バキュームベル友の会に参加

　今日バキュームベル友の会に参加してきました。 　夏休みということもあり予定のある方もいたり、遠方の方は来られない方もいたらしいですが、４０〜５０人ぐらい参加されていたでしょうか・・・県外からも参加されていて沢山集まってくださってとても嬉しかったです。　 　 　この会を先生にお願いして２年、ようやく先生のお陰で実現しました。　 　皆さん共通なことですが、全国どこでも漏斗胸を診てくれる病院はあっても、ネットや病院で手術の話を聞けても、バキュームベルを使用している実際の患者さんの声が直接聞けたことが一番だと思いました。 　お子さんが漏斗胸の方は親御さんだけでなくご家族で（ご本人も）参加してくれ貴重な体験やアドバイスをいただきました。 　みなさんいい子で優しい子だという印象を受けました。　みごとバキュームベルで漏斗胸を克服された方の話はご本人の話も親御様のこれまでの話もとても貴重で参考になり、何より勇気になりました。 　本当に感謝しています。　 うちも克服してその立場になれるよう頑張ってみようと思いました。 　参加できなかった方の為に簡単に内容を説明します。 開会 13:00〜13:10　　　挨拶　　（大浜先生より挨拶）　　　 13:10〜13:40　　　漏斗胸おもにバキュームベルについて　 　　　　　　　　　　（先生によりスライドで説明。手術の話、事例、バキュームベルの治療について） 13:40〜14:40　　　自己紹介（参加者の方で差し支えない限りでの自己紹介。思ったよりみなさん現状等をそれぞれ詳しく話してくれました） 14:40〜15:40　　　フリートーク　　（共通な問題点や質問に全体で話す） 15:40〜16:00　　　今後の方針　　（来年も夏休み期間に会を開くことに） 閉会 皆さんの話の中で、よくなった、改善した、血流がよくなった、頭痛がなくなった、息がしやすくなった、中には血圧が下がった、など色々な意見が聞けた。 大人の方が実際つけた時の感じ方も聞けた。 うちの場合子供なので実際どうなのか？子供の口からは「骨あがった〜」「今日は外してもまだ上がってる〜」ってぐらいですから詳しくはつけていてどうなのか大人の方の口から意見を聞けてよかったです。もちろん人それぞれだと思いますが・・・。 今日の話を聞いて女性の方の方が皮膚が弱く夏場は蒸れて水ぶくれになったりあせもになったりしやすいのかな〜とも思いました。 実際うちもありましたが、だんだん皮膚も強くなって今は大丈夫ですけど・・・皮膚の弱い方には少し気をつけなければいけない点もあるのだと思いました。 　 後ろの席にはバキュームベルが何種類か展示してありました。 女性用の胸の部分をカットされているものは男の子用でも使用できればいいのにと思い、先生に希望を言ってみました。希望を言っても作ってもらえるわけではないですが、以前からそう思っていて、同じ意見の方もいらっしゃったので使用者の声として言ってみました。 先生にお願いして女性用をつけさせてもらいました。サイズ的には大丈夫そうですが、フィット感が女性用だからか平の凹んだ胸にはどこかフィットせずうまく吸引できなかった。 　もう少し大きくなれば女性用を使用した方がピンポイントで吸引できるのでいいと思いました。個人的に。　 丸より楕円、楕円より女性用の用に凹んだ部分だけ持ち上げる方がピンポイントで吸引できると思いました。 　正直、バキュームベルをあと１年使用して同じであれば来年はナス法手術を受けようと決心していました。 　でも手術しても再陥没したり、色々な事情でバーを早く抜くことになったりしてまだ漏斗胸が改善されてない方がバキュームベルで見事克服している話を聞いて、本当に勇気とパワーになりました。　 　またそのご本人をみて話を聞いて 部活もしていいんだ、スポーツもしていいんだ、 バキュームベルで頑張って胸が上がって、息がしやすくなって、心臓の血流がよくなって、脳への血流もよくなってお勉強もできるようになってスポーツも人並みにやれたらいいな〜と思った。 バキュームベルを使う前は、肺がつぶれ、心臓がつぶれて心臓が違う位置に横向いていましたから・・・ 激しいスポーツでなくても負担になっていることは間違いなかったのです。 本人はその体で慣れているのだろうけど・・・ ナス法で手術された方のブログでもみんなこんなに息がしやすかったのかとよく目にします。 胸が上がると楽なんだと思います。 今バキュームベル使用一年たち二年目になります。まだ凹みはありますが、息はしやすくなったようですし、何より風邪をひかなくなりました。　よくわかりませんが体力もついて以前より健康になっていってる気がします。 食欲は相変わらずあまり無いですが、体つきも急に大きくなりましたし、それは今日の患者さんの中の話で出てた血流に関係しているのだと思いました。　循環器系の先生も参加されていて本当にありがたかったです。 本当に短い時間に感じました。　まだまだ他の患者さんのお話も聞きたかったですね。 また来年お手伝いもしたいですし、頑張って成果を話せるようにしたいと思います。 しかし、もう１年たっても変化がなければナス法に切り替えるには来年がひとつの区切りなのでそれも頭には入っていますが、まずは今日いただいた勇気でしばらくこの一年はバキュームベルで頑張ってみようと思います。 今日参加された方とアドレス交換をしたかったです。 来年も参加してくださると助かります。　本当にありがとうございました。　感謝の気持ちでいっぱいです。