維持療法1初めての外来は退院2週間後。退院後のことはなんて考えずにあっという間に退院してしまったけど、これが結構つらい日々だった。 いつも骨髄の立ち上がりはCRPがあがったみいな。 退院日もCRPは高かった。最終クールの立ち上がりにあたるし、大丈夫だろう、とのことで軽く退院したけど。 病院でいたときの安心感は家では得られない。 ちょっとしたことで不安になり、些細なことで心を乱され、顔色が回復してこないと、もしや、と居ても立ってもいられなかった。 そんなこんなで迎えた初外来。 血液の子達はまだまだ感染しやすい状態にあるので、待合ルームを作ってくれている。 そこで、待ち時間を過ごすのだ。 みいなより先に退院していた先輩たちとも顔を合わせる。 同時期に入院していた子達とは久しぶりのご対面。 母同士、話も弾んで同窓会のよう。 そして、みいなは久しぶりの治療、今日はマルク。 入院中は処置室での検査だったので、まったく様子を見ることはできなかったけど、外来は処置室と待合室が隣り合っている。 外来でも処置室でみいなが眠ると待合室に戻ってくるのだが、見えるのだ、見えてしまうのだ。 仕切られたドアには上部に窓がついていて、その窓に微妙にポスターが貼ってある。 そう、微妙なのだ。 窓に対して一回り小さいポスター、見えないようにせめても蓋しているのか、子供の頑張りを見てあげてほしいからわざと空かしてるのか。 腕まくりをした先生に乗られ処置されているみいな。 一番近くで、みいなと一緒に戦ってきたつもりだったけど、全く私の知らないみいなの頑張りが見えたような気がして、衝撃を受けた。 そんなこんなで無事終了し、結果も良好とのことでお薬をもらって帰路についた。 2週間ごとにメソ、ロイケリンの服用が3回の治療。 退院してすぐが冬ということで、感染面が不安だったけど、ゆうきも風邪を引かずに頑張ってくれた。 3度目には髄注もあった。 これももちろん微妙に見える処置室で。 入院中のように処置後おしっこで泣くことはなかったが、目が覚めてから、吐き続けた。 でも、不思議なことに家に着いたころにはけろっとしていて、お腹がすいたとご飯を食べてた、子供ってすごい。 その次は、毎週のロイナーゼ&プレドニン服用。 筋注は泣きながら受け、苦いプレドニンは単シロップとチョコで飲んで乗り切った。 退院してからみいなはよく中耳炎になった。 というか、ずっと中耳炎だった。 抗生剤を飲んで治る→またなる→飲んで治る の繰り返しで、耳鼻科通いが続いた。 耳鼻科といえど、軽い風邪なら小児科より耳鼻科って子供もいるくらいだから、菌は繁殖しているだろうところに連れて行くのはためらわれたけれど。 もともとかかりつけにしていた耳鼻科の先生がみいなの主治医の大学の先輩らしい。 だから何が変わる、というわけではないけど、ちょっぴり安心だった。 ロイナーゼと並行して受けたエンドキサン、せっかく出てき始めていた髪なのに、後頭部を直撃、前はなんとか残ったけど、逆に変な頭になってしまった。 ジャンル別一覧
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