病気と生きる

今日は、労災の内分泌内科の定期受診。
診察前の採血が終わったので、セブンイレブンで早めにお昼ご飯を買って食べました。



ザパスのミルクプロテインを見つけたので、買って飲んでみました。



ミルクプロテインが15グラムも摂れるなら、飲まない手はありません。
カロリーも102kcalと低め。

病気のせいで低タンパク質になっているので、タンパク質は意識的に摂取するようにしています。



ツナマヨのおにぎりと「しろもちたいやき」を一緒に食べました。
しろもちたいやきは、冷蔵品。
冷たくて、中はカスタードクリームでした。
生地がもちもちですが、ちょっと厚いかな。

今日も外来が混んでいるので、食べて腹ごしらえして待ちたいと思います。


楽天市場にも、色々なミルクプロテインがあるのですね。


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6月の定期受診で夕食後の降圧剤のニューロタンが50mgに増量になりましたが、ここ半月前から上の血圧が140前後と高くなり、顔と口腔内のむくみがひどくなりました。
歯が頬の内側の粘膜に当たって擦れて傷付いて、出血がひどくなりました。

また、ニューロタンが50mgに増量になってから夜間のトイレが毎晩3回くらいになり、夜間よく眠れなくなりました。

上記を主治医にお話したところ、腎機能に優しい降圧剤がなかなか無いとのこと。
起床時の血圧が高いので、ニューロタン50mgは朝食後ではなく、夕食後そのまま継続になりました。

朝の利尿降圧剤のナトリックス0.5mgは、1mgに増量になました。

ナトリックスが増量になり、むくみが引いて血圧が下がって、夜間のトイレ階数も減ると良いと思います。



〈今日の血液検査結果〉

むくんで血圧が高めなので、腎機能が悪くなったかと心配しましたが、腎機能の数値のeGFRは、50。
6月は46でしたので、悪くなっていなかったので、安心しました。


ナトリックスが1mgに増量になって、むくみが取れて腎機能が改善し、eGFRが50以上をキープ出来ると良いと思います。
出来たら、60くらいまで良くなったら嬉しいですね。

労災の整形外科の定期受診で、4週間ぶりに新宿へ。

台風6号の後、急激に暑くなり、遮熱傘をさし、アルコールで作った涼感スプレーをして熱中症対策をして来ました。

引越して8ヶ月経ったけど、全身の関節痛と筋肉痛は相変わらず。

仕事をしていた時よりはマシですが、痛み止めを減らしたり止めたり出来る程は軽減しません。

仕方ないですね。


6月の定期血液検査の結果は、お陰様で特に問題ありませんでした。



心配している腎機能のeGFRは、50.6でした。

同月6月末の内分泌内科の血液検査では、eGFR 46でしたが、体調等で変動するのですね。


コルチゾールは、1.0、ACTH 2.9でした。

こちらは6月の内分泌内科の血液検査度では、コルチゾール2.7でしたが、少し低かったようです。


帰りに、冷やしレモンおろしうどんを食べて帰りました。



2日前から胃が痛くて、屯用の腹痛時のブスコパンと抗潰瘍剤のタケプロンを飲んでいるので、大根おろしが乗っている冷やしうどんにしました。

輪切りレモンを絞って頂きました。
さっぱりして美味しかったです。

暴飲暴食したわけではないのですが、お腹が張って苦しく、今朝は下痢をしたので、整腸剤のビオスリーも飲んで来ました。

夏ばてで胃腸の働きが悪いのかな？


梅うどんも、さっぱりして美味しそうですね。


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器も大事。栗原はるみさんのガラスの麺鉢。
涼しげで、食が進みそうです。


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今日は、労災のステロイド性慢性副腎機能不全症で、内分泌内科の定期受診。

今朝は、気持ちが悪くて朝食が食べられず、ブラックのアイスコーヒー1杯と、
大事な朝薬を数錠と吐き気止めだけ飲んで出掛けました。

今日は、転居後初めて電車の乗り間違えずにスムーズに大学病院に着き、採血後におにぎり等を食べ、残りの朝薬を飲みました。

今日は雨のせいか、月末の土曜日なのに珍しく採血室も混んでいなくて、良かったです。


診察の時、先日の家庭医療科受診で、当帰芍薬散とニューロタン50mgが処方されたことをご報告しました。

今日の血液検査検査結果


●血糖値

慢性副腎機能不全症なので、体調が悪いと
低血糖を起こすのですが、今朝は体調不良で朝食を食べずに採血しましたが、低血糖になっていなくて良かったです。

●中性脂肪や悪玉コレステロール

数値が少し高かった...。

最近、体調が悪くて食事があまり食べられず、野菜不足だからかなと反省。

先週だるくて疲れて甘い物が食べたくて、チョコレートを食べていたからかも。


●副腎機能を見るコルチゾールと腎機能

2.7 と相変わらず低値。(10:35採血)

この数値は、過去にもあります。

コルチゾールは、早朝から上昇して朝にピークになり、夜に向けて徐々に下がっていきます。


再就職するまでの間だけでもステロイドを減量したら、腎機能が改善するかもと思い、5月下旬からステロイドのデカドロンを朝だけ隔日で、3/4錠→1/2錠に減量開始しました。

夜のデカドロン1/4錠は、飲まないと翌朝起きるのが辛く、また、夜も倦怠感や痛みで良く眠れないので、朝だけ減量しました。

デカドロンの減量は、初めてではありません。

6年前に今の主治医に代わってから、副腎機能が改善してくるかも知れないと言われて、度々チャレンジしました。

結局、体調が悪化して限界となり、これ以上減量出来ないということで、元の量に戻っていました。

その前の主治医の時にも、減量に何度もチャレンジして、結局これ以上は危険だとドクターストップになりました。


今回もだるくてだるくて、夕方まで体が持たず、昼寝をしながら頑張りました。

6/14の朝の錠剤全て飲み忘れ、デカドロンを飲まなかったために、夜に気が付いて飲みましたが、その晩は死ぬかと思うくらい辛かったです。

そのせいで体調が悪化してしまい、先週はレスキューで度々コートリルを2錠ずつ飲んで乗り切りました。

しかし、デカドロンを減量しても、腎機能を見る e-GFR は、46 と改善せず。

主治医に腎機能低下はステロイドのせいだと言われたので、デカドロンの減量をしましたが、骨粗鬆症のボンビバ注射や痛み止めのトラマドール等のせいなのかも知れません。


主治医は、「前回のコルチゾールは 1.7 だったので 1.0アップしている。このままデカドロンの減量を継続すれば、副腎機能も改善してくる。」と仰います。

コルチゾール2.7は、以前もたまにありましたが、続かず、平均すると1.0前後です。

過去にも何度も減量しましたが、今回も頑張った割にはコルチゾールが上昇しないので、やっぱり私の副腎はダメになっているのだと思います。

今まで何度も減量を試して駄目だったので、今回が最後の減量にしたいとお話しました。

主婦業でさえ、夫の理解の上でやっと何とかやっている状況。

何のために再婚したか分からないし、時短勤務でも看護師の仕事をしたい。

QOLを上げた生活を送りたいとお伝えしました。

そして、今のデカドロンの量で慣れれば続けるけど、辛くて続けられそうになかったら元の量に戻したいとお伝えしました。


具合が悪くて話すの辛かったので言葉足らずの説明でしたが、主治医は、「その時は、近くのかかりつけ医でデカドロンを処方してもらって、1年に1〜2回受診に来てくれれば良いです。」と仰ってくださいました。


ご理解頂けて良かったです。

優しい先生なので、ずっと通院したかったですが、大学病院なので減量目的でない患者は診療の対象ではないのですから、仕方ありません。

今年の夏、うまく乗り越えられますように。

私の病気の本は無いので、参考になればと副腎疲労症候群の本などを読んでいます。


副腎疲労症候群 現代に潜む新たな病 （経営者新書） [ 藤森徹也 ]



心と脳の不調は副腎ケアで整える 「うつ」「認知症状」「発達障害」に効くホルモンのパワー 祥伝社黄金文庫 / 本間良子 【文庫】

昨日は、雨の中、原宿の内視鏡クリニックまで胃カメラの生検結果を聞きに行ってきました。

竹下通りにあり、雨の平日でも若者で溢れていました。


先月末の胃カメラで、胃が荒れている所があり、1ヶ所生検して下さったのです。



結果は、グループＩ。癌の心配なし。
炎症所見も軽度でした。
良かったです。

1cm大の胃底腺ポリープ(良性)もあるので 2年後再検、有事受診で良いとのこと。

また、ピロリ菌も再検してくださり、陰性だったそうです。

胃がキューっと絞られる様なことがたまにあるのですが、そういう時はタケキャブとブスコパンを一緒に飲むようにと言われました。


1年前、胃痛があり、胃カメラをして頂いた所、あちこちから出血しており、胃炎と出血性ポリープが1個、多発性ポリープの診断でした。

胃がかなり荒れていたので、ピロリ菌検査を勧められて、検便でピロリ菌の検査を受けましたが、陰性でした。

また、最大 1cmのポリープがありますが、切除の合併症があるので、経過観察で良いとのことでした。


癌研にいらっしゃった優秀で、内視鏡の上手い温和な先生で、内視鏡の設備も最新で、大変信頼出来ます。

良い出会いだと思います。


ずっと内視鏡検査はこちらでお世話になりたいところですが、転居したために原宿まで1時間以上掛かり、受診が大変。

先月末の胃カメラ後も喫茶店などで十分に休んで帰宅しましたが、フラフラでした。

また、こちらの大腸内視鏡検査は、前処置を自宅でしてからクリニックに行って検査を受けるスタイルなので、病身の私にはかなり厳しいと思います。

転居先でも、良い内視鏡クリニックを見つけられたら良いと思います。

その際は、先生に年賀状でお知らせして、お礼を書こうと思います。


お礼状を見つけました。


PHPお礼状パックレター(ヨコ)D05592

今日は、雨の中、月1回の労災の整形外科の定期受診。
通院して 12年になります。

18年前、私が骨折後で臨床が出来ないために上京して、治験コーディネーターをしていた時に担当していた先生の新宿のクリニックです。

勤務中にダニに刺されて罹患した慢性蕁麻疹で、勤務先の総合病院の関連クリニックの皮膚科で処方されていた強力ステロイドのリンデロンの離脱に失敗されて、
全身の関節痛になったのですが、激痛の精査や処方等の対応してもらえなくて、
飛び込んだクリニックです。

激痛は、慢性副腎機能不全症によるものでした。


今回は、半年に一度の検査がありました。

採血、検尿、骨密度。
骨密度は、数値安定で変化なし。
良かったです。
採血と検尿は、次回受診時に結果説明です。




主治医に具合を聞かれて、
「相変わらずです。あまり調子良くなくて。夜中や朝方に、痛くて痛み止めを飲んだりしています。
先週(金)朝の錠剤を全部飲み忘れて、ステロイド飲まなかったら具合が悪くなって、寝込んでいました。
やっと落ち着いたところです。」
とお答えしたら、

「それで仕事しているわけじゃないんだから、良いんじゃないの？」とムッとして言われました。

確かに仰る通りです。
気難しい先生なので、治験で担当していた時もみんな苦労しました。
いつも結構はっきり言われます。


引越後、体調を崩して元に戻らず 7ヶ月経過しました。

もちろん仕事をしていた時と比べれば体は楽ですが、思った程でもなかったです。

仕事を辞めて主婦業だけになったら、格段に体が楽になると思っていましたが、痛み止めの1錠も減らせない...。

受診で出掛けるだけで、毎回具合が悪くなってしまう私に、夫は「よくそんな体で仕事をしていたと思うよ。」と。


仕事をしていた時と比べて楽になったとは言っても、こんな状態では決して良いとは言えません。

先生にムッとされる筋合いは無いと思います。
少しがっかりしました。

12年経っても寛解しない患者を苦々しく思っているのか、仕事を辞めて9ヶ月経っても再就職しないでいるからかも。


最近仰らなくなりましたが、退職後の通院の度に「まだ就職しないのか？」と言われました。

退職後は、引越で疲弊して具合が悪かったのに...。

仕事を探してはいますが、デスクワークの看護師の仕事は中々無い上に、今の状態では再就職出来るかどうか分かりません。


帰りの電車の中で、悶々としていましたが、帰り道のあじさいに癒されました。





何も言わずに人を癒せる、穏やかに出来る花は、凄いと思います。


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今日は、労災の眼科受診。
診察で呼ばれるまで、今日も 1時間半待ち。
さすがに疲れました。

デニーズで遅めのランチを頂きました。



雨で寒いので、担々麺。
辛口と書いてありましたが、さほど辛くなかったのに、食後に汗が沢山出てきました。


労災の薬剤性慢性副腎不全症で処方されているステロイドは、白内障や緑内障のなどの合併症の起こすことがあるそうです。

眼科で定期的に診てもらうように言われて、もう10年以上、視力や眼圧、視野検査を受けています。

ステロイドの量が多かった時期に、左眼に初期の白内障の診断を受けましたが、ステロイドを減量したら自然に治ってしまいました。

眼圧は、両眼ともやや高めなので定期的に検査をしてくださっています。
なので、眼科受診は欠かせません。


昨年、再婚して転居したため、通院が 1時間以上かかり、大変になりました。
なので、自宅の近くの病院に転医しようと思い、今日の診察の時にお話しました。

外来が混んでいるので、後日書いて郵送で構わないと言ったのですが、すぐに書けるからと仰って書いてくださいました。

有難いことです。
今の主治医には、5年程診て頂いていました。
長い間、お世話になりました。

〈腎機能↓〉
今日の腎機能 eGFR は、46.4。
前回の3月の受診のあと降圧剤が変更になってから、ずっと血圧が高かったせいか 、
eGFR が50を切っていました。
(T_T)
幸いまだ蛋白尿は出ていませんが、
血圧が良い具合にコントロールできて、 eGFR が再び 50以上に回復することを願っています。

〈総蛋白・アルブミン〉
2008年に労災の薬剤性慢性副腎機能不全症になってから、ずっと総蛋白やアルブミンが基準値以下だったのですが、
基準値下限を少し越していました。
ここ半年ぐらい基準値下限くらいに改善しました。^_^
また、今回は悪玉コレステロールも中性脂肪も正常値でした。

仕事を辞めた効果か、再婚して夫に食事の栄養バランスを気を付けて作るようになったからかな？

〈血糖値〉
今日も病院に行く途中のバスの中で気分が悪くなって吐き気がしていたのですが、食後 3時間半の採血で血糖値が88でした。
低血糖になってなくて良かったです。
^_^
薬剤性の慢性副腎機能不全症のせいで、疲れすぎなどで体調が悪い時に低血糖になってしまうのです。

〈貧血〉
補充療法で飲んでいるステロイドのせいで、多発性のラクナ梗塞ができてバイアスピリンを飲んでいますが、
そのせいで過多月経で貧血になってしまいました。
毎月生理期間中は大量に出血して、気持ちは悪くなるし、吐き気はするし、頭痛はするし、手足は冷えて本当に辛い思いをしました。
それに対して先生が、生理期間中に飲むように止血剤を処方して下さり、お陰で徐々に貧血が改善してきました。
そろそろ鉄剤のフェロミアは、卒業しても良いと思いました。



【第2類医薬品】ファイチ(120錠)【ファイチ】

今日は、労災の家庭医療科の定期受診。
今回は午後1番の14時予約でしたが、
午前の診察の終わっていない方が先に診察されていたので、1時間半待ちでした。

労災の薬剤性慢性副腎機能不全症のために、出なくなった副腎からのホルモンの代わりとして受けている、
ステロイドの補充療法の合併症(ステロイド性高血圧や脂質異常症など)のフォローで、2008年からずっと通院しています。

前回 3月の受診の時、酷い立ちくらみ等の精査で、甲状腺と女性ホルモンの血液検査をして下さいましたが、
検査の結果、甲状腺は異常なし。



女性ホルモンが低下しているので、
酷い立ちくらみや眠気などは副腎機能不全症のせいもあると思うけど、
やはり更年期障害だろうと言うことで、
「当帰芍薬散」という更年期障害の漢方薬が処方されました。



もうそろそろ、生理が終わるのではという数値だそうです。
更年期障害の症状で言われているイライラや鬱やホットフラッシュ等は全く無いのですが、
当帰芍薬散を飲んで、目の前が真っ暗になるような酷い立ちくらみが頻回に起こらないように、治れば良いなと思います。

前回の受診で、ナトリックス(利尿降圧剤)が中止になったら、血圧が140位まで上がり、頭痛や耳鳴が酷くなったところ、
内分泌内科の定期受診で、ナトリックスを再開して降圧剤のオルメテックを中止するように言われたので指示通りして、
ようやく血圧が130くらいになってきたことを報告しました。

オルメテックは中止して、ニューロタン 25mg 1錠 夕食後服用に変更になり、
ナトリックスはそのまま継続になりました。

立ちくらみが治り、血圧が良い具合に安定しますように...。


【第2類医薬品】《クラシエ薬品》 クラシエ当帰芍薬散錠 60錠

今日の皮膚科は、2時間待ち。
11:30予約なのに、呼ばれたのは13:30。
予約通りに呼ばれた例がありません。
病院まで1時間掛けて来ての2時間待ち、疲れました。

薬局に行ったら、お薬は1時間待ち。
診察がずれるのは仕方ないけど、その間に看護師からは患者に何の説明もなしです。
不親切なクリックです。
待ち時間改善の工夫は、しているのでしょうか。