慢性骨髄性白血病に関する署名活動のお願い
「ステンドグラス工房すずらん」さんのブログより・・・「慢性骨髄性白血病に関する署名活動のお願い」昨日、静岡骨髄バンクを推進する会を通じて、署名活動のお願いの書類がありました。下記の活動の内容をご覧いただいて、賛同して署名活動にご協力していただける個人のみなさま、企業のみなさまがいらっしゃいましたらオーナーメールへFAXナンバーをご連絡いただくか、工房へご連絡下さい。053-486-3808折り返し、こちらから署名用紙をファクスさせていただきます。ひとりでも多くの方のご署名のご協力を、お願いしたいと思います。日にちがないのですが、6月25日までだそうです。→遅れても全く大丈夫だそうです。なお、このブログ記事はリンクフリーです。ブログを読んでくださるかたで、リンクを貼っていただける方がいらっしゃいましたら、どうぞ、この活動を多くの方にお知らせ下さい。活動の詳細は以下のとおりです。厚生労働大臣 舛添要一様慢性骨髄性白血病(CML)を、「高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額療養費の支給の特例」の対象に指定してください。 いったん発病すると、一定期間後に急性転化し、死に至るとされてきた慢性骨髄性白血病(CML)ですが、インターフェロン治療によって長期生存を維持している患者に加えて、近年、遺伝子標的治療薬(薬品名グリベックなど)が開発され、この化学療法で長期の生存を維持できる患者が急増し、現在800人程度がこの治療を続けていると推定されています。 しかし、この治療は(1)費用が著しく高額です。 グリベックは、平均的な治療で3割負担としても、月116,000円程度の負担になり、毎月「高額療養費限度額」をかなり超える費用がかかります。インターフェロンもそれに近い負担です。(2)著しく長期間の治療が必要です。 グリベックは日本でも2001年に承認され現在まで約7年使われてきました。06年6月にASCO(米国臨床腫瘍学会)で5年間の治療成績が発表されましたが、約90%の生存率という画期的な結果です。しかし、中断すると異常細胞が復活するなどの結果があり、やめることはできません。多くの患者が「ほとんど一生の間」(死ぬまで)治療することになっています。これは一部の患者に効果のあるインターフェロンについても同様です。経済的負担によって、治療を中断せざるを得ない患者を生まないために、厚生労働省が現在指定している三疾病(血友病、HIV、人工透析の腎臓病)に加えて、慢性骨髄性白血病(CML)を高額長期疾病(特定疾病)にかかる高額療養費の支給の特例に追加していただきたく要望いたします。署名はインターネット上でも行われています。下記のURLから署名ができます。メール等で、お知り合いの方に署名の呼びかけをお願いします。http://www.shomei.tv/project-1062.htmたった一人の気持ち、想い・・・一人だけの力は小さいものかもしれない。でも、たくさんの人の気持ち・想いが集まれば、きっと、強いものとなり何かが変わるはず。どうぞご協力をお願いいたします。