1407079 ランダム
 HOME | DIARY | PROFILE 【フォローする】 【ログイン】

病気と生きる

PR

全196件 (196件中 1-10件目)

1 2 3 4 5 6 ... 20 >

ステロイド性慢性副腎機能不全症

2021/12/31
XML

夫がシャトルシェフで小豆を炊いてくれたので、お汁粉を作ってもらいました。



12/23の眼科オペ後の疲れ(副腎不全)が取れず、だるくてだるくて、目も開けられないほど。

食欲もありません。

甘くて滋養のある小豆を食べて、身体が芯から温まりました。

美味しかった。ありがとう。


送料無料 加藤産業 カンピー しるこ 150g×12袋入 ※北海道・沖縄は配送不可。


ぜんざい おしるこ【北海道.田舎ぜんざい4pc.】訳あり スイーツ 和菓子 送料無料 セット 詰め合わせ お取り寄せスイーツ レトルト 善哉 お汁粉 ポイント消化 1000円 あんこ 餡子 餡 粒あん 小倉 あんみつ クリームぜんざい 業務用【L】






Last updated  2021/12/31 07:26:36 AM


2021/08/24
🍀機能性ディスペプシア
昨日のNHK教育TVより
私の胃腸は、これです。






↑次回の家庭医療科受診の時、主治医に相談してみようかな。

🍀経緯
2008年、皮膚科医師の医療過誤により慢性副腎機能不全症になったため、副腎からホルモンが出なくなりました。
現在も副腎のホルモンの代わりにステロイド剤を飲んでいます。
一生飲まなければなりません。

副腎のホルモンは、心身のストレスから体をプロテクトして、自律神経を整える働きがあります。

昨年4月の未破裂脳動脈瘤のオペ後、もうすぐ1年5 ヶ月ですが、自律神経のバランスが整わない程、私の体にとってオペの侵襲が酷かったのだと思います。

8時間の全身麻酔による未破裂脳動脈瘤のオペ。
脳外科主治医によるオペの前中後に使用されたステロイド剤の点滴量が少なすぎて、副腎不全をおこしました。

オペ後SICUに運ばれ1泊しましたが、麻酔が醒めたら全身硬直、振戦が止まらず。
全身が痛くて痛くて苦しくて死ぬかと思いました。

翌日脳外科病棟に転室しましたが、酸素飽和度90%前後と低かったにもかかわらず、隊員まで酸素は再投与されず。

オペ後のCTやMRIを撮りに行く度、廊下とレントゲン室の温度差により副腎不全を起こして、その度に体調がどんどん悪化。
早期離床出来ず、廃用症候群になりました。
全身の機能が低下。
胃腸機能低下により、現在も全がゆ食を食べています。

機能性ディスペプシアは、胃腸に病気はないのに自律神経が整わないために過敏症状がある状態。
昨日のTVを見て、自律神経を整えることに力を入れてみようと思いました。


自律神経がみるみる整う大人のぬり絵 森のかわいい動物たち [ ホラグチカヨ ]


小林弘幸の自律神経を整える絶景まちがいさがし 免疫力アップ版/小林弘幸【3000円以上送料無料】



【新品】胃の機能性ディスペプシア


【送料無料】 機能性消化管疾患診療ガイドライン 機能性ディスペプシア 2021 / 日本消化器病学会 【本】


消化器の臨床 Vol.16No.6(2013−12・2014−1) 機能性ディスペプシア〈FD〉診療の新潮流 桑山肇/編集主幹






Last updated  2021/08/25 04:13:39 AM
2021/07/23
慢性副腎機能不全症の副腎不全で、ステロイドが大量投与される前、ムーンフェイスになる前の2年前の写真です。
いつになったら、この頃の容姿に戻ることが出来るのか。



現在の姿



2020年4/6、未破裂脳動脈瘤のオペで、脳外科の主治医に適正量のステロイドを使用してもらえず、副腎不全を何度も起こして体力低下、廃用症候群になりました。
内分泌の主治医の指示で、4/23〜ステロイドが大量処方され、現在も体調回復せず、同量継続中です。

ステロイドが全身の隅々まで行き渡ったら元気になってくる、とのこと。
数カ月で元気になれると思っていましたが、もう1年3ヶ月経ちました。



【送料無料】 内分泌疾患 New専門医を目指すケース・メソッド・アプローチ / 肥塚直美 【本】


【中古】内分泌・代謝—成人看護学〈6〉 (系統看護学講座 専門分野)/吉岡 成人




この頃のステロイド量に戻せる日が来ますように🍀






Last updated  2021/07/25 09:36:28 AM
2021/07/08
🍀2ヶ月分処方のステロイド剤
コートリル 720錠+予備です。
アルミの袋1個、100錠入り。
我ながら凄い量だと思います。
1日3〜4回、1回3錠。



この他に、強力ステロイド剤デカドロン(0.5)1日2回朝夕も処方されています。

この凄い量のステロイド剤が処方されたのは、2020年4/23から。
杏林大学病院で、最大量のステロイド剤処方量だそうです。

2020年4/6、杏林大学病院の脳外科で未破裂脳動脈瘤のオペが原因。
主治医は、私の慢性副腎機能不全症に対して使用したステロイド剤の点滴量が少なすぎて副腎不全が起きてしまい、全身機能が低下してしまったからです。
その後1年以上経ちましたが、体力回復せず。
同量のステロイドが継続処方されています。

しかし、ステロイド無しは、廃人同然。
副作用が多くて大変なホルモン剤ですが、仕方ありません😊
副作用を受け入れながら、QOLを大切にしていきたいと思います🍀






Last updated  2021/07/15 07:37:54 AM
2021/05/30
生まれてから一度も描いたことがない、自慢の眉毛。
抜けて細くなり、眉尻が抜けて眉毛が短くなりました💧



点眼薬の副作用により、長くふさふさになっていたまつ毛が、抜けて疎らに。



眼科の主治医によると、「今回の眼科のオペは点眼薬麻酔で、1時間の予定なので、身体的負担は少ない。」とのこと。

昨年4/6、杏林大学病院の脳外科で未破裂脳動脈瘤のオペを受けました。
8時間の長時間のオペにも拘らず、主治医が私に使用してくれたステロイド剤の量が少なすぎて術後侵襲が大きく、死ぬかと思いました。

術後、ICUで全身硬直と激痛に襲われ、一睡も出来ず。
脳外科病棟に移動しても、低酸素症になっても放置されました。
術後管理が悪く、何度も副腎不全を起こすような事態に。

今回の眼科のオペは、オペ中もオペ後も何事も起こりませんように。



パピリオ ステイブロウ リフィル(詰め替え用)同色3本セット



カネボウ KATE(ケイト) デザイニングアイブロウN《EX-4ライトブラウン系》眉墨



志々田清心堂 敏感肌にもやさしい天然成分配合 アイブロウブラシ&コーム一体型 アイブロウペンシル ブラウン B-2 【メール便】



メンズ眉墨 ブラック(5g)






Last updated  2021/05/30 06:40:24 PM
2021/05/29
体調が悪くなると、髪や眉毛、まつ毛が抜けてくるので分かります。

頭頂部は自分では見えないので、スマホで写真を撮ってみました😊



慢性副腎機能不全症の病気のため、身体をストレスから保護してくれるホルモンを副腎が分泌出来ないため、ステロイドの補充療法を一生受けなければなりません。

ステロイドに見合ったステロイドの量が飲めていれば問題ないのですが、ストレスが大きいと身体を保護しきれず、身体的ダメージを受けるのです。

無理して頑張っていることの証拠。
身体は正直ですね。

掃除機を掛けてくれる夫によれば、3月中旬から床に髪が増えたそうで、「髪が薄くなって可愛そう。」と言われることが増えました。

4月には、櫛で梳かす度に髪が束になって抜ける様になり、自分でも脱毛に気が付きました💧

食事内容と量は変わらないのに、血液検査でも低蛋白質で低アルブミン血症が進行して、アルブミンが 3.0を切りました。

5月には皮膚科で貧血が指摘され、ヘモグロビン 14→9.5へ。
その後、更に貧血が進行して 9.5→8.4になっていました。

酸素と栄養が髪の毛に回らないのですね💦

眼科のオペが終わったら、杏林大学病院の血液内科紹介受診予定です。


【送料無料】 明治 ザバス SAVAS ジュニア プロテイン ココア味 15食分 210g meiji


【送料無料】 明治 ザバス SAVAS ホエイプロテイン100 バニラ味 50食分 1050g meiji


【送料無料】 DHC プロティンダイエット ケーキ スイーツセレクション 15袋入 (5味×各3袋) ディーエイチシー おきかえ食 ドリンク ダイエット サプリ


HS05【無料試着】【送料無料】【医療用ウィッグ】【医療用かつら】【ライツフォル】選べるスタイル ショート ファッション ウィッグ 高級 オールウィッグ フルウィッグ かつら カツラ 自然 試着 お試し 人毛 総手植え 抗がん剤 全頭脱毛 助成金対応






Last updated  2021/05/30 10:24:03 AM
2020/12/16
3日前くらいに気が付いたのですが、両目の目頭側のまつ毛が、目頭から1/3近く抜けていました。



体調が悪いと、いつもまつ毛や髪が抜けます。
9月には初めて眉毛も抜け始めたので、掛かりつけの皮膚科で脱毛症の外用液を処方され、ようやく生えてきました。

脱毛は、血行不良により栄養補給が出来ないことによるものだそうです。


また、眼科の診察で生まれて初めてドライアイの診断を受け、ドライアイの点眼薬を処方されてつけています。
ドライアイも、血行不良で起こると言われました。


今年4/6の未破裂脳動脈瘤の術後、術後管理が悪かったために持病のステロイド性慢性機能不全症による副腎不全状態になり、4/23から強力ステロイドのデカドロンを朝夕1錠ずつ飲んでいます。

7月、その副作用で高眼圧症が悪化して、目薬がキサラタンからザラカムに変更になりました。

キサラタンやザラカムは、まつ毛が増えて太く長くなる副作用があり、目頭から目尻までマスカラをしたように長く太いまつ毛になっていました。

それが細くなってきて、目頭から抜けてきたのです。

10月中旬から階段昇降のリハビリで呼吸苦があり、徐々に階段が上れなくなりました。
パルスオキシメーターを購入して酸素飽和度を測定したら、座位で 93〜96%(正常値98〜100%)。
臥床で 88〜93%(正常値95%以上)しかありませんでした。

脱毛もドライアイも、低酸素状態による血行不良および栄養不足によるものだと考えられます。

徐々に呼吸苦の症状が進み、スロープや平地でも息苦しくなり、今月12月は家事でも息苦しくなりました。

ソファーからの立ち上がりが辛くて身体に堪えるので、ダイニングの椅子をリビングに持って来て座っています。

明後日の家庭医療科の定期受診で、主治医に相談して来ます。






Last updated  2020/12/18 05:27:31 AM
2020/11/06
11/5、内分泌受診の血液検査結果で、相変わらずの低蛋白血症💦

・総蛋白 5.9 L
・アルブミン 3.5 L



↓の記録のように、朝食とおやつを食べて採血したのですが....。


朝食:オムレツ(卵1個)と鮭のチーズ焼き1/2匹、キウイヨーグルト

おやつ:煮た小豆(ためしてガッテン参照)


2008年から慢性副腎機能不全症になり、現在も強力ステロイドのデカドロンとコートリルを飲んでいます。

沢山あるステロイドの副作用の中に、「低蛋白血症」があります。
ステロイドは、蛋白質の生成を抑制するのだそうです。

なので、この12年間、血液検査の度に総蛋白とアルブミンが基準値よりも少し低かったのですが、ここまで低くなったことはありませんでした。

また、4/6の未破裂脳動脈瘤のオペ後から現在までの7ヶ月間、食事が思うように摂れず、上記のような数値の低蛋白血症と体重減少が続いています。

数値と体力改善のために、10/11から家庭医療科のS先生にお願いして、経腸栄養補助食品のラコール(1本200kcal)を処方して頂き、昼食時に毎日1本飲んでいます。

お陰様で体重減少は下げ止まりましたが、総白質とアルブミンはラコールを飲んでも、上記の通り低い数値。
7/28の血液検査と同じくらいで、改善見られませんでした💧

ラコールとプロテインバー、煮た小豆を毎日食べるようにしたので、総蛋白とアルブミンが少しは基準値に近づくと思っていましたが、まだまだのようです。
残念🥀


お肉は好きですが、この7ヶ月は食べると胃痛や胸焼けがするので、お肉以外で蛋白質を摂取しています。

蛋白質補給として、おやつに魚肉ソーセージやプロテインバーを食べています。

減塩の魚肉ソーセージもあるのですね。
食べてみたいと思います。↓



【40%減塩】 DHA ・ EPA 入り 国内産 あじ ソーセージ 60g×2本セット | 減塩 減塩食品 塩分カット 食品 ソーセージ アジ 魚肉ソーセージ おかず おやつ おつまみ そのまま 健康 おいしい おすすめ ギフト お歳暮 お歳暮ギフト お歳暮プレゼント






Last updated  2020/11/11 04:44:02 AM
心配していたステロイド糖尿病の血液検査結果、どちらも正常範囲でした‼️

・HbA1c 6.1
・血糖値(グルコース) 106 



検査結果全体↓

結果を頂いたら、他の主治医にもご覧頂くので食事時間と内容と採血時間などを書いておきます。


私の投与されている強力ステロイドのデカドロンよりも、弱くて少量のステロイドの投与量でもステロイド糖尿病になる患者さんがほとんどです。

血糖値が急に400〜500になって、緊急入院する患者さんもいらっしゃいます。

私も急に悪くなるかも知れないと心配していましたが、幸いにもこの結果。
ひと安心です🍀

主治医のT先生から、「まだステロイド糖尿病の内服も栄養指導も不要。炭水化物食べ過ぎないように。」と言われました。

4/6の未破裂脳動脈瘤のオペ後、現在まで7ヶ月間、ずっと副腎不全状態が続いていて胃腸の調子が悪く、ずっと全がゆ食を少量食べていることは、受診の度にお話しているのに、T先生は全く覚えていない‼️

カルテに記載していないのか、読んでいないのか。
夫と二人でがっかりしました。

13:30 予約時間のため、1時間前の 12:30 採血して昼食を食べて、診察室に呼ばれたのは 16:10。
3時間10分待合室で待って、主治医の開口一番の言葉がこれでは、待っていた甲斐がありません。

更に「いつから具合が悪いのですか❓」と尋ねる主治医に、珍しく夫が私より先に「未破裂脳動脈瘤のオペ後からずっとです‼️」と答えていました。
よほど腹に据え兼ねたのでしょう。

3時間も車椅子に乗って待合室で待っていて疲労困憊の状態で、経過と症状を再度説明し直さない始末。
呆れました。
だから、T先生の外来は混んで順番がいつも2〜3時間も遅れるのですね。

家事やリハビリを頑張ったら体重が7キロも減ってしまい、10月からはふらつきや立上り困難が多くなり、10/10に家庭医療科の主治医から経腸栄養剤の「ラコール」を処方してもらい、昼食時に毎日1本(200kcal)飲んでいること、そのせいか体重減少がストップしていること、高眼圧症で変更になった「ザラカム点眼液」の副作用と思われる便秘と血圧上昇で排便困難のため下剤を5錠飲んでやっと排便していること、利尿降圧剤が「セララ(50)」に変更になったが、血圧が下がらず、逆に上がってしまったので、明後日の家庭医療科の受診で主治医に相談して来ること、コートリルは1日4回(朝、昼、夕、夜)1回3錠ずつ飲んで、やっと家事をこなしていること、もう体力的に限界のことを説明しました。

胃腸の調子が良くなって常食が食べられるようになったら体力が回復すると思うので、消化器科で診て貰おうかと考えているとお話したら、
「ここは内分泌で、ステロイドの量を調整する所だから。」と、相談に乗ってもアドバイスもくれませんでした。

そして、「術後7ヶ月も経つのに、まだ回復しないのはおかしい。
1日4回も1回3錠も飲んでいるの❓
飲み過ぎだ。
カリウムの数値から見て、ステロイドの量は、もう十分足りているはず。
ステロイドを飲みすぎると体重が増えて、ムーンフェイスになって、血圧も眼圧も高くなる。
ステロイドは筋肉の合性能を妨げるから筋肉が無くなっていくので、コートリルを飲み過ぎないように。
コートリルに依存しないで、1回3錠を2錠に出来ないか❓」と。

体重が7キロ減ったと言っているのに、「体重が増える」と。
患者の話は、聞いていないのか。
コートリルに依存している訳でないのに‼️

コートリルを減らしたくても、飲まないと体に力が入らず、動けなくなることは何度も話しているのに。

2錠だと効果があまり無く、効き目が切れるのも早く、追加しないと動けないことを再度説明したら、
「患者さんの症状が優先なので、コートリルを今まで通り続けて、出来たら少し減らして行きましょう。」と。

診察室を出たら、16:40。
30分の診察でした。
7ヶ月も回復しない理由を聞いて今後の相談をしたかったのに、結局病状説明に終わってしまいました。

次回は、1/14。
次回は、無駄足にならないで欲しいと思います。






Last updated  2020/12/02 08:37:04 AM
2020/11/04
廃用症候群のため、大型スーパーでは車椅子を借りて膝掛けをして買い物しています。

車椅子だと冷蔵庫や冷凍庫の冷気で脚が冷えて凄く寒いので、いつも何か良い方法はないかと思っていました。

この裏ボア付のロング丈レッグウォーマーなら、冷気から脚を守って買い物が出来そうなので、早速注文しました。

届くのが楽しみです。通院にも使います。

レッグウォーマー ロング ロング丈 裏ボア 厚手 暖かい あたたかい 裏起毛 かわいい 保温 ゆったり 防寒対策 防寒 冬 冬用 秋 冷え取り 冷え性 ルームウェア アウトドア レディース 杢 無地 シンプル 縄編み モノトーン 柄物 柄 もこもこ ふわふわ ぽかぽか tu*1







Last updated  2020/11/11 04:46:32 AM
このブログでよく読まれている記事

全196件 (196件中 1-10件目)

1 2 3 4 5 6 ... 20 >


© Rakuten Group, Inc.