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暮らしのいろいろ。あれやこれ

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Iga腎症

2019.10.14
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カテゴリ:Iga腎症
二度目のステロイドパルスは
台風の真っただ中。

入院当日、日曜退院である事で
「大丈夫?帰る手段ある?」と
別の心配までしてくれる先生。

帰れないっていったら、もう一泊させてくれるのかしら?
いや、したくないけど。

おかげ様で日曜は台風一過のいい天気で
事なきを得たけど。


それにしてもやっぱり今回も
一睡もできず。
したけど、厳密にいえば1時間くらいは眠れたけど
基本眠れない。

場所が変わった事もあるし
薬の影響もあるだろうし。


次の診察で、少しはいい結果がでるだろうか。
とりあえず、薬は減ったのでこれいい事かな?
まだまだ様子見。






最終更新日  2019.10.14 17:38:34
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2019.10.07
カテゴリ:Iga腎症
今週末に二度目のステロイドパルス。
前回の入院で、流れもわかってきたし
今回はあんまり不安はない・・けど・・・


風邪が微妙・・・(-_-;)


先週からの風邪が長引いているのか
鼻水がなかなか治まらない。
鼻声もするし。
この状態で、入院は認められるのだろうか・・・

病棟に風邪っぽい人なんて、入れてもらえないかも・・。


とりあえず、準備だけはしておいて
今週末までなんとか治まるように祈るしかない。
風邪自体はもう過ぎ去っていると思うんだけど
はたから見れば、「風邪気味」にしか見えないもんな・・。


さて、今回は上着をプラスで用意しよう。
前回は9月頭だったので、まだ半そでで大丈夫だったけど
今回は長袖というよりは、半そで+上着って感じでいけるかな?
窓際のベッドになると、日差しが強い日は暑くなるし。

入院パッキング、はじめよう。






最終更新日  2019.10.07 07:05:36
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2019.09.26
カテゴリ:Iga腎症
3連休が終わってからずっと
朝に微熱が出るようになってきた。
その時にちょっと喉も痛いので
もしかしたら扁桃腺が悪さしているのだろうか・・

扁桃腺摘出の手術は
2回目のステロイドの後
3回目をやる前に摘出した方が
より効果があるらしい。

将来的な事を考えても
危険因子を取り除くという面で
取っておいた方がいいらしいけど・・

10日くらいの入院・・大丈夫かなぁ。
子どもの事が心配で
もう少し大きくなるまで・・と
なかなか踏み出せない。


でもここのところの
午前中の熱もなかなか見逃せない。
7度4分くらいまで熱がでて
とにかくだるい。

夏の疲れ、月のものの前
急に涼しくなったり
とにかく体調が悪いところに
3連休の疲れ。
そのせいで体が参ってるのかもしれないけど
毎日午前中に7度超える熱は困る。

摘出手術、本気で視野に入れていこう。
第一目標は、子どもが成人するまで生きること!
(病気だけでなく、事故、ケガも気をつけないと!)






最終更新日  2019.09.26 07:13:01
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2019.09.21
カテゴリ:Iga腎症
1回目のステロイドを終えて2週間。
昨日は外来診察日だった。

採血と尿検査をして
結果が出るまで待つのが大変だけど
昨日は1時間ほどで呼んでもらえたので
まだ早い方かもしれない。

結果はよくなった部分もあるけど
1回目だし、そこまで劇的に変化はなかった。

2回目の入院の予約をして終了。
もし2回目を終えても、あまり結果が振るわなかったら
扁桃腺摘出をしてから3回目をしたほうがいいらしい。

それから虫歯もダメとか。
私は定期的に歯石除去に歯医者に通っているが
そこでいつも気にしているのが親知らずの小さな虫歯。

どうも神経の近くにあるから
これは大学病院で全身麻酔で取った方がいい。
取るなら紹介状書きますよ。といったスタンスで
小さい虫歯は現状維持のまま。

なんかもう、あちこち調子が悪くて・・・
でも一個ずつ、治療していかなきゃな。

子どもが成人するまでは、なんとか体をもたせたい。






最終更新日  2019.09.21 05:02:21
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2019.09.18
カテゴリ:Iga腎症
腎臓の細胞を直接取る。

「腎生検」という検査を、ついに受けた。
それはまた別の機会に詳しく書き留めるとして

検査から約2週間後
「Iga腎症」という病名がついた。

ただ、腎臓の病気をするにしてはまだ若い方だというのと
(いや、どんなに若くても、病気になってしまう時は、なってしまうけど・・)
ものすごく悪い状態でもなかったらしく
まずはステロイドの点滴を3クールやるという結果に。

1日に2時間ほどを3日間。
2泊3日の入院らしいので

「なんとか通院で、ダメですかね?」

と、聞いてみるも
「強い薬だからちょっと無理かな」と。

はい、すみません。ちゃんと入院します(-_-;)

そんなこんなで病名が付き
治療が開始された。






最終更新日  2019.09.18 07:10:59
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2019.09.17
カテゴリ:Iga腎症
立派なアラフォーに差し掛かり
「高年出産」と言われる年齢になってからの妊娠発覚。

その妊娠もトラブル続きで・・・
尿蛋白が出ている事も一因あって
私は通っていた産院から、大きな病院への紹介状が書かれた。

その際に
「腎臓と高血圧の方にも行ってください」と
産科とは別の紹介状も。


結局、妊娠中という事もあり
様子見が続いていた。

そんなこんなで出産も終わり
まだ母乳が出ている頃
よく食べている割に、体重は少し減る。
母乳の為にと脂っこいものを控え
食事内容を気にしていたのもよかったのかもしれない。
(そして多分、母乳を作るのにエネルギーが消費される?)

それが良かったのか、尿蛋白の数値も落ち着いていた。
「今すぐ腎生検をしなきゃいけないほどでもない」
という事で、様子見は続いた。

しかし、母乳も終わり
子育てにも慣れて落ち着いてきたころ

体重もUP・・・

母乳をやめるといっぺんに、太りやすくなった気がする・・。
そのせいか、尿蛋白の数値がまた上がってきてしまった。

「やっぱり一度、腎生検したほうがいいですね」


ついに、腎生検を受ける覚悟を決めなければならない日が来た。






最終更新日  2019.09.17 07:04:00
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2019.09.16
カテゴリ:Iga腎症
きっかけは、なんといっても健康診断。
尿蛋白がでているので、再検査。

でも私は、それを2~3年無視してしまった。

「疲れてたかな」なんて勝手な解釈。
疲れで出るものでもないのに
体調は普通だから、何も考えずに過ごしていた。

何度目かの再検査で、ちょっと不安になり
ついに病院にいってみる。

そこでは、大きな病院に行って
「腎生検」を進められた。
それが一番、何の病気かわかるから、と。

腎生検は、腎臓の細胞を直接取る検査と聞いて
すっかり怖気づく。
のらりくらりと理由をつけて
投薬だけでなんとかしていた日々。

そんな日々が一変する
妊娠の発覚。






最終更新日  2019.09.16 07:54:45
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2019.09.15
カテゴリ:Iga腎症
​難病に指定されている
Iga腎症というものになってしまった。

状態としては、すごく悪いところまではいってないらしいけど
子育てしながら、治療していかなければならないので
記録として残しておこうかと思う。

病気ばっかりは一人ひとりの状態によって
治療法が違ってくると思うし
薬の副作用も違ってくるので
誰かの参考になるとも思えないけれど

それでも腎臓の病気では比較的、多いみたいなので
記録しておくのはちょっとでも意味があるかな?


とにかく、まず伝えたいのは
健康診断で尿たんぱくが出たら、すぐに病院へGO!


この病気は「火事」に例えられる事があるようで
ほっといたら、消し炭になって腎臓が機能しなくなってしまう。
とにかく消火して、最低限のダメージにする事が大事みたい。

基本的に、完治っていうのは難しいのかな?
初期なら大丈夫なのかもしれないけど
ほっとけばほっとくほど、取り返しがつかなくなるのかも。

さらに自覚症状がない!(私の場合)

どこか痛いとか、体調が悪いとか
そんな事が全くなく・・・
だから病院に行くのも遅くなったりで。

と、こんな事を少しずつ書き溜めておこうと思う。






最終更新日  2019.09.15 23:25:03
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