☆しあわせの種まき☆筋ジストロフィーなんかに負けない

私が患っている筋ジストロフィーという病気。
筋ジストロフィーと言ってもいろんな型があって、
私は肢帯型2B というタイプです。
(詳しくはこちらをご覧ください)

劣性遺伝なんですが、
運悪く？私は両親から受け継いでしまったようです😅
妹2人は今のところ大丈夫そう👌

この病気が確定したとき、
一番心配したのは、
子供たちに遺伝しているかどうかということ。
主治医に訊ねてみると、
可能性は無くはないけど、低いでしょうと。
まぁ調べてわかったとしても何もしようがないし、
もし症状が出たら、
そのときに調べればいいと言われました。
今のところは4人とも元気です😊

私が確定診断を受けてから、今年で20年になります。
症状が出始めてからだと、もう27~8年になるかな？
ゆっくり進行して、
30年ぐらいで車いすになると、
確定診断を受けたときに言われました。
そろそろその年数になります。
すでに外出時は車いすですけど💦

いろんなことが不自由になり、楽しみも減りました。
何のために生きてるのかな〜なんて思うことも。


人生　まさに四苦八苦。

苦しいことだらけだけど、
まだ食べるものは美味しいし、
ASKAさんのライブには行きたいし、
この不自由な身体のまま頑張らなくてはいけません🤣


少しでも楽しいこと、見つけないとな〜🤔





バレンタインデーが近づいてきましたね💕
自分にもプレゼントしたい😁



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