胆道閉鎖症から生体肝移植

真っ白なオムツを眺めながら今後について嫁と話し合い開始。

案としては、もう一度葛西手術を行うか、生体肝移植を行うかの2択だったのですがここで嫁と意見が割れることに。

もう生体肝移植したほうがいいんじゃないか？もう一度葛西手術を行っても上手く行く保証は無いし、上手く行ってもいつか肝臓移植しなければならないリスクを抱えたままになると言う嫁と

移植は大きな手術であり、失敗する可能性もあるのでなるべくやりたくない。葛西手術をもう一度受ければ上手く行く可能性もあるし、移植よりかはリスクが低い。という私で
平行線を辿ることに


そんなところに主治医が娘の診察に来たので、想いをぶつけることに。


主治医曰くもう一度葛西手術を行ったら上手く行く可能性があると、そういった例も実際にあるが、上手く行く保証は無い。術後直後は緑色の胆汁が出ている事から肝臓自体は正常でやはり胆管に問題があると。
両親で検討してみてほしいと言われました。

この主治医の方は、命を預かっているからか歯切れの悪いコメントばかりで言い切ることは一切ありませんでした。後々訴えられたりする可能性もあるので当然と言えば当然

ですが、我々家族はただただ安心したい、希望を持ちたいだけです。お医者さん、特に小児外科のお医者さんが物凄くスキルを要すること、大変な事は理解しているつもりであり、例え手術が失敗に終わってもその怒りをぶつけるつもりもありません。そんな想いを少しでも汲んでもらえたらなぁとはこの時は思いました。
余談：手術映像を見せて貰ったのですが小さな子供の臓器の為、非常に細かい繊細な作業でした。小児外科スゲーですほんと



まぁそんな主治医なのですが、言い切る事は無かったものの歯痒い表情をされており、悔しさが滲み出ていました。
それを見たのもあって嫁と話し合いもう一度葛西手術を行うことを決めました。


次こそは上手く行きますように

術後、経過観察のためにまた絶食です。
胆汁が出ているかを便色から判断します。
胆汁は緑色の為、手術が成功しているのであれば緑色の便が出るのです。

はてさて結果はいかに・・・・？























薄い緑色。。。
緑だと喜びましたが、薄い。。。
主治医も様子を見ましょうと言葉を濁していましたが明らかに結果としては良くなかった様子。
同室に同じく胆道閉鎖症を患った子が葛西手術を受けたのですが、そちらはかなり良好のよう。ちらっと見えた便色は濃い緑色で全然違いました。
きっと個人差だ！繋げたばかりで何か詰まってるんだ！時間経てば良くなると自分と嫁に言い聞かせ数日経ちました。



















真っ白。
もう真っ白です。便はどこですか？あぁオムツと同じ色だから見えなかったよHAHAHA☆
ってな感じで葛西手術は失敗に終わりました。

葛西手術当日

朝早くから電車で病院へ向かいます。
今日何が行われるのか分かってすらいない娘を見るのは非常に辛かった。。。
上手く表現出来ないのですが、、、
本人の為とはいえ、モノ言えないがために勝手に両親に手術日を決められいきなり運命の岐路に立たされる。
娘の立場を考えると思う所がありました。喋る事が出来たなら、その日はまだ覚悟が出来ていないとか、体調悪いから別の日にしたいとか娘本人の考えもきっとあったでしょう。
我が子とはいえ、勝手に決めてる感がどうしてもありました。

そんな思いも抱きつつ、娘を手術室へ送り出します。この瞬間だけは本当に辛く、ただただ手術が成功するようにと祈るばかりでした。

待合室にて待つこと5〜8時間
主治医から葛西手術自体は無事に終えたと一言。
実際の手術映像も見せて頂きました。
手術映像を見たときの感想ですが、小児外科の先生は神の領域にいる方だなと。
こんな小さい臓器を切った縫ったして、物凄い集中力、精神力が無いと出来ないなとただ驚くばかりでした。

淡々と説明が続き、あとは胆汁が出るか経過観察のみとのこと。
時間がかかったのは体がまだ小さく、高度な技術を要するというのもあったのですが、出血が中々止まらない事もあったようでした。
改めて手術の怖さを感じるとともに無事に娘が生きて帰ってきた事に安堵しました。

術後の経過観察に期待！