CHI－ＢＩマンタの闘病日記

移植後はじめての外来に行ってきました。

チビマンタが行く時間帯は、午後の外来です。
午前中は、一般外来。
午後は、長期にフォローが必要な子供さんや、
免疫機能の低い子供さんなどの特別外来です。
通常、午後の時間帯は一般の診察は受けれませんが、
急患のお子さんが受診することもあるので、
感染症の怖いこの季節。
午後の特別外来でも、正直怖いなぁって思います。

この日も急患の方が多く、インフルエンザのお子さんはいなかったけど、
嘔吐下痢のお子さんが多かったので、かなり離れた場所で順番を待ちました。

これからの外来は、移植の治療をした病院ではなく、
チビマンタが病気を発症した頃からお世話になっていた病院での、外来フォローです。

移植の為に転院して３ヶ月。
久しぶりにお会いした、主治医のＹ先生。
診察室に入ると

『チビマンタ君、本当によくがんばったね！』

と、声をかけてくれました。
Y先生とは２年以上のお付き合い。
移植が成功し、チビマンタの元気な姿をお見せることができて、すごく嬉しかった(^^)

また、小児科の他の先生方も、チビマンタの顔を見に来てくれて、
チビマンタは嬉しいやら、恥ずかしいやらで、照れ笑い(￣▽￣)

Ｙ先生は、チビマンタが移植中、いつも気にかけてくれてたようで、
血液腫瘍科をまとめていらっしゃるH先生によく電話をかけ、
チビマンタの様子を聞いてくれてたようです。


『これからの移植後の外来について…』

Ｙ先生も肝機能、ＥＢウイルスは、外来フォローで経過観察。

少しの間は、週１で外来に通い、毎回採血。

次回のマルク（骨髄の検査）は、前回のマルクから３ヶ月後。
前回が１１月終わりだったので、次回は２月の終わりに実施。

プログラフ（免疫抑制剤）は移植を行った病院では『顆粒』で処方されてます。
こちらの病院のプログラフはカプセルらしく、チビマンタはカプセルで飲めないので、
中身だけ出して飲ませることになります。
でも、顆粒とカプセルの場合だと、体に吸収されるのに違いがあるようで、
カプセルのプログラフは、顆粒のプログラフより量を多くしないと、
血中濃度が今より下がりすぎてしまうみたいです。
これからはＹ先生が、血中濃度を測定しながら、量をもう一度調節していきます。

相変わらず咳が続いていて、タンがきれないかんじのチビマンタ。
もともと、喘息のお薬を飲んでいて、移植中は内服ができなかったので
一旦やめていた喘息のお薬を、今回再開することになりました。



チビマンタにとって、久しぶりの腕からの採血。

外来中、腕からの採血で泣くことはなくて、全然平気だったけど、
最近はずっとカテーテルからの採血だったんで、
腕からの採血をイヤイヤして、大泣きでした(>_<)

採血経過が出るまでに時間がかかるので、家に帰り
夜Ｙ先生から自宅に電話がなければ、『採血経過問題なし…』という、
以前の外来のスタイルに今回もなりました。

移植後心配なのがＧＶＨＤ
（ドナーさんのリンパ球が、チビマンタの体を異物とみなし攻撃すること）

移植して約100日以降に現れる慢性ＧＶＨＤ。
Ｙ先生いわく、慢性ＧＶＨＤは急性ＧＶＨＤからそのまま移行することが多いので、
急性ＧＶＨＤで症状が出ていない場合、いきなり慢性ＧＶＨＤの症状が出ることは
めったにないらしい。
チビマンタは、今ＧＶＨＤの症状が出ていないので、慢性ＧＶＨＤが出ずに
このままいくのかなぁ…？！

ＧＶＨＤ、移植後の合併症の１つですが、症状によっては、
日常の生活にかなり支障が出てくる場合もあるので、心配はつきません。
移植後最低でも１年は、日焼けに要注意(◎o◎)!!
日焼けをすることによって、ＧＶＨＤの症状が出たり、さらにひどくなるらしい…
紫外線が強くなる春からは、日焼け止めクリームがかかせなくなりそうです。


外来の日の夜…

家の電話が鳴るたびにドキっとします(・_・;)

でも、Ｙ先生からの電話じゃなかったんで、採血結果は問題なかったみたい(^^)v
次回の外来は24日。
この日に今回の採血結果の用紙をいただきます。


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外来の後、チビマンタがお世話になっていた『小児科病棟』へ、
チビマンタの元気な顔を、見せに行ってきました(*^-')

チビマンタを見た看護師さんたちが、

『チビマンタ君、頑張ったね！偉かったね！』

と皆さん言ってくれて、
そして私にも『ママも、よく頑張りましたね！』と、声をかけてくれました。
何だか、私も嬉しいやら恥ずかしいやらで…
チビマンタはここでも、恥ずかしそうにしてました(^-^;

チビマンタが病気を発症してからずっと、チビマンタのプライマリーの看護師さんのSさん。
この日、ちょうどお休みで会えずじまい…(´Д`)
またの外来の時に、顔を出さなきゃ。



↑↑↑↑↑今回の写真は…

外来に行く前に、家の横の公園で遊びましたo(^-^)o
誰かが忘れていったボールをキックして、二人で走り回りました。