくく（ワッフル）」といって要求する。単語も片言なのに何でも言えるもんだと感心する。色々工夫してゼスチャーも混ぜて、自分の言いたいことは全部伝えられる。「あたた、ブー、ゴン」と「おもちゃの車とぶつかって痛い」ということをちゃんといえる。

  2008年10月12日

• 英語を勉強

  パンはPWS（プラダー・ウィリ症候群）で、肥満、筋肉弱い、低身長、知的障害が主な症状として表れるといわれています。症状は多岐にわたり、また年齢とともに問題も変化し、似通った性格、行動もあるけれど個々により違いも多く、また、一見して普通だと思われることも多いので周りに理解されにくいやっかいなところがあります。パンはPWSの典型的な症状を示していますが、ユニークで、不思議な可愛い少年です。うちはベネッセには結構貢献していて、赤ちゃんの頃からしまじろうをやっています。もちろん内容は健常児に合わせてあるので年齢通りの教材だと想定通りに遊ぶのはちょっと難しいです。でもＤＶＤも繰り返し見て色々覚えるし、おもちゃも長く遊んでるし本もじっくり見てるのでずっとやってます。そして英語の教材も買ってます。なにやらひとりで教材でいろいろやってるな、とは思っていましたが、最近、英単語を言ったりするようになりました。スーパーでキュウリを見て「あっ！きゅーかんばーだ！」と素晴らしい発音で言ったりします。いつのまにやら色や食べ物など、ちょっと覚えていて、たまに言ってます。この間は梨をもって、「Heavy」おもちゃを持って「It's　mine」なんて言ってました。しまじろうは偉大だ。

  2008年10月10日

• 影ある者

  次男のクリームは１歳半健診も終え、ますますやんちゃなのですが、最近影に興味があるようで、影に向かってバイバイしたり手を開いたり閉じたり、追いかけたりします。そしてどこででも寝ころび、這い、泥だらけになり、水たまりに足を突っ込み、いたずらを極めたいようです。でもちょっと臆病で、バイクが通ると「バイク、こわ」と固まり、虫がいると「こわ、こわ！」と泣いてます。誰に似たのかな？私かな？しかし日に日に人間らしくなる弟が可愛く思えてきたのか、パンは「くりーむちゃん、かわいい」と言ってなにやら構うようになりました。そうそう、今日世界がまる見えで、赤ちゃん誕生の映像、CGも交えてだけどやってて、兄弟も見てたんだけど、クリームは胎内のことを思い出したのか、TVの中の赤ちゃんと同じ格好をしようとしてたなあ。２歳までの赤ちゃんは生まれてくるときのこと覚えてるって言うけど、ほんとなのかな？おしゃべりができる赤ちゃんはそのときのこと言ったりするそうです。おしゃべりができたら聞いてみよう。

  2008年09月08日

• ピンポンピンポン

  午前１１時からピンポンというワイドショーをやっています。司会は福澤さん。朝、ドラマの再放送とか観てる流れでピンポンが始まるのですが、１歳７ヶ月の次男、クリームは福澤さんが「日本全国ご唱和ください、ピンポーン！」というと一緒に人差し指をたててピンポンのポーズをします。おととい、土曜の夜、エンタの神様をやってるのですが、それが始まったとたん、クリームが人差し指をたててピンポンのポーズをしてるではないですか。「クリームどしたん？なんでピンポンしてるん？」と、言ってテレビ画面を見ると、なんと福澤さんが！そうです、エンタの神様の司会も福澤さん！えええ！ピンポンと同じ人ってわかった？すごい！クリームは乳離れしてないけど日に日に賢くなって毎日驚きの連続技を披露します。好きなものは車。救急車がお気に入りで「くーくーちゃ」と言っていつも持っています。なんと歌も歌える。キラキラ星とはたらくくるま。それだけでも「すごい！天才！」って思ってる私。

  2008年08月18日

• 小学校見学しましたよ

  PWSの息子、パン。日に日にプラダらしくなり、笑えるくらいステレオタイプだけど、ユニークで愛らしい少年です。そのパンも来年は小学生。小学校を見学に行きました。校長室に入ったときは緊張して固まってました。お茶を出してもらったのを見て、「黄色いお茶。お茶は緑を混ぜると黄色になるんであ～る」とちょっと意味不明なユニークな発言。なかよし学級も見せてもらい、アンパンマンのビデオなんかもあってまあまあ楽しかったのかな？普通学級も見学。途中でおなかが空いて動けないと言い始め、何とかなだめて見学を終えました。普通学級を見て、１年生とはいえ、自分のことは自分でやるし、なかなか立派なものです。病院の医師に「低学年の間は普通学級にいったら？」と言われてそれも考えてたけど、見学したあとは私もパパも「ちょっと無理ちゃうか？」と。パンにとってどっちが良いかはわからないし、無理はさせたくないし、でも学年が上がればどっちみち普通学級は無理だから、せめて１年生の間だけでも行かせたらいいのか、結論は１１月くらいまでに出さないといけないそうで・・

  2008年07月01日

• 低身長の治療

  PWSには低身長という特徴があります。去年も診てもらいましたが、まだその時点では低身長の度合いは多くないということで治療はしていません。しかし、それから１年以上経ちますが、背は低いままで、標準からは外れてきたのでまた診てもらいました。採血、採尿、レントゲンと一通り検査もしました。ところで、今回採血してくれた若い医師は、うまかったです。パンは血管が見えにくく、いつも失敗されててパンは採血大嫌いで今回も泣いていやがったのですが、１回で成功してくれてほんとに良かった。診察してもらったところ、背は伸びていない、けれど成長ホルモンをうつかどうかはまだわかりません。というのは、パンは赤ちゃんの頃から睡眠時に呼吸が止まるような感じが時々あったのです。PWSの人にはこの無呼吸発作はよくあるそうですが、それがあると成長ホルモンは投与できないそうです。無呼吸については赤ちゃんの頃から何度か医師に伝えたのですが、あまり重要視されず、そのままにしていました。今回診察の時、代謝の医師に「いびきをかいたりしませんか？」と聞かれ、呼吸が止まったように思うことがある、というと「これはPWSの人にとって将来重要なことだから一度耳鼻科で診てもらいましょう」ということになりました。考えたら今まで私が訴えてこなかったら何もかもスルーされて今頃どうなってたんだろう？と思うほどPWSについて知られていないように思う。PWSは早期に診断ができるようになってきた、実際パンも生まれて１～２ヶ月くらいの頃にその疑いをもたれ、検査をした。でも結局診断が確定したのは５歳。それまで何人も診てもらった医師がいるけど気づかれなかった。いろいろ調べて「PWSに間違いない、あまりにもそのままだ」と思ったので、診てもらい、検査もし、ようやく確定。「停留睾丸がある」「寝てるとき息止まってるみたい」「痛みに鈍感みたい」「唾液が少ないから虫歯になりやすい」「食べ物に執着してる」ということを何度となく言っても、誰も信じてくれなかった。「そんなことないよ。考えすぎだよ」と。PWSという病気自体が一般人に知られていないし、症状は信じられないようなことばかり。無理もないのかもしれないが・・・家族はともかく、医師もあまりよく知らないらしく、「幼児の間は食事制限は必要ないですよ」という医師も多かった。それを真に受けていたら今頃すごいおデブになっているだろう。パンは５歳、もうすぐ６歳。101.9センチ、体重は15.8キロ。骨の成長は４歳半、身長は４歳２ヶ月並。でも肥満度は0！「体重はがんばってますね」と言われた。あ、この先生はわかってくれてるんだなと思いました。

  2008年04月30日

• 整形外科に行きました

  プラダー・ウィリ症候群は側弯になりやすいということで、整形外科に行き、診てもらいました。レントゲンを撮ってみてもらったところ、今のところ大丈夫とのこと。これから年に１度チェックしてもらうことにしました。これは予防できることなのか聞いてみると、「予防はできない。なる人はなる。」ということでした。誰しもなるわけではない、とも言っていましたが、年齢が上がるとなっている人の割合が増え、５０代以上では７割がなっている、というデータもあり、ほぼなる、と考えても良いのでは？？と、思うのですが・・曲がる兆候が見えたらコルセットなどで矯正して良くなることもあるらしい。先生は北村総一郎を若くした感じ。

  2008年04月16日

• スリム、それは涙のあと・・

  ユニークであまのじゃくなパンはPWS（プラダー・ウィリ症候群）ですが、先日パンと同じPWSの人たちの集まりに参加しました。幼児から大人の人までいましたが、小中学生が多かったように思いました。PWSの子供達と会うのははじめてでしたが、結構スリムな子が多かったです。みんな、すごいがんばってるんだな、と驚きましたが、あの体型を保つためにどれほど苦労しただろう、と思うとまさに親の血と汗と涙の結晶、「スリムだね」の一言では片付けられない悲哀を感じます。でもやはり年齢が上がると肥満傾向の人が増えるみたいです。みんながんばってる、でもやっぱり油断できない、と改めて感じました。

  2008年04月14日

• 固いものでも食べる

  今日は家でピザを焼きました。かなりクリスピーで赤ちゃんには固いかなと思ったけど、１才の次男、むしゃむしゃと食べるではないですか！「んんんまっっ！」というと食べ物の要求なのだが、ピザがまだ口に入ってるのに指さして「んんんまっっ！んんんまっ！」と要求。食べられるんだねーそう言えば、いつの間にか少しの段差を何にもつかまらずに上がり、いつの間にかママの肩を噛まなくなり、靴はいて歩き、スプーンを口に運び、言葉を理解し、指示に従い、毎日いろんな事ができるようになっていくものだ。

  2008年03月30日

• 焼きカレー

  パンのために、満足、でも低カロリー、な食生活を実践中です。明日は忙しいので今夜は手を抜きたい、だから冷蔵庫に余っているカレーにしよう。でもカレーはご飯が進むしカロリーも高いから・・・ということで今日は焼きカレーになりました。グラタン皿に少しのご飯とたくさんのキャベツの千切り、カレーをかけてとろけるチーズを少し・・・そしてオーブンへ・・・熱々の焼きカレーは早食いできないし、キャベツは甘く美味しくなって、大満足の一品に！

  2008年03月17日

• 楽しくダイエットしたい

  高校受験、大学受験をきっかけに夜食間食が増え、体重が一気に爆発し、見るも無惨なおデブさんになってしまいましたが、大学生になった頃、これではおしゃれもできない！といろんなダイエットを試しました。卵ばっかり食べるダイエットとか、リンゴだけとか、ごはんだけとか、絶食とか、まあおきまりのコースでしょう(^^)リバウンドを繰り返し、行きつ戻りつしながら社会人になった頃には１５キロほど減っていました。結局、腹８分目、適度に動き、早寝早起き、が一番、ということがわかったのですが、まあそれがなかなかできないこと。特に腹８分目が無理。苦しいくらい食べないと満足できないことないですか？（私だけ？）パンの体のために食生活を考えているうち、何で太るか、なんてことがちょっとわかってきました。PWSのパンは、その特徴である筋緊張低下のため、太りやすい体質です。筋肉の量が少ないので、代謝が少なく、食べた分エネルギーとして燃えにくいのです。しかも満腹を感じる神経が異常なので、超肥満になる危険が大。つまり筋肉量が多い人は太りにくい。筋肉もりもりのスポーツ選手はまさにそうでしょう。私は筋肉少ないです。だから太りやすい。スポーツも苦手。カロリー高いもの大好き。そんな私でしたが、パンをきっかけにヘルシーな食生活を心がけ、メタボなりかけだった夫も少し体重が戻りつつあります。今日明日痩せる方法ではないけど、半年後を期待しつつ・・・

  2008年03月11日

• カウントダウン！

  PWSのパンはその症状の１つである知的障害があります。PWSの人は知的障害は軽度から中度の人が多いのですが、時間の概念を理解するのが難しかったり、融通が利かないとかこだわりがあったりとか自閉傾向もあるそうです。パンも時間の概念が今ひとつわかっていなさそうで、昨日だか１週間まえだか、５分後か来年かちょっと理解できていません。見通しが立たないのが不安なのか「あと何分？」としつこく聞いてきます。時間はわからないけど、時刻はわかるようで、８時半になったらポケモンにチャンネルを合わせたり、好きな番組にします。見通しが立たない、ということは「さあ、出かけましょう」と言っても自分のやりたいことをやってしまわないと行こうとしません。あとで、とか、帰ってからにしよう、とか思えないようです。でも、「あと５秒で行くよ。５，４，３，２，１！」とカウントダウンするとさーっと走ってきます。５秒くらいなら見通せるということなのか？？わかりませんが、この方法だと機敏に行動します。先日、パンの通ってた園のママ友達と集まったとき、偶然この話が出て、「うちもやってるよ」「うちも」みたいなことになりました。マイペースで言うこと聞かないのに、カウントダウンすると疾風のようにやってくるというのが共通した話でした。笑い事ではない状況だけど大爆笑してしまいました(^^)

  2008年03月06日

• 耳年増な・・

  ５才のパンはPWSという先天的な障害を持っています。肥満、過食、知的障害という症状がありますが、なかなかユニークな５歳児です。ユーモアたっぷりな可愛いパンですが、PWSらしい症状もだんだん目立ってきました。同じ事を何度も言う、あと何分？としつこく聞く、食べ物をせしめるためにいろいろうまいことを言ってみる、前のことよく覚えてる、という症状があると、よく言われてますが・・・そのまんまです。まさに、はまってきた感じです。知的障害というのはつまり精神年齢が低いってことですね。例えば大人になっても小学校低学年程度の知能、ってどういうことか漠然としてよくわからなかったけど、最近思うのです。小学校低学年程度の思考回路だけど、人生経験は実年齢と同じだけある。つまりは耳年増な子供なのだと。パンを見ていてそう思いました。５才のパンの発達は平均して３才くらい。５才の子と同じ事を理解したり行動したりはできないけど、５才の子が知ってることはパンも知っている。テレビ番組やキャラクターやおもちゃや食べ物なんかの知識は５才の子とそうは変わらない。だから難しい・・

  2008年02月27日

• ホームベーカリーきたる

  念願のホームベーカリーが来ました。早速レーズン入りの食パンを焼いてみました。やっぱり焼きたては美味しいです。材料入れてスイッチオンだけでできてしまうのがすごい。でもこのところ毎日パン生地こねてたのであれはあれで楽しいなと。時間のあるときなら手でこねるのも悪くない。今日の夜もセットして明日の朝焼き上がるようにして寝よう。毎日焼きたてパンで朝食、楽しみ楽しみ。国産の小麦でちゃんとできるか心配でしたが美味しくできあがりました。今回ははるゆたかブレンドを使いました。焼き上がるときは小麦の良い香りがします。

  2008年02月22日

• パン焼きにはまってます

  １２月にオーブンを購入し、かなり活用している私。それまでは夫が一人暮らししてたときの電子レンジにトースターのついた小さなちゃちいレンジしかなくて、グラタンも１個しか焼けないし、ケーキやパンなんてとても焼けないし、１２年もよく我慢したなあと感心するような環境でした。パンのために手作りのヘルシーなお菓子や料理を作るのにオーブンあったらいいな、と思い、構想１年でようやく購入。高かったけど買った価値はありました。私はパン大好きで毎日食べてますが、自分で焼いたことはなくて、オーブン買うときもパンを焼こうとは考えてなかったのですが、ふと本屋でみたヘルシーなパンのレシピ本をつい買ってしまい、よし、作ろう、と始めるとこれがなかなかはまるのです。１０日ほど前から始めたのですが、毎日焼いてます。やり始めると小麦粉も変えてみたり、いろいろやりたくなっちゃいますね。こねるのはけっこう力がいるししんどいからホームベーカリーを買おうと思ってます。

  2008年02月17日

• がみがみ言わない

  パンはPWS（プラダー・ウィリ症候群）で、過食、肥満に気を遣っていますが、日に日に親の方が追い詰められていくような気がします。食べることに興味津々なパンは、私がキッチンにいるとずっと張り付いて「手伝う」とか「ママとせーのーでと入れてみる」とか。ラーメンの箱が見えると「今日はラーメンにする」とか「今日はコーンをいっぱいいっぱいいれてコーンスープにしてサラダにしてアンパンマンのパンとメロンパンとバナナといっぱいいっぱい食べる」とか、とにかく食べることにものすごく関与したがるというか要望するというか、興味を持ってます。朝起きると「ママ、そろそろパン。今日のパンはどんなパン？」朝ご飯を食べ終える前に「今日のお昼ご飯は？」保育所から帰ると開口一番「ママ、今日のご飯は？」外でアイス屋さんなどを見ると「おなかが空いて歩けない」これがPWSでなければ、なんと頼もしいご飯の作りがいのある子だ！と思うのかもしれませんが、私にとってはその食物への興味が恐怖以外の何者でもない。パンに「おにぎりとパン、どっちにする？」っていうのは愚問中の愚問で、彼は絶対こう答えます。「じゃあ、ぱんたべてーそれからおにぎりにする」彼とのやりとりで私はよく対応に窮するのですが、どういう対応が良いのかまだまだ模索中。食べ物のことでがみがみ怒らないでおこうと思っていますが、私は時々「もう好きにしなさい！」なんて言ってます。あまのじゃくなパンはそう言われると反対のことをしたくなるようで言うことを聞いたりします。日に日にプラダ・ウィリらしい行動が見られるようになり、夫と「らしいね・・・」と言いながら、今後もっと問題が複雑になりそうなパンのためにいかに気をつけていくかをいつも話し合ってますが、PWSは年齢がいくにつれ、問題が変化するらしいので、まだ５才なのにこれからもっともっと大変だろうとちょっとびびり気味の私達。

  2008年02月11日

• てくてくと歩く

  １才のお誕生日を迎えた頃、てくてくと２歩歩き、このところ、日に日に歩ける距離が伸びてきた次男のクリーム。今日はてくてくと７，８歩歩きました。もうこれは歩いたと言っていいでしょう！こつをつかんだのかな？日進月歩で距離が伸びていきます。兄弟もよくつるんでます。兄と一緒に車をはいはいで追っかけたりするところはなかなか面白いです。パンが「おっかけるんだー」なんて先導するところがまた笑える。

  2008年01月22日

• 検査の結果を聞きに行きました

  パンは生まれて間もない頃からPWS（プラダー・ウイリ症候群）を疑われて、FISH法で検査をしましたが陰性でした。PWSは15番の染色体に異常があり、FISH法とは染色体が欠けているかどうかを調べる検査です。PWSの７０％くらいの人は欠けているので、このFISH法という検査で確定診断できるそうです。パンはその検査で１５番の染色体は欠けていなかったので、とりあえずPWSの可能性は否定されたということで４才まで様子見てました。でも私はFISH法で陰性になった後も、PWSが気になっていたのでずっと調べていました。どこからどう見てもPWSの特徴に当てはまっていくのです。４才になった辺りから太りだしてあまりにもすごい太り方だったので、医師に「やっぱりPWSではないのか」ということを聞き、大学病院の遺伝の医師を紹介してもらい、何回かの遺伝相談を経た後、さらに精度の高い検査を受けたのです。今回受けた検査はメチル化の検査です。遺伝子の欠失がないことがわかったのですが、今度は欠失はないけど機能しているかどうかを調べる検査です。つまり、１５番染色体は欠けてないけど働いてるか？を調べるのです。この検査は保険がきかないので自費で３００００円前後でした。これで９９，９％の人が確定診断できるそうです。私はこの検査をしてもしなくてもパンはPWSに違いないと思っていたけど周りの理解がなかなか得られないし、白黒はっきりつけた方がこれからの見通しも立てやすいと思ったので、検査することにしました。周りに理解してもらいたいことは特に食事についてですが、小さい子供にダイエット、が現実離れしたことのように感じるみたいです。私はこの検査でパンがPWSであることがはっきりする、と思っていたのですが、祖父母や、夫までもがこの検査でパンがPWSではないかもしれない、と希望を持っているというギャップがあり、私が、「パンはどこからどう見てもPWSの症状がはっきり出ている」という考えがなかなか受け入れてもらえない状況でした、検査の結果を聞きに行くと、先生に「やはりプラダー・ウイリに間違いないという結果が出ていました」といわれ、夫も奮起したようです。おばあちゃんはちょっとショックだったみたいですが、これからよりいっそう協力してくれることを期待しています。

  2008年01月11日

• 年末年始を乗りきりました

  PWS（プラダー・ウイリ症候群）は、過食・肥満が大きな症状でパンは私が厳しく食生活を管理しています。その甲斐あってか、今のところ結構スリムです。ただ、育ち盛りの子供に食事制限するということは周りの理解がなかなか得られなくて、孤軍奮闘、四面楚歌、な状態です。年末年始はいとこ達も集まり、私の両親のところでお正月なので食生活を管理しきれなくなるのが辛くて、気が重いのです。年末に友人宅で忘年会をしたとき、他の子供はそれほど食べないで遊びに夢中なのに、パンだけ食物に対する異様な執着を示し、怖いほど食べまくろうとするので、さすがの友人達もここまでとは思ってなかったようで、あわてて食べ物を下げたり気を遣ってもらいました。その様子があまりにもドキュメンタリー番組のように衝撃的だったので年末年始はかなりぴりぴりしていました。恒例の餅つきも、パンは参加せず、食事も用意ができてみんなが食べ始めてからパパと一緒に来たり、いとこ達の大好物のシュークリームもパンにはカスタードクリームを抜いたり、皮を少し減らしたり、パンがお風呂に入っている間に食べたりと、いろいろ画策しました。パンは、食べ物を目の前にすると欲しくなるけど、なければそれでもいられるので、うちではたべものはめにふれないようにしています。でも将来、高いところにも手が届いたり自分で食べ物を買ったりできるようになったらまた悩みは増えることでしょう。私の両親は普段からパンと接する機会が多いので、私が気を遣ってることは知っているのですが、おじいちゃんはどうしてもパンに食べさせたいので私の言うことは聞きません。私はパンがなるべく食べるのに時間がかかるように、小さなスプーンを使ったり、少し固いものや大きいものを出すのですが、おじいちゃんはすぐに食べやすいように小さく切ったり皮を剥いたりしてやるのです。夫の実家にも行きましたが、夫の両親は普段パンと一緒にいないので気を遣わないといけない事は理解してるけど、やはりどうしても不用意な事は多いです。パンのいるところで、「目玉焼き焼こうか？」とか「ご飯入れようか？」とか言ってはいけないのです。でもこれはごく普通の会話です。どこの家でもこんな事は言ってはいけないなんて言われることはありません。でもパンは普通と同じ食生活ではダメなのです。この１週間、ほんとに疲れました。ストレスがたまりまくりです。でもなんとか乗りきりました。体重は増えませんでした。

  2008年01月06日

• ２歩あるいた

  １才のお誕生日を迎えたばかりの次男。誕生日あたりから指さしがすごくできるようになり、バイバイ、おつむてんてん、あわわ、もしもしなど芸の幅も広がってきました。昨日は２歩、てくてくと歩きました！食欲もすごいし、やんちゃぶりも日に日に激しくなる。

  2008年01月06日

• 指さしします

  おかげさまで次男のクリームも１才になりました。体重は１０キロです。身長はわかりません。誕生日付近から指さしが頻繁になり、なんだかぐっと賢くなったような気がします。自分が抱かれたい人を指さして、「んんーっ！」といいます。欲しいものや食べ物を指さします。何にも教えないのに人差し指を一本立てるのです。そして自分が興味のあるものを指さすのです。ふしぎふしぎ・・

  2008年01月02日

• コンサートに行きました

  先日、パンと２人で友人のコンサートに行きました。パンが歩けるようになってから電車でこんなに遠出したのは初めてです。電車も乗り換え、２時間近くかけて行きました。コンサートでは一番前の席しか空いてなくて、申し訳ないけど１番前に座りました。静かに、というのはずっと言って聞かせていましたが、やはり子供、すぐに退屈してしゃべったり横になったりいろいろと態度の悪い事してました。何とかなだめすかし、一応静かは保てましたが、演奏してるほうはさぞ気が散ったでしょうね。クラシックのコンサートだったので、未就学児はどうかな、と思ったけど友人が子供もいいよ、といってくれたのでお言葉に甘え連れて行きました。一番前に座ったことは申し訳なかったけど連れて行けて本当に良かったです。

  2007年12月25日

• 迷子に！

  近所のスーパーでパパがATM利用している間、私が次男を抱っこして、パンはゲームコーナーを見てたので近くに座っていました。でもなぜか私はぼーっとしてたのか、パパが戻ってきたときはパンの姿がない！今までは気に入ったものがあるとそこから動かなかったので油断してしまったんです。動かないだろう、と。パパとママとはぐれても探しになんか行かない子だったので。私は彼を侮っていました。本当にごめんね。店内を探し、すぐにもう探せないと思ったので、迷子の連絡をしにサービスカウンターに向かったところ、そこにぼーぜんとして立っているパンが！　なんと彼はパパとママが居なくなって探しに出たのだ！今まではママが居なくなっても平気で遊んでたパンがこんな所まで探しに出るとは！私が焦りまくってたので、パンも驚いたのか「ママどこに行ってたん？」と弱々しく言ってなにやらショックでしゃべれなくなってぼーっとしていたパン、もう絶対目を離さない！と固く誓いました。いつの間にか成長していたんですね。「迷子になったらお店の人に言ってね」と何度も教えました。ほんとに怖かったー

  2007年12月09日

• いつの間にか仕事人間

  １人目の出産の時は１ヶ月で仕事に復帰、２人目の時は１ヶ月半で復帰。母乳の間隔が短いときなので出先でも数時間おきに搾乳。長男は元気のない赤ちゃんだったので家では搾乳で飲ませるのが忙しく、次男はよく泣いて、抱いたままピアノとコンピュータの前に座って揺らしながら仕事。次男はもうすぐ１才、よく泣くのは相変わらずだけど外出先での搾乳の頻度は減り、だいぶ楽になりました。復帰が早いとほんとに大変、産休がないから早く復帰せざるをえない状況。そこまでして何で仕事するか？休んでると復帰したいときに仕事がないという心配からです。何で子供産まない人が増えるか？仕事無くなるかもしれないからです。これでは絶対少子化おさまらないよ。そんなに仕事したいか？というと・・私はどちらかというとさぼりたい方だけど、ずっと仕事してると、仕事がないと不安というか、仕事がない日が続くと心配になったりする。仕事があるから、休みの時が嬉しいわけで、ずっと休みだとありがたみもないし、主婦業が手抜きだから仕事しながらでちょうど良い感じみたいです。そう考えると、私ってさぼりたい体質だけど実は仕事人間だったんだ、と気づかされます。

  2007年12月05日

• ショップチャンネルが好き

  パンはショップチャンネルが好きで、すぐに「あ！そうだ！ショップチャンネルにしよう！パンはショップチャンネルがみたいなー。」とチャンネルを変えようとします。好きなのはショップジャパン。「トゥルースリーパー！しあわせ！間違った寝具で寝ると、肩や腰が痛くなって体重が減ってしまう。そんなときは、トゥルースリーパー！お申し込みはフリーコール００８８にいよんまるにいよんまるお電話お待ちしてます。じぇれー！しゃーぷぺーん！たらったーたーたたったー・・・」宣伝口上は覚えてないところは多分創作オリジナルで補っているのでしょう。体重が減ってしまうってのは、おそらく同じショップチャンネルのダイエットの商品の台詞ではないでしょうか？？ダイエットのゼリーもお気に入りで「こんにちは！私はさとうあいこ！」なんて言っています。それにしてもよく覚えてるものだ・・・

  2007年12月05日

• みんなの関係ねえ

  パンがはやりのそんなの関係ねえを覚えてきたことを前に書きましたが、なかなか披露してくれません。でも、昨日は洗面所で「みんなの関係ねえ、みんなの関係ねえ、ママが大好き、でもそんなの関係ねえパパも大好き、でもそんなの関係ねえはい、おかぴー」と足をばんばんさせながらオリジナルなネタをやってました。パンは替え歌とかなんだか上手で、いろんな曲にオリジナルな歌詞をつけてよく歌ってます。ボキャブラリー豊富でうまいこと言うので、実はよくわかっていないのに、よくわかってると誤解されやすいのはPWSの特徴だと言われてますが、替え歌うたってるときが一番パンの言葉で表現してるように思います。

  2007年12月04日

• 遺伝子の検査をしました

  ５才のパンは生まれた頃からPWS（プラダー・ウイリ症候群）の疑いを言われていましたがFISH法では診断がつかなかったのでそのまま放置していました。ただ、症状はまったくPWSのそれで、明らかにPWSっぽいので食事に気を使ったり、怪我に気を遣ったりしています。FISH法で診断がつかなかった場合はメチル化テストという検査をするのですが、自費で手続きも時間がかかるし、パンは採血が苦手というのもあり、今までしませんでした。私はパンがPWSであるということに爪の先ほどの疑いも持っていないのですが、やはり白黒つけないと納得できない人もいるし、病院で診察を受けるときにもはっきりわかっていた方が良いというのもあり、検査することにしました。ポピュラーな検査ではないので手続きなど準備に時間がかかり、先月お願いしてようやく今日の採血になりました。採血の時は親は外で待っていましたが、ようやく出てきたパンは半泣きの顔で「お注射がんばった、痛くなかった。涙でなかった。お注射大好き。先生が絆創膏を貼ってくれた、ほらいいでしょう？」と武勇伝を半泣きの顔で１００回くらい言っていました。相当辛かったようです。検査の結果は来年です。

  2007年11月26日

• シャープペン

  夜中に目が覚めるとショップチャンネルがついている。そのショップ番組を食い入るように寝ぼけ眼で見ているパン。最近よくある。何でショップチャンネルかわからないけどこのところ気に入ってる様子。今日は夕食後なのにショップチャンネルをつけて、一所懸命観ていた。やっていたのはトゥルースリーパーという寝具で、それを見ながら「ママ、シャープペン！シャープペン！」と言っている。「シャープペン？どこにそんなものが？今やってるのはトゥルースリーパーという寝具だし、そもそもシャープペンなんて言葉知ってるの？」と不思議に思ってたら、「トイレペーパー（トゥルースリーパーのことらしい）終わったらシャープペン！」と必死に訴える。「ああ、そうやね」と適当に話を合わせる私。するとパパが、「ショップジャパンのことちゃう？」と。なるほど。「ショップジャパンのこと？」と聞くとどうもそうらしい。そして布団を持ってきてその上に寝ころんで、「これ一枚で、みんな大好き、お申し込みはフリーダイヤル、×××ー××××・・・」とトゥルースリーパーの宣伝口上の真似をし、「シャープペン！」と最後に言って音楽まで歌っていた。そしてテレビの方でもショップジャパンのロゴが出てきて、ネイティブの発音で「しゃーっじぺーん！」といってるではないか！なるほど確かにショップジャパンとは聞こえない、シャープペンの方が近い。それにしてもいつの間に覚えたのかな？夜中にずっと見てて覚えたのかな？確かに面白いよ。

  2007年11月14日

• 車で遊ぶ

  現在１０ヶ月の次男のクリーム、最近車で遊ぶようになりました。手で車の上部を持ってちゃんと地面を走らせてるよ。りっぱになったなあー

  2007年11月08日

• そんなの関係ねえ

  駐車場でパパの車を待ってるとパンが足で地面をばんばん踏んでたので、いまはやりの「そんなの関係ねえ」かなと思って「なにしてるの？そんなの関係ねえしてるの？」と聞いてみると「ハイ、オパピー」って言ってました。いつの間にそんなこと覚えてきたのかな？保育所でお友達がやってるんでしょうね。パンの口からそういう流行の台詞が出てくるとは驚き！

  2007年11月05日

• ９ヶ月健診にいってきました

  生まれてから３ヶ月くらいの頃は体重があまり増えないのでミルクを足すように小児科の医師に言われていた次男のクリーム、９ヶ月健診で、身長70センチ、体重9140ｸﾞﾗﾑとかなりビッグな赤ちゃんに！そういえばすごい食欲だし、母乳もいっぱい飲んでるみたいだし、これには医師もびっくり！こんなに増えるはずがないと何度も体重を計り直しました。小さい頃に増えなかった分、今になって一気に来たようです。指でものもつまむし、伝い歩きして手を放して立とうとしたりしてます。抽斗も空けるしテーブルの上のものも手を伸ばしてとるし、もう油断できない感じです。

  2007年11月05日

• 立ってるよ！

  ずりばいで高速移動していた生後９ヶ月の次男のクリーム、普通のはいはいができるようになり、つかまり立ちからそこら辺に移動しまくり、つかまり立ちからのお座りもとてもバランスがとれてきて毎日驚いてます。夫と「これが感覚統合がうまくいってるって事なんだな」と妙に感動しながら。立った状態で手を放してみると一瞬自分だけでバランスがとれるのだが、昨日辺りからつかまり立ちした手を自ら放して自立しようとしています。しかも回を追うごとに長く立っていられるようになり、何度も何度も挑戦しているようです。兄のパンがこの状態に近くなったのはもう２才を過ぎてからなのでなんだかあっという間に感じます。食欲、大あり！食べているのを見ると高速でやってきます。「んんんんんまっ！」と大きな声で叫んで食べ物を要求します。ゆっくり進めようという親の思惑とは裏腹に、食べる量も回数もみるみる増えていきます。アレルギー出なければいいが・・・

  2007年10月17日

• 上達・・にはほど遠いけど

  パンがバイオリンを習い始めて丸５ヶ月経ちました。寝ころんだりうんちしたり口上ばかり言って弾かなかったり違うものに目がいって先生の言うことも聞かないし１時間のレッスンのうち５分も弾かなかったりはちゃめちゃな生徒で先生にはよく我慢してもらってるものだと感激してるくらいです。毎回先生は手を変え品を変え、折り紙を折ったりあやとりしたりとパンが何とか興味を持つようにいろいろ工夫してくださいますが、なかなかうまい具合にはいかないのでパンがいつも遊んでいるおもちゃを使ったりもしました。そしてすぐに「うんちでる」とトイレに行くのです。今まではそういったときはすでに紙パンツにおもらしなのですが、最近ちゃんとトイレでできるようになってきたので、先生の家でオムツ替えという事態はあまりなくなってきました。でもやっぱりトイレには必ず行っています。そんなひどい生徒でもあきらめずに毎週通い、なだめたりすかしたりしてさせた成果か、今日はなかなかのフォームでまあまあいい音が出てしかも１弦と２弦を交互に弾こうとがんばってるではないですか！親バカな私たちは「すごいすごい！」と拍手喝采！先生も喜んでくれました。先生はだいぶおじいさんですが、高校の音楽の先生を長くされ、ダウン症の中学生にバイオリンの授業の経験もあり、ほんとにいろんな事に造詣の深い素晴らしい先生です。でも学校ではなく、個人のレッスンで障害児が入門してくるという経験はおそらくなかったと思います。だから今日のほんの少しの進歩をものすごく喜んでくださったように見えました。「障害児のためのレッスン」を看板に掲げていない先生の所に入門するのは生徒にとっても先生にとってもかなりの冒険でしょう。私は先生にバイオリンを習ったことがあるし、今でも合奏などでお世話になってるので、パンの先生はこの先生しかないと思って習いに行ってますが、もし先生を知らなかったらなかなか習いに行けなかっただろうと思います。「もうすぐきらきら星が弾けるよ」と先生がおっしゃってみんなで「すごいねすごいね！」と褒めちぎりましたが、もちろんそんなことはまだまだできません。でもいつかできるかもしれない・・と淡い希望は持ち続けて通います＼(^_^)／

  2007年09月28日

• もしかしてオムツがとれた？

  ５才になる息子、なかなかトイレが言えません。１日に何度もうんちをおもらし、紙パンツが手放せない毎日・・・ところが！！１週間前に高熱が出た辺りから、「うんち出る」「トイレいく」と言えるではないですか！思えば重くなって便器に座らせることが一苦労なパン、パパが毎回トイレに座らせ、もらしてももらしてもあきらめずにトレーニングした結果、ついにトイレでうんちができるように！ 小学生になるまでには何とかできるようにならないかな？と思っていた私たちもこれには驚きでした。まだ完璧ではないけど紙パンツの消費量は激減、ゴミも減ってエコです＼(^_^)／

  2007年09月21日

• 伝い歩き？

  はいはいはずりばいが主流のクリーム。でもつかまり立ちは意欲満々でしょっちゅう立ってます。今日はソファにつかまって伝い歩きしてました！「？？？今伝い歩きした？」とびっくり。

  2007年09月20日

• ちょっと気疲れ

  最近気がつくと無表情で固まってる事がある。原因はわかってる。パンの食事制限に周りがいまだに正しく理解を示さないこと。邪魔してるのでは？とさえ思うような出来事がたびたび起こること。パンが肥満にならずにがんばってるのはすごい努力あってこそなのに「最近太ってないし、そんなに食べないし大丈夫だ」となぜか楽観的な家族。PWSの検査で確定していないけど、私はパンがPWSではない可能性は限りなく０に近いと思っているが、「ちゃんと調べたら万が一違うかもしれない」と言う。万が一って10000分の1のことですよ。それって限りなく０に近いのでは？なのにどういう訳か万が一を五分五分くらいの感覚で捉えている。パンが「牛乳飲む」という度に絶望しそうになる。「お茶にしたら？」といって「うんそうする」なんてことに絶対ならないからだ。食べ物に気持ちが偏らないように言葉に気をつけ、食べ物を置かないようにし、執着しないように適度に自由に与えられるように、お皿に盛りすぎないようにし、おかわりが言える余裕を作り、食パンにバターを塗らなくてもいいようにしょくぱんまんの顔を描き、焦げないフライパンを次々買い換え、と手を変え品を変えしてるのだが、ケーキをかってやったり、ジュースを買ったり、目の前にいろいろ食べ物を置いたりあまりに無頓着なじじばばたち・・・私のしてることは無意味なのかな？私はパンのためになることをしていないのかな？なんて絶望に襲われてばかりだけど、とにかく私がここであきらめたら、パンは絶対に肥満になるし、糖尿病になる可能性も大になってしまう。私も迷いながらなのです。

  2007年09月19日

• ８ヶ月になりました

  次男のクリームは８ヶ月になり、ハイハイはまだずりばいが主なのにつかまり立ちをしてやる気満々です。上下２本ずつ歯が生え、離乳食はおかゆと野菜をすごいスピードで食べ、おやつにせんべいも食べてます。もちろん母乳もがんがんいってます。「ぱ、ぱ」といいながらおっぱいを探してるような気がします。「ば、ば」や「んまんま」とかもいうようになり、名前を呼ぶと振り返り、「おいで」というと来ます。たたいたり手を振ったりして人を呼ぶような仕草もします。赤ちゃんって日進月歩。ほんとに毎日驚いてます。

  2007年09月19日

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