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胆道閉鎖症から生体肝移植

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葛西手術までの道程

2020.11.24
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早速、書くのをサボるところでしたw

正式に診断を受け、葛西手術についての説明を受けました。
このブログを見てる方のほうが詳しいと思いますが、簡単に言ってしまうと肝臓〜胆管〜腸と繋がるこの胆管が何かしら問題起きて胆汁が出ない状態が胆道閉鎖症です(肝臓自体が胆汁出てないこともある)

胆汁出てないとどうなるの?って言うと胆汁が肝臓に蓄積され肝硬変を起こします。
胆汁が排出されていないと、肌や白目が黄色になるので見た目でも分かりやすいです。
今思えばですが、当時の娘は本当にめちゃくちゃ黄色でした。初めての我が子だった為、゛普通゛が分からず私だったら異変に気づいていなかったと思います。(早い段階で受診した嫁には感謝です)

幸い娘は肝臓からは胆汁が出てる事は確認出来たので葛西手術で治る可能性はありました。

葛西手術とは?
胆管が使えないので、肝臓と腸を直接繋いじゃえ(医学的には違うかもなのであくまでイメージです)って感じです。

主治医に絵を描いて頂き説明受けましたが、ここは非常に悩みました。
葛西手術で治る可能性はあるものの、当時ネットを漁った限りでは確率は低く、再発して結果的に移植せざる得ないパターンがあったためです。
どうせ移植が待っているなら、葛西手術せずに移植したい嫁と、移植のリスクと葛西手術で治る可能性もあることに賭けた私で最後まで意見は合わず夫婦で悩みました。
結果としてはまだ娘が小さすぎる為、移植自体が不可ということ、葛西手術で良くなるケースもある事から葛西手術に踏み切る事に。

手術が決まり、また絶食スタートです。
空腹で泣き喚く我が子をなんとかあやすのが非常に大変でした。看護婦さんから必殺のお包みを伝授頂き、なんとか落ち着かせる事に。
この時の娘はきっと「なんでミルクくれないんだろう?こんなにお腹空かせてるのに」と不満と悲しみでいっぱいだったと思います。
その反動のせいか今は沢山食べる子に育ってしまったみたい(笑)






最終更新日  2020.11.24 13:58:48
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2020.11.23
娘が産まれ、生活が一変した私達。
とても可愛い愛娘は1ヶ月検診も無事に終えとても元気(に見えていました)
嫁から電話がかかってくるその日までは。。。

普段通り仕事をしていた私に嫁から一本の電話が。ただならぬ様子で至急病院へ来いとのこと。
指定された病院へ向かうと、嫁から一言「胆道閉鎖症かもしれない」
確かに便色は薄かったのですが、1ヶ月検診でも何も言われていないし安心しきっていました。ミルクだからだろうと。それに1万人に1人の病気でまさか我が子がなんて夢にも思わず。

嫁はずっと引っかかっていて、意を決して最寄りの小児科を受診したところ近くの大きな病院へ行くよう言われ、受診結果を待っているところでした。
結果、そこの病院でもすぐに更に大きな病院へ行くよう伝えられました。
娘を抱っこし嫁と3人で大きな病院へ移動中、嫁は泣きっぱなし。
病院へ着き、そこから土日にかけて胆汁が出ているかどうか検査が始まりました。
検査中は絶食になる為、娘にとってかなり辛い時間が始まりました。
※絶食はこれからちょくちょくやることに

胆汁検査中はカテーテル(透明な管)が見えるので、胆汁が出てるかひと目で分かりますが、当時の私達はほぼ透明な液体を見つめながら、色がついてる、ついてないと希望と絶望の間で一喜一憂していました。


結果、胆汁は出てません胆道閉鎖症ですと診断を受け、
長い闘いが始まる事に。。。







最終更新日  2020.11.23 02:36:25
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