病気と生きる

今日は、労災のステロイド性慢性副腎機能不全症で、内分泌内科の定期受診。

今朝は、気持ちが悪くて朝食が食べられず、ブラックのアイスコーヒー1杯と、
大事な朝薬を数錠と吐き気止めだけ飲んで出掛けました。

今日は、転居後初めて電車の乗り間違えずにスムーズに大学病院に着き、採血後におにぎり等を食べ、残りの朝薬を飲みました。

今日は雨のせいか、月末の土曜日なのに珍しく採血室も混んでいなくて、良かったです。


診察の時、先日の家庭医療科受診で、当帰芍薬散とニューロタン50mgが処方されたことをご報告しました。

今日の血液検査検査結果


●血糖値

慢性副腎機能不全症なので、体調が悪いと
低血糖を起こすのですが、今朝は体調不良で朝食を食べずに採血しましたが、低血糖になっていなくて良かったです。

●中性脂肪や悪玉コレステロール

数値が少し高かった...。

最近、体調が悪くて食事があまり食べられず、野菜不足だからかなと反省。

先週だるくて疲れて甘い物が食べたくて、チョコレートを食べていたからかも。


●副腎機能を見るコルチゾールと腎機能

2.7 と相変わらず低値。(10:35採血)

この数値は、過去にもあります。

コルチゾールは、早朝から上昇して朝にピークになり、夜に向けて徐々に下がっていきます。


再就職するまでの間だけでもステロイドを減量したら、腎機能が改善するかもと思い、5月下旬からステロイドのデカドロンを朝だけ隔日で、3/4錠→1/2錠に減量開始しました。

夜のデカドロン1/4錠は、飲まないと翌朝起きるのが辛く、また、夜も倦怠感や痛みで良く眠れないので、朝だけ減量しました。

デカドロンの減量は、初めてではありません。

6年前に今の主治医に代わってから、副腎機能が改善してくるかも知れないと言われて、度々チャレンジしました。

結局、体調が悪化して限界となり、これ以上減量出来ないということで、元の量に戻っていました。

その前の主治医の時にも、減量に何度もチャレンジして、結局これ以上は危険だとドクターストップになりました。


今回もだるくてだるくて、夕方まで体が持たず、昼寝をしながら頑張りました。

6/14の朝の錠剤全て飲み忘れ、デカドロンを飲まなかったために、夜に気が付いて飲みましたが、その晩は死ぬかと思うくらい辛かったです。

そのせいで体調が悪化してしまい、先週はレスキューで度々コートリルを2錠ずつ飲んで乗り切りました。

しかし、デカドロンを減量しても、腎機能を見る e-GFR は、46 と改善せず。

主治医に腎機能低下はステロイドのせいだと言われたので、デカドロンの減量をしましたが、骨粗鬆症のボンビバ注射や痛み止めのトラマドール等のせいなのかも知れません。


主治医は、「前回のコルチゾールは 1.7 だったので 1.0アップしている。このままデカドロンの減量を継続すれば、副腎機能も改善してくる。」と仰います。

コルチゾール2.7は、以前もたまにありましたが、続かず、平均すると1.0前後です。

過去にも何度も減量しましたが、今回も頑張った割にはコルチゾールが上昇しないので、やっぱり私の副腎はダメになっているのだと思います。

今まで何度も減量を試して駄目だったので、今回が最後の減量にしたいとお話しました。

主婦業でさえ、夫の理解の上でやっと何とかやっている状況。

何のために再婚したか分からないし、時短勤務でも看護師の仕事をしたい。

QOLを上げた生活を送りたいとお伝えしました。

そして、今のデカドロンの量で慣れれば続けるけど、辛くて続けられそうになかったら元の量に戻したいとお伝えしました。


具合が悪くて話すの辛かったので言葉足らずの説明でしたが、主治医は、「その時は、近くのかかりつけ医でデカドロンを処方してもらって、1年に1〜2回受診に来てくれれば良いです。」と仰ってくださいました。


ご理解頂けて良かったです。

優しい先生なので、ずっと通院したかったですが、大学病院なので減量目的でない患者は診療の対象ではないのですから、仕方ありません。

今年の夏、うまく乗り越えられますように。

私の病気の本は無いので、参考になればと副腎疲労症候群の本などを読んでいます。


副腎疲労症候群 現代に潜む新たな病 （経営者新書） [ 藤森徹也 ]



心と脳の不調は副腎ケアで整える 「うつ」「認知症状」「発達障害」に効くホルモンのパワー 祥伝社黄金文庫 / 本間良子 【文庫】