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病気と生きる

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むっこchan

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ステロイド減量

2019/06/30
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カテゴリ:ステロイド減量
2008年、慢性じんましんで処方されていたステロイドのリンデロンの減量失敗により、慢性副腎機能不全症になりました。

ずっとステロイドの補充療法を受けています。


1年位前から、慢性腎臓病になりました。

ステロイドによる動脈硬化のためだと言われました。

再婚して昨年9月末で仕事を辞めて転居したので、再就職するまでの間だけでもステロイドを減量したら、腎機能が改善するかもと思い、
5月下旬からステロイドのデカドロンを朝だけ隔日で、3/4錠→1/2錠に減量開始しました。

夕食後のデカドロン1/4錠は、飲まないと翌朝起きるのが辛く、怠くて夜の家事にも影響します。

夜の入浴にも影響して、血圧が下がって気持ちが悪くなってしまいます。

また、夜も倦怠感や痛みで良く眠れないので、朝だけ減量しました。


デカドロンの減量は、初めてではありません。

以前の主治医の時にも、減量に何度もチャレンジして、結局これ以上は危険だとドクターストップになりました。


6年前に今の主治医に代わってから、副腎機能が改善してくるかも知れないと言われて、度々チャレンジしました。

結局、同様に体調が悪化して限界となり、元の量に戻っていました。

今回もデカドロンを減量しても、昨日の血液検査で腎機能を見る e-GFR は、46 と全く改善せず。

日本腎臓病学会の新しいガイドラインでは、蛋白尿の有無に関わらず、e-GFR が 50未満だと慢性腎臓病になっています。

私は、蛋白尿はまだ出ていませんので、軽度の慢性腎臓病(CKD)です。

一番悪い時の e-GFR は、34位でした。

むくみと血圧コントロールの処方で、e-GFR が 50 前後まで改善しましたが、最近は 46 位のことが多いです。



腎機能別薬剤投与量POCKETBOOK 第2版 [ 秋澤 忠男 ]

この本を少し読みました。

私が痛み止めで飲んでいるトラマールとワントラムは、腎機能障害を起こすので、
軽度の腎機能低下の場合は投与量を 50%にするよう書かれていました。

しかし、トラマールもワントラムも、投与量は 100%のままです。

主治医に腎機能低下はステロイドのせいだと言われていたので、今回デカドロンの減量を再チャレンジしましたが、
骨粗鬆症のボンビバ注射や痛み止めのトラマドール等のせいもあるのかも知れません。


でも、トラマールとワントラムを半分の量にしたら、痛くて生活出来ないと思います。

だから、整形外科の主治医はトラマールとワントラムの減量を奨めないのかも知れません。

トラマールやワントラムの代わりになるような、強い痛み止めがあると良いですね。







Last updated  2019/07/01 09:32:53 AM
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2015/07/23
カテゴリ:ステロイド減量
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もうすぐ内科のクリニックに再就職て2ヶ月。

ステロイドを減量して初めての立ち仕事は、やはりきつくてきつくて、就職して2ヶ月目から、半日勤務のパートになった。

デカドロンを朝晩合わせて完全に1錠にして、もうすぐ1ヶ月半。

プレドニン換算で17.5mg/日では、たった4時間の立ち仕事も辛い。

梅雨明けしてから、辛さが増した。

内分泌の主治医に、立ち仕事の他の患者さん達はステロイドを何mg飲んでいるのか質問したことがあった。

「立ち仕事をしている人は、いません。」とのことだったが、副腎機能不全症の人は、立ち仕事が出来ないから立ち仕事をしている人はいないのだと思った。







Last updated  2015/07/23 07:17:27 PM
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2015/07/10
カテゴリ:ステロイド減量
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今日も午後出勤。

出勤したら、クリニックの庭の純白大きな百合が咲いていました。

ステロイドを減量したからか、半日勤務でも身体に堪えます。

採血室にいた頃は、プレドニン換算で 31.25mg/日を飲んでいましたが、減量して、現在は 17.5mg/日と、半分近く。
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怠くて足腰も痛くて思うように体が動かず、情けないです。

もっとテキパキ動けたのに仕事が出来なくなったようで、悲しいです。









Last updated  2015/07/11 01:58:22 AM
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2015/07/02
カテゴリ:ステロイド減量
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(月)(火)と体調不良で休んでしまいました。

採血室勤務の時より14mgくらい少ないステロイドの量で、採血室よりハードな8時間立ちっぱなしの忙しいクリニック外来業務を1ヶ月も続けたのですから、仕方ありません。

(水)は、受診で休みをもらっていたので、お陰で3日間、体を休めることが出来ましたが、まだ本調子ではありません。

今日から、週5日で半日勤務です。

立ちっぱなしのフルタイム勤務は、私には無理でした。

午前出勤の日と午後出勤の日があり、今日は午後出勤。

出勤したら、クリニックの庭の百合が綺麗に咲いていました。

芳しくない気持ちが、百合のお陰で清々しい気持ちになり、気持ちが明るくなりました。

突然の欠勤にもかかわらず、職場の皆さんが温かく迎えて下さいました。

有り難いことです。







Last updated  2015/07/02 11:32:27 PM
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2015/02/18
カテゴリ:ステロイド減量
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12月から、朝のデカドロン1錠を(月)(水)(金)に3/4錠に減量してから、ずっと体調を崩していた。

やっと体調が落ち着いてきたので、先週(日)から、昼のコートリル1/4錠の減量を始めた。

F先生の仰ったように、(月)(水)(金)以外の日に1/4錠をゼロにした。

たったこれだけの減量なのに、やはり体調が崩れた。

もう少しで2週間になるが、まだ芳しくない。

頭痛が咳が続く。風邪かな?

世界らん展、歩きすぎたかな?






Last updated  2015/03/11 12:11:13 PM
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2015/01/29
カテゴリ:ステロイド減量
去年の秋から、主治医から合併症を増やさないためにと言われ、少しずつステロイドの減量をしている。

ステロイドの減量を始めると、いつも体調が崩れ、ようやく慣れてきて体調が落ち着くと、また更に減量の繰り返しだ。わからん

特に去年の8月からは、自宅待機になり、減量を頑張っているせいで体調の良いときが少ない。しょんぼり

去年の12月の第2週から、朝のデカドロン1錠を(月)(水)(金)3/4錠にした。

今回は、思ったより辛かった。しょんぼり

倦怠感と脱力感が強く、寝ていることが増え、四肢や腋下の体毛も生えなくなってきた。

12月下旬には風邪を引き、寝正月。

ようやく治って初詣に行ったら、ぶり返して37.9℃も熱が出て、半月程37℃~37.5℃と熱が下がらなかった。

夜間の咳が続いたので、肺炎や気管支炎を心配したが、半月以上寝込んでようやく起きられるようになった。

今日の受診でそのことをお話したら、
「朝のデカドロンを減らすのが辛いなら、昼のコートリル1/4錠を減らしたら?その方が量が少なくてすぐ減らせる。仕事を始めて昼のコートリルが無くて辛かったら、また追加すれば良い。」
とのこと。

仕事を始めたら昼のコートリルが無いと辛いと思い、用量の多くて作用時間の長い朝のデカドロンを減らしたのだが...。

デカドロン1/4錠は、プレドニン換算で4.375mgと、結構用量が多い。

活動時間帯の朝に沢山減らしたので、辛かったのかも。

体調が落ち着いたら、先生の仰るように昼のコートリルを(火)(木)(土)ゼロにしてみようと思う。






Last updated  2015/01/29 10:35:35 PM
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2015/01/06
カテゴリ:ステロイド減量
夕べは、ざわざわと寒気がして夜中に熱を出し、今朝4時に37.9℃に。しょんぼり
起きて再検して、37.5℃。わからん
体が熱くて怠くて怠くて、辛い。失敗
扁桃腺を取っているので、高熱は滅多に出ないのですが。

初詣で、風邪をもらってきたのかも。びっくり
年末の洗濯とお風呂場掃除の翌日から、微熱と強いな倦怠感が続き、残念ながら今年も寝正月でした。
4日は、上唇にヘルペスも出来ましたが、ようやく体調が良くなったので、彼に初詣に連れていってもらった次第。雫

3軒先に掛かり付けのクリニックがあるので、早速受診してきました。病院
辛かったので、パジャマにロングコートを羽織って行こうかと思いましたが、頑張って着替えて歯磨きして行きました。
インフルエンザ検査は、陰性で一安心。
ただの風邪でしょうと、抗生剤と風邪薬をもらって帰宅し、早速飲み、眠りました。

先月から、朝のステロイドのデカドロンを1日おきに減量を始めていますが、ずっと体調が思わしくありません。
月・水・金と、デカドロン1錠→3/4錠にして、体が慣れてきたら連日3/4錠にする予定ですが、なかなか体調が落ち着きません。
毎回ステロイドの減量を始めると体調を崩し、体調が落ち着いたら、また更に減量するということを繰り返しているので、体調が良い時が少なく、残念な限りです。
最近は、体毛もあまり生えてこなくなり、家事などの作業中の脱力感があり、休みながら行っています。
入浴後は、怠くて血圧も下がり、立っていられずに座って体を拭いて着替えることが多くなりました。
こんな状態では、働けるのか心配です。

ステロイドの減量をしても、ACTH もコルチゾールも、低いまま。
コルチゾールは、ほとんど出ていません。失恋
先生は、電解質がまだ正常値なので、もう少し減量してみましょうと仰るけど...。
今月29日の内分泌の受診の時に、先生とよく相談して来ようと思います。
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Last updated  2015/01/06 11:12:12 PM
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2014/10/30
カテゴリ:ステロイド減量
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今月の内分泌内科の受診で、ステロイドの減量続行となった。
去年の秋、主治医が代わり、治療方針が変わった。
「将来的に合併症の発症を少なくするために、出来るだけステロイドを減量して最低限の量にしましょう。」と。
それから、少しずつステロイドを減量をしている。

3年前に立ち仕事に異動になり、とてもだるくて辛くて、関節痛や筋肉痛も増強し、仕事を続けられなかったので、当時の主治医がステロイドを31.25mg/日に増やして下さった。
そのお陰で、立ち仕事でも何とか働くことが出来た病院

去年の秋から約1年かけて、現在の22.5mg/日まで、約9mg/日近く減量することが出来た大笑い
それでも、まだ他の副腎不全症や副腎を腫瘍などでオペして切除した方より、私の飲んでいるステロイドの量は多いそうだびっくり

4月から事務に仕事が変わり、更に8月からは自宅待機となったため、辛くても頑張って減量している。
ちゃんと仕事をしていたら、とてもでないが、こんなには減量出来なかったと思う。
恐らく、副腎クリーゼを起こしていたかも知れないショック

8月からは、夏の暑さもあり、だるくて辛くて、眠くて昼間も寝ていることが多い。
毎朝、痛み止めが切れて痛くて目を覚まし、食事をして薬を飲んでまた横になり、眠気が強い時はソファで寝る眠い..
また痛み止めが切れて痛くて目を覚まし、食事をして薬を飲んで横になる、というパターンの毎日しょんぼり

午前も午後も寝ている日が多く、丸一日寝ないで起きている日が少ない。
ステロイド減量のせいか、関節痛が増強して何もしたくない日も多く、何もしない日も多い。

別に、夜更かしはしていない。
仕事のことや将来のことを考えて、眠れない夜もたまにはあるが、大体は夜もよく寝ている。
昼も夜も、よくこんなに眠れるものだと思う。

体調の良い日は、買い物や洗濯、掃除をしたり、片付けをしたり、室内で多少運動したりしている。

立ちくらみや目眩もある。
掃除中や入浴後、血の気が引いて立っていられなくなったり、買い物中、気分が悪くなり、だるくて目眩や立ちくらみがひどくなり、途中で帰ってくることも時々ある。
今日も、向かいの店で買い物中に気分が悪くなり、途中で帰ってきた。
旅行の疲れは、取れたと思ったのだが、体調が優れない。

こんな状態で冬から仕事が出来るか不安だが、その時は折角ここまで頑張って減量したステロイドだが、増量してもらって働くしかないかとも考えている。

もしかして、最近の体調不良は血圧のせい?
ステロイド性の高血圧で、3年前から降圧剤を飲んでいる。
当時、上が140~160代、下が90~110代と高かったので、初めはオルメティック(20)1錠/朝とアムロジン(5)1錠/夕に飲んでいた。
その後、何故か血圧が落ち着き、徐々に降圧剤が減り、現在はオルメティック(10)1錠/朝に飲んでいる。

3年間、毎日朝晩血圧測定して、内科からもらっている血圧ノートに記録している。
朝は、朝食後の朝薬内服前に測っているが、このところ上が100~120代、下が60~80と落ち着いているので、試しに明日から朝のオルメティック(10)を半分にして飲んでみることにした。
それで、目眩や立ちくらみが減り、体調が良くなってくれると良いと思う。






Last updated  2015/02/12 12:22:29 AM
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2014/09/11
カテゴリ:ステロイド減量
今日は、内分泌内科の定期受診。
障害年金の申請が無事に終わったことをご報告し、診断書のお礼をお伝えしました。
関節痛と筋肉痛や倦怠感があり、寝ているけれども、夕方のデカドロン半錠を頑張って1/4錠に減量出来たことをお話しました。

「昼のコートリル半錠を頑張って少しずつ減らしましょう。」と。
まず、1日おきに1/4錠にする等して徐々に慣らして減量してみることにしました。
部屋の片付けや買い物ぐらいで、関節痛や筋肉痛、倦怠感が増強して寝てばかり。情けない。
それても、去年の今頃から比べると、プレドニン換算で9mg/日も減量出来ました。
極限まで頑張ってみようと思います。








Last updated  2014/09/11 05:50:47 PM
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2014/07/02
カテゴリ:ステロイド減量
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毎年、夏は副腎機能不全症のために辛いのだが、今年は、去年の夏より辛くなるのが早い。
日中の怠さが半端ない。
椅子から立ち上がる度に、立ちくらみがする。
通勤のバスに毎日酔うので、夕飯は口当たりの良いものを無理して食べている。

去年は採血室勤務だったが、今年は4月から総合案内勤務なのだから、身体的には楽なはずなのに。

よく考えてみたら、去年の夏はステロイドがプレドニン換算で31.25mg /日飲んでいた。
9月から主治医が替わり、合併症を少なくするために減量を開始した。
現在、プレドニン換算で27.5mg/日まで減らした。
去年の夏よりプレドニン換算で、3.75mg/日も減っているのだから、仕方ないのかも知れない。

こんな状態で、転職活動や新しい職場でやっていかなくてはならないとは、酷な話だ。
幸、今の職場の皆さんは、優しい人ばかりなので、有難い。
食事と睡眠に気を付けて、頑張らなくちゃ。

夏に咲く洋らんに、励まされます。







Last updated  2014/07/02 06:44:07 PM
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