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多発性硬化症(MS)日記

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多発性硬化症(視神経脊髄炎)患者です。

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ようこそ、多発性硬化症(MS)日記へ。
初めてご覧になる方は、カテゴリから記事を探すと便利です。
また、ブログ内検索(左の「キーワードサーチ」から)もできるので、それも使うと便利です。

ただし、日記の記事なので、私の病態についてのその時点の情報を記載しています。
参考にされる時は、記載日時を確認して、最新の情報を入手された上で、主治医に相談されるよう、お願いします。

多発性硬化症については、まず、MSキャビンのサイトに↓
MSキャビン(リンク大) http://www.mscabin.org

東北大学大学院医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座も強くおすすめです。
東北大学大学院医学系研究科 多発性硬化症治療学寄附講座http://www.ms.med.tohoku.ac.jp/


☆☆☆日記の概要☆☆☆

*多発性硬化症とは →
難病情報センターのサイトへ

*今、飲んでいる薬は、ここ (15.7.14更新)
*受けた治療法の概要は、ここ
*今までの再発予防の薬は、ここ(15.07.14更新)
*多発性硬化症に関するリンク集は、ここ。(14.08.13更新)
*私の発病経過は、ここ←今から見返すと、少し大げさな点もあります。
(注・私は、抗アクアポリン4抗体陽性(→東北大学サイト内用語解説へ)NMO(視神経脊髄炎)(→MSキャビンサイト内の「NMOのあらまし」参照)です)


☆☆☆多発性硬化症患者の方へのお願い☆☆☆

*NMO方へ
 再発防止のための薬の情報交換をしませんか?
 記入は、こちらのコメントにお願いいたします。
 なお、後から見やすいようにコメントに対する返答はいたしません。
 なにとぞご容赦ください。

*再発しやすい時期があるかどうか、知りたいと思っています。
  よろしければ、再発の時期(例・○月に*回など)を教えてください。
  記入は、こちらのコメントにお願いします。
*医師や研究者に望むことは、こちらのコメントにお願いします。


☆☆☆インフルエンザ対策について☆☆☆

・関係する厚生労働省のサイトは、
インフルエンザ対策(http://www.mhlw.go.jp/bunya/kenkou/kekkaku-kansenshou01/index.html)

■■■★★ 多発性硬化症・神経内科に関するもの ★★■■■
多発性硬化症の診断と治療
多発性硬化症について、2008年秋時点での情報が網羅的に書かれています。
Q&Aとイラストで学ぶ神経内科
神経内科の基本が分かります。多発性硬化症の記述も少しあります。
はじめての神経内科
少し難しいですが、神経内科が分かります。MS、NMOの記述もあり、出版も2007年と比較的新しい。
2012年段階の多発性硬化症の情報が網羅的に載っています。
【送料無料】多発性硬化症治療ガイドライン(2010)
日本神経学会のMS治療ガイドラインです。日本神経学会のサイトに掲載。
痛みと歪みを治す…健康ストレッチ
体力をつけ、緊張した筋肉をほぐすには、まずはストレッチから。

2012年9月の発行です。著者は藤原一男教授(東北大)です。
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価格:11,550円(税込、送料込)


2012年11月と新しい本です。著者は、吉良潤一教授(九州大)です。

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WMSD28May2014_english.jpg
2017.05.26
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カテゴリ:通院
この日も定例の大学病院の神経内科通院。

相変わらず、HbA1c値に注目。
もともとの視神経脊髄炎の方も気にしないといけないとは思うが。
ステロイドを切りにくい中、数値が下がらないのは困る。
この1か月も間食を減らし、トクホや難消化性デキストリン

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(↑これはイメージです。)
を使う日々を送る。
でも、世間でトクホと言われている飲料の多くは、難消化性デキストリンが入っているようである。
つい最近まで、わざわざやや高いお金を払ってまでトクホを買って、とか思っていたが、もはやそんなことも言ってられない毎日である。


この日は採血が100人待ち。
待った後に採血する看護師さんに聞くと、今日は、合計で600人ペースだということ。
ブースが7つだから、一人平均100人ぐらいになるそうだ。
最近、採血が増えているとのこと。


採血後、昼食を買い、妻からのリクエストのたい焼きを買い、神経内科に戻る。
そこでも約2時間待ちかな。

採血待ちと診察待ちの間は、

人生を変える勇気 [ 岸見一郎 ]
を読む。
アドラーの心理学を紹介した本である。
Q&A形式で分かりやすいが、深みには欠ける。
課題を分ける、ということが大事らしい。


また、診察の前後に同病のととちゃんさんと出会い、いろいろと話をする。
図書館のことや運動のことで話をする。
やはり当事者どうしでないと分かりにくい話はあるよねと思う。
待合での話も貴重である。
ありがとうございました。


さて、診察の順番になり採血結果を聞く。
今回の採血結果の基準値外は…

 PLT 375000/μl(158000~348000)
 MCV 81.3fl(82.7~101)
 MCH 26.4pg(28~34.6)
 ALP 484IU/L(120~370)
 タクロリムス(プログラフ) 2.4ng/ml(5~20)

ということで、ついに、
 HbA1c 6.0%(4.9~6.0)
と基準値内に入った。
本当に、良かった。
数か月のスパンで見る数値らしいので、ここ数か月の生活(主に食生活)が良かったと思えばいいのか?

腎機能関係は、
 クレアチニン 0.98mg/dl(0.53~1.02)
 シスタチンC 0.98mg/l(0.61~1.00)
とまあまあ。
そんなに良くもないがまあまあ。

診察では、主治医の先生から驚くべきことが。
神経内科から離れて教育部門に行くというそうだ。
来月は今の先生で、7月からは主治医が変わることになるが、前に診てもらったことがある先生になるようである。
先生、お世話になりました。
ありがとうございました。






最終更新日  2017.05.27 21:35:40
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