病気と生きる

慢性副腎機能不全症で飲んでいる強力ステロイドの副作用で、骨粗鬆症です。
かかりつけの整形外科で、デキサを半年に一度受けています。


骨密度検査　腰椎正面



骨密度検査　左大腿骨頸部


昨年4/23〜ステロイドのデカドロンが倍量になり、コートリルも1日12錠も飲んでいるので、そろそろ骨密度が悪くなったかと思いましたが、腰椎も左大腿骨頸部も良い数値がキープ出来ていました😊

毎月1回ボンビバ(骨粗鬆症の静脈注射)とアルファロール(ビタミンＤのお薬)のお陰かな🎵

ボンビバ注射は、今年で7年目になります。
2008年8月〜ボンビバの内服(月1回)開始になりましたが、胃痛がするようになったため、2015年1月〜ボンビバの静脈注射に変更になりました。

看護師さんがお休みになったため、先生が採血とボンビバの注射をして下さいました。

1/9の下肢静脈内エコー結果をお見せして深部静脈血栓症が4ヶ所見つかったこと、2/6に下肢静脈内エコー再検して、精査と処方開始予定の旨をご報告しました。

すると、「低酸素の原因が分かって良かった。
内分泌や家庭医療科で、何でもかんでも廃用症候群で片付けずに、もっと早く検査をしてくれていればと思う。
深部静脈血栓症のサイズ、結構大きいよ。
深部静脈血栓症による肺塞栓症は、突然死の危険があり、整形外科のオペ後、亡くなる患者さんもいる。医者としても怖い病気だ。
もっと早く検査と治療薬開始出来ないの❓
来月の診察まで待っているうちに血栓が頭や心臓に飛んだら、脳梗塞や突然死になるよ。」と、とても心配して下さいました。

こんな風に心配して下さるのは、いつも H先生だけです。
有難いことです。涙が出そうになりました。

「私も心配なので、1日でも早く胸部と腹部の造影CTを撮って頂いて、ワーファリン等の治療を開始して欲しいです。
吸気時にたまに少し胸痛がするようになったので、恐らく肺塞栓症になっていると思うのです。
家庭医療科の主治医は、Dダイマーが2.1と高くなく、深部静脈血栓症も未閉塞なので、次回の受診まで経過観察して処方を考えておくことになったのです。」とお話しました。

「それまで無理せず大人しくしています、何かあったら救急車を呼びます。」と言ったら、「無理するなよ。」と。

家庭医療科受診まで、あと2週間。
何事もありませんように🍀



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🍀今日12/4、眼科受診。

一昨日、両眼が真っ赤に充血。
少し治まってきましたが、流涙と眼脂が続いているため、主治医が外来ではありませんでしたが、眼科に行って来ました。

「ドライアイが悪化して炎症が起きていて、右目の角膜に傷が付いている。
目に何か入れましたか❓」と。

普段はコンタクトレンズを使用している旨をお伝えすると、
「ドライアイで乾燥しているところにコンタクトレンズで傷が付いている。
暫くコンタクトレンズは入れないように。」とのこと。

ドライアイで目がこんなに真っ赤に充血するなんて、初めてです。

ドライアイは、高眼圧症のザラカム点眼液の副作用のようです。
ザラカムを点眼すると刺激痛があるのですが、一昨日夜に目が充血しても点眼したら、かなりの激痛だったので中止していました。

しかし、「眼圧が上がるので、痛みが我慢出来るならザラカムは点眼するように。」と。

ドライアイの点眼液がジクサスからヒアレイン0.1％に変更になり、抗生剤のクラビット点眼液が処方され、1週間後再診になりました。


🍀12/17、経過
時々結膜に充血が見られますが、流涙と眼脂は大分減り、右目の違和感も気にならないくらいになりました。

眼科で診察を受けてからコンタクトレンズを入れたいのですが、1週間後再診に行ったところ、院内にコロナが出たために眼科医が年内休診(大学病院が外勤医師の院外診療中止)になってしまい、点眼薬の同処方のみ受付とのこと。

次回の1月の受診までのクラビットとヒアレイン点眼液を処方してもらいました。

充血が治まるまでコンタクトレンズは休んで、メガネで生活ですね。

メガネ生活にあたり、夫にメガネ屋さんに連れて行ってもらい、メガネを新調して来ました。
料理中、包丁で指を切ったからです。

コンタクトレンズを外した時用のメガネで、視力が進んでも何年も使用していました。

普段料理をする時にはコンタクトレンズ+老眼鏡使用していますが、メガネだと手元がはっきり見えないのです。

新調して、テレビやテーブルの上、ノートなどははっきり見え、生活がクリアになりました。

ただ、包丁の手元がぼやけて見えます。
先日また指先を包丁で切ってしまいました。
老眼だから仕方ないですね。



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昨日は、労災の整形外科の定期受診。
主治医のお父様が危篤とのことで、代診の先生でした。
看護師さんも腰痛でお休み。

骨粗鬆症のボンビバの血管注射は、代診の先生が危ない手付きで無事に行って下さいました。

4/6の未破裂脳動脈瘤のクリッピング術後
、脳外科の主治医の術後管理が悪くて副腎不全を何度も起こし、廃用症候群になりました。

もう7ヶ月経過しましたが、杖歩行。
屋外歩行は実用レベルではなく、通院は夫にマイカーで連れて行ってもらっています。

新宿まで往復3時間の道のりですが、まだまだ身体に堪えます。
受診の日の夕食作りは辛いので、電子レンジをフル活用しています。


今日の晩ごはん🥢
電子レンジで3品作りました😊

・豚肉と野菜のネギ塩ダレ
・赤魚
・大根ステーキ



春雨の中華スープ
ポテトサラダ他


まだ胃腸の調子が悪く、全がゆ食を食べているので外食が出来ず、お弁当を買って来ても食べられない物が多いので、自分で作るしかないので、仕方ないと思っています。


🍀長年愛用の電子レンジ調理器具「グルラボ」。
空気口があり、圧力鍋のように加熱時間が時短出来るのです。
シリコンスチーマーよりも早く加熱調理出来ます。


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容器が高温にならず、薄くて軽くて扱い易いのも重宝している理由です。
昔は白しかありませんでしたが、今は黒もあります。↓



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オレンジ色の限定カラーも出たのですね。↓


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10/31の造影CTで肺炎が見つかったので、パルスオキシメーターを購入🍀

座位のSpO2　94％、低いですね💦

10月中旬から、階段昇降のリハビリで階段を昇る時に息苦しくて、徐々に昇れなくなり、階段昇降のリハビリを休んでいます。

少しのスロープでも息苦しくなってきているので、11/14、杏林大学病院の内分泌内科を受診したら救急外来に回され、PCR検査をされました。結果は陰性。
結果が出るまで2時間以上掛かりました。

救急外来での胸部CTの結果でも肺炎がありましたが、血液検査のCRPが低いことから過去の肺炎像では❓とのことで、処方はして頂けませんでした💧

折角行ったのに残念でした。



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先月からリハビリで階段を上る時に息苦しくて上れなくなったのですが、まさか肺炎になっているとは思いませんでした。

あす楽で、明日届くようなので助かります。届いたら早速酸素飽和濃度を測定して、かかりつけ医を受診しようと思います。

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先月かかりつけの整形外科を受診して、半年に一度の定期検査(7/30の血液検査結果)を伺いました。

副腎不全症状が続いていること、強力ステロイドのデカドロンでとうとうステロイド性糖尿病になってしまったことをお話したら、
「単なる栄養失調じゃないの？
動物性蛋白質を工夫して食べるように。」と結果を手渡されました。↓

●血液検査全体↓



●蛋白質とアルブミンが低値でした。↓



主治医の仰ることは、当たっています

現代の日本で普通に常食を摂取している健康な成人が、低蛋白質血症になることは先ずありません。

低蛋白質血症は、7/1の内分泌代謝内科での血液検査でも見られました。

4月から副腎不全で胃腸の調子が悪く、ずっと全がゆ食を少量しか食べられないせいだとは分かっていますが、お肉がまだ食べられないのです。

動物性蛋白質不足なのですね。
8月に1kg体重減少、今月も1kg体重減少。

オペ前から7kg体重減少しています。
むくみが減ってきたので体重減少したと思っていましたが、むくみが取れたら筋肉が付いていない！

筋肉が痩せて細くなってしまった！

人間は、エネルギーや蛋白質摂取量が少ないと筋肉を壊して使います。

リハビリを頑張ると体重減少するのです。
これ以上、筋肉が壊されないように食事をもっと工夫しなくては。


他の結果は大きな問題なく、ステロイドの動脈硬化のせいで慢性腎臓病ですが、eGFRはまあまあでした。

ACTH(副腎皮質刺激ホルモン)は、相変わらず出ていません。

動物性蛋白質を工夫して、もっと食べるように頑張らなくちゃ。


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まだ屋外歩行訓練中。
徒歩で通院出来ないので、明日は夫に車で連れて行ってもらいます😉

3月の労災の家庭医療科の定期受診後、4月は未破裂脳動脈瘤のオペ、5/13回復期リハビリ病棟に転院、5/31退院。

退院後2ヶ月は、家庭医療科は電話診察だったので、 4ヶ月ぶりの受診です。

4ヶ月の間、短い診察時間では説明出来ないことが沢山あったので、今日は、分かりやすいように経過表と最近の病状を作成しました。



お薬の変更や副腎不全を起こしたことを書いたら、全部で6枚になりました。

利尿剤が変わって全身浮腫が増悪した時の写真も数枚プリントしました。

入院中、毎日記録をつけていて良かったです😊


買い替えたプリンターの操作も、大分慣れました。
印刷が早くて綺麗。

最近のプリンターは、アプリをスマホにインストールすると、Wi-Fiでスマホの写真をスマホから直接印刷出来て便利ですね。



Canon プリンター インクジェット PIXUS TS3130S ホワイト (白)

薬局から、6/27に家庭医療科で電話診察して頂いたお薬30日分が届きました😊




着払い1150円。有り難いことです🍀





主治医が、次回は会って状態を確認したいとのこと。
7月は、受診に行かなくてはなりません😅
その頃びは、自分で杖を突いて歩いて行けるかな❓


今年の夏はコロナ対策で、マスクをしての外出。

ただの日傘よりも、太陽熱も遮ってくれる「遮熱傘」が良いですね。
遮熱傘の下は、日傘より断然涼しいのです🍀🍀🍀

長年愛用していますが、もう日傘には戻れません。↓


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折畳みもあります。↓


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今日の内分泌代謝内科は13時の予約でしたが、15時に呼ばれ、冷房が寒くて震えながらの診察でした😓

流石に疲れました。
疲れて冷汗をかいて待合室で車椅子に座って寝ていたら呼ばれたので、今日は症状を上手くお話出来ませんでした。

次回は、2ヶ月後の予約。
2ヶ月後は、自分で歩いて受診に来られるようになるかな。


診察が終わって1階に降りて来たら、ホールの大きな柱に七夕飾りがしてありました。



ちょっと疲れが癒やされました。
近づいて見ると、病院超と職員一同の短冊でした。







令和2年は、もう半年経ったのですね。
2月に未破裂脳動脈瘤が見つかってから慌ただしくなったので、あっという間でした。

七夕のことは、すっかり忘れていました。

残りの半年は、穏やかで健康に過ごせますように...。
屋外歩行の自立が出来て、秋には自分で歩いて病院受診に行けますように...。



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2008年から労災で診て頂いている慢性副腎機能不全症のため、ホルモンの補充療法としてずっとステロイド剤を処方されています。

ステロイド剤により、高血圧や脂質異常症、動脈硬化などの内科的な合併症が複数あり、こちらも2008年から家庭医療科で労災でフォローして頂いています。

●電話診察1回目
5/31、廃用症候群で転院した回復期リハビリテーション病棟を退院して、翌6/1午後、家庭医療科の電話診察をして頂きました。

主治医の代診の先生でしたが、4/6に未破裂脳動脈瘤のクリッピング術施行後の経過、降圧剤の変更、回復期リハビリテーション病棟転院の経緯、回復期リハビリテーション病棟の利尿剤により、酷い浮腫と動悸、胸部症状出現したため、5/31自宅退院して来たことをお話しました。

従来通りのお薬と変更になった降圧剤を30日分処方して下さり、廃用症候群により歩行困難で通院不可のため、次回4週間後の午後、主治医による電話診察となりました。


●電話診察2回目
6/27午後、中々電話が来ず、いつもの昼寝をしないで待っていました。
16時、ようやく主治医から電話があり、6/1からの経過をお話しました。

6/1の代診医師の電話診察の記録が解り難かったようで、不明点を色々聞かれました。

脳外科の主治医の術後管理が悪くて副腎不全を何度も起こしたり、廃用症候群になって歩けなくなったことについて、かなり驚かれていました。

電話診察までに、経過を手紙に書いてお送りしておけば良かったかな。


回復期リハビリテーション病棟入院中、胃もたれで処方して貰っていた消化整腸剤のミヤBMの退院処方が無くなり、屯用で手持ちの消化整腸剤のビオスリーを飲んでいることをお話しました。

ビオスリーが無くなるので処方をお願いしたところ、ミヤBM6錠☓3で処方して下さることになりました。

実際に遭って状態を確認したいので、次回は診察に来て欲しいとのこと。
7/18、診察予約になりました。

それまでに、4月からの経過を手紙に書いてお送りしようと思います。

私としても4月からの2ヶ月は、波乱に飛んだ予想外の出来事の連続でした。



未破裂脳動脈瘤Japan　standard [ 井川房夫 ]



回復期リハビリテ-ション病棟 新しいシステムと運営のしかた [ 日本リハビリテ-ション病院・施設協会 ]