発病~最初の入院 平成9(1997)年11月4日~12月24日
1997年夏過ぎくらいから、関節の痛み。母は「病院行きなさい」と言うが、どこへ行けばいいのか、何科へ行けばいいのか分からず放置。10月頃から腫れと痛みが激しくなり、とうとうベッドから起きれないほど、階段も下りれないほどになる。水道の蛇口がひねれない、トイレでしゃがめない、お箸も持てない状態。会社に近かった九大病院で検査。難病(特定疾患)であるSLE(全身性エリテマトーデス)、シェーグレン症候群と診断され即入院。11月4日。前日3日のスマスマが最後だな~と思いつつ見たのを覚えています。母も仕事で一人で入院手続き。まぁ子供じゃないから。病院で風邪をうつされ発熱。でも「SLEでの発熱かもしれないから」と解熱剤もくれず。ルルでもバファリンでもなんでもいいからくれよ!検査検査検査の毎日。レントゲンなんて4、5人の研修医に先生が「ここの骨は・・・」などと説明しながら撮影。あのねぇ、花も恥らう乙女がすごいカッコして横たわってんのよ?熱だってあるし。さっさと終わらせて!胸から骨髄を取る。これまた下手くそな研修医で、なかなか取れず。麻酔で痛みはないとはいうものの、目の前で胸から髄液取るんだよ?気持ちいいわけないじゃない。周り5、6人の先生、研修医が囲んでたしさ。こっちは胸出してんのに!唾液の分泌量が少ないので、投影。つばの出る穴から投影剤入れるんです。痛い!唾液腺を調べるため、下唇切開。痛くはないけど気持ち悪い。腫れて食事できず。骨も肝臓も腎臓も心臓も脳も肺も異常なし。症状としては全身の関節の腫れと痛みと蝶形紅斑(ほっぺが赤くなる)。軽い方なので、ステロイド30mm(プレドニン5mg×6錠)からスタート。途中で主治医が変わったり、研修医が変わったり、その度に説明するのが面倒くさい。プレドニンのせいで胃が痛み、退院前に胃カメラ飲む。「僕は上手だから」と言った先生、全然苦しかった。オエオエ。もう2度としない、胃がんで死んだ方がマシだ!と誓う。50日間の入院生活を経て12月24日退院。別に元気だったので、病院では好きなことしてました。でもツラかったね、やっぱり外には出れないし、病院なんて楽しいところじゃないし。それにしても看護婦さんはつくづく偉いと思った。元気なのに色々頼むのが申し訳なくて・・・。研修医は嫌い!大体、研修医ってシステムがよく分からない。そんな中途半端な医者に、命預けたくないよ。ちゃんと医者になってから表に出てきてよね。病 歴