血友病７４

​​　重症血友病患者の場合、例外なく、運動が活発になる幼いころから関節内出血を繰り返し起こすようになります。特に人体の重量を支える膝や足首の内出血が顕著に現れるのが特徴です。この内出血の原因は何か？もちろん血友病という病気が原因であることは間違いありませんが、過去の患者会では、このメカニズムについてまでは殆ど議論されてきませんでした。 　「歴史は繰り返す。」という言葉がありますが、関節内出血も繰り返し起こります。さらに「歴史に学べ。」という言葉もあります。この「学ぶ」という行為が疎かになると、何度苦しんでも同じことを繰り返し、結局、「歴史は繰り返す。」で終わってしまいます。過去の血友病患者会は、学んだ結果苦しみの多くが未来に託す薬剤で解決できると、血液製剤を過大評価してしまいました。ただ、安全な血液製剤は血友病患者にとって、最小限必要な薬剤であることは間違いありません。 ​　血液製剤には、過去に問題が余りにも多く、特にＨＣＶやＨＩＶに代表される感染症と、血液製剤の治療効果を喪失させるインヒビターの二つの大きな問題では、かけがえのない大勢の血友病患者の命が奪われることになりました。このような試練に見舞われても、血友病患者会は血液製剤から離れようとしませんでした。過去の血液製剤を、私が３２歳以降、全く使わない期間が約６年間の長期に渡っても、命を奪われることがありませんでした。また、私が２４歳までは、血液製剤を一本も使っていません。ただし私には、治療のための最小限の血液は必要でしたので、念のため。​ ​　血友病患者の関節内出血のメカニズムを説明し、患者に対し日常生活などについて的確なアドバイスを行なう医療を掌る医師の例を、かつて私は聞いたことがありません。関節内出血は繰り返しにより、関節内に接する骨と骨の間の軟骨がすり減り、最後には関節が拘縮で動かなくなります。医師は患者に対しここまでは説明しますが、個々の患者ごとに異なる病気の進行を抑える方法や、異なる患者ごとの生活環境などについての助言にまでは対応できていませんでした。血友病患者会だけではなく、多くの医師も血液製剤を過大評価していたと、私は想います。​ 　ここまで云うと、私のこのブログのトップページの内容をご理解いただけていない人たちからは、反論が出てくると想います。確かに一部の病院では、患者に過大なリスクを負わせながらも大量の血液製剤を使い、内出血の繰り返しにより動かなくなった関節を人工関節で補う大手術は、早くのうちから行われていました。しかし、この人工関節には耐用年数がありました。私は、この事実を３１歳になってから初めて聞き、人体実験ではないかと感じ耳を疑いました。２１世紀になってからの血友病医療を考えると、私が想像している以上に、また患者の期待を裏切らない程度に進んでいるのかも判りません。そうであったら、私としても喜ばしいのですが。 　モバイル版やタブレット版ではトップページを直接表示できませんので、ＰＣ版サイトに移行してご覧くださいますようお願いいたします。